Carrie1 a pu accéder à des tests spécialisés en tant que participante à plusieurs projets de recherche.
Transcription
Donc je vis à Québec et je me suis rendue à Montréal pour participer à un autre projet de recherche. J’ai participé à trois études. J’ai participé au projet de [nom], au projet de réadaptation, au projet de Dre [nom], qui a fait un examen cardiaque dans le cadre de la COVID longue. C’est là que j’ai subi une IRM du cœur et qu’on m’a diagnostiqué une péricardite. J’avais subi tous les tests, les électrocardiogrammes, les échographies et tout le reste, et ils étaient tous normaux. Mais je sentais comme des coups de couteau dans le cœur, je savais que quelque chose n’allait pas avec mon cœur. J’ai donc réussi à me faufiler dans ce projet de recherche à Montréal et j’ai subi une IRM cardiaque. On m’a alors diagnostiqué une péricardite, en juillet 2021.
Le diagnostic de péricardite a été très important, car il m’a permis d’avoir accès à la colchicine, un médicament qui réduit l’inflammation et qui a considérablement amélioré ma COVID longue en général. Et Dre [nom] a dit l’avoir observée en général chez des patient·es. Elle me garde probablement sous traitement à vie, parce qu’il réduit l’inflammation en général dans le corps, ce qui est l’une des hypothèses liées à la COVID, à savoir qu’elle provoque une inflammation. Je souffre toujours de péricardite chronique, elle n’a pas disparu, mais elle s’est considérablement améliorée grâce à ce projet de recherche. J’ai aussi rencontré, par l’intermédiaire de Dre [nom], j’ai réussi à me faire diagnostiquer le STOP, le syndrome de tachycardie orthostatique posturale.
Je savais que j’en étais atteinte grâce aux groupes sur la COVID longue auxquels je participais, dont je parlerai, mais je n’arrivais pas à obtenir de diagnostic. Ma médecin de famille n’avait jamais entendu parler du STOP, elle ne se sentait pas à l’aise pour me diagnostiquer. Elle ne savait pas ce que c’était et elle voulait me diriger vers des cardiologues, mais il y a une énorme liste d’attente. J’ai réussi, grâce à l’étude, à consulter Dre [nom], une cardiologue qui dirigeait le projet. Son équipe de recherche a diagnostiqué… a fait les tests et m’a diagnostiquée un STOP, en utilisant le test NASA Lean. Avec le STOP, j’ai eu accès à des médicaments, j’ai eu accès à l’ivabradine pour réduire mon rythme cardiaque. Plus tard cet été, j’ai reçu un autre médicament par l’intermédiaire de Dre [nom], la midodrine, qui est un vasopresseur. Ces deux médicaments ont changé ma vie, notamment en augmentant ma consommation de sel et d’eau et en portant des vêtements de compression.
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