Claire

Claire
Âge
37
Prestation de soins à l'âge de:
30

Claire a 37 ans et vit avec son époux qui a 39 ans. Ce dernier souffre de dystrophie musculaire de Duchenne. Elle est sa proche aidante bien qu'ils aient de l'aide de plusieurs aidants privés pendant la journée. Claire travaille à temps plein comme travailleuse sociale.

Claire et son époux se sont rencontrés en ligne en 2004 et se sont mariés deux ans plus tard. Lorsqu'ils ont fait connaissance, il était dans un fauteuil roulant électrique depuis l'âge de onze ans et nécessitait de l'assistance 24/7 pour toutes les activités de la vie quotidienne, bien qu'il soit toujours indépendant sur le plan cognitif.

 

Claire explique que son expérience de proche aidante est quelque peu différente des autres puisqu'elle est entrée dans cette relation et est tombée amoureuse de son époux alors qu'il était déjà en fauteuil roulant. Elle n'est pas « simplement devenue » une proche aidante sans qu'elle s'y attende, comme c'est habituellement le cas. Elle a choisi cette relation et toutes ses implications à partir du début. Compte tenu qu'il y avait déjà plusieurs aidants dans sa vie, Claire a essayé de se concentrer sur leur relation bien qu'elle assume plusieurs responsabilités de proche aidante, en partie pour protéger leur intimité à la maison (ils ont choisi de ne pas avoir d'aidant qui réside avec eux).

 

Claire peut continuer de travailler à l'extérieur avec une routine quotidienne qui implique plusieurs aidants à différents moments de la journée. Son époux travaille également les après-midis avec le soutien d'un aidant et ils reviennent à la maison presqu'en même temps. L'époux de Claire a besoin d'assistance pour entrer et sortir du lit, pour se nourrir, pour tous ses soins personnels et pour ses déplacements. Il utilise un ventilateur la nuit. Claire parle du défi d'équilibrer le besoin d'intimité et le besoin d'assistance; certaines activités comme les voyages en avion se sont finalement avérées trop difficiles et dangereuses pour les efforts déployés. Cependant elle mentionne promptement le privilège énorme que sa situation lui a apporté pour apprécier le monde à travers les yeux d'une personne handicapée, et en tant que couple dont un partenaire est handicapé. Elle identifie l'inaccessibilité comme leur plus grand défi – par exemple, ils ne peuvent entrer que dans environ 10 % des maisons de leurs amis, mais mentionne aussi leur mini-fourgonnette comme leur bien le plus précieux pour la liberté!

 

Les expériences de Claire et de son époux avec le système de santé officiel ont été relativement positives et Claire a l'impression que son rôle est reconnu par les professionnels de la santé. Ils sont dans une position unique pour éduquer les médecins sur les progrès de cette condition médicale et les besoins de son époux à travers le temps puisqu'il vit déjà depuis beaucoup plus longtemps que prévu. Ceci a été attribué en partie à la thérapie respiratoire qu'il utilise dans son traitement habituel.

 

Claire conseille aux amis et à la famille de penser à des manières pragmatiques de les inclure comme des partenaires lors de simples événements comme les dîners de fête, trouver quelques heures ici et là pour leur venir en aide ou leur rendre visite, et de ne pas avoir peur de demander comment ils peuvent apporter leur aide. Elle conseille aux décideurs politiques de considérer les problèmes d'accessibilité plus à fond.

Videoclips

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En fait je blague à ce sujet mais c'est vrai. Effectivement, un des membres de la famille de Luke vient d'acheter une maison adaptée et elle devrait déménager dans environ un mois. C'était un des moments les plus émouvants de notre vie parce qu'il y a seulement deux autres maisons appartenant aux membres de la famille, parmi tous les membres de notre famille élargie, qui sont adaptées. Nous étions tellement excités de pouvoir partager des expériences et de passer du temps avec eux. Nous faisons des blagues à ce sujet parce que nous savons que la plupart des gens ne peuvent déménager, mais c'est effectivement une grosse affaire d'avoir une maison adaptée ou de trouver une façon – d'essayer de trouver une façon. Je pense aussi que lorsque nous ne pouvons participer à certains événements, essayer de trouver des manières de compenser en prenant un repas à l'extérieur, ou je dis souvent – personne n'a accepté mon invitation, mais – nos amis disent souvent : « Ah, nous souhaiterions que vous puissiez venir dîner avec nous », parce que c'est une chose qui me manque de ne jamais pouvoir aller dîner chez quelqu'un d'autre et qu'ils nous préparent à dîner, n'est-ce pas. J'aimerais faire ça et je leur dis de préparer le dîner et de l'apporter ici. Ce sera votre façon de nous recevoir à dîner. Mais ce n'est pas arrivé. Alors s'il y en a un de vous qui regarde cette vidéo, c'est un indice.

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Ouais, le financement du soutien et être capable d'avoir des aidants externes à la maison au besoin. Chaque personne a besoin d'un différent niveau de soutien, ou veut un différent niveau de soutien, mais il devrait y avoir de la flexibilité à ce niveau-là. Des choix aussi selon que les proches aidants sont au travail et offrent la majorité des soins ou non. Tout comme les mères devraient avoir le choix d'être à la maison avec leurs enfants ou d'aller travailler. C'est le même genre de choses. Nous avons tous des habiletés différentes, différents désirs et différentes façons de nous réaliser. Je pense donc que de la flexibilité et permettre aux proches aidants d'équilibrer leur propre vie aussi. Le soutien a besoin d'être là pour les proches aidants. Le soutien financier pour les proches aidants, si nous décidons d'être le principal aidant à la maison, je pense que c'est quelque chose d'inestimable.

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Je pense que c'est seulement ça. Je pense que c'est relativement commun. Toute personne handicapée – bon n'importe qui d'entre nous, généralement j'ai des besoins uniques lorsqu'il s'agit de soins de santé, n'est-ce pas? Plus particulièrement Luke parce qu'il est un pionnier. Je pense que c'est de leur rappeler qu'ils peuvent en savoir beaucoup au sujet d'un handicap ou d'une maladie en particulier, mais je connais très bien Luke, et Luke se connaît bien. Alors d'écouter ma perspective particulière sur ce qui est confortable, ou ce qui est troublant, ou ce qui est différent, ou... nous donner l'opportunité d'expliquer ou d'expliquer les impacts des choses. Par exemple, aujourd'hui est un bon exemple. L'appui-bras de Luke ne fonctionnait pas correctement et il est donc retourné aujourd'hui à l'endroit qui l'avait installé. Son appui-bras est non seulement important pour tenir son bras élevé, mais parce que son contrôle est relié à l'appui-bras et son bras a besoin d'être positionné d'une certaine manière pour que son contrôle fonctionne. Il a aussi besoin de bouger son contrôle afin de pouvoir utiliser son tapis de souris pour l'ordinateur. La grosseur de l'appui-bras est très importante pour pouvoir passer les portes et tourner les coins dans notre édifice à logements, n'est-ce pas? C'est tellement plus qu'un appui-bras.

Alors ils l'ont réparé aujourd'hui, mais d'une façon différente et ils ont installé de nouvelles pièces d'équipement. Aujourd'hui nous parlions donc de – par exemple, Luke a été capable d'entrer dans la chambre, mais habituellement les aidants déplacent le fauteuil roulant à l'extérieur de la chambre pour le charger durant la nuit. Maintenant Luke dit que ça ne sera pas possible parce que c'est tellement serré qu'ils ne pourront pas le faire sans briser la porte. Il se demande s'il pourra maintenant tourner un certain coin où il a besoin de passer pour entrer dans la fourgonnette. Quand je l'ai installé pour l'ordinateur, c'était difficile pour lui de s'installer sur le tapis de souris parce que l'appui-bras fonctionne d'une façon différente.

Je pense donc que chacun regarde sa partie, que ce soit le pneumologue, le cardiologue, l'omnipraticien, ou les gens pour l'équipement du fauteuil roulant ou l'ergothérapeute. C'est pourquoi c'est utile de parler avec Luke et moi avant de changer quelque chose ou de suggérer un plan de traitement, parce que nous avons appris tellement. Vous essayez une nouvelle position et ça crée un autre problème. Souvent Luke et moi sommes mieux placés que ces gens pour anticiper ce que ça peut changer. Je pense que c'est le conseil que je donnerais – demander sur quoi d'autre cela pourrait avoir un impact.

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Quand j’ai commencé à être une proche aidante? Bon j'ai rencontré mon mari Luke en 2004. En fait, nous nous sommes rencontrés sur Internet et nous nous sommes courtisés en quelque sorte en s'écrivant pendant un certain temps avant de se rencontrer en personne.  En fait à ce moment-là – nous faisons toujours des blagues parce qu'à ce moment-là j'avais les cheveux bleus. Je les avais teints pour une activité de levée de fonds et Luke utilisait un fauteuil roulant motorisé. Il est atteint de dystrophie musculaire. Il fut donc facile de se reconnaître quand ce fut le temps de se rencontrer en personne. Il n'avait qu'à chercher la fille aux cheveux bleus et je n'avais qu'à chercher le gars en fauteuil roulant motorisé. Nous nous sommes reconnus tout de suite. Et le reste fait partie de l'histoire. Nous nous sommes mariés deux ans plus tard.

[…] Alors qu'en quelque sorte j'anticipais ceci, et que je pensais à moi comme proche aidante, ce dont je suis heureuse de parler, je pense qu'en premier lieu c'était une relation – la relation et le mariage de Luke et moi. Contrairement aux autres proches aidants, ce n'est pas quelque chose qui me soit arrivée par hasard. Ce n'est pas une maladie qui est arrivée et à laquelle je ne m'attendais pas, et ainsi de suite. Luke souffre de dystrophie musculaire depuis sa naissance. […] Il avait déjà eu plusieurs proches aidants dans sa vie lorsque je l'ai rencontré, et c'était en quelque sorte qui il était déjà. Mais naturellement, ce n'est pas pourquoi je suis tombée en amour avec lui. Ce n'est qu'une des choses qu'il apportait à cette relation, tout comme ses autres qualités.

Cependant, une des choses que j'ai tout de suite perçue de moi-même, c'est que je ne voulais pas être une proche aidante dans cette relation, mais seulement la protéger comme j'aurais pensé le faire pour n'importe quelle autre relation. Et au début de notre relation je me suis retrouvée à dire aux gens, presque d'une manière explicative : « Bon, il utilise un fauteuil roulant motorisé. Il souffre de dystrophie musculaire. Il a besoin de ceci, cela et ça. Mais je ne fais rien de ça. » Il s'agit seulement de nous, n'est-ce pas? « Il a des proches aidants qui l'aident. » J'étais très claire je pense – à cause de mes propres peurs ou de mes propres scrupules à propos d'être une proche aidante ou être celle de qui on dépend – je prenais soin de dire que ce n'était pas ça, parce que ça ne l'était pas. Mais tout naturellement, à mesure que la relation se développe, ou comme moi avec Luke, tu commences en quelque sorte à prendre différentes responsabilités au niveau des soins.  […] Premièrement parce que je l'aime, mais aussi parce qu'il y a un prix à payer pour l'intimité lorsque tu as des proches aidants dans ta maison. Donc, pour protéger l'intimité c'est soit « prend une partie des soins sur tes épaules » ou « tu n'auras plus jamais de moments intimes ».

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Pour nous, être incapables d'y aller? Je pense, ouais, je pense qu'au début c'est une nouvelle expérience pour eux aussi, n'est-ce pas? Comme ce le fut pour moi, c'est comme « D'accord, c'est un problème. » Et je pense que ceux dont la maison est accessible se sentent vraiment heureux, contents et chanceux que ça fonctionne. Mais je pense que nos autres amis dont les maisons ne sont pas accessibles, certains ont exprimé leurs regrets de ne pouvoir le faire, mais il n'y a pas grand chose qu'ils puissent faire non plus. Parce que c'est vraiment inaccessible, il n'y a donc aucun moyen que ça fonctionne. Chez plusieurs de nos amis l'installation d'une rampe ne ferait aucune différence. Alors c'est simplement que quelquefois ça devient tabou parce qu'ils vont commencer à parler d'un événement et ils invitent tout le monde à la table, et il y a ce malaise tout à coup « Oh! ». Mais ils n'annuleront pas l'événement et nous ne serons pas capables d'y aller. C'est ça et c'est tout.

Est-ce que ça change le réseau social dans lequel vous évoluez?

Je pense, je pense que nous aurions probablement le même genre d'amis que nous avons. Ils restent nos amis parce que nous établissons un lien avec eux d'une autre façon. Mais ce que ça change c'est le partage d'expérience et l'isolation, n'est-ce pas, lorsqu'ils parlent de cet événement et que nous ne participons pas.

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Je ne fais pas de sieste donc je ne trouve pas de façon de récupérer du sommeil nécessairement. Mais ce que nous faisons – Luke et moi sommes bons pour établir des stratégies ensemble si nos mains sont trop pleines – qu'est-ce qu'on peut retirer? Parce que la prestation de soins ne diminuera pas ou ne cessera pas, n'est-ce pas? Vous devez trouver autre chose. […] Dormir est bien maintenant, mais il y a deux semaines ça ne l'était pas. Alors on se disait « D'accord, qu'est-ce qu'on peut faire? »

[…] Chaque soir lorsque je reviens du travail j'aide Luke à manger. Alors je lui ai dit : « Tu sais ce qui ferait une différence? C'est de savoir qu'un seul jour lorsque je ne reviens pas à la maison tu aurais déjà mangé et je pourrais juste m'assoir et manger au temps qui me convient et te rendre visite, regarder la télévision et seulement relaxer », ce que nous n'avons jamais fait parce que j'aime souper avec Luke. C'est bien, mais cela a fait quand même une différence que cette petite chose m'ait donné un peu de temps là où je ne peux normalement pas en avoir.

Des petites choses. Nous avons eu une idée brillante il y a deux semaines : faire livrer notre épicerie cette semaine-là. Tous les deux, nous détestons faire l'épicerie. Alors nous avons pensé « Ah, une journée complète de notre fin de semaine y passe », tout l'après-midi on se prépare pour aller faire l'épicerie, on revient et on doit monter le tout, n'est-ce pas? Nous avons fait cela les deux dernières semaines et ça nous a permis d'avoir plus de temps pour se reposer, relaxer et avoir du plaisir la fin de semaine. Et cela a vraiment fait une grosse différence. Nous l'avons vraiment remarqué tous les deux. Donc je pense qu'il faut être créatif et chercher ces petits espaces où on peut trouver ces moments.

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Il n'y a rien de bien beau à embarquer dans un avion à part le fait qu'on peut aller quelque part. Mais les avions ne sont pas accessibles et j'aimerais bien qu'ils le soient. Les autobus peuvent l'être, mais pour quelque raison on nous dit que pour les avions « ce n’est pas possible ». Alors si vous utilisez un fauteuil roulant électrique et que vous ne pouvez effectuer le transfert hors du fauteuil de façon indépendante, alors l'expérience d'essayer de faire un voyage prendrait des semaines de préparation. De plus, l'équipement spécialisé de Luke comportait une pièce en-dessous de ses pieds  pour que ces derniers ne pendent pas et une pièce pour tenir sa tête droite dans le siège de l'avion. Et lorsque vous avez, par exemple, de l'équipement de ventilation et ce genre de chose dont la vie de Luke dépend, faire les valises devient toute une aventure. Parce qu'il y a plusieurs choses que vous ne pouvez pas oublier, n'est-ce pas? Je pense que ça fait partie de mon apprentissage et ma perspective. Je veux dire qu'avant quand je partais en voyage je me plaignais « Ah, j'ai oublié mon maillot ». Maintenant lorsque j'entends les gens se plaindre, je pense : « Ah mon Dieu! Si vous pouvez l'acheter quand vous arrivez et que ce n'est pas une question de vie ou de mort, c'est vraiment correct. »

Alors les lignes aériennes ne sont pas – ou je suppose qu'ils ont l'habitude d'avoir des personnes handicapées qui voyagent – mais selon notre expérience, on entend toujours un soupir, parce que c'est beaucoup de travail pour eux...et Luke et moi, nous blaguons – puisque nous avons pris l'avion quelquefois au cours des dernières années – si nous allons chercher un ami qui arrive en ville, par exemple, nous blaguons toujours que nous allons passer par la billetterie des compagnies aériennes pour leur faire une petite peur.