Découvrir pourquoi et comment les proches aidants dispensent des soins

Lors des entrevues, la plupart des proches aidants ont expliqué pourquoi et comment ils sont devenus des proches aidants. Plusieurs d’entre eux ont aussi parlé de la façon dont ils abordent leur rôle, par exemple, en encourageant l’indépendance du bénéficiaire de soins ou en cultivant leur propre compassion et patience. Sur cette page, nous décrivons ce qu’ils nous ont dit à propos de la façon dont ils dispensent des soins et pourquoi ils le font.

Pourquoi être proche aidant?

Les personnes interviewées ont donné plusieurs différentes raisons pour lesquelles elles sont proches aidantes. Malgré les motivations différentes, tous les proches aidants essaient de dispenser ces soins avec amour et dévouement. Plusieurs d'entre eux décrivent une sorte de sentiment intrinsèque, ou quelque chose en-dedans d'eux qui fait que c'est naturel pour eux.

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Probablement. C'est une bonne question. Je pense que je suis naturellement serviable, c'était donc difficile pour moi de recevoir de l'assistance lorsque j'en ai eu besoin pour des raisons médicales. Mais lorsque j'en ai reçue j'en ai réalisé toute l'importance et cela a probablement contribué à renforcer ma compréhension de l'importance de donner.

D'autres proches aidants appréciaient leur relation passée avec leur partenaire et considérait que la prestation de soins était une phase naturelle de la vie. Par exemple, Mike nous dit : « Mon épouse a élevé nos enfants alors que j'étais absent quand nous étions jeunes. Maintenant, c'est à mon tour de m'impliquer et de commencer à faire ce qu'elle a fait et continue de faire depuis des années. Alors, je me suis dit que ce serait à mon tour. Ce n'est pas aussi facile que ça en a l'air. Je savais que ce ne serait pas facile. »

Uncovering how and why caregivers care

I am determined that when we got married it was for better or for worse and it was forever. So because we’ve lived together, it’ll be 64 years in November, and we have never had an argument so our relationship is very close as well as being man and wife.

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Rowdyneko, qui est mariée depuis 38 ans, est très honnête quant à sa motivation. Elle le fait parce qu'elle doit le faire. Elle nous a dit : « J'ai détesté chaque minute. Je le dis d'un niveau personnel. Je ne veux pas que ce soit interprété comme si je détestais mon époux. »

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Je veux dire, si je suis brusquement honnête, et c'est ce que j'ai dit à mon ami l'autre jour à qui je peux dire ce genre de choses – et je ne suis pas certaine si vous voulez, si vous allez vouloir mettre cela dans votre entrevue – j'ai dit : «Tu sais, si j'avais su il y a cinq ans ce qui était pour arriver, je serais peut-être partie.» Parce que ce n'est pas une relation; tu as une personne malade et quelqu'un qui en prend soin. Peut-être qu'il y a des personnes qui sont capables de contourner cette réalité. Je n'ai pas vraiment trouvé comment contourner ça, parce que je n'aime vraiment pas être une proche aidante. Et je pense en quelque sorte que mon mari n'a pas trouvé comment contourner ça lui non plus parce qu'il sait que je ne suis pas heureuse de faire ça. Ce que je veux dire, j'essaie et je le fais. Je ne me plains pas. Quelqu'un m'a dit l'autre jour : «Bien tu ne te plains jamais de ça» et j’ai répliqué : «Bien à quoi ça servirait? C'est inutile de se plaindre; c'est simplement ce que je dois faire.» Je veux dire qu’il n'y a pas de choix ici. Donc, c'est inutile de se plaindre, ça ne changera rien. Mais je suis certaine que mon mari vous dirait qu'il y a des moments – je ne le fais pas volontiers. Je le fais parce que je dois le faire et je ne suis pas très contente d'admettre ça. Je veux dire, c'est vrai, mais j'aimerais pouvoir le faire parce que c'est tellement amusant, ou que cela te rapproche ou.... Non. Ce que je veux dire c’est que je ne pense pas que ce soit vrai. Ce n'est pas vrai pour moi de toute façon.

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D'autres ont mentionné qu'ils auraient pu trouver un établissement pour leur bénéficiaire de soins, mais qu'ils pensaient que c'était leur responsabilité de prendre soin de leur proche.

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Mais je pense que c'est la sorte de personne que je suis, je ne pourrais pas le mettre dans un centre d'hébergement. Je ne me sentirais pas bien de savoir qu'il est dans un centre, parce que ma mère y était. Nous l'avions amenée dans quelques centres – elle était atteinte d'Alzheimer et nous avons dû la placer dans un centre – et certains de ces centres sont des trous d'enfer. J'étais vraiment dégoûtée après avoir vu ces endroits. Comme être humain je ne pourrais pas mettre un autre être humain dans un endroit comme ça. Je ne pourrais vraiment pas. Je ne pourrais pas être en paix en ne sachant pas comment ils les traitent, s'ils s'assurent qu'ils sont propres. J'ai vu des horreurs quand ma mère était atteinte d'Alzheimer, et je ne pourrais pas faire ça à un autre être humain. Et je pense que c'est tellement honteux que nous ayons des endroits comme ça, où ils placent les personnes âgées.  Ils le savent maintenant. Ils ont vu que des personnes étaient abusées dans ces endroits. Ils savent tout ça. Ils veulent seulement fermer les yeux. Alors je pense que nous avons du chemin à faire pour prendre soin des gens qui ont des problèmes ou des handicaps, ou vieux, ou qui sont plus vieux. Il y a un côté tellement hideux à tout ça; c'est tout simplement horrible. Au début, lorsque tu vois l'horreur et que tu vois ces autres personnes qui sont dans la même situation, ce avec quoi ils doivent vivre. C'est d'en venir à accepter ces choses et de dire : «Bon, je ferai de mon mieux et je vais lui faciliter la vie autant que je le peux», et ce genre de choses. Finalement traiter un être humain comme un être humain. Je veux dire, je suis loin d'être parfaite. Je me fâche contre lui et tout le reste, mais je ne pouvais toujours pas le placer et juste en finir avec lui. Non, je ne ferai pas ça. Alors c'est réellement le problème sous-jacent.
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D'autres proches aidants sentaient un dévouement profond ou une obligation de prendre soin de leurs proches à la maison. Alyce, par exemple, nous a dit : « Il a bien pris soin de moi, il m'a fourni tout ce dont j'avais besoin. À partir du premier jour je lui ai dit que je ne le laisserais pas; je prendrais soin de lui si quelque chose arrivait. Alors je suis restée avec lui 25 ans et ce fut difficile. »

Joanne a promis à son père qu'elle prendrait soin de sa mère après sa mort. Elle nous dit : « C'est ma personnalité. Je suis une personne très responsable et sur laquelle on peut compter. […] J'ai pris un engagement envers mon père avant qu'il meure. Il s'inquiétait vraiment pour son épouse, ma mère, et je lui ai dit : "Ne t'en fait pas, nous allons en prendre soin." C'est une chose. »

Sheni a dit : « Je prends soin de lui parce que, vous savez, quelle autre alternative y a-t-il? »

Pour Madhu et Kai, prendre soin d'un membre de la famille fait partie de leur culture. Kai nous a dit : « Bien, culturellement on ne vous dit pas de prendre soin d'un membre de la famille lorsqu'il est malade. C'est plus subtilement laissé à vous. Personne ne viendra vous dire : "Tu devrais faire ceci, tu devrais faire cela." Vous êtes plus ou moins appelé à le faire. »

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Bien il y a une place en-dedans de toi, dans le sens de ta propre valeur, d'être capable de traiter d'un besoin qui est là quelque part – et un besoin tellement crucial. Souvent ce n'est pas seulement faire de la soupe pour quelqu'un qui s'est brisé la jambe et qui ne peut pas se faire à manger pour l'instant, n'est-ce pas? Je pense que le plus important c'est d'apprendre la compassion. Je pense que spécialement pour moi c'est deux choses : partiellement la démence et la compassion qui te permet ou t'aide à écouter les mots utilisés – quel est le message derrière ça? Quel est le besoin réel qui se manifeste en ce moment? Parce que tu ne peux pas argumenter et tu ne peux pas convaincre quelqu'un qui est atteint de démence, n'est-ce pas? Ça ne fonctionne tout simplement pas. Alors il faut que tu gardes ça en toi en pensant : «Ok, qu'est-ce qu'il y a en arrière de ça? Quel est le besoin réel et comment puis-je y répondre?» Et […] il y a une autre partie de la compassion pour moi également. Cela a à voir avec l'empathie. Ce que je veux dire c’est que j'aime vraiment le mot compassion parce que cela veut dire  ensemble avec passion, n'est-ce pas? Et vous devez intervenir pour partager la passion de quelqu'un d'autre. Dans une situation de proche aidant, je veux dire, quelquefois ça pourrait être à propos de choses très joyeuses – les enfants et petits-enfants et, quelques soient les passions particulières que cette personne avait – mais souvent c'est à propos de leurs peurs, leurs espoirs dans la vie qui leur ont été retirés, qu'ils ont perdu à cause de la maladie. Ouais, et pour moi c'est la chose la plus importante - d'être en quelque sorte capable d'entrer dans cet endroit avec eux autant que possible et de comprendre le besoin qui se cache derrière […] et – peut-être que c'est drôle à dire – c'est la meilleure partie. Mais je pense, spécialement dans cette situation parce que notre proche aidant n'est pas quelqu'un qui était mon ami personnel, c'est bénéfique pour ma croissance personnelle et la compassion.

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Approche à la prestation de soins

Plusieurs proches aidants croyaient qu'ils pourraient répondre tout seul à tous les besoins du bénéficiaire de soins. Richard nous a dit : « J'ai seulement pensé que c'était mon travail et que je devais le faire. Je veux prendre soin d'elle, je l'aime et peu importe ce qui arrive, je suis fort; je vais y faire face, et je suis devenu superman. […] J'essayais de faire fonctionner les choses comme elles avaient toujours fonctionné. Ça devient de plus en plus difficile lorsque l'autre personne peut en faire de moins en moins. »

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Il y avait des demandes qui se faisaient, la différence qu’il y avait à ce moment-là, c’était qu'avant que je parte, lorsque ma con… ma perception ou ma façon de voir les choses était, bon, ma conjointe est dans un contexte particulier et je vais essayer de faire tout mon possible pour faire en sorte qu’elle n’en souffre pas, mais qu’elle puisse avoir le plus de jouissance de la vie possible. Alors quand elle avait une demande, j’essayais d’y répondre le plus possible, et puis… Mais il y avait des demandes qui me pesaient ou que je trouvais lourdes, auxquelles j’avais de la difficulté à répondre ou j’étais comme en réaction à ces demandes-là, mais avec ma vision des choses, c’était de [lui] permettre le plus possible de vivre des choses agréables.

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Et pour moi c'était de permettre à mon mari d'être le plus indépendant possible, de fonctionner comme une famille autant que nous le pouvions, aussi normalement que possible, bien que normal soit très relatif. Quand nous étions, quand mes enfants se sont mariés ils sont déménagés dans l'est. Nous étions dans les Prairies et ils nous avaient toujours demandé de nous rapprocher d'eux et je ne voulais pas leur imposer la maladie. Je suis une mère protectrice et je ne voulais vraiment pas faire ça. Alors mes enfants se sont assis avec moi et ils ont tenté de m'expliquer comment c'était plus difficile pour eux d'être loin chaque fois qu'il se retrouve à l'hôpital. La tension entre laisser leur famille et venir ici et tout, c'était difficile. Et après que mon mari, comme j'ai dit, s'est retrouvé aux soins intensifs avant le mariage de mon fils, c'était la première fois que mes enfants étaient là, et c'était la première fois que je n'ai pas eu à prendre des décisions seule, que j'avais quelqu'un à qui parler. Et j'ai dit : « Ok, nous allons déménager. » Et c'est alors que nous avons décidé de déménager, ce qui fut une expérience en soi. Lorsque vous dispensez des soins, la plupart d'entre nous sommes au bas de l'échelle, et c'est en ciment. Et c'est en ciment pour tout le monde autour de vous, et c'est impossible de changer. Tu commences au début de la maladie parce que c'est la chose naturelle à faire. C'est comme un... Tu vas prendre le contrôle, tu vas le faire, les enfants ne seront pas touchés, tout va bien aller et je suis en charge. Vingt ans plus tard, tu es en bas et tu es toujours en charge que ça te plaise ou non, et personne ne va changer ça. La dynamique est établie et c'est établi très tôt et un proche aidant, sûrement les proches aidants à qui j'ai parlé, personne n'a du temps pour soi à moins qu'il le vole. Et il y a toujours quelqu'un pour les critiquer de le faire.

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Tout comme Shayna, d'autres ont parlé qu'ils essayaient de répondre aux besoins tout en faisant la promotion de l'indépendance. Par exemple, Joanne n'est pas toujours d'accord avec les décisions de sa mère : « Je ne vois pas qu'elle fait toujours les bonnes décisions par rapport à ce que je pense. Je ne peux pas la forcer à aller au programme de jour. Je ne peux pas la forcer à utiliser sa marchette. Je ne vais pas en faire une affaire d'état, vous savez. J'essaie de la soutenir gentiment, mais fermement. »

Plusieurs proches aidants nous ont parlé de leurs efforts pour être des proches aidants parfaits, mais ils ont réalisé qu'ils ne peuvent pas toujours faire un travail parfait. Claire, par exemple, nous dit : « Je pense que la partie la plus difficile c'est que je voudrais être tout le temps la proche aidante la plus exceptionnelle, attentive, patiente, gentille. La vie suit son cours et le manque de sommeil se fait sentir. Je ne suis plus aussi gentille, ou aussi aimante, ou aussi patiente. Alors je me sens coupable, je suis frustrée et je recommence du début. »

 

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Alors je suppose que pour moi la résilience c'est de réduire le mécanisme d'attaque ou de fuite de la nature humaine, où nous disons que la chose facile à faire – pour mes grands-parents et ma famille qui, il y a 34 ans, ont dû faire face à une fille ayant subi un traumatisme crânien sévère avec, à ce moment-là, très peu de chance de récupération clinique – je pense que la ch

Certains proches aidants nous décrivent comment ils plaident en faveur de leur bénéficiaire de soins pour qu'il reçoive les meilleurs soins. Vous pouvez lire à ce sujet dans Naviguer dans le système. Dans Hôpitaux et établissements de soins, vous pouvez lire l'expérience des proches aidants face à la décision de dispenser des soins à la maison ou de les placer dans un établissement de soins.

Review date
2019-09

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