Problèmes du système de santé

Les personnes que nous avons interviewées étaient parfois confrontées à des problèmes au niveau du gouvernement ou du système de santé provincial. Parmi ces problèmes on retrouve l’organisation des soins, la coordination entre les services et les paramètres, et l’accès aux soins. Vous trouverez ici de l’information au sujet de ces problèmes généraux reliés aux services et au système de soins de santé. Les problèmes spécifiques reliés à l’hospitalisation, les établissements et la navigation du système apparaissent sur des pages thématiques séparées.

Problèmes avec les services de soins de santé

Les proches aidants ont mentionné l'absence d’un guichet d’information unique ou central où ils peuvent appeler pour obtenir de l’information ou des ressources qui leur seraient utiles. Vous pouvez en apprendre davantage sur Naviguer dans le système.

 
Obtenir suffisamment de services rapidement est un autre problème majeur. Par exemple, Sheni nous dit : « Vous ne recevez l’aide dont vous avez besoin de personne et c’est une situation très très difficile. La plupart des gens ne le savent pas jusqu’à ce qu’ils se retrouvent dans cette situation parce que tout le monde dit : "Bien, vous devez être capables d’obtenir de l’aide du gouvernement; vous devez être capables d’obtenir de l’aide de cet organisme ou de cet organisme." »

Problèmes du système de santé

audioclip
Transcription

À mon avis c'est un gros stress en moins. Et encore, la travailleuse sociale m'assoyait et me disait : « Bon c'est ce que vous faites », à moi, « C'est ce que vous devez faire; vous devez déménager ici, vous devez trouver une place pour demeurer, vous devez trouver une façon de payer pour ça, vous devez vous en occuper 24 heures par jour. Vous ne pouvez pas amener vos chiens. Vous devez trouver une façon de prendre soin de votre propriété pendant que vous n'êtes pas là. » Bien oui. Alors qui est-ce qui va m'aider avec ça? En bout de piste, si tu n'as personne qui fera tout ça, tu n'auras pas de transplantation. Alors ça m'a mis en rogne. La travailleuse sociale ne m'aimait pas parce que, je l'ai défiée là-dessus. Je lui ai dit : « Vous voulez que tout ça soit fait, et comment est-ce que je suis supposée de faire ça? Qui est-ce qui va prendre soin de la proche aidante? » J'ai ajouté : « Qu'est-ce qui va arriver si je m'effondre au milieu de tout ça? » « Ah non, non. Vous ne pouvez pas faire ça. Ouais. » Exactement comme le scénario de dispenser des soins. Je veux dire que tu ne peux pas t'effondrer; il n'y a aucune façon de ramasser les morceaux. Il n'y a aucun soutien pour les proches aidants.

Voir profil
 

Problèmes du système de santé

Lorsque nous sommes allés voir le gérontologue, ils nous ont donné beaucoup d'information au sujet de la démence, l'arthrite, les services de soutien, mais j'ai trouvé que tous ces services de soutien qu'ils ont mentionnés arrivaient en quelque sorte trop tard. Ils arrivaient presque trop tard. Ma mère était déjà rendue à un autre stade. Alors tu obtiens le fauteuil roulant avec les pieds...

Voir le profil
 

Problèmes du système de santé

audioclip
Transcription

Alors que la situation de mon mari se détériorait, nous avions eu notre premier – notre premier véhicule était un Grand Caravan et il était adapté mais il conduisait; il pouvait faire le transfert. Lorsqu'il fut incapable de faire le transfert, le véhicule est devenu désuet. Nous ne pouvions nous permettre – ce sont des véhicules très dispendieux – nous ne pouvions nous en offrir un autre et personne ne pouvait nous dire comment faire. À la fin, [la compagnie d'ingénierie] a coupé son fauteuil roulant en deux avec 40 roulements à bille. De mettre des roulements à bille au siège d'auto, ce n'était que la base pour qu'il puisse se hisser à côté, se glisser dessus et conduire assis sur celui-ci. Qu'il puisse continuer de conduire sans que j'aie toujours à conduire a fait une telle différence dans nos vies. Cela a fait une grande différence pour lui, et cela a fait une grande différence pour le gouvernement parce qu'il travaillait.

Qu'aurait-il fait en assurance-invalidité? C'est tellement peu clairvoyant de ne pas avoir ces programmes. Tu finis par avoir besoin des professionnels en santé mentale, avoir besoin ou te retrouver sur l'assurance-invalidité ou l'assurance sociale. Il n'y a aucune raison si le seul problème est de te rendre au travail en temps. Alors toutes ces choses sont mes bêtes noires. Toutes les choses que je mentionne. C'est tellement important de voir les choses en perspective, les répercussions. De plus, la maladie n'affecte pas seulement la personne, ça n'affecte pas juste la famille, cela affecte tout le monde.

Voir profil
 
Les proches aidants se sont également aperçus de l'absence de transition harmonieuse entre les établissements, notamment, entre l’hôpital et l'établissement de soins ou le retour à la maison. Par exemple, la mère de Mme Smith a laissé son appartement vacant au cours des cinq mois où elle a subi une longue évaluation compliquée à l’hôpital. À partir du premier jour c’était évident pour les Smith qu’elle ne pourrait pas retourner à la maison après son hospitalisation. Plusieurs proches aidants ont indiqué qu’il n’y avait pas suffisamment de services pour leur permettre de garder leur bénéficiaire de soins à la maison. Par exemple, Anne nous dit : « Il n’y a pas grand-chose pour les proches aidants actuellement. » Ce sujet a également été abordé sur la page thématique Société et prestation de soins. Au même moment, Anne a réalisé que dès que sa fille eu atteint 25 ans, il n’y avait aucun programme pour elle : « Lorsqu’elle était plus jeune, c’était beaucoup plus facile. Il y avait plusieurs programmes pour les jeunes jusqu’à 24 ans. Dès qu’ils atteignent 25 ans, il ne semble plus rien y avoir. »

Inez demeure à 48 km des services de soins de santé et elle a remarqué plusieurs changements de structure dans les services offerts au cours des dernières années.

Problèmes du système de santé

Bien la situation concernant les médecins ici est maintenant très mauvaise. Il y a quelques années, il y avait dix médecins, il n'en reste plus que trois maintenant. Et c'est pratiquement impossible d'avoir un rendez-vous. Plusieurs personnes prennent avantage de la situation et vont à l'urgence quand ce n'est pas une urgence, et je ne ferai pas ça. Je ne ferai pas ça.

Voir le profil
 
Les proches aidants des zones rurales font face à des défis. Rowdyneko et Kai étaient éloignés des services de santé les plus proches, et dans le cas de Kai, son père devait être traité dans un autre hôpital parce que l'établissement local n’offrait pas les services dont il avait besoin.

Faire face aux enjeux du système

Les personnes que nous avons interviewées ont souligné plusieurs problèmes différents avec le gouvernement et le système de soins de santé. Plusieurs proches aidants ont défendu leurs droits pour essayer d’obtenir ce à quoi ils croyaient avoir droit. Voici quelques exemples démontrant comment les gens ont relevé ces défis.

Par exemple, Madhu s’est impliquée auprès d’un organisme culturel local qui soutient les immigrants locaux dans leur intégration et qui fait la promotion de services améliorés pour les immigrants.

Problèmes du système de santé

Bien, la seule chose c'est de ne pas mettre tout le monde dans le même bateau. Chacun réagit différemment et, ce que je veux dire c’est que nous avons d'excellents médecins, nous avons d'excellents soins, mais d'un point de vue culturel, quelquefois ils ne comprennent pas. Ce que je veux dire c’est que je suis végétarienne.

Voir le profil
 
Val a réalisé qu’elle avait besoin d’aide supplémentaire et a plaidé avec succès pour obtenir davantage de services de soutien pour prendre soin de son époux à la maison. Vous pouvez en apprendre davantage en consultant Soins à domicile et aides familiaux résidants.

Problèmes du système de santé

Parce que si vous voyagez pour obtenir des soins médicaux qui ne sont pas offerts dans votre secteur, il faut que ce soit 150 km, ou peu importe comme exemple, et nous sommes à 10 km de moins. Et je me rappelle avoir écrit – Vous savez comment le CSSS de la région?

Voir le profil
 
Plusieurs proches aidants estimaient avoir dû faire des changements difficiles au point de vue financier afin de s'occuper de leur bénéficiaire de soins.

Problèmes du système de santé

Tu ne peux pas vivre sur... tu ne peux élever une famille avec la pension du Canada qui est quelque chose comme 800 $ ou 900 $ par mois – tout la famille, ok? Vivre dans une maison, et même si nous vivions en appartement, tu ne peux pas vivre avec si peu d'argent. Visiblement, j'avais besoin de travailler et j'ai dit : « Bon, ok. Alors vous voulez... vous suggérez qu'il reste ici.

Voir le profil
 
Snoopy et Christiane ont un minimum de revenus et elles ont de la difficulté à payer certaines fournitures médicales non remboursables. Christiane raconte : « Comme l’aide gouvernementale pour les aidantes, je n’y ai pas droit, je ne paie pas d’impôt. J’ai une réduction sur l’impôt, mais quand tu n’en paies pas, tu n’en as pas. Les couches, je les paie pareil! Les médicaments, ils ne sont pas compris, je les paie pareil! »

À la fin, la plupart des proches aidants aiment pouvoir s’occuper de leur bénéficiaire de soins à la maison le plus longtemps possible. Mais pour ce faire, la plupart d’entre eux réalisent qu’ils ont besoin de soutien. Rowdyneko nous dit : « S’il y a une politique, je pourrais monter aux barricades. Je veux dire qu’il existe apparemment une politique à l’effet que nous voulons garder nos gens dans leur domicile aussi longtemps que possible et il doit y avoir plus de services pour être en mesure de le faire. »

Problèmes du système de santé

audioclip
Transcription

Mais ce que je vous dis. C'est le meilleur travail non rémunéré qu'obtient le gouvernement fédéral, je vous le dis. Ils économisent des milliards avec tous ces proches aidants. Et, je veux dire, il n'y a aucune réduction d'impôt pour les proches aidants. Ce que je veux dire c'est que nous avons le crédit d'impôt pour personne handicapée, toutes les choses pour personne handicapée, parce que je travaille avec des personnes handicapées, nous avons toutes les choses pour personne handicapée auxquelles mon mari a droit, mais il n'y a rien pour les proches aidants. Et je pense qu'ils vont instaurer un crédit d'impôt pour les proches aidants. Bon cela veut dire que tu dois payer des impôts. Si ton revenu est assez bas pour ne pas payer d'impôts, un crédit d'impôt ne t'aidera pas. Alors, c'est ma nouvelle affaire, je vais sauter dans le train en marche quand je vais avoir le temps, toute cette chose à propos de la prestation de soins. Parce que c'est simplement là, on s'attend à ce que vous fassiez ce travail 24/7, mais il n'y a absolument aucune aide pour le faire.

Voir profil
Review date
2019-09

Sujets