Elaine

Elaine
Âge
71
Prestation de soins à l'âge de:
49

Elaine (71 ans) est mariée et a deux enfants adultes. Elle a débuté son expérience de proche aidante en aidant ses parents. Elle est ensuite devenue une bénéficiaire de soins lorsqu'on lui a diagnostiqué et traité un cancer du poumon. Son expérience de proche aidante s'est poursuivie lorsque son époux (72 ans) a été diagnostiqué de la maladie de Parkinson il y a quatorze ans.

La première expérience de proche aidante d'Elaine a commencé lorsque sa mère a été diagnostiquée d'un cancer. Elle se rappelle encore du grand nombre de professionnels des soins à domicile qui sont venus aider sa mère et comment elle s'est sentie dépassée par tout ce processus. Lorsque sa mère est décédée, après six mois de soins à domicile, Elaine a commencé à prendre soin de son père âgé qui habitait avec elle et son époux. Ils sont déménagés dans une plus petite maison lorsque son époux a pris sa retraite et le père d'Elaine est déménagé dans un appartement pour personnes âgées. Quelques mois plus tard, Elaine a reçu un diagnostic de cancer du poumon et, pendant qu'elle recevait des traitements de radiothérapie et de chimiothérapie, elle a fait l'expérience pour la première fois de ce que c'est être la bénéficiaire de soins. Trois ans après sa guérison, son époux a appris qu'il souffrait de la maladie de Parkinson. Ce moment suscite de fortes émotions pour Elaine qui, au départ, n'était pas prête à accepter une nouvelle maladie grave dans sa famille. En même temps, Elaine et son époux étaient soulagés d'apprendre qu'il avait la maladie de Parkinson et non une tumeur cérébrale  comme ils le craignaient.

 

Aujourd'hui, Elaine et son époux ont réussi à rester positifs et centrés sur ce qu'il est possible de faire dans les circonstances. L'époux d'Elaine aime faire certaines tâches autour de la maison même lorsqu'elles sont difficiles physiquement ou qu'elles représentent un certain danger pour lui. Elaine a dû apprendre à accepter la tendance de son époux de s'exposer à des risques et de ne pas ruiner leur journée en étant contrariée ou en s'inquiétant. Malgré qu'elle ait encore des périodes où elle déplore l'abandon de leurs projets, elle est plus apte à accepter leur situation et elle est prête à relever les défis. Par exemple, lorsque sa fille a appris qu'elle avait un cancer, Elaine fut capable d'écouter le conseil de sa propre fille et de penser en terme de la réalité telle quelle est : « C'est ça qui est ça ».

 

Elaine et son époux ont fait des ajustements importants alors que la maladie progresse. Par exemple, Elaine est déménagée dans une autre chambre après avoir eu un œil au beurre noir lorsque son époux a fait un rêve violent, un autre symptôme de la maladie de Parkinson. Ceci n'a pas empêché Elaine et son époux de travailler sur leur intimité en passant de bons moments ensemble. Elle apprécie maintenant la force de leur longue vie conjugale et espère continuer de prendre soin de lui jusqu'à la toute fin.

 

Elaine et son époux se sont impliqués activement dans leur organisme local pour les gens atteints de la maladie de Parkinson. À travers leurs efforts, ils aident d'autres personnes qui ont reçu le diagnostic de la maladie ou ceux qui sont proches aidants pour quelqu'un qui souffre de la maladie de Parkinson. Elaine a l'impression de s'aider en aidant les autres. Grâce à son expérience de proche aidante, elle est consciente du regret que les personnes ressentent parfois après le décès de leur bénéficiaire de soins. Ceci lui permet de se lever tous les matins avec la promesse d'être gentille et heureuse cette journée-là, en sachant qu'elle a tout essayé pour passer au travers de la période de prestation de soins d'une façon harmonieuse.

Videoclips

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Un ami qui viendrait et qui dirait : « [Mon époux] veut toujours nettoyer ses gouttières. Est-ce que tu as fait les tiennes dernièrement? » Et je dirais : « Non. » Et voilà, ils le font. Je suis une personne très fière et lorsque quelqu'un m'appelle et me dit : « Dis-moi ce que je peux faire pour toi », je vais souvent répondre : « Bien, il n'y a rien. Ça va bien. » Ce sont ces choses simples qui deviennent plutôt accablantes. Je peux tenir longtemps et je peux m'occuper de la cour du mieux que je peux. Il y a des choses qui se détériorent, il y a la détérioration normale, mais ça arrive. C'est...

Mais ma fille vient et elle commence à faire la vaisselle qui est dans le lavabo. Elle va dans la toilette pour voir si elle a besoin d'être rafraîchie – et voilà c'est fait. Je n'ai pas à demander ces choses. Pour une personne qui a besoin d'aide, ne pas avoir à le demander c'est le plus beau cadeau. Alors quelqu'un qui se présente – même apporter quelque chose que vous avez cuisiné, ou téléphoner et : « Je suis à l'épicerie. Est-ce que tu as besoin de lait? Je vais te l'apporter. » Ouais, c'est quelque chose de facile à dire pour moi. « Oui, nous n'avons plus de lait » ou du jus, ou du pain, ou n'importe quoi. Ça aide beaucoup. Je dis toujours à mes proches aidants : « N'ayez pas peur de demander ». Et souvent je ne suis pas mieux; je ne demande pas. Mais je demande davantage à mes enfants maintenant.

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Ma foi de Dieu! La leçon de vie c'est que vous ne pouvez jamais réellement prévoir votre vie parce que tout à coup vous avez – quel est le proverbe selon lequel j’ai toujours vécu?... Je sais que je vais l'oublier, mais c'est selon ce que vous aviez planifié. Afin de vivre la vie que vous avez planifiée, vous devez laisser tomber ces choses parce que tout à coup vous avez ceci dans votre vie. Alors, d'être rigide et de dire : « Ah c'est ce que je voulais et maintenant ce n'est pas comme ça », tout ce que vous allez faire c'est vous battre contre un mur de briques, n'est-ce pas? Alors vous devez plier et suivre le courant. La vie vous envoie cet imprévu alors tirez-en le meilleur parti – tirez-en le meilleur parti.

Pour nous, de nous impliquer dans notre groupe d'entraide, en premier j'ai pensé : « Qu'est-ce qu'on fait ici? Ces gens ne m'intéressent pas. Je ne veux même pas voir quelqu'un qui est plus mal en point. Je ne veux pas voir ce qui arrive avec les personnes qui souffrent de la maladie de Parkinson. » Bon, ça s'est avéré être une attitude ridicule parce que vous allez le découvrir d'une façon ou d'une autre. Et la façon dont vous y faites face fait toute la différence.  Ça fait toute une différence pour votre famille et pour vos amis. Je crois fermement que nous avons conservé nos amis parce que nous essayons de toujours être positifs et les gens ne nous entendent pas nous plaindre de ce qu'on fait. Les gens disent : « Je ne sais pas, je ne pourrais pas faire ce que tu fais Elaine. » Et je leur réponds : « Je ne savais pas que je pouvais le faire jusqu'à ce que je le fasse. » Alors jusqu'à ce que ça vous arrive, vous dites que vous ne le pourriez pas.

Ma fille a eu le cancer. Ses petites filles avaient trois et cinq ans. Bon, j'étais tellement reconnaissante d'être capable de faire ma part à ce moment-là et de l'aider. Certaines personnes m'ont dit : « Je ne pourrais pas faire ce que tu fais. » Bien c'est ridicule. C'est certain que vous allez le faire ou sinon comment pouvez-vous refuser d'aider votre fille, comment pouvez-vous refuser d'aider votre époux, ou votre mère, ou votre père, quiconque dont vous prenez soin. Je ne pourrais plus jamais trouver la paix si je ne le faisais pas.

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Je veux être fière de la façon dont je prends soin de lui. Quand je suis grincheuse et misérable, ça le perturbe. Est-ce que ça facilite notre journée? Non, ça la rend dix fois plus difficile. Donc si je garde ça pour moi et que j'essaie d'être gentille avec lui tous les jours, et je trouve que si je suis gentille dans tous les aspects des soins, dans vraiment tous les aspects de la vie avec lui, ma journée est bien plus belle et la sienne aussi. Alors c'est primordial. Si je me lève et que j'ai eu une mauvaise nuit et je pense : « Ok, je vais être gentille. Je vais faire de mon mieux aujourd'hui », et c'est de cette façon que j'ai décidé que je veux regarder en arrière.

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Oui, le Programme d'appareils et d'accessoires fonctionnels de l'Ontario nous a permis d'acheter : il a, [nom du mari] a un fauteuil motorisé pour la maison; il a un ancien gros fauteuil roulant motorisé que nous avons depuis plusieurs années qu'il utilise sur la pelouse à l'extérieur, et il a même une fixation de remorque – je pense qu'il est le seul gars avec un fauteuil roulant motorisé qui a une fixation de remorque – et il s'amuse avec ça à l'extérieur. Nous en avons également un pour la fourgonnette. Donc, nous avons un plus gros fauteuil motorisé que celui qu'il utilise dans la maison et nous pouvons le prendre pour aller magasiner ou n'importe où nous avons besoin d'aller.

Dans la fourgonnette il y a un monte-charge. Donc je pense que le monte-charge était près de 4000 $, et nous avons dû le payer. Mais le fauteuil pour le monte-charge, encore là, je pense que nous avons payé seulement 600 $ et il vaut probablement 2000 $. Alors le gouvernement a contribué à ça et bien entendu toutes les dépenses reliées à une maladie chronique sont déductibles d'impôt. Nous gardons donc tous nos reçus pour les médicaments que nous achetons et les frais d'exécution d'ordonnances, et tout. Ça s'additionne considérablement. Certaines années nous avons déboursés autour de 10 000 $ pour les fauteuils roulants motorisés, les marchettes et les médicaments.

Oui c'est dispendieux mais nous sommes chanceux. Il a un bon revenu de retraite et nous vivons simplement, et ces choses deviennent prioritaires. Alors si je regardais un beau manteau de fourrure, ce ne serait absolument pas sur notre liste de priorités. Un nouveau fauteuil roulant motorisé passe avant, n'importe quand. Tu n'as qu'à faire des choix. Je suis désolée pour les personnes qui n'ont pas un revenu de retraite décent, et leur incapacité d'acheter une fourgonnette qui peut prendre le fauteuil roulant. C'est difficile, oui très difficile.

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Nous avons un grand nombre d'amis avec qui nous continuons de garder le contact. Nous déjeunons avec un bon nombre d'entre eux une fois par semaine. J'avais l'habitude de recevoir à dîner fréquemment et je trouve que je le fais de moins en moins parce qu’à ce moment de la journée, mon époux ne fonctionne pas très bien et ça lui cause beaucoup de stress de recevoir des gens à dîner. La dernière chose que je veux c'est que mes amis ne veulent pas venir et c'est très difficile parfois de voir votre époux ou vos amis avoir du mal à gérer certaines situations. Alors je me suis éloignée de ce genre de choses. Nos amis savent que s'ils veulent nous voir, les déjeuners et les lunchs sont des bons temps. […] Les bons amis sont très accommodants et c'est merveilleux d'avoir des bons amis. Vous devez faire l'effort de les garder. Vous ne pouvez pas toujours vous attendre à ce que les gens viennent vers vous. Vous devez être ouverts et – je vais expliquer « Ce n'est pas très bon aujourd'hui » ou « Je pense que nous ne pouvons pas aller dîner, mais si vous voulez que nous y allions pour le lunch, ce serait très bien », ou se rencontrer pour le lunch. C'est un temps court. Ce n'est pas trop tard dans la journée. C'est ce qui est le mieux.

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Je vis de la frustration à cause de lui parce qu'il s’entête à continuer de monter dans les échelles, qu'il va continuer de faire des projets quand je pense qu'il ne devrait pas continuer de le faire, que c'est trop dangereux. Et c'était toujours ma perception avant la sienne et je me mettais en colère parce qu'il le faisait de toute façon. J'ai souvent dépassé les bornes et j'ai réalisé qu'il doit s'approprier ça lui-même. S’il pense qu'il peut encore faire le toit d'un hangar, je dois le laisser faire. Vous savez, il doit continuer à se sentir un homme, un homme viable qui peut apporter sa contribution. C'est très important pour lui et je suis certaine pour tous les hommes. Je n'ai pas, je ne suis pas mariée avec un homme qui est toujours écrasé devant la télé. Donc, tout d'un coup parce que ses jambes ne fonctionnent plus que ça veut dire pour lui « Je peux encore ramper » et il le fait. « Je peux encore embarquer sur mon scooter et couper le gazon » et il le fait, et il trouve différentes façons de faire les choses. J'ai donc dû, lorsque je passais beaucoup de temps à être enragée après lui parce qu'il essayait encore de faire toutes ces choses, j'ai dû prendre du recul et dire « cela ne nous avance à rien ». Je suis fâchée et bouleversée et je le bouleverse. Il le fait de toute façon. J'ai donc dû apprendre de ça et j'espère que j'ai appris. Tu deviens protectrice. Je pense, bon, il a besoin de sommeil et il devrait faire ceci et il devrait faire cela. C'est ce pouvoir et ce contrôle qu'il faut que tu aies de prendre du recul et de les laisser encore essayer de faire ce qu'ils peuvent. Mais tu as tellement peur que tout soit fini, donc il essaie encore de faire ce qu'il peut.

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Je pense que c'est là si tu cherches vraiment. C'est là que je vois une grosse différence chez les autres couples, parce que je les vois qui s'éloignent l'un de l'autre plutôt que de continuer d'être des époux aimants. Vous devenez... plusieurs femmes me disent : « Je suis davantage comme sa mère, même qu'il m'appelle maman », quoique je n'aurais jamais laissé faire ça. C'est hors de question, je ne suis pas sa mère, mais vous vous retrouvez à faire de plus en plus de choses. Je le déshabille et l'habille. Je l'aide à la toilette. Je l'aide, je lui mets ses gouttes dans les yeux et ses onguents et toute la myriade de choses qui doivent être accomplies pour lui. La maladie de Parkinson lui donne des problèmes avec ses cheveux et sa peau.

Je m'occupe tellement de lui quotidiennement, le soir ce n'est certainement pas le temps de faire l'amour; ça n'arrivera pas. Alors nous essayons souvent, si nous avons des moments tranquilles ensemble, c'est le matin. Ouais, quand vous n'êtes pas aussi fatigués. Je pense que tu dois, tu dois prendre rendez-vous et dire : « Nous allons avoir du temps en amoureux demain matin. » Nous devons mettre du temps de côté parce que si vous ne le faites pas, cela ne mène nulle part et je trouve que c'est trop important pour lui pour laisser tomber. Il a laissé tomber tellement de choses. Il n'a plus de capacité pour faire plein de choses et c'est difficile. C'est difficile à voir.

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Les gens qui ont la maladie de Parkinson ont beaucoup de difficultés à dormir. Alors ils se lèvent souvent pendant la nuit. C'est ce qui se passait lorsque nous partagions notre lit et notre chambre naturellement. Et les rêves violents ont commencé. Les gens qui souffrent de la maladie de Parkinson miment leurs rêves, alors que vous et moi en sommeil paradoxal nous sommes plutôt paralysés – nous ne bougeons que nos yeux et nous pouvons entendre, alors que les gens qui ont la maladie de Parkinson miment leurs rêves violents. Vous l'avez vu, c'est un homme costaud et il est devenu très énergique et il m'a frappée. Une fois il s'est soulevé sur une épaule et il m'a fait un œil au beurre noir. Nous avons cessé de dormir ensemble parce qu'il me faisait peur. J'avais vraiment peur et c'est sûr qu'il était triste. C'est seulement leurs rêves qu'ils miment. On me l'avait dit et j'avais lu à ce sujet. Nous avions assisté à plusieurs conférences sur la maladie de Parkinson où le sujet avait été traité mais je n'ai jamais pensé que ça m'arriverait, vous voyez.

Alors nous avons dû avoir des chambres séparées, mais c'est important parce que vous devez prendre du repos. Jusqu'à maintenant, il se lève seul et il s'assoit dans son fauteuil électrique. Il vient s'assoir sur sa chaise, regarde la télé et s'assoupit. Il est capable jusqu'à maintenant. Certains soirs je me réveille et je l'entends. Si je pense qu'il est un peu en détresse, je me lève et je vais le voir pour m’assurer qu’il va bien. Mais la plupart du temps j'ai ma chambre et ma nuit pour moi.

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J'ai eu des périodes de dépression et de colère à propos de notre vie, et je pensais « Bon, pourquoi ça nous arrive? Nous sommes jeunes et nous devrions être capables de partir en voyage sur l'impulsion du moment; nous ne devrions pas avoir à faire face à tout ça. » Bon, c'est stupide; c'est de la pensée négative. Si ce n'est pas nous, c'est quelqu'un d'autre. Ce que je veux dire c'est qu'est-ce que nous avons de si spécial pour que nous ne puissions avoir ça? Nous ne sommes pas religieux, alors je ne pense pas que Dieu te donne... Je ne crois en rien de tout ça, alors c'est ce que c'est. Ma fille a dit cela d'elle-même lorsqu'elle avait 39 ans et qu'elle a eu le cancer. « C'est ce que c'est maman. Je vais y faire face. » Je pense que c'est une bonne remarque. Tu dois y faire face et l'accepter. Ça peut prendre un bon moment avant de l'accepter, mais lorsque tu le fais je pense qu'alors tu peux aller de l'avant et dire : « D'accord, j'ai maintenant accepté que ce soit ma vie. Maintenant je peux y faire face du mieux que je peux. » Je veux être fière de la façon dont j'en prends soin.

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Ah simplement pour la sensibilisation. Je pense que plus on parle de nos vies, ça ne peut qu'éclairer davantage les autres - « Ok, je ne suis pas si seul. » J'ai entendu ça des gens qui souffrent de Parkinson et qui viennent à notre groupe, des nouvelles personnes : « Je pensais que j'étais la seule personne dans [ville en Ontario] avec la maladie de Parkinson. » Ils sont submergés de reconnaissance d'avoir trouvé une petite communauté où nous faisons de notre mieux pour aider les personnes à comprendre, et les sensibiliser à la maladie. Et plus on en parle, plus les gens sont sensibilisés, mieux ce sera.

Alors mon objectif principal c'est d'étendre la sensibilisation à la maladie de Parkinson, et je le fais avec des moyens très simples. Mon mari peut marcher un peu, alors il descend de l'auto et il entre dans un restaurant ou dans une clinique où il a dû laisser son fauteuil roulant dans l'entrée. Il entre par la porte et il fige, il ne peut marcher plus loin. Son corps, son cerveau se ferme simplement et il est coincé à la porte. Il doit se donner du temps pour que les neurones se mettent à fonctionner – peu importe ce que c'est, je ne le sais même pas. Vous pensiez que je le savais, mais non – pour que la dopamine travaille et pour qu'il puisse être capable de passer la porte. Je profite de ce temps pour avoir un mini atelier sur la maladie de Parkinson. Peu importe qui est assis dans la salle d'attente, je vais simplement dire : « Mesdames et messieurs, vous regardez la maladie de Parkinson » et là, vous seriez surpris de voir ce qui arrive. Une bande de grognons assis dans la clinique, personne qui ne parle à personne, et tout d'un coup « Mon grand-père l'avait », et « ah mon oncle l'a », et maintenant nous parlons tous de la maladie de Parkinson au lieu que tout le monde évite de regarder mon mari et rende la situation plus stressante pour lui. J'ai détendu l'atmosphère de la salle et ensuite il est capable de franchir le seuil. Très souvent, il se fera applaudir. « Vous avez réussi à passer le seuil de la porte. » Tu allèges cela en disant : « Ouais, on s'adapte. » Nous nous adaptons de cette façon.

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Lorsque ma mère était mourante, et c'était un très mauvais moment. Cette jeune fille s'est présentée à la porte, peut-être qu'elle avait 25 ans mais elle n'était pas plus âgée que ça. Elle était la travailleuse sociale et la conseillère. Elle allait parler à mon père pour lui dire comment gérer son deuil. Elle dit ça à mon père et je l'ai regardé; il s'est retourné et m'a regardée, et je savais ce qu'il pensait. « Qu'est-ce qu'elle pense qu'elle va me dire qui fera une différence dans ma vie? » Malheureusement j'ai dû amener la fille de mon côté de la maison et l'assoir pour lui dire : « Réellement, je comprends que tu veux aider, mais cela n'aidera pas mon père. Tu n'as rien en commun pour comprendre ce qu'il vit après avoir été marié 60 ans et qu'il perd sa femme. Qu'est-ce que tu pourrais dire? » Tout ce que tu as appris dans les livres ne te sers à rien. Alors seulement la famille et il se fit sur moi pour le guider, n'est-ce pas? Ou que je savais ce qu'il vivait. Donc l'aide extérieure est... Je suis très reconnaissante et je le vois souvent dans nos appartements et les groupes ont cette aide. Ils sont très reconnaissants pour ça. Vous en avez réellement besoin si vous vivez seul. Ils ne peuvent pas aller à la salle de bain seul de façon réellement sécuritaire, n'est-ce pas? Donc c'est important. Mais à mon stade, non ça ne l'est pas. On s'en sort.