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Les tâches et responsabilités des proches aidants sont vastes et diverses. Sur cette page, vous lirez au sujet de ce que représente la gestion de toutes ces différentes tâches. Vous en saurez davantage sur les rôles et responsabilités des proches aidants, les ajustements qu'ils ont faits dans leur vie et les nombreuses tâches qu'ils ont assumées.

Les proches aidants nous ont parlé des différents types de soins personnels qu'ils dispensent, par exemple, nourrir, aide aux toilettes, hygiène personnelle, couper les ongles, laver les cheveux, etc. Les proches aidants s'assuraient également du bien-être et du confort des bénéficiaires de soins. Plusieurs d'entre eux étaient de plus en plus impliqués dans les tâches ménagères comme cuisiner, faire le ménage, le lavage, l'épicerie, le jardinage, l'administration, la gestion financière et l'entretien ménager. Plusieurs proches aidants transportaient leurs bénéficiaires de soins aux rendez-vous médicaux et autres endroits.

Les expériences de soutien

Plusieurs proches aidants prenaient soin de quelqu'un ayant des problèmes cognitifs et de santé mentale. Quelquefois, ceci voulait dire qu'ils étaient moins impliqués dans les soins personnels, mais ils rappelaient constamment au bénéficiaire de soins ce qu'il devait faire et quand.

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Mes tâches de prestation de soins ne sont pas vos tâches de soins typiques. Je veux dire qu'il peut encore préparer des choses. Je suis plutôt un calendrier, un aide-mémoire pour lui présentement. […] La plupart de mes soins sont de lui rappeler des choses, surveiller les choses, comme quand les enfants étaient petits. Tu as quelque chose cette journée-là. Je m'assure qu'il ne manque pas un rendez-vous. Il a encore un peu de médicaments. Il est encore capable de très bien s'occuper de ça. Je n'ai pas à m'en faire pour ça. C'est de s'occuper des problèmes, mais il est capable de s'occuper de la plupart des choses. J'ai besoin de l'accompagner lors des rendez-vous parce que j'ai besoin d'entendre ce qui se dit parce qu'il oublie. Il ne traite pas l'information. Donc je suis essentiellement sa mémoire, son calendrier. C'est la plus grosse part des soins en ce qui le concerne je dirais. Physiquement, je n'ai besoin de rien faire pour lui. Il peut encore s'occuper de faire ce qu'il a à faire physiquement. Pour ce qui est de ses soins et autres, je ne m'en occupe pas. Je ne lui donne pas son bain ou aucune de ces choses. Alors c'est essentiellement ce que je suis.

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Les proches aidants avaient des responsabilités variées mais étaient davantage dépassés par la charge globale de travail que par chacune des tâches. Par exemple, Rowdyneko nous dit : « C'est davantage de la gestion de crise que de la prestation de soins. Je suppose que c'est la même chose parce que quelqu'un doit gérer la crise. Mais ironiquement, je fais de la gestion de crise dans mon travail, mais d’en faire pour un membre de la famille est beaucoup plus stressant. Parce que lorsque votre travail est fait, c'est fini. Mais ici ça ne finit jamais; vous n'avez tout simplement pas une vie normale. »

En général, les proches aidants ont appris à s'adapter à leur nouveau rôle et ont trouvé des solutions aux problèmes. Par exemple, Richard a pris en charge le ménage mais il explique qu'il trouvait qu'il ne faisait pas un très bon travail. Cependant, c'était difficile pour lui d'accepter une autre solution jusqu'à ce qu'il réalise qu'il subissait beaucoup de pression avec tout le nettoyage. Christiane n'a pas toujours assez de temps pour faire le ménage avant l'arrivée des visiteurs mais nous a dit : « Je ne me casse plus la tête. » Alyce apprend à s'adapter au désordre que son époux, qui a un traumatisme crânien, peut créer dans la cuisine. Elle ne dit plus rien pour éviter un conflit.

Plusieurs proches aidants ont développé de nouvelles compétences pour aider aux soins médicaux. Par exemple, Richard a appris à faire une sorte de massage spécial, le drainage lymphatique manuel, pour son épouse. Lillian et Michael ont appris à insérer un tube d'alimentation nasogastrique.

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Cela a commencé au début de l'année 2005 quand il faisait sa dialyse. Il était à la maison et sous dialyse le soir pendant environ huit heures, mais cela voulait dire que tout le matériel utilisé à l'hôpital viendrait maintenant chez nous. Alors pour environ six à huit semaines, il y avait 60-70 boîtes de fournitures médicales et nous demeurions dans une maison à deux étages à ce moment-là.

Malgré tout, certains proches aidants ne se sentaient pas confortables face à certaines tâches pour leur bénéficiaire de soins. Ce n'était pas facile pour eux de décider à quelque moment leur rôle et responsabilités devaient s'arrêter.

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[Les soins à domicile] sont un don du ciel. Si vous parlez à n'importe quel proche aidant qui n'a pas de soins à domicile et qui doit s'occuper des choses comme les problèmes d'incontinence ou donner le bain à leur conjoint, ou même essayer de les entrer ou de les sortir de quelque chose. Je veux dire qu’il y a deux ans je me suis blessée au dos parce que je l'aidais. Il était rendu au point où il pouvait tout juste faire le transfert d'une chaise à une autre ou dans l'auto, quelque chose comme ça, même de s'assoir et se lever de la toilette, parce qu'il était encore capable d'utiliser la toilette seul à ce moment-là. Au début ce n'était qu'un peu d'aide et c'est arrivé à un point où c'était vraiment d'essayer de le soulever, et c'est alors que je me suis blessée au dos. J'ai tout simplement dit : « Je ne le fais plus. » Tous les transferts devront se faire avec les personnes des soins à domicile, autrement, je ne le fais pas parce que cela a pris deux ans et demi pour que mon dos commence à aller un peu mieux, mais pas comme il était avant. C'est un tel risque pour les proches aidants parce que tu continues de faire les choses jusqu'à ce que tu te blesses.

Je me souviens qu'une des dernières fois où j'ai essayé de l'aider, il devait se lever de la toilette et il ne le pouvait pas. Il ne pouvait pas se tenir debout. Je l'aidais donc comme d'habitude, mais à un certain moment il m'a dit « Je te le répète, je te le répète, il faut que tu m'aides à me lever. » Bien, c'est un homme de 185-190 livres. Comment est-ce que je peux lever un homme de 185-190 livres qui ne peut pas s'aider, n'est-ce pas? Tu essaies de lever un poids mort. Il ne s'est jamais rendu compte que ce n'était pas raisonnable de sa part de me demander ça.

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Ils voulaient que nous fassions des choses comme – nous ne nous sommes pas rendus à ce point, ok – mais lorsque nous avions cette discussion à savoir si je pouvais prendre soin de lui à la maison, une des choses qu'ils voulaient c'est : « Il doit recevoir des intraveineuses de temps en temps, ok? » Alors lorsque nous avions cette discussion à savoir s'il peut revenir à la maison : « Bon il va devoir venir pour ses intraveineuses ». J'ai dit : « Ok, comment est-ce qu'on fait ça? » « Bien, vous devrez le conduire au centre de jour de l'hôpital » 45 minutes! Cette personne très malade. Ensuite il a son intraveineuse. Ensuite tu le ramènes à la maison et tu dois retourner plus tard dans la journée parce qu'il doit la recevoir deux fois. Ça ne fonctionnera pas. Comment est-ce que ça va fonctionner? Regardez cet homme. Ou bien des fois il doit avoir des transfusions de sang parce que – je ne suis pas certaine pourquoi – ils pensent qu'il saigne quelque part mais ils n'ont pu déterminer où – enfin ils ne peuvent pas faire les tests pour le déterminer. « Alors des transfusions » ai-je dit. « Ok, comment a-t-il ses transfusions sans être admis à l'hôpital? » « Ah vous l'amener au centre de jour de [ville de CB] et nous lui faisons une transfusion pendant quatre à cinq heures, selon le nombre d'unités dont il a besoin, et vous le ramener à la maison. » Je suis comme « Ah ouais, ça marchera... » Alors un médecin me dit : « Bien, peut-être que vous avez besoin de déménager à [ville de CB]. » J'ai répondu : « Sûrement, je m'en occupe tout de suite. » C'est un des problèmes quand on demeure ici.

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Et ensuite au cours de cette semaine elle a essentiellement, pas seulement une, cela a pris plus d'une personne pour l'aider, et alors au cours de cette semaine j'ai fait la chose la plus difficile que j'ai jamais eu à faire, une des choses les plus difficiles. Je suis allée à l'hôpital et je leur ai dit : « Écoutez, je ne peux simplement plus me battre.

Responsabilité

Les personnes que nous avons interviewées ont mentionné qu'il y a certaines responsabilités qui prennent beaucoup de leur temps, mais que c'est difficile de les décrire. Celles-ci comprennent la gestion quotidienne des activités, la résolution de problèmes, dispenser du soutien moral et seulement être présent.

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C'est le genre de chose à laquelle tu ne penses pas jusqu'à ce que quelqu'un te le dise parce que tu – vraiment c'est un des points que je n'ai pas fait, et c'est peut-être une des façons dont j'ai été la plus impliquée en dispensant les soins, c'est la résolution de problèmes. C'est un gros problème, parce que la personne qui a besoin de soins rencontre constamment des problèmes en essayant de faire quelque chose. Tu es toujours en quelque sorte en train de te casser la tête pour comprendre comment est-ce qu'on peut réussir. Qu'est-ce qu'on peut faire? Comment on peut adapter cela? Qu'est-ce que je pourrais acheter? Quelle autre sorte de bouteille d'eau est-ce qu'il serait capable d'utiliser? Parce qu'il a un bras qu'il ne peut pas utiliser et avec beaucoup d'effort il peut tout juste forcer une bouteille ou quelque chose dans sa main qui ne bouge pas. Et son autre main perd beaucoup de sa force, donc il y a plusieurs choses qu'il ne peut pas faire. Ouvrir des pots et des bouteilles d'eau qu'on peut se procurer partout – les bouteilles d'eau réutilisables – ont des systèmes d'ouverture et de fermeture qui sont adéquats pour une personne moyenne, mais pour quelqu'un qui ne peut presque pas utiliser ses mains et sa force, ça ne fonctionne tout simplement pas. Alors vous êtes constamment à la recherche de ce qui est disponible pour trouver quelque chose qui pourrait faire l'affaire.

Donc je passe le message aux autres. Il y a beaucoup de « Comment tu fais? Qu'est-ce que tu fais? Comment tu fais cela? » Tu deviens soudainement déconcertée; tu arrives à un certain point où ce que tout le monde fait logiquement dans ces circonstances ne fonctionne pas, et tu frappes un mur. Tu ne peux pas comprendre comment tu vas faire. Alors tu commences à demander aux gens, et quelquefois des personnes auront déjà trouvé. Mais c'est une des choses que j'ai souvent faite, c'est d'essayer de résoudre le problème et essayer de trouver une solution. Quand il utilisait un fauteuil roulant motorisé, il avait un sac accroché aux poignées à l'avant du fauteuil et il gardait toutes sortes de choses dans ce sac. Quand il a changé vers un fauteuil roulant, il n'y a pas de poignée à l'avant pour accrocher quoi que ce soit. Il y en a à l'arrière mais il ne peut pas les rejoindre. Tu peux mettre quelques petites choses sur les côtés mais il ne peut pas sur l'autre côté à cause de la commande manuelle. De l'autre côté, tu ne peux pas mettre trop de choses parce qu'il doit être capable de traverser les portes, et si tu mets trop de choses, il reste coincé.

Donc j'essaie constamment de trouver des façons de mettre des choses qu'il peut attacher quelque part à son fauteuil roulant, tout en étant capable de les rejoindre et de les utiliser, et qui ne se coinceront pas dans quelque chose. C'est le genre de choses sur lesquelles tu passes beaucoup de temps juste à essayer de trouver une façon de faire.

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Les proches aidants que nous avons interviewés ont également décrit plusieurs tâches qu'ils ont dû accomplir et qui sont bien au-delà de la prestation quotidienne de soins.

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Mais en devenant moins autonome et plus fragile, cela change. Concrètement c'est nettement plus exigeant pour moi tous les jours. Juste la gestion de tous les rendez-vous, des médecins et des suivis, et il y en a beaucoup, ça prend beaucoup de temps. Chacune de ces choses par elle-même n'est pas si difficile. Ce n'est pas difficile d'essuyer les orteils de quelqu'un après la douche.

 

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J'avais, j'ai eu une infirmière qui est venue une fois quand Bill s'est blessé à la colonne, pardon au cou. Il portait un collet et ne pouvait pas faire grand chose – nous avons dû lui acheter des chemises extra larges parce qu'elles devaient aller par-dessus. Il avait besoin d'être rasé parce que sa barbe irritait son menton, alors j'ai eu un gars qui l'a rasé.

Daphne n'était pas impliquée seulement dans les soins de son père, elle essayait également de maintenir la ferme de ses parents : « Ce n'est pas de composer avec les tâches quotidiennes; je peux le faire. C'est lorsque d'autres choses s'ajoutent... comme me briser une dent et devoir aller chez le dentiste; le chauffage qui arrête de fonctionner et dont je dois m'occuper. […] C'est ce qui me renverse parce que je suis à bout après avoir accompli la prestation de soins quotidienne. »

Certains proches aidants agissaient comme traducteur pour leur bénéficiaire de soins. Par exemple, la mère de Madhu était incapable de parler anglais et la mère de Mme Smith avait perdu son aptitude à parler anglais. Dans les deux cas, cela voulait dire que les proches aidants devaient être encore plus présents pour aider avec la traduction.

D'autres proches aidants nous ont dit des choses comme : « ça n'a aucune fin », « les tâches ne finissent jamais », « je suis constamment à la recherche de solutions », « parfois, je ne peux pas partir », « toujours prêt pour un appel », « je dois constamment être en alerte ». Par exemple, Kai nous dit : « J'étais essentiellement à la maison 24 [heures]. Je sais que ça semble exagéré, mais ça semblait être 24/7. »

Les changements au fil du temps

Lorsqu'une personne a une maladie physique chronique, ses besoins et le niveau d'indépendance changeront souvent au fil du temps et les proches aidants doivent s'adapter au fur et à mesure que ces changements se produisent. Au début, les rôles des proches aidants impliquent habituellement des tâches simples comme de l'aide au niveau des activités quotidiennes. Cependant, ces tâches peuvent s'accumuler lentement et devenir plus compliquées avec le temps. Elles peuvent également changer subitement lors d'une crise ou après un tournant majeur dans l'état du bénéficiaire de soins.

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Puis j’ai pris un somnifère pour dormir. Dans la nuit, sa respiration m’a réveillée, parce qu’il était encore amanché comme ça. Puis quand il est dans cette situation-là, moi je ne suis pas supposée de lever de poids, j’ai un problème de colonne, donc je mets mes deux pieds en avant de ses pieds. J’accote mes mains sur ses genoux, puis là, je dis : « Lève tes fesses ».

 

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Une période difficile c’était il y a quelques mois, où pendant deux mois, il avait une décision à prendre. Mais pour prendre cette décision, il fallait aller consulter trois spécialistes chirurgiens plasticiens, chirurgiens spécialistes en radiothérapie.

Ces expériences mettent l'accent sur certains défis dans la vie des proches aidants. Ces derniers doivent s'adapter au fil du temps afin de tenir compte des changements ou des nouveaux problèmes médicaux. Sur d'autres pages thématiques, les proches aidants partagent leurs sentiments (positifs et négatifs) au sujet de leur rôle – consultez Que signifie être proche aidant?. Il y a une page thématique distincte qui traite de la recherche des proches aidants pour trouver les ressources appropriées, le soutien et l'accès aux soins – ce que nous appelons « Naviguer dans le système » . Si vous voulez en apprendre plus sur les changements auxquels sont confrontés les proches aidants au fil du temps, veuillez consulter la page S'adapter aux nouveaux rôles et les principaux enjeux pour les conjoints.

Review date
2019-09

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