Impact sur la vie quotidienne

Les femmes ont évoqué l’impact de l’insuffisance cardiaque (IC) sur tous les aspects de leur vie quotidienne. Barbara déclare ainsi : « L’IC affecte tout ce que vous faites, chaque jour. » Elle décrit comment le fait de bouger, d’aller aux toilettes, de se tenir debout dans la cuisine ou de manger quelque chose influence le rythme cardiaque. D’autres femmes ont également évoqué le temps nécessaire pour prendre soin de soi lorsqu’on vit avec une maladie chronique. Tara affirme que « mon travail à temps plein consiste à prendre soin de moi », faisant référence à la gestion de ses médicaments, de son alimentation, de son activité physique, à la surveillance de ses symptômes, au suivi de ses rendez-vous et de ses examens, sans oublier son bénévolat et le soutien qu’elle apporte à d’autres femmes atteintes d’insuffisance cardiaque.

Outre le temps et les efforts nécessaires pour gérer leur vie quotidienne avec une insuffisance cardiaque, de nombreuses femmes ont déclaré souffrir d’une fatigue intense, notamment d’une baisse de leur endurance physique et de leur énergie, qui limitait leur capacité à prendre soin d’elles-mêmes et de leur famille à la maison et dans leur communauté. Les difficultés à se tenir debout, à monter les escaliers ou à marcher ont souvent généré des problèmes lorsqu’elles ont tenté d’effectuer des tâches ménagères telles que la lessive, le ménage, la préparation des repas et les courses. À différents moments de leur parcours avec l’insuffisance cardiaque, les femmes ont eu besoin d’une assistance directe pour leurs soins et leurs activités quotidiennes, alors qu’elles étaient auparavant autonomes.

Plusieurs femmes, comme Jennifer, ont réussi à s’adapter à leurs limites physiques : “I have to walk slower and take breaks if we’re doing any hills.” [« Je dois marcher plus lentement et faire des pauses lorsque nous devons monter des côtes. »] Traduction de l’original anglais. Sharon1 déclare : “I’m slower” but “it’s not an issue”. [« Je suis plus lente, mais ce n’est pas un problème. »] Traduction de l’original anglais. Dans d’autres cas, l’incapacité à reprendre le travail due à l’insuffisance cardiaque avait des répercussions importantes pour la femme et sa famille. Pour en savoir plus sur l’impact de l’insuffisance cardiaque sur la vie professionnelle ou scolaire d’une femme, ainsi que sur ses finances, veuillez consulter notre page consacrée à l’Impact sur le travail, les études et les finances.

Changements dans l’alimentation et l’exercice physique

La surveillance constante de leur consommation de sodium et de liquides a fait du choix des aliments, de la préparation des repas, des courses et des sorties au restaurant une préoccupation majeure pour les femmes avec lesquelles nous avons discuté. Kim explique que le fait de se peser tous les jours pour vérifier si sa rétention d’eau augmente « m’a rendue très consciente de mon poids ». Jenny explique en outre qu’elle procède désormais à des pesées quotidiennes, soulignant l’aspect ludique de cette pratique pour l’esprit féminin. Cette déclaration fait référence à la préoccupation répandue chez de nombreuses femmes concernant leur image corporelle.

De nombreuses femmes ont mentionné que lorsqu’elles sortaient au restaurant avec des ami·es ou leur famille, elles devaient vérifier la teneur en sodium des plats proposés au menu afin de déterminer ceux qui étaient sains. De plus, comme elles devaient fréquemment se rendre aux toilettes en raison des diurétiques, elles devaient s’assurer qu’il y en avait à proximité, où qu’elles aillent.

Dans le cadre de l’étude, il a été constaté que la pratique sportive régulière, les activités sociales et les voyages des femmes interrogées avaient été réduits ou interrompus. Elles n’étaient plus en mesure de gérer les mêmes activités physiquement. Certaines ont partagé leurs réserves concernant l’opportunité de participer et ont manifesté leur besoin de conseils et de soutien supplémentaires.

Choix concernant les enfants

Certaines femmes atteintes d’insuffisance cardiaque ont indiqué qu’elles avaient dû prendre des décisions importantes concernant leur vie en raison de leur état de santé, comme celui de ne pas avoir d’enfant. Il a été conseillé à certaines femmes de ne pas avoir d’enfant afin d’éviter de transmettre un problème cardiaque génétique. Susan2 a déclaré : “I was also told during the early years that of course I couldn’t have children. I couldn’t carry children, a baby, with the issues of the heart. So that put the family thing and the fact that I would not have children as far as genetic issues, on the backburner.” [« On m’a également informée au cours des premières années que je ne pouvais évidemment pas avoir d’enfant. En raison de problèmes cardiaques, il m’était impossible de porter un enfant ou un nourrisson. Cela a donc relégué au second plan la question de la famille et le fait que je n’aurais pas d’enfant pour des raisons génétiques. »] Traduction de l’original anglais.

S’adapter et trouver de nouvelles voies

Malgré ces défis, de nombreuses femmes ont exprimé leur gratitude pour les activités qu’elles pouvaient pratiquer, comme les voyages, et ont remercié les traitements médicaux qui leur ont permis de continuer à vivre pleinement. Anne1 déclare : “I don’t know if it’s from the ferritin infusions or the Entresto but one of those, maybe both of those, have given me a real new lease on life.” [« Je ne sais pas si c’est grâce aux perfusions de ferritine ou à l’Entresto, mais l’un de ces deux traitements, voir les deux, m’ont véritablement donné une nouvelle chance dans la vie. »] Traduction de l’original anglais.