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La plupart des proches aidants que nous avons rencontrés en entrevue ont réalisé à un moment donné qu'ils ne pouvaient pas tout faire seul et qu'ils avaient besoin de soutien. Les proches aidants ont trouvé différentes ressources adaptées à leur situation, leurs besoins et selon la disponibilité des services dans leur secteur. Plusieurs d'entre eux ont mentionné qu'une source d'information centralisée serait utile, bien que cette ressource n'existe pas dans la plupart des endroits. Parfois, les proches aidants n'étaient tout simplement pas au courant des ressources et du soutien existants. Dans la plupart des régions du Canada, il faudrait partager davantage l'information au sujet des services courants et du soutien, pour que ce soit utile aux proches aidants et leur famille.

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Parce que je suis sûr qu’il y a des personnes qui sont démunies par la situation, parce que c’est tout nouveau, qui n’ont pas cheminé autant que ma situation de 30 ans m’a fait cheminer. Puis savoir qu’au CLSC ils peuvent t’aider pour du répit, du soutien à la famille, des équipements spécialisés. De savoir que le Centre de réadaptation peut peut-être t’aider aussi.

Groupes d'entraide de proches aidants et organismes liés à une maladie particulière

Environ la moitié des personnes que nous avons interviewées s'étaient jointes à un groupe d'entraide pour les proches aidants. Généralement c'était un bon point de départ pour obtenir de l'information sur la prestation de soins et du soutien.

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Mme Smith: Je ne savais pas où m'adresser et je pensais que c'était seulement moi. Je pensais que j'avais besoin d'aide. Les hommes et les femmes ne sont pas toujours sur la même longueur d'onde. Les hommes ont tendance à prendre ça plus à la légère que les femmes. Les femmes prennent ça plus au sérieux ou plus à cœur.

M. Smith: Et lorsqu'il s'agit de votre mère, c'est différent également.

Mme Smith: C'était plus sur le plan émotif que je trouvais ça très difficile. Alors j'ai dit quelque chose du genre, « Je m'en vais à la Société des proches aidants ». Nous nous rencontrons une fois par mois, le dernier lundi du mois, et ce fut une bonne ressource pour nous.

M. Smith: Ce fut extrêmement utile.

Mme Smith: Et extrêmement utile sur le plan émotif et en terme de ressources, parce que tout le monde partage ses expériences. Et à partir de là nous avons su comment entrer en contact avec les autres parce que vous racontez votre histoire dans un groupe et quelqu'un vous dira, « Pourquoi ne fais-tu pas ceci? Essaie de faire ça. »

M. Smith: « J'ai essayé ceci. Je connais cette personne », etc. Vous mettez en commun de l'information qui est réellement utile.

Mme Smith: Nous faisons toujours partie de ce groupe et nous y allons une fois par mois.

M. Smith: Ouais, maintenant nous sommes devenus une source d'information à la suite de toutes nos expériences. Si vous entendiez les histoires qui sont racontées là-bas, vous ne les croiriez pas. Le monde est assis là et se vide le cœur parce qu'ils sont désespérés, n'est-ce pas? C'est incroyable.

Mme Smith: Mais vous vous rendez compte que vous n'êtes pas pires [en comparaison] que les autres, parce que certaines histoires qu'on entend à propos de ce que ça leur demande et jusqu'à quel point ils doivent dispenser des soins...

M. Smith: Ouais, c'est incroyable. Et lorsque la situation est réglée vous les voyez complètement changés, vous les reconnaissez à peine. Vous pouvez réellement voir le stress inscrit sur leur visage et je crois que c'est réellement un gros problème. Je pense que le fardeau deviendra plus lourd avec nous qui devenons de vieux croûtons. Je suis certain qu'on ne réalise pas suffisamment quel fardeau ça deviendra. Je pense que les jeunes qui ont deux emplois et des trucs comme ça, je ne pense pas qu'ils pourront s'occuper de nous.

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Je sais que la plupart des proches aidants ressentent beaucoup plus d'émotions négatives que ce que les gens pensent. Souvent les gens de l'extérieur regardent la situation et ils ont de la peine pour la personne malade ou handicapée, et c'est compréhensible. Mais souvent ils ne voient pas qu'il y a également un impact sur le proche aidant. Lorsque nous avons pris ce cours à la Société pour la SP, une des questions de la […] modératrice fut : « Quelle est la première émotion qui vous vient à l'esprit lorsque vous pensez à vous comme proche aidant? » Elle anticipait des émotions positives comme de prendre soin, aimer, et je ne sais quoi – ce genre de choses. Pour une personne, tout le monde dans la salle, et nous étions environ une quinzaine de personnes, les émotions étaient toutes négatives : frustration, rage, dépression, etc. Elles étaient toutes négatives. J'ai été surprise qu'elle soit étonnée parce qu'elle était une psychologue ou une psychiatre, je ne me rappelle plus. Donc j'ai été surprise qu'elle s'attende à quelque chose comme : « Ah, je suis reconnaissante de pouvoir faire ça pour mon mari » ou quelque chose comme ça. Je ne sais pas à quoi elle s'attendait, mais elle ne comprenait pas.

C'est une des raisons pourquoi le groupe d'entraide est si utile. Je suggère fortement à quiconque, qui est proche aidant et qui ne participe pas à un groupe d'entraide, d'en trouver un ou d'en initier un, puisqu'au moins ce sont d'autres personnes qui comprennent ce que vous ressentez. Vous pouvez laisser échapper toutes les émotions négatives, les frustrations, etc. que vous ressentez à ce moment-là et sentir qu'elles seront comprises. Les gens ne diront pas seulement : « Bien, imagine seulement ce que ressent ton mari », ou des choses comme ça, ou « Comptes-toi chanceuse que les rôles ne soient pas inversés! », ou peu importe ce que peuvent être ces réponses.

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Plusieurs proches aidants ont dû faire des recherches pour trouver le bon groupe d'entraide. Richard raconte : « J'ai participé à deux rencontres de groupes d'hommes et éventuellement je me suis attaché au deuxième. Ce groupe n'était pas associé à une église et je m'y suis senti plus à l'aise. Cependant, personne dans ce groupe n'était vraiment impliqué avec une conjointe ayant une maladie chronique. Éventuellement, j'ai regardé sur Internet sous conjoints proches aidants, et par hasard j'ai trouvé le Well Spouse Association. »

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Alors j'ai trouvé un groupe d'entraide qui se réunit une fois par mois à [ville en CB], et qui est commandité par le Caregivers Network Society. J'ai donc commencé à y participer. C'est pendant la journée une fois par mois. Je n'ai retiré aucune satisfaction parce que personne dans le groupe d'environ dix personnes n'était dans la même situation que moi qui fournit des soins physiques 24/7.

 

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Simplement être sensible aux proches aidants, les reconnaître, et peut-être leur fournir certains services, comme par exemple des groupes d'entraide. Je ne peux pas croire que personne n'a pensé à des groupes d'entraide pour les proches aidants dans le milieu hospitalier. Vous prenez un étudiant en service social, ou je ne devrais pas dire un étudiant parce que cela nécessite des compétences, quelqu'un qui a une formation pour le travail de groupe.

Peut-être que toute la question des groupes d'entraide, j'y reviens constamment, ça me semble tellement évident mais toutefois ça manque tellement.

Est-ce que vous avez cherché des groupes d'entraide? Est-ce que vous avez été associé à un groupe d'entraide?

À ma connaissance, ils n'existent pas, mais s'il y en avait, j'y participerais probablement.

Et vous voudriez que ce soit dans une structure hospitalière? Ou est-ce que ça pourrait également être une organisation de proches aidants qui soutient des groupes d'entraide?

Ça m'importe peu d'où ils proviennent. Je n'ai pas réellement confiance dans les hôpitaux pour ce genre de situation parce qu'ils ne comprennent tout simplement pas. Je pense qu'ils ne comprennent pas. Alors pourquoi créeraient-ils quelque chose pour laquelle ils n'estiment pas y avoir un besoin. Il faudrait donc qu'éventuellement ce soit basé de façon indépendante ou dans un CLSC. Je ne sais pas.

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Pour les proches aidants qui occupent un emploi, c’était particulièrement difficile de trouver un groupe d’entraide qui facilitait des événements ou des activités pour les personnes qui travaillent tout en dispensant des soins. Par exemple, dans la région où habite Rowdyneko, le groupe d’entraide n’offrait des cours que dans la journée : « Il n’y a aucune reconnaissance pour le travail des proches aidants, ce qui est dommage parce que cela occasionne un stress additionnel lorsque vous essayer de continuer à travailler. » Joanne, qui travaille et dispense des soins également, aimerait mieux faire autre chose de ses soirées libres que de participer à un groupe d’entraide.

Certaines personnes ont cessé de participer à un groupe d’entraide. Par exemple, Sheni a obtenu beaucoup de soutien de la part d’un groupe d’entraide en ligne pour les conjoints. Elle a participé à des rencontres en personne et elle a encore des contacts avec certains membres du groupe. Bien qu’elle ait visité le site moins souvent après avoir surmonté l’enthousiasme du début, elle pense vraiment que les gens devraient visiter cette ressource et s’y enregistrer; ce fut vraiment très utile au début.

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Je suis allée à une rencontre de ce groupe et ils avaient une conférencière. Elle était infirmière. Elle côtoyait la maladie d'une façon ou d'une autre et elle était une très très bonne conférencière. Elle a parlé d'un bouquet de ballons et comment chacune des ficelles lâcherait prise. Et elle a dit : « N'attendez pas qu'il reste seulement un ou deux ballons pour obtenir de l'aide. » Elle a ajouté : « Obtenez de l'aide quand vous avez plusieurs ficelles à tenir parce qu'il sera peut-être trop tard pour de l'aide si vous attendez qu'il n'en reste qu'une ou deux. » Je me rappelle de ses paroles et c'est à ce moment que nous sommes allés chercher de l'aide professionnelle.

Mais chaque femme du groupe a partagé son histoire ce soir-là. Je n'avais aucune idée comment c'était douloureux pour elles de partager leur expérience parce qu'elles devaient revenir en arrière. Et ça faisait 30 ans ou déjà un bon bout de temps qu'elles étaient là-dedans. Et c'est plus tard – je suis restée longtemps avec le groupe et nous avons recruté de nouveaux membres plus tard – je me rappelle avoir partagé mes débuts, mon histoire, et c'est là que j'ai réalisé combien c'était douloureux ce qu'elles avaient fait pour moi quand je me suis jointe au groupe, et comment elles sont retournées en arrière, parce que c'était difficile pour moi de retourner en arrière.

C'était vraiment un cadeau qu'elles ont partagé : les symptômes, la défense, qu'est-ce qui fonctionne, qu'est-ce qui ne fonctionne pas, ce qu'elles ont dû faire pour survivre. Elles étaient comme un cadeau. Elles étaient vraiment un cadeau. Elles m'ont donné tellement d'information, presque trop. Je n'avais pas besoin de tout ça à ce moment-là, mais plus tard je me suis rappelée des choses et j'ai mis en œuvre certaines choses qu'elles m'avaient dites, qui m'ont vraiment, vraiment aidée. Je ne dirai jamais assez comment elles ont été formidables.

Parmi ce groupe il y avait trois – bon, deux du groupe initial – il y avait deux femmes avec lesquelles nous sommes devenus impliqués socialement. Et ce fut un cadeau d'amitiés uniques également. Je suis toujours en contact avec elles, je continue de les voir même si elles sont toutes les deux veuves maintenant. Nous avons maintenu cette amitié à travers ça. […] Si je devais nommer un bon côté de la maladie chronique, le cadeau que m'a offert la maladie, c'est la rencontre de ces deux femmes.

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D'autres sont devenus très impliqués dans les groupes d'entraide pour les proches aidants et sont même devenus des leaders dans les groupes.

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Cela a commencé avec le documentaire et nous avons alors réalisé que c'était une des choses qui devait ressortir de ça.

 

Les gens apprécient les groupes d’entraide pour différentes raisons. En général, les proches aidants pensent que les autres personnes ne comprennent pas ce qu’ils ressentent. Dans les groupes d’entraide, ils apprécient de parler avec des gens qui les comprennent. De plus, ces groupes fournissent de l’information sur les ressources, expliquent les émotions qu’ils peuvent ressentir, et dans certains cas offrent des cours.

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La chose que j'ai trouvée la plus utile ce sont les groupes d'entraide, les classes et les cours de toutes sortes : sur le deuil, la colère, les relations avec une personne démente et à quoi s'attendre lorsque vous allez placer quelqu'un dans un établissement de soins, ce que vous allez vivre, quelle épreuve vous allez traverser, mais où sont vos meilleures décisions, et les avertissements au s

 

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Ça fait qu’avec l'APA, je ne sais pas s’il y a ça dans les autres villes l’Association [d’une ville] des personnes aidantes. Je ne sais pas s’il y a une association [d’une ville] des personnes aidantes? Je ne sais pas si ça existe dans d’autres villes, mais eux autres, ils m’ont donné un bon coup de main. Puis avec eux autres, je me suis sentie moins toute seule.

 

Services de livraison du supermarché et de la pharmacie

De simples services peuvent faire une grande différence. Par exemple, Claire nous dit : « Je pense qu'il faut être créatif et trouver un peu de temps pour ces moments. » Claire et Luke ont eu l'idée de faire livrer leur commande d'épicerie ou de passer la commande en ligne, ce qui leur sauve beaucoup de temps. Joseph avait l'habitude d'aller chercher les médicaments de son épouse pendant les heures de travail et de les rapporter à la maison en cas d'urgence : « On a appris qu'il y avait une livraison à la pharmacie. Mais je n'avais pas comme pensé à demander ce service-là et je faisais ces choses-là parce que j'avais pris tout sur moi, toute la responsabilité de répondre aux besoins qu'elle pouvait avoir. »

Services de transport

Plusieurs proches aidants utilisaient le service de transport de porte-à-porte. Ces services fonctionnaient quelquefois sur une base bénévole et parfois ils étaient organisés professionnellement.

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Je vous le dis vous devez être un farouche défenseur pour être proche aidant. Bien entendu, je veux dire que je suis en quelque sorte naturellement un défenseur. Mais ce n'est pas tout le monde, parce que je regarde spécialement les proches aidants âgés et ils n'ont aucune idée de ce qui se passe. Comme l'autre jour je suis intervenue – oh ils m'aiment là-bas! – je suis intervenue [pour] ce gars à côté de mon mari qui retournait à la maison.

Donc, ils veulent qu'il retourne avec [nom de la compagnie] qui est une ambulance privée, mais ils ne lui disent pas que ça va lui coûter 80 $ parce qu'il demeure ici. Alors je lui dis pendant que l'infirmière est en train de lui dire ça, je lui dis pendant qu'elle est là : « Cela va vous coûter 80 $ », parce qu'elle ne lui dit pas : « Bien, ça coûte 80 $ ».

Et donc il y a un organisme qui s'appelle [nom de l'organisme] – je ne sais pas si c'est... Je pense que c'est seulement sur l'Île – ils ont des fourgonnettes et te conduisent gratuitement. Ils conduisent gratuitement les personnes, qui demeurent dans les secteurs ruraux, à l'hôpital et les ramènent à la maison, à leur rendez-vous chez les médecins et les spécialistes, à la dialyse, etc.. En fait, mon mari avait une carte sur lui parce qu'il les avait utilisés lorsque je travaillais. Nous avons donné la carte au gars ou nous l'avons donnée à l'infirmière et j'ai dit : « Organisez ça parce qu'il n'a pas à payer pour ça. » Elle n'a pas trouvé ça drôle. Mais en fait, après qu'elle ait téléphoné à [organisme bénévole] et qu'elle se soit renseignée, elle était très heureuse parce qu'elle avait une autre ressource dont elle ignorait l'existence avant.

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Le coordonnateur de la planification de la Société de Parkinson a informé Matsonia qu'elle pouvait faire une demande de service porte-à-porte pour son époux. Grâce à ces services, son époux peut participer à une classe d'exercice et elle profite alors d’environ 2 ½ heures de répit les mardis et jeudis. La première fois qu'il est parti avec ce service, elle était très inquiète parce qu'elle avait toujours tout fait pour lui à la maison.
 
La couverture d'assurance dont bénéficie Alyce paye les services d’un chauffeur pour transporter son époux à différents endroits. Le chauffeur est fort utile lorsqu'il fait froid et que c'est glissant.
 
Dans le cas de Snoopy, une fois le service de porte-à-porte a annulé à 24 heures d'avis bien qu'elle ait fait la réservation trois semaines à l'avance pour se rendre à un rendez-vous.

Programmes de jour, répit et vacances

D'autres proches aidants comme Matsonia utilisaient les programmes de jour pour leur bénéficiaire de soins. L'époux de Sheni participe à un programme de jour les lundis et mardis. Sheni pense que c'est bon pour lui de sortir et de socialiser. La mère de Joanne participait à un programme de jour mais elle a cessé d'y aller parce qu'elle trouvait que tout le monde était âgé.

Certaines personnes s'organisaient pour payer des aidants pour s'occuper de leur bénéficiaire de soins afin d’avoir un peu de temps pour eux-mêmes. Par exemple, Donovan et son épouse avaient pris des arrangements pour avoir de l'aide extérieure avant qu'ils décident d'avoir des aides familiaux résidants. Le fils de Michael et Lillian a toujours été dans des écoles spécialisées et après l'école ils avaient des aidants rémunérés privés. Maintenant qu'il a atteint ses 18 ans, ils devront chercher des options différentes pour les soins de jour.

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Les boutons, les fermetures éclairs ou enfiler ses bas, ces choses-là étaient très difficiles pour elle. Plus le temps avançait et plus ça devenait difficile. Et nous avons réalisé que 45 minutes ce n'était pas assez. Lorsque je partais et que la personne n'était pas encore arrivée, j'étais inquiète de partir.

 

Plusieurs proches aidants payent pour les services de soins ou de répit afin de prendre une nuit de repos ou des vacances. Veuillez consulter la page Voyage, vacances et répit pour en savoir plus à ce sujet.

Adaptation au domicile et autres ressources

Plusieurs proches aidants avaient effectué des modifications à leur domicile, par exemple, une barre au plafond, des rampes et une baignoire à porte.  Plusieurs proches aidants ont reçu des subventions pour ces modifications par le biais de programmes locaux ou gouvernementaux. Un spécialiste est allé les rencontrer à leur domicile pour leur fournir des conseils sur les changements appropriés. D’autres avaient effectué des modifications eux-mêmes, par exemple, enlever les portes pour rendre la maison plus accessible. Certains proches aidants ont décidé de déménager dans une nouvelle maison déjà adaptée à leurs besoins.

Plusieurs proches aidants avaient besoin d'équipement spécialisé comme un fauteuil roulant motorisé ou des ascenseurs. La mère de Rachel, par exemple, est déménagée dans une suite adaptée qui est partiellement subventionnée par le gouvernement et par un organisme caritatif chrétien. David raconte : « Mon épouse a reçu un fauteuil roulant, un fauteuil motorisé et les transformations de véhicule ont été effectuées, le tout gratuitement. Les gens doivent être conscients qu’il existe plusieurs programmes sociaux en place. Il n'y a rien de parfait mais ce fut de bonnes choses pour elle et pour nous. »

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Nous avons encore été très chanceux. Là où nous demeurons il y a un programme gouvernemental phénoménal qui s'appelle [une compagnie d'ingénierie] où, si vous ne pouvez vous procurer une adaptation et qu'ils sont d'accord, ils l'inventeront pour vous. Donc une des choses qu'ils ont inventées – il y avait une femme là [et] nous avons pris avantage de ça comme grands-parents – mais une des choses qu'ils ont faites c'est qu'ils ont fabriqué des lits d'enfant et des poussettes accessibles. Tu ne peux pas acheter ça.

Donc, nous leur avons demandé de nous en fabriquer un parce que ma fille et son fils aîné sont venus demeurer avec nous quelque temps. Je ne voulais pas prendre une gardienne lorsque je sortais avec ma fille si ce n'était pas nécessaire. […] Je veux dire avoir une gardienne lorsqu'il y a un adulte dans la maison a des effets sur tout le monde. Alors ils ont créé ce lit d'enfant pour nous. Nous avons acheté le berceau. Ils l'ont installé sur des colonnes. Le fauteuil roulant allait en-dessous et il s'ouvrait sur le côté par des portes en Plexiglas. Du fauteuil roulant tu pouvais donc prendre le bébé et il n'y avait aucune raison pour que mon mari ne puisse pas prendre soin du bébé après l'avoir sorti de son berceau. C'était une des choses phénoménales, des expériences phénoménales. Je souhaite que toutes les provinces et tous les états aient un organisme gouvernemental de ce genre.

Alors que la situation de mon mari se détériorait, nous avions eu notre premier – notre premier véhicule était un Grand Caravan et il était adapté mais il conduisait; il pouvait faire le transfert. Lorsqu'il fut incapable de faire le transfert, le véhicule est devenu désuet. Nous ne pouvions nous permettre – ce sont des véhicules très dispendieux – nous ne pouvions nous en offrir un autre et personne ne pouvait nous dire comment faire. À la fin, [la compagnie d'ingénierie] a coupé son fauteuil roulant en deux avec 40 roulements à bille. De mettre des roulements à bille au siège d'auto, ce n'était que la base pour qu'il puisse se hisser à côté, se glisser dessus et conduire assis sur celui-ci. Qu'il puisse continuer de conduire sans que j'aie toujours à conduire a fait une telle différence dans nos vies. Cela a fait une grande différence pour lui, et cela a fait une grande différence pour le gouvernement parce qu'il travaillait.

Qu'aurait-il fait en assurance-invalidité? C'est tellement peu clairvoyant de ne pas avoir ces programmes. Tu finis par avoir besoin des professionnels en santé mentale, avoir besoin ou te retrouver sur l'assurance-invalidité ou l'assurance sociale. Il n'y a aucune raison si le seul problème est de te rendre au travail en temps. Alors toutes ces choses sont mes bêtes noires. Toutes les choses que je mentionne. C'est tellement important de voir les choses en perspective, les répercussions. De plus, la maladie n'affecte pas seulement la personne, ça n'affecte pas juste la famille, cela affecte tout le monde.

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Vous pouvez en apprendre davantage sur les ressources qui viennent en aide aux proches aidants et (ou) la prestation de soins sur les pages thématiques spécifiques. Vous pouvez aussi visiter notre section Information et liens afin de trouver des liens vers d'autres organismes, des outils et des services tels que Tyze (un outil de planification pour la prestation de soins) et Caring Voice (un service téléphonique) pour vous aider dans la prestation de soins. Sur la page thématique Société et prestation de soins vous pouvez en apprendre davantage sur l'opinion qu’ont les proches aidants des services de soutien qui existent pour eux.

Soins de santé

Plusieurs proches aidants ont parlé de l'impact de la prestation de soins sur leur santé mentale. Plusieurs ont profité des services de consultation ou ont reçu de l'aide des travailleurs sociaux. Vous pouvez en apprendre davantage en visitant la page Impact sur la santé.

Prendre soin de soi

Afin de bien prendre soin du bénéficiaire de soins, la plupart des proches aidants ont réalisé qu'ils devaient également prendre soin d'eux. Nous décrivons leurs expériences sur la page Prendre soin de soi.

Soins à domicile et aides familiaux résidants

Veuillez consulter Soins à domicile et aides familiaux résidants ainsi que Hôpitaux et établissements de soins pour en apprendre davantage sur les expériences des proches aidants.

Review date
2019-09

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