Société et prestation de soins

Les personnes que nous avons interviewées nous ont dit avoir été confrontées aux perceptions et aux attitudes des gens par rapport à leur rôle de proches aidants. Bien que certaines personnes aient été sympathiques ou empathiques, les proches aidants ont eu plusieurs interactions négatives et troublantes avec d'autres personnes.   Ils ont raconté comment les conceptions erronées des gens les ont amenés à se comporter de manière irréfléchie ou à faire des commentaires désobligeants. Ces rencontres négatives ont fait en sorte que ce fut plus difficile pour les proches aidants de vivre leur situation et de communiquer leurs préoccupations.

Un autre point majeur fut l'invisibilité des proches aidants dans la société. Il y a présentement plus de deux millions de personnes au Canada qui prennent soin d'un membre de la famille ou d'un ami ayant une maladie ou un handicap. La valeur économique totale de ces soins est évaluée à plus de 25 milliards de dollars par année au Canada. Malgré leur nombre significatif et leur contribution au système de soins de santé, plusieurs personnes interviewées ont le sentiment que les proches aidants sont invisibles pour le public en général.

L'invisibilité des proches aidants

Les proches aidants nous ont parlé de leurs problèmes personnels et de leurs préoccupations au sujet de l'invisibilité. Par exemple, ils ne se sentent pas toujours valorisés ou qu'ils reçoivent une reconnaissance suffisante. Mais il y avait aussi un manque de services adéquats et de soutien.

 

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Je ne vois vraiment pas beaucoup d'information pour quelqu'un qui est plus jeune, qui travaille, ce genre de choses. Ça n'existe tout simplement pas. Ce n'est pas reconnu comme « peut-être qu'il n'y a pas beaucoup de personnes qui assument ce rôle » mais il y en a; j'ai rencontré des gens en étant une proche aidante. J'ai rencontré un certain nombre de personnes, probablement dans mon groupe d'âge ou plus jeunes qui donnent des soins à leur conjoint. Alors ce que je veux dire c’est que ça ne semble pas attirer l'attention. Et tous les programmes fédéraux dont j'ai entendu parler semblent s'adresser aux proches aidants plus âgés ou aux proches aidants des membres âgés de la famille – des parents. Je ne vois rien d'autre. Il faut quelque chose concernant... il faut du soutien pour les personnes qui travaillent. Je veux dire que je connais des personnes qui ont laissé leur travail; elles n'ont pas le choix. J'ai le choix parce que j'ai un employeur – bon je suis syndiquée alors j'ai des droits, des bénéfices et tout que d'autres n'ont pas […]. Alors je me considère chanceuse de plusieurs façons parce que j'ai ces choses que bien d'autres gens n'ont pas. Ils ne peuvent qu'abandonner leur travail. Je travaille avec beaucoup de personnes en congé pour invalidité – des personnes handicapées sous le gouvernement provincial – et, ce que je veux dire c’est que plusieurs de ces personnes sont dans cette situation parce qu'elles ont eu des problèmes de santé et qu'elles n'avaient pas d'autre choix. Et maintenant, elles vivent avec 901 $ par mois. Je suis reconnaissante pour ce que nous avons. […] Je penserais que c'est vraiment déplorable qu'il n'y ait aucun soutien pour les gens.

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Les proches aidants peuvent également se sentir invisibles parce que les gens portent leur attention sur la personne malade. Plusieurs personnes que nous avons interviewées aimeraient que les amis et les professionnels démontrent plus d'intérêt envers leur bien-être.

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Vous me demandez quelle est ma frustration – quel est le côté négatif? Peut-être que c'est aussi une très grande incidence négative, c'est le nombre de personnes qui ignorent ce qu'est le rôle d'un proche aidant. Si de plus en plus de gens peuvent être informés... tout le monde pense que ça concerne toujours la personne [qui] a le cancer et qui est mourante.

Réactions irréfléchies ou désobligeantes

Plusieurs proches aidants se rappellent des moments où des personnes ont dit ou fait quelque chose de particulièrement blessant. Souvent, les autres ne semblaient pas comprendre les défis de la situation, ou tout simplement ne réalisaient pas qu'ils portaient un jugement.

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Plusieurs gens nous regardent, ma mère et moi, et pensent : « Ah, elle est obèse parce qu'elle ne sort pas beaucoup », et « quelque chose ne tourne pas rond avec elle ». Mais ce n'est pas sa faute. Elle ne peut pas marcher. Ce que je veux dire, elle marche peut-être 3 mètres pour aller à la toilette et elle souffre d'hyperventilation déjà lorsqu'elle revient, alors...

Les proches aidants ont aussi parlé des suppositions que les gens font sur la base de l'apparence du bénéficiaire de soins. Par exemple, Claire nous dit : « Si Luke et moi allons au restaurant, le serveur ou la serveuse s'adressera presque toujours seulement à moi, ou commencera par essayer de parler seulement avec moi. Je dois physiquement me tourner et les diriger vers Luke pour qu'ils lui demandent ce qu'il veut manger. Je ne suis pas responsable de commander pour lui. »

Certains proches aidants sont souvent en butte à des attentes irréalistes au sujet de leurs capacités et leur rôle. Sheni nous dit : « Je pense que pour plusieurs les membres de la famille de la victime devraient tous être des wonder women et des supermen. Et bien, ce n'est pas possible. Il y a une limite à vos ressources, il y a une limite à vos propres capacités et il y a vraiment une limite à ce que vous pouvez faire. »

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Ça nous isole, et une des principales choses que les gens nous disent lorsqu'ils se joignent à Well Spouse Association est : « je me sentais tellement seul », et c'est un des slogans de l'association « Tu n'es pas seul ». Parce que tu ne peux pas parler facilement de ce qui se passe.

 

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Ok laissez-moi vous parler un peu de l'isolation d'un proche aidant. Alors le premier incident a eu lieu lorsque mes enfants étaient jeunes et que mon mari ne conduisait plus. J'étais venue le chercher au Y local. J'avais deux enfants qui dormaient dans des sièges d'auto à l'arrière. J'étais assise dans l'auto et mon mari est sorti et a commencé à descendre les escaliers vers l'auto. Et instinctivement je savais, c'était au tout début de sa maladie mais quelque chose me disait : « Ne l'aide pas, il a besoin d'être aussi indépendant que possible. » J'ai vu que ce n'était pas un problème de sécurité et je l'ai laissé prendre les marches, mais je trouvais cela tellement difficile que je tenais le volant tellement serré; je n'ai réalisé que plus tard que les paumes de mes mains saignaient parce que mes ongles les avaient coupées. Et comme je le surveillais dans le rétroviseur pour m'assurer qu'il était correct, un ami tournait le coin, m'a regardée dans l'auto, a regardé mon mari dans les escaliers, est venu jusqu'à l'auto et m'a dit : « sale chienne » et a couru pour aider mon mari. C'est là que j'ai pris conscience de la perception que les gens ont des proches aidants lorsqu'ils font des choses qui ne sont pas dans les normes. Ce n'est pas une crise d'une maladie qui se résorbera dans six mois; c'est le reste de ta vie, c'est le reste de la vie de la famille et tu dois gérer ça d'une manière qui a du sens pour ta famille. Si vous vous attendez à ce que les membres de vos familles qui ne sont pas autour, vos amis ou les étrangers comprennent, vous allez être très, très déçus. La plupart des gens ne savent pas ce que ça implique.

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Tout comme pour Shayna, certains proches aidants ont mentionné comment leur comportement et leurs décisions étaient incompris et durement jugés par les autres. Par exemple, les gens étaient souvent horrifiés si un proche aidant était fâché ou argumentait avec le conjoint malade .

Sujets difficiles

Les proches aidants interviewés ont trouvé certains sujets particulièrement difficiles à traiter, et généralement d'en parler.

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Plus tard, probablement à l'été 2007, j'étais rendu au point où j'avais besoin d'un emploi. J'ai obtenu un emploi de barista – j'étais un barista – et j'ai également eu un emploi de vendeur au détail. Et c'était bien. Cela m'a fait sortir de la maison et ça m'a également permis une certaine sécurité financière.

 

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J'étais considérablement davantage seule dans la situation où je dispensais des soins à mon conjoint parce que les amis que vous avez en commun, vous évitent simplement – si ce n'était déjà fait parce que j'avais la SP. Alors les amis disparaissent, vraiment. Ils ne savent pas quoi dire. Ils ne savent pas comment agir avec ces nouvelles personnes.

Donovan nous dit : « Si vous essayez de parler à des amis de sujets sérieux ou sensibles, c'est tabou. Je me trompe peut-être, mais c'est l'impression que j'ai eue. » Shoshana raconte : « Est-ce que je veux établir une nouvelle relation avec un autre couple? Je ne sais pas parce que ça me rend très nerveuse. Je ne partage pas immédiatement le fait qu'il a cette maladie. Mais s'ils ne le savent pas, ils ne peuvent pas comprendre son comportement. »

Certains proches aidants trouvaient difficile de parler de l'impact de la prestation de soins sur leur propre santé mentale et leur bien-être. Vous pouvez en apprendre davantage sur la page Impact sur la santé.

Les gens qui prenaient soin d'un conjoint avaient souvent de la difficulté à parler de l'impact de la prestation de soins sur leur vie intime, ou comment leurs sentiments pour leur conjoint avaient changés. Vous pouvez obtenir plus d'information à ce sujet sur la page S'adapter aux nouveaux rôles et les principaux enjeux pour les conjoints.

Conscientisation et reconnaissance

Plusieurs proches aidants se sont impliqués activement dans la sensibilisation du public au sujet de la prestation de soins et de la maladie dans la société. Shayna nous dit : « Je suis une défenseuse extraordinaire pour le proche aidant. […] Parce que dans l'ensemble je pense que les besoins de la personne malade sont pris en charge, la société en prend la charge – les médecins, les hôpitaux, les préposés, les proches aidants et certainement les conjoints – et s'assure que leurs besoins sont pris en charge. Mais qui prendra en charge vos besoins? Et vous avez des besoins. Même si vous les repoussez au plus profond de vous, vous avez des besoins.

 

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Je pense, oui. Je pense que c'est de simplement regarder le côté positif et de faire quelque chose de positif pour les autres à chaque jour. J'apprécie tellement lorsque quelqu'un fait quelque chose pour quelqu'un d'autre, que ce soit pour ma mère ou que je vois quelqu'un faire quelque chose pour quelqu'un d'autre dans le centre de soins.

Il y a certains groupes de proches aidants qui reçoivent possiblement moins d'attention dans notre société en général, par exemple, les jeunes proches aidants – les enfants qui prennent soin d'un parent, ou les enfants qui grandissent dans une situation de prestation de soins – et les proches aidants qui occupent toujours un emploi.

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Nous en parlons publiquement, mais notre objectif est de contester la loi et d'obtenir du soutien. Et s'ils n'ont pas les moyens de nous offrir du soutien, au moins qu'ils donnent aux enfants la reconnaissance qu'ils veulent. Parce qu'ils se sentent...

 

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Je sais qu'il y a des gens qui sont seul proche aidant pour quelqu'un qui a une maladie chronique sérieuse ou qui est mourant. Mais ça fait beaucoup de choses à gérer en plus de ta propre vie, et je pense tout spécialement lorsqu'il s'agit de démence. Parce que vous devez constamment essayer de passer au travers de la confusion et des contradictions, et essayer de comprendre ce qu'ils veulent vraiment et si c'est possible de leur donner. Et alors, je ne sais pas. Je veux dire que je ne sais pas comment dans la culture nous pouvons offrir du soutien aux gens – qui ne se connaissent pas nécessairement mais qui sont amis avec la personne qui a besoin de soins – pour qu’ils s’unissent et travaillent comme un groupe. Et peut-être que ça pourrait être par les rôles spécifiques de procuration et de représentant. Je veux dire que ces personnes finissent par devoir travailler ensemble. Mais je suppose, j'encouragerais vraiment les gens, si c'est possible, à avoir ce cercle d'amis de la personne à qui vous dispensez des soins parce que l'un pourra fournir de l’information que les autres n’auront pas.

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Last updated
2018-02
Review date
2018-02

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