L’avenir et la prestation de soins
La plupart des proches aidants ont parlé ouvertement de leurs attentes et de leurs inquiétudes face à l’avenir et plusieurs vivaient avec certaines préoccupations spécifiques à ce sujet. Pour certains l’avenir était plutôt négatif alors que pour d’autres leur perception avait quelque peu changé ou ils vivaient le moment présent parce qu’ils ne savaient pas ce que l’avenir leur réservait.
Se préparer aux besoins à venir
Plusieurs proches aidants se préparaient en prévision des besoins futurs de leur bénéficiaire de soins.
Marlyn et son époux ont conçu leur maison pour répondre à leurs besoins futurs. Mais maintenant elle est étonnée de constater combien de choses auraient pu être mieux adaptées au handicap de son époux.
Témoignage écrit
Bien, si vous demeurez avec quelqu’un dont vous savez que la maladie progressera, il est très important d’essayer de parler avec des gens qui sont déjà rendus à cette étape et d’avoir une idée des besoins que vous devrez combler. Nous avons essayé de concevoir cet endroit en pensant à tout pour l’avenir, mais c’est étonnant toutes les choses qui sont encore problématiques – s’il avait été rendu là où il est maintenant quand nous avons conçu cet endroit, nous l’aurions conçu différemment. Et bien que ce fut conçu également en travaillant avec un conseiller en accessibilité qui a apporté toutes sortes d’éléments auxquels nous n’avions pas pensé.
Donc si vous faites n’importe quel changement, comme déménager dans un endroit différent ou quelque chose comme ça, essayez de parler avec une personne – et je crois que c’est la responsabilité du proche aidant de le faire – qui est à un stade avancé et à son proche aidant afin d’essayer d’obtenir ce genre d’information. Parce que je sais que mon mari était un éternel optimiste, et bien que j’aie pu prévoir certaines choses pour le futur alors que sa maladie s’aggraverait, il aurait dit « Ah non, nous n’avons pas besoin de ça. » Bien tout ce que j’ai projeté s’est certainement réalisé, et il y a des choses que je n’avais pas prévues. […] C’est dommage, si tu te donnes la peine d’acheter un endroit pour combler les besoins, ou que tu rénoves, ou que tu construis, pour te retrouver 10 ans plus tard à penser : « Ah il y a plein de choses que nous aurions dû faire différemment. »
Dans deux ans Matsonia espère déménager dans une maison qui répondra mieux aux besoins de son époux.
Transcription
Ce qui est imparfait actuellement c’est la salle de bain. Je réalise qu’au fur et à mesure que la maladie de mon mari progresse, j’aurai besoin d’une douche pour fauteuil roulant. Je ne serai pas capable de rouler le fauteuil, de soulever le fauteuil roulant pour entrer dans la douche […]
Lorna s'inquiète de devoir déménager lorsque son époux ne pourra plus utiliser les escaliers.
Transcription
Probablement rien de différent des autres. Je m’inquiète parce que nous n’avons pas d’ascenseur ici, donc s’il commence à avoir des problèmes pour les escaliers, nous devrons déménager – bien qu’il n’ait pas de problème du tout dans les escaliers. Il a seulement des problèmes avec le gel. Cela m’inquiète parce […]
Qu’est-ce qui va m’arriver?
Plusieurs proches aidants se préoccupent de leur situation et de ce qui leur arrivera si jamais ils avaient besoin de soins. Les Smith n’ont pas d’enfant et se soucient d’avoir à dépendre « du système ». Ils s’inquiètent également de leur liberté de choisir leur fin de vie pour eux-mêmes. Sheni se tourmente au sujet de l’avenir et de leurs finances. Elle ne travaille pas actuellement parce qu’elle dispense des soins à son époux, ce qui représente un impact financier important.
Madhu s'inquiète vraiment du genre de soins qu'elle recevra en résidence.
Transcription
En regardant la situation, je pense encore que si l’un ou l’autre de nous en venait à avoir besoin d’aide permanente, comment allons-nous faire? Nos enfants sont loin, étant une petite place, c’est le cas de toute notre communauté, ils ne sont pas à [ville au NB]. Ils travaillent tous […]
Qu’est-ce qui arrivera au bénéficiaire de soins?
Plusieurs proches aidants s’inquiètent de ce qui pourrait arriver à leur bénéficiaire de soins s’il leur arrivait quelque chose. Elaine nous dit : « Je veux lui survivre parce que ça veut dire que je serai encore là lorsqu’il en aura vraiment besoin. Je veux lui survivre parce que ça serait vraiment difficile pour lui si je mourrais. » Lorna a une inquiétude similaire et se demande qui s’occuperait de son époux s’il lui arrivait quelque chose.
Christiane sait qu'elle a besoin de répit; elle se demande ce qui arrivera à son époux si elle tombe malade.
Transcription
C’est comme là, hier, je suis sortie. J’ai été chez ma belle-sœur pour me changer les idées, puis j’avais quelqu’un qui le gardait, bien je n’ai pas… Je me suis endormie, il était 2 h 30. Puis à 3 h 30 j’étais réveillée, puis là je regardais l’heure. Ce qui fait que, […]
Hélène aimerait que ce soit plus facile de parler de la mort. Elle s'inquiète de savoir si elle sera prête pour l'avenir.
Transcription
C’est toujours un peu difficile et c’est une autre chose qu’on n’apprend plus. Je sais que ma mère a pris soin de sa mère – ma grand-mère est décédée à la maison. Dans ce temps-là, et elle a vu plusieurs personnes mourir dans ce temps-là, ça faisait partie de la […]
Faire face aux inquiétudes et réflexion sur l’avenir
Les gens abordent leurs inquiétudes et leur réflexion face à l’avenir de différentes façons, certains avec espoir, d’autres moins.
Donovan ne voit pas un avenir prometteur et a parfois des pensées suicidaires pour échapper à sa situation de proche aidant.
Transcription
Je suppose que j’y pense de temps en temps. Je sais qu’à partir de maintenant, cela ne s’améliorera pas pour aucun de nous deux. Les choses vont se dégrader graduellement pour nous deux. Ma santé ne sera pas toujours bonne, je le sais. Je veux dire que si j’avais une […]
Barbara s'inquiétait du développement de la démence de sa mère. Lorsque cette dernière est décédée soudainement, elle a réalisé l'énergie qu'elle avait perdue à s'inquiéter.
Transcription
Les parties que j’ai trouvées les plus difficiles à négocier étaient des choses comme cette inquiétude constante dans mon cerveau, dont j’ignorais l’existence. C’était simplement là et cela me dévorait constamment et m’empêchait de dormir, et tous les « si ». C’était simplement comme une couche de gélatine rouge qui travaillait en-dedans […]
Marc ne sait pas ce que l'avenir lui réserve mais il croit que « quand on veut, on peut ».
Transcription
Alors dans les deux mois dont je vous parle, bien il a fallu aller voir les travailleurs communautaires, les ergothérapeutes des trois hôpitaux parce qu’on ne savait pas dans quel hôpital ça se passerait, alors se sont multipliées les démarches à chacun. Alors on le vit une fois, on va […]
Anne s'inquiète du jour où son époux ne pourra plus s'assoir dans son fauteuil roulant, mais elle dit : « Ce qui arrivera, arrivera. Il n'y a rien que je peux faire. »
Transcription
Ce n’est que le matin quand il se lève. Tu dois t’assurer que le transfert au fauteuil roulant se fait correctement. Son équilibre devient très instable. Je suis inquiète à ce sujet. […] C’est tout juste s’il arrive à se transférer dans sa chaise maintenant, c’est difficile. Il est très […]
« L'avenir c'est dans cinq minutes. » Drew veut se concentrer pour que sa mère reçoive les meilleurs soins.
Transcription
Comment je vois l’avenir? Bien, je suppose comme proche aidant, l’avenir pour moi est dans cinq minutes. J’essaie de ne pas voir trop loin d’avance parce qu’en 34 ans j’ai appris que les choses peuvent changer en un clin d’œil, et notre idée c’est de maintenir les habiletés fonctionnelles de […]