Découvrir pourquoi et comment les proches aidants dispensent des soins

Transcription

Alors je suppose que pour moi la résilience c'est de réduire le mécanisme d'attaque ou de fuite de la nature humaine, où nous disons que la chose facile à faire – pour mes grands-parents et ma famille qui, il y a 34 ans, ont dû faire face à une fille ayant subi un traumatisme crânien sévère avec, à ce moment-là, très peu de chance de récupération clinique – je pense que la chose facile aurait été de dire : « Nous ne pouvons pas faire ça. Nous ne sommes pas des professionnels. Nous ne connaissons pas ses besoins maintenant. Nous ne pouvons prévoir quels seront ses besoins plus tard. Elle a besoin d'être dans un établissement de soins. »

Je pense que la partie de la résilience dit que plutôt que de fuir face aux circonstances stressantes, la résilience dit : « Nous ne sommes peut-être pas des experts pour travailler avec quelqu'un qui a un traumatisme crânien sévère, mais nous sommes aussi la famille, et nous ne sommes pas des gens qui tournent le dos facilement lorsque des difficultés se présentent, un certain niveau de difficulté. » Je pense qu'une des caractéristiques de la plupart des proches aidants est qu'ultimement quiconque considère – particulièrement avec une maladie chronique – quiconque considère devenir un proche aidant doit ultimement avoir cette impression que : « Nous pouvons surmonter la majorité des obstacles qui se présenteront. » Si à chaque fois que quelque chose arrive – que ce soit une crise d'épilepsie, que ce soit de la combativité, que ce soit l'incontinence, que ce soit les problèmes de mobilité, que ce soit les risques d'étouffement – si à chaque fois que quelque chose dérange nos plans, ou nous empêche de sortir dîner en famille, ou nous empêche d'être spontané, si à chaque fois que quelque chose comme ça arrive, notre décision était de fuir, je dirais que nous n'aurions pas tenu 34 jours, encore moins 34 ans, n'est-ce pas?

Et c'est quelque chose qui, ça ne veut pas dire qu'à plusieurs occasions lorsque je me lève au milieu de la nuit pour soit l'incontinence, une crise d'épilepsie, ou quelque chose du genre, ou tout simplement un problème de comportement – il y a bien des fois que c'est encore difficile de le faire, mais dans les faits nous continuons de le faire, n'est-ce pas? Il y a quelque chose en soi qui dit : « Cette partie est normale. » Et alors, de la même manière pour ceux d'entre nous qui avons des enfants, nos enfants ne nous disent pas quand ils vont être malades, nos enfants ne nous disent pas quand ils feront une crise de colère, mais en quelque sorte – je blaguais à ce propos récemment – avant d'avoir des enfants, si nous avions su ce qui nous attendait, combien d'entre nous auraient eu des enfants?

Je pense que la même chose s'applique pour les proches aidants.  Si ma famille avait su ce qui les attendait il y a 34 ans, je ne sais pas, peut-être que nous ne nous serions pas engagés à le faire. Mais je pense  qu'en réalité l'inconnu n'a jamais été une barrière pour nous. Ça n'a jamais été un tel obstacle pour que nous disions : « Ahhh, nous ne serons jamais capables de passer à travers l'inconnu de l'incontinence et de l'hostilité. » Nous avons toujours été de l'opinion d'être, ou l'attitude, d'être résilients et que nous avons probablement passé à travers bien pire au fil du temps, et nous avons affronté la tempête. Et alors, j'aimerais penser que c'est quelque chose qui, comme j'ai dit, est une caractéristique qui me définit, qui nous définit, pour continuer en tant que proche aidant.