L'avenir et la prestation de soins

La plupart des proches aidants ont parlé ouvertement de leurs attentes et de leurs inquiétudes face à l'avenir et plusieurs vivaient avec certaines inquiétudes spécifiques à ce sujet. Pour certains l'avenir était plutôt négatif alors que d'autres disaient que leur perception de l'avenir avait quelque peu changé ou qu'ils vivaient le moment présent parce qu'ils ne savaient pas ce que l'avenir leur réservait.

Se préparer aux besoins à venir

Plusieurs proches aidants se préparaient en prévision des besoins futurs de leur bénéficiaire de soins.

L'avenir et la prestation de soins

Bien, si vous demeurez avec quelqu'un dont vous savez que la maladie progressera, il est très important d'essayer de parler avec des gens qui sont déjà rendus à cette étape et d'avoir une idée des besoins que vous devrez combler. Nous avons essayé de concevoir cet endroit en pensant à tout pour l'avenir, mais c'est étonnant toutes les choses qui sont encore problématiques – s’il avait été rendu là où il est maintenant quand nous avons conçu cet endroit, nous l'aurions conçu différemment. Et bien que ce fut conçu également en travaillant avec un conseiller en accessibilité qui a apporté toutes sortes d'éléments auxquels nous n'avions pas pensé.

Donc si vous faites n'importe quel changement comme déménager dans un endroit différent ou quelque chose comme ça, essayer de parler avec quelqu'un qui – et je crois que c'est la responsabilité du proche aidant de le faire – de parler avec quelqu'un qui est à un stade avancé et à son proche aidant afin d'essayer d'obtenir ce genre d'information. Parce que je sais que mon mari était un éternel optimiste, et bien que j'aie pu prévoir certaines choses pour le futur alors que sa maladie s'aggraverait, il aurait dit « Ah non, nous n'avons pas besoin de ça. » Bien tout ce que j'ai projeté s'est certainement réalisé, et il y a des choses que je n'avais pas prévues. […] C'est dommage, si tu te donnes la peine d'acheter un endroit pour combler les besoins, ou que tu rénoves, ou que tu construis, pour te retrouver 10 ans plus tard à penser : « Ah il y a plein de choses que nous aurions dû faire différemment. »

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Ce qui est imparfait actuellement c’est la salle de bain. Je réalise qu'au fur et à mesure que la maladie de mon mari progresse, j'aurai besoin d'une douche pour fauteuil roulant. Je ne serai pas capable de rouler le fauteuil, de soulever le fauteuil roulant pour entrer dans la douche comme je le fais maintenant; il est capable de se lever et de s'assoir sur le tabouret.

 
Mike prévoit que les besoins de soins de son épouse augmenteront dans le futur. Il essaie de se préparer à cela, mais il sait qu'il devra trouver des personnes à qui parler. Cependant, il y fera face lorsque ce sera le temps. Marlyn réalise que dans le futur elle devra peut-être payer pour des soins supplémentaires pour son époux puisqu'il a davantage besoin d'aide et elle se tracasse à propos de l'aspect financier. Un service de soins à domicile fait pression sur l'époux d’Anne pour qu'il accepte de recevoir moins de soins que ce à quoi il a droit. Elle s'inquiète de ce qui arrivera si un jour il cède à leurs demandes.
 

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Probablement rien de différent des autres. Je m'inquiète parce que nous n'avons pas d'ascenseur ici, donc s'il commence à avoir des problèmes avec les escaliers, nous devrons déménager – bien qu'il n'ait pas de problème du tout avec les escaliers. Il a seulement des problèmes avec le gel. Cela m'inquiète parce que je ne veux sûrement pas déménager. C'est tellement de travail.


Est-ce que vous demeurez dans cette maison depuis longtemps?

Nous avons déménagé seulement  - il a eu un AVC tout de suite après notre déménagement. Nous avions nos choses dans un chalet et il travaillait au chalet aussi. Il en faisait trop, il essayait d'en faire trop.

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Qu'est-ce qui va m'arriver?

Plusieurs proches aidants se préoccupent de leur situation et de ce qui leur arrivera si jamais ils avaient besoin de soins. Les Smith n'ont pas d'enfant et se soucient d'avoir à dépendre « du système ». Ils s'inquiètent également de leur liberté de choisir leur fin de vie pour eux-mêmes. Sheni se tourmente au sujet de l'avenir et de leurs finances. Elle ne travaille pas actuellement parce qu'elle dispense des soins à son époux, ce qui a un gros impact financier.

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En regardant la situation, je pense encore que si l'un ou l'autre de nous en venait à avoir besoin d'aide permanente, comment allons-nous faire? Nos enfants sont loin, étant une petite place, c'est le cas de toute notre communauté, ils ne sont pas à [ville au NB]. Ils travaillent tous loin, je veux dire, ils sont hautement qualifiés. Comment vont-ils s'occuper de nous d'aussi loin?

 
Plusieurs proches aidants ont expliqué comment leur avenir a changé soudainement. Par exemple, Rowdyneko nous dit : « Alors toutes vos attentes et vos plans pour l'avenir sont jetés à la fenêtre. » Shoshana et son époux avaient des plans pour leur retraite mais ceux-ci ne sont plus possibles. Lillian et Michael arrivent à l'âge de la retraite et se demandent parfois si ça finira par arrêter. Compte tenu des coûts de la prestation de soins pour leur fils, ils se demandent s'ils pourront prendre leur retraite. Rhyannan et des amis dispensent des soins au fils d'une amie décédée. Parfois elle se demande si ses amis continueront d'en prendre soin dans le futur.

Qu'est-ce qui arrivera au bénéficiaire de soins?

Plusieurs proches aidants s'inquiètent de ce qui pourrait arriver à leurs bénéficiaires de soins si quelque chose leur arrivait. Elaine nous dit : « Je veux lui survivre parce que ça veut dire que je serai encore là lorsqu'il en aura vraiment besoin. Je veux lui survivre parce que ça serait vraiment difficile pour lui si je mourrais. » Lorna a une inquiétude similaire et se demande qui s'occuperait de son époux si quelque chose lui arrivait.

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C’est comme là, hier, je suis sortie. J’ai été chez ma belle-sœur pour me changer les idées, puis j’avais quelqu’un qui le gardait, bien je n’ai pas… Je me suis endormie, il était 2 h 30. Puis à 3 h 30 j’étais réveillée, puis là je regardais l’heure. Ce qui fait que, je ne tougherai pas longtemps comme ça.

 
Hélène et Val se sont inquiétées au sujet du processus de la mort et de ce qu'elles pourraient faire pour soutenir leurs époux à ce moment-là.
 

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C'est toujours un peu difficile et c'est une autre chose qu'on n'apprend plus. Je sais que ma mère a pris soin de sa mère – ma grand-mère est décédée à la maison. Dans ce temps-là, et elle a vu plusieurs personnes mourir dans ce temps-là, ça faisait partie de la vie. Ça ne l'est plus, nous ne voulons pas en parler; nous le cachons.

 
Vous pouvez en apprendre davantage surL'évolution des soins au fil du temps.

Faire face aux inquiétudes et réflexion sur l'avenir

Les gens abordent leurs inquiétudes et leur réflexion face à l'avenir de différentes façons, certains avec espoir, d'autres moins.

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Je suppose que j'y pense de temps en temps. Je sais qu’à partir de maintenant, cela ne s'améliorera pas pour aucun de nous deux. Les choses ne vont que se dégrader graduellement pour nous deux. Ma santé ne sera pas toujours bonne, je le sais. Je veux dire que si j'avais une crise cardiaque et que je mourrais, alors toute une série de choses devraient se mettre en place pour elle...

 

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Les parties que j'ai trouvées les plus difficiles à négocier étaient des choses comme cette inquiétude constante dans mon cerveau, dont j'ignorais l'existence. C'était simplement là et cela me dévorait constamment et m'empêchait de dormir, et tous les « si ».

 

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Alors dans les deux mois dont je vous parle, bien il a fallu aller voir les travailleurs communautaires, les ergothérapeutes des trois hôpitaux parce qu’on ne savait pas dans quel hôpital ça se passerait, alors se sont multipliées les démarches à chacun. Alors on le vit une fois, on va peut-être le revivre une deuxième fois. On ne sait pas ce que l’avenir nous réserve.

 

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Ce n'est que le matin quand il se lève. Tu dois t'assurer que le transfert au fauteuil roulant se fait correctement. Son équilibre devient très instable. Je suis inquiète à ce sujet. […] C'est tout juste s'il arrive à se transférer dans sa chaise maintenant, c'est difficile. Il est très têtu, et il va le faire; il sait que lorsqu'il ne pourra plus le faire ce sera sa vie et parce qu'il ne veut pas vivre comme  cela, alors il se bat très fort. Donc, ouais, quelqu'un doit s'assurer qu'il s'assoit dans son fauteuil roulant, qu'il se rend à la toilette sans tomber. Et ensuite cela lui prend environ trois heures chaque matin pour se lever, aller à la salle de bain, se laver et ensuite retourner à son lit et s'habiller et se lever. Ce qui veut dire, s'il se lève à 9 h, il est prêt à 13 h, n'est-ce pas? C'est le temps que ça lui prend tous les jours pour accomplir les activités de base, n'est-ce pas? Il est comme ça depuis longtemps, mais cela s'aggrave parce qu'il faiblit et il est... Donc je ne sais pas. Je dois regarder ça. J'essaie comme d'éviter cela, je ne sais pas. Parce qu'ils – avec ce qu'il a eu et tout – ils nous ont dit : « Ah il ne vivra que 15 ans », et cela fait 23 ans, n'est-ce pas? Donc je savais qu'il allait s'affaiblir et tout, mais j'espère. Je ne veux pas qu'il aille dans une résidence.

Mon mari, je ne sais pas, je ne sais pas ce qui va arriver lorsqu'il ne pourra même plus du tout sortir de son lit. Je ne sais pas. Il a toujours beaucoup de douleurs. Je ne sais pas. Je ne sais pas ce qui va arriver. Mais je ne l'ai jamais su pendant toutes ces années, donc […] après un certain temps, tu ne fais que t'ajuster et ce qui doit arriver, arrivera. Il n'y a rien que je puisse faire.

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À l'instar de Marc et Anne, d'autres proches aidants vivaient des inquiétudes mais ils ont décidé de « suivre le courant » et d'essayer de vivre le moment présent. Elaine nous dit : « J'essaie d'apprécier où nous en sommes aujourd'hui. Où nous sommes aujourd'hui et de ne pas regarder trop loin dans le futur. »

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Comment je vois l'avenir? Bien, je suppose comme proche aidant, l'avenir pour moi est dans cinq minutes. J'essaie de ne pas voir trop loin d'avance parce qu'en 34 ans j'ai appris que les choses peuvent changer en un clin d'œil, et notre idée c'est de maintenir les habiletés fonctionnelles de ma mère et sa qualité de vie.

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