Soins à domicile et aides familiaux résidants

Environ la moitié des proches aidants que nous avons rencontrés en entrevue recevaient du soutien des services de soins à domicile financés par les deniers publics sur une base régulière. Plusieurs ont fait l'expérience de soutien à domicile temporaire. Ceux qui n'avaient pas de soins à domicile avaient annulé le service ou pensaient qu'ils n'avaient pas encore besoin de ce genre de soutien.

En général, les proches aidants étaient reconnaissants pour l'aide, satisfaits des personnes qui venaient à la maison, et contents des services qu'ils offraient, à quelques exceptions près lorsque les proches aidants rencontraient des personnes moins qualifiées.

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Non, ils n'ont rien expliqué comme ça. Naturellement, lorsque tu as atteint ce point tu t'occupes de tout. Alors il n'y avait pas grand chose à m’expliquer. La relation avec le personnel soignant est fantastique. Ce sont des personnes réellement merveilleuses, à quelques exceptions près, nous avons seulement eu des personnes formidables. Je leur suis très reconnaissante parce qu'elles ne font pas que les choses que je suis incapable de faire – que je n'avais pas le cœur de faire avec lui – mais elles sont tellement joyeuses, agréables et drôles. J'entends les rires et les blagues dans la chambre lorsqu'elles sont ici. Elles tiennent des conversations avec lui sur les sports, ce qui s'est passé lors d'un match la veille ou peu importe. Ou elles racontent des histoires ou font des blagues.

Elles sont phénoménales. Je ne peux dire assez de bien des personnes qu'ils ont dans le système. Quelquefois tu as un con mais en général ils sont tellement mieux que ce à quoi je m'attendais. Je suis simplement éternellement reconnaissante, pas seulement pour le système, mais pour les personnes qui en font partie.

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Les proches aidants ont identifié quelques avantages spécifiques d'avoir du soutien des services de soins à domicile. Claire nous dit : « C'est merveilleux d'avoir des aides familiaux autour parce que bien sûr je ne pourrais m'en passer. J'ai absolument besoin d'aide sinon je serais complètement épuisée. » Plusieurs proches aidants ont reconnu qu'ils avaient encore leur bénéficiaire de soins à la maison grâce au soutien des soins à domicile.

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Bien des sources d’information, bien j’ai eu beaucoup […] J’ai eu de l’aide de ces choses-là, justement par le CLSC, parce que j’avais quand même quelqu’un qui venait, puis qui venait faire un tour. Même elle m'a envoyé des choses, parce que je lui ai fait faire… Je me suis aperçu une fois qu’elle était tombée puis elle ne venait plus à bout de se relever. J’ai dit : « Ah!

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Les nouvelles personnes sans formation pour les soins à domicile

Les difficultés vécues par les proches aidants étaient en grande partie causées par certains problèmes du système dans la prestation des soins à domicile comme telle. À titre d'exemple, le changement fréquent du personnel des soins à domicile était souvent problématique. Val a compté que 48 différents professionnels de la santé sont venus à domicile. Plusieurs ont parlé du temps et de l'énergie déployés pour former les nouvelles personnes. Par exemple, Kai nous dit : « Nous n'avions jamais la même personne. Nous avions toujours une infirmière différente, donc nous devions expliquer la situation deux fois : "Voici mon père. Voici ce qui lui arrive et voici ce que nous faisons pour lui. Voici la façon dont il aime que ce soit fait." » En même temps, c'était difficile pour les bénéficiaires de soins de s'adapter aux changements continuels.

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Elle avait les services d'une personne deux fois par semaine pour l'aider à prendre un bain; et la seule raison pour deux fois par semaine, c'est parce qu'elle est incontinente. Autrement c'est une fois par semaine. Maintenant, c'est bien. Il y avait la femme de ménage. Il y avait quelqu'un, une compagne, pour environ deux heures par semaine pour que la proche aidante puisse se reposer... Je me rappelle, ma mère – je pense qu'il y a eu deux ou trois compagnes différentes qui sont venues parce qu'ils ne pouvaient jamais garantir que ce serait la même personne. C'est ridicule parce que lorsque vous laissez entrer quelqu'un chez vous et que vous voulez qu'il ait une interaction avec ma mère, par exemple, si elle doit constamment rencontrer un étranger, principalement si elle est une personne âgée, ça ne fonctionne pas réellement et il n'y a pas toujours un bon contact. Il y a eu cette femme qui est venue et qui était horrible. Mais j'étais tellement perdue. J'ai seulement vu cette femme qui a jeté son mégot de cigarette devant la porte d'entrée, qui est entrée et qui s'est installée comme si elle était chez elle. Elle était réellement... mais j'étais tellement perdue que j'ai simplement dit : « Bon, voici ma mère. Voici la personne soignante. Je m'en vais faire une sieste. » Je suis montée et j'ai pensé : « Je me fous si elle vole toute l'argenterie dans la maison » ou si – non pas qu'elle aurait attaché ma mère et qu'elle lui aurait volé tous ses bijoux, mais j'étais rendue à ce point. J'étais tellement frustrée et perdue. J'étais juste comme « Voici la personne soignante. » Comme « Je prends mes deux heures et c'est ça l'essentiel. » Bon, il s'est avéré qu'elle n'était pas une très bonne femme. Elle n'a rien volé mais ma mère n'était pas très impressionnée par elle.

Ouais, nous avons eu deux heures de soins de répit. C'est tout. Maintenant, ce qui était difficile c'est que je devais être là lorsque la femme de ménage arrivait, quand la femme pour les soins de répit arrivait, parce que ma mère ne pouvait pas monter et descendre les escaliers seule. Et notre chienne qui est inoffensive, mais elle a peur de tout – alors elle jappe parce qu'elle a peur et elle est de taille moyenne – et la plupart des gens ont peur d'elle lorsque c'est la première fois, qu'ils ne la connaissent pas ou la rencontrent. J'ai remarqué que beaucoup de personnes du CLSC ont peur des chiens. Alors, nous devions la mettre dans une autre pièce. Bon, ma mère, qui est très fragile, ne pouvait se battre avec la chienne et la mettre dans une autre pièce, ou descendre et répondre à la porte toute seule. Donc, en d'autres mots, je devais être là tout le temps.

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Je pense que beaucoup aurait pu être fait lorsque ma mère demeurait avec moi, mais je n'étais pas au courant des sources de soutien et c'était tellement long avant de les avoir. Je me souviens d'avoir fait un rendez-vous pour qu'une personne vienne chez moi, et pour avoir une aide soignante pour prendre la relève même lorsque j'allais travailler.

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Comme Ginny, plusieurs proches aidants ont décidé de cesser les soins à domicile ou de ne pas les demander parce qu'ils préféraient le faire par eux-mêmes. Elaine nous dit : « Mais je me rappelle comment c'était pour ma mère et je ne veux pas – et mon époux non plus -  dire "Tu dois attendre jusqu'à 15 h pour qu'un gars vienne t'aider à prendre ton bain." »

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Alors l'une d'elles, une des infirmières l'a resserré, et lorsqu'elles sont venues la deuxième fois, cette infirmière était – j'ai pensé qu'elle était pressée. Elle a arraché, je ne dis pas qu'elle l'a arraché, mais elle était très rapide à enlever le bandage et elle a arraché la peau. Je me rappelle que c'était...

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Lorsque ma mère était mourante, et c'était un très mauvais moment. Cette jeune fille s'est présentée à la porte, peut-être qu'elle avait 25 ans mais elle n'était pas plus âgée que ça. Elle était la travailleuse sociale et la conseillère. Elle allait parler à mon père pour lui dire comment gérer son deuil.

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Manque de ressources ou de temps

Plusieurs proches aidants estimaient que les organismes de soins à domicile n'avaient pas suffisamment de ressources pour répondre à tous les besoins dans leur collectivité, ce qui voulait dire qu'ils ne recevaient pas de soins à domicile ou devaient s'arranger avec un soutien à domicile insuffisant et des annulations de dernière minute fréquentes.

 

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Mais pour ce qui est de l'aide à domicile, cet établissement n'a pas de budget présentement; ils ne fournissent rien. Donc à la maison, il n'y a pas de personne soignante, il n'y a pas d'aide à domicile, il n'y a rien. Alors c'est moi ou vous payez. Et pour vous donner un exemple concret de ça, nous sommes toujours sur la liste d'attente pour certaines de ces choses.

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La mère de Ginny se qualifiait pour recevoir 45 minutes de services de soins à domicile par jour mais elles ont dû attendre longtemps avant que les services soient disponibles. Ginny pensait que ce n'était pas assez; elle s'inquiétait de laisser sa mère seule. L'époux d'Anne a 45 minutes de soins quotidiennement, mais elle dit : « Ils nous demandent sans cesse de diminuer le temps qu'ils lui donnent. Il devient de plus en plus faible et, en ce qui me concerne, il aura besoin de plus en plus d'aide, et non de moins en moins. Mais ils reviennent à la charge à tous les ans et essaient de couper le temps qui lui est alloué. C'est "Ah, est-ce que vous avez réellement besoin de ça" […] Ça me consterne. »

Plusieurs autres proches aidants trouvaient qu'ils recevaient suffisamment de soutien et étaient contents des services offerts.

 

Home care and live-in caregivers

Non, le seul problème que nous avons avec les soins à domicile c'est lorsque quelqu'un ne peut pas se présenter, par exemple s'ils sont malades ou en vacances, et que quelqu'un d'autre a été prévu à leur place. Parfois, les coordonnateurs qui sont supposés prévoir quelqu'un à leur place ne le font pas, donc personne ne se présente. Ou quelquefois tu reçois un appel de dernière minute qui dit : « Nous n'avons personne à vous envoyer ». Ce n'est pas toujours un gros problème. Si ça veut dire que [mon mari] doit manquer sa sieste l'après-midi, ce n'est pas la fin du monde. Mais lorsqu'ils vous appellent à 21 h pour dire « Nous n'avons personne à vous envoyer pour 22 h 30 pour vous mettre au lit », bon ça c'est un problème majeur parce que ça veut dire que [mon mari] devra s'assoir toute la nuit dans sa chaise au sous-sol, n'est-ce pas?

Comment avez-vous résolu ces situations?

Bien, la seule fois qu'ils n'ont pu trouver personne, parce que nous avons fortement répliqué quand ils ont appelé pour nous dire ça, nous leur avons fait comprendre ce que ça voulait dire. Normalement, ils essaient plus fort et ils finissent par trouver quelqu'un. Mais une fois – bien probablement plus d'une fois, à quelques reprises – une fois nous avons dû demander au voisin d'à côté s'il pouvait venir et aider [mon mari] à se mettre au lit. Une autre fois, j'ai réussi à le faire après qu'il ait obtenu le système de levier; ce qui veut dire que je n'ai pas à le lever – bien sûr je ne peux pas me rappeler réellement comment lui mettre l'écharpe et quelquefois ça finit par avoir l'air bizarre, mais [mon mari] est pas mal bon pour savoir comment ça doit aller. Donc entre lui et moi on réussit à tâtons à lui mettre l'écharpe et ensuite le levier fait le reste pour le mettre au lit. Ce que je veux dire c’est qu’il ne pourrait pas, il n'a pas brossé ses dents ou fait le reste de ce qu'il fait normalement, mais au moins il est dans son lit. Mais c'est toujours une inquiétude lorsque je pars – qu'il recevra un appel comme ça. Et dans le pire des cas, il devra rester assis toute la nuit. Ce serait extrêmement inconfortable. Donc c'est le maillon faible dans la chaîne des soins à domicile. Autrement, c'est un bon système absolument incroyable.

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Aides familiaux résidants et autres solutions

Les aides familiaux résidants sont des personnes qualifiées pour offrir des soins à domicile sans supervision aux enfants, aux personnes âgées ou aux personnes handicapées. Sheni et Donovan ont vécu les expériences d'employer des aides familiaux résidants pour les aider dans leurs tâches

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Ouais, c'était bien d'avoir l'aide familial résidant avec nous parce qu'il restait avec mon mari et ils étaient comme... c'était un divertissement. En plus, c'était utile parce qu'il préparait les repas et qu'il faisait du lavage...

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Sheni trouvait que c'était inquiétant d'embaucher quelqu'un qu'elle ne connaissait pas : « C'est très décevant. Les gens pensent qu'en embauchant un aide familial, la vie est maintenant parfaite. Et bien, ce n'est pas comme ça. Vous rencontrez des problèmes. Vous avez encore beaucoup de problèmes auxquels vous devez faire face. Vous êtes essentiellement un employeur et vous avez beaucoup de paperasse à vous occuper et c'est difficile. » Sheni et Donovan ont eu de la difficulté à gérer les aides familiaux résidants comme des employés.

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Il y a longtemps lorsque je travaillais, j'ai été superviseur presque toute ma vie au travail et je réussissais bien. Je pouvais superviser. Maintenant j'ai de la difficulté à superviser les deux travailleuses que nous avons. Je trouve cela quelque peu difficile, en partie parce que nous sommes avec elles tout le temps.

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Donovan a pu embaucher deux aides familiales résidantes grâce à un programme gouvernemental qui offre de l'aide financière aux proches aidants pour qu'ils s'occupent eux-mêmes des services de soutien. Rachel et Drew ont également profité de ce programme. Drew nous dit : « Nous avons un programme formidable ici en Colombie Britannique, qui s'appelle CSIL, qui est vraiment un modèle autogéré de soins. Nous pouvons autogérer cette subvention selon nos besoins, en travaillant naturellement avec un gestionnaire de cas public, et ce que nous pensons être le meilleur arrangement compte tenu des circonstances. Ce fut donc très bien – il n'y a probablement pas un proche aidant qui ne dirait pas la même chose, c'est à-dire qu'il pourrait toujours y avoir plus de subvention. »

Même lorsque les soins à domicile fonctionnent comme il se doit, ça demeure un défi de trouver les bons soins et le bon soutien. Claire trouve que les soins à domicile sont vraiment utiles pour la soutenir dans son rôle. Elle nous dit : « Avoir de l'aide extérieure – je ne pourrais absolument pas y arriver sans les aides familiaux qui viennent à domicile c'est certain. Ce fut probablement la meilleure part et la plus difficile, le tout réuni en une seule. »

Review date
2019-09

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