Membres de l’équipe
Équipe de recherche
Susan Law, PhD
Directrice – Recherche Expériences en santé Canada
Susan dirige l’initiative canadienne sur les expériences en santé et elle est membre du conseil de DIPEx International. Elle est directrice de la recherche et scientifique à l’Institute for Better Health de Trillium Health Partners à Mississauga, Ontario et professeure agrégée à l’Institute for Health Policy, Management and Evaluation de l’Université de Toronto. Elle a complété son doctorat à l’Université de London (LSHTM) et possède une maitrise en administration de la santé de l’Université de Toronto. Elle est chercheuse en services de santé avec un intérêt marqué pour les récits personnels concernant les expériences en santé, ainsi que la participation du patient/famille à la recherche, qui contribuent à l’amélioration de la santé et des soins de santé.
Emilie Dionne, PhD
Co-directrice – Recherche sur l’expérience de la santé Canada ; Chercheure d’établissement (VITAM, CIUSSS-Capitale Nationale) ; Professeure associée (Sociologie, Université Laval)
Émilie est chercheure à VITAM – Centre de recherche en santé durable, et professeure associée au département de sociologie de l’Université Laval. Elle détient un baccalauréat en science politiques (Université Laval), une maîtrise en sciences politiques (Université d’Ottawa) et un doctorat en pensée sociale et politique (Université York). Elle a également été deux fois boursière postdoctorale (2013-2013 Université de Californie à Santa Cruz, FRQSC; 2017-2018, Département de médecine familiale, Université McGill, Chaire de …). Sociologue, penseure féministe et politique, et chercheuse qualitative, ses recherches portent sur les soins centrés sur la personne, les éthiques du soin et de la vulnérabilité, l’innovation critique et créative en recherche appliquée avec les participant∙e∙s ou encore la recherche-action (p.ex., méthodologie qualitative critique, approches utilisant les arts), la bioéthique féministe et le recours aux arts, la culture et le patrimoine (culturel et naturel) pour des fins de bien-être et de santé.
Ilja Ormel, MSc PH, PhD
Chercheuse qualitative senior
Ilja travaille dans le cadre de cette initiative depuis ses débuts, en 2011. Elle a contribué tant à la constitution de l’équipe de recherche que dirigé et soutenu le développement des modules publiés, et d’autres résultats sur le site web. Elle soutient actuellement le développement du module sur les questions de santé mentale périnatale pendant et après la grossesse. Ilja travaille à la Croix-Rouge canadienne au sein du département Santé en situation d’urgence en tant que responsable de la veille sanitaire, de la recherche et du développement. Elle est également chargée de cours à l’Université McMaster. Ses recherches portent sur la recherche participative et opérationnelle dans les situations d’urgence et de catastrophe, la recherche en santé humanitaire, les épidémies, et la promotion de la santé.
Elizabeth Mansfield, PhD
Scientifique
Elizabeth est une scientifique à l’Institute for Better Health de Trillium Health Partners dont le travail actuel est axé sur les patients ayant des conditions médicales complexes, les expériences des proches aidants et des prestataires de soins. Elle est sociologue médicale et chercheuse utilisant des méthodes qualitatives avec une expertise en méta-évaluation, analyse du discours et évaluation de programme. Son travail actuel vise à améliorer les services aux patients souffrant de handicaps physiques et mentaux, la conception conjointe basée sur l’expérience, et apporter une vision de la santé de la population et l’interdépendance pour refléter la diversité des besoins et des préférences en services de santé.
Michelle Marcinow, PhD
Adjointe de recherche & coordinatrice de projet
Michelle est adjointe de recherche à l’Institute for Better Health. Elle est boursière postdoctorale de l’École de santé publique et des systèmes de santé à l’Université de Waterloo, elle détient un doctorat en nutrition humaine appliquée de l’Université de Guelph, et une maitrise en sciences de la santé de l’Université McMaster. Elle possède de l’expérience en recherche quantitative et qualitative et elle a travaillé sur une variété de projets de recherche au sein de la population ou dans des environnements cliniques. Sa recherche a toujours été axée sur la recherche appliquée en travaillant avec les patients et les professionnels de la santé pour la promotion des interventions fondées sur des données probantes qui améliorent la santé et les soins. Elle travaille actuellement sur le développement de modules de formation pour la recherche axée sur le patient.
Linda Rozmovits, PhD
Chercheuse qualitative senior
Linda a étudié à l’Université de Trent (baccalauréat spécialisé), l’Université McGill (maitrise) et à l’Université de Sussex (D. Phil.). Elle a plus de 20 ans d’expérience en recherche qualitative universitaire et appliquée en santé au Canada et au Royaume-Uni en tant que chercheuse, pédagogue et conseillère. Linda a travaillé avec le groupe de recherche expériences en santé à l’Université d’Oxford pendant plusieurs années afin de compléter un certain nombre de projets de recherche qualitative. Plus récemment, elle a travaillé avec l’équipe canadienne d’expériences en santé sur une variété d’initiatives pour diriger et soutenir la collecte de données, l’analyse, la rédaction scientifique et le développement de stratégies.
Seema Marwaha, MD, MEd
Clinicienne scientifique
Seema Marwaha pratique la médecine interne et est scientifique à Trillium Health Partners. Elle est professeure adjointe de médecine à l’Université de Toronto. Boursière du programme Frank Know, elle a étudié l’utilisation de la technologie et l’innovation en éducation à l’Université d’Harvard, en cherchant des méthodes novatrices pour éduquer le public en matière de santé. Mettant à profit son expérience de cinéaste documentaire, son principal objectif de carrière est l’utilisation de la narration pour traduire les connaissances sur la santé pour le grand public. Elle cherche également à documenter et améliorer l’expérience du patient en explorant les domaines de méthodologie centrée sur l’être humain en soins de santé. Elle est également journaliste et fait partie du comité de rédaction de healthydebate.ca. Pour en savoir davantage à propos de Seema, veuillez consulter son site web seemamarwaha.com.
Kerry Kuluski, PhD
Scientifique
Kerry est titulaire de la chaire de recherche Dr Mathias Gysler sur les soins centrés sur le patient et la famille à l’Institute for Better Health de Trillium Health Partners et professeur associé à l’Institute of Health Policy, Management & Evaluation de l’Université de Toronto. Auparavant, elle était scientifique au Sinai Health System, où elle a développé son programme de recherche sur l’expérience des patients et des soignants. Elle se concentre sur les défis liés à la qualité des soins dans notre système de santé, y compris les transitions de soins, en utilisant des méthodes multiples. Elle travaille en partenariat avec les patients et les familles pour concevoir conjointement des stratégies visant à améliorer l’expérience des soins de santé. Elle vient de lancer un nouveau cours à l’Université de Toronto sur l’engagement des patients et des soignants dans la recherche.
Terence Tang, MD, MSc, FRCPC
Scientifique clinicien
Terence est médecin généraliste en médecine interne chez Trillium Health Partners (THP, Toronto) et chercheur clinicien à l’Institute for Better Health (IBH). Il a suivi une formation de premier cycle en informatique (Université de Waterloo) et une formation de deuxième cycle en informatique de la santé (Université de Victoria). Terence détient de l’expérience dans la collecte et l’analyse de grande échelle de données électroniques (grâce à GEMINI) et dans la conception de systèmes informatiques (conception centrée sur l’utilisateur et coconception), la mise en œuvre et l’évaluation. Ses domaines d’intérêt sont les transitions de soin, la collaboration interprofessionnelle, l’intelligence artificielle et la compassion.
Jason Nie, MSc
Associée de recherche
Jason est associé de recherche à l’Institute for Better Health. Il a une formation en bioéthique (Université de Toronto) et en épidémiologie (Université de York). Il est passionné par les approches novatrices et inédites visant à améliorer la santé et la qualité de vie, en particulier pour les personnes les plus vulnérables ou ayant des besoins complexes. Jason soutient actuellement le module sur l’insuffisance cardiaque de healthexperiences.ca.
Jane Sandercock, MSc, BScOT
Associée de recherche
Jane est associée de recherche au sein de l’équipe de Recherche sur l’expérience de la santé Canada, qui étudie les expériences des femmes en matière d’insuffisance cardiaque. En tant qu’ergothérapeute et chercheuse en services et politiques de santé, elle a apporté son soutien à un large éventail de personnes confrontées à divers problèmes de santé qui ont un impact sur la vie quotidienne. Jane est titulaire d’une licence de l’université Queen’s en santé et en ergothérapie, ainsi que d’une maîtrise en méthodes de recherche en santé de l’université McMaster, au Canada. Elle défend la voix et l’expérience des patients et des soignants dans l’innovation, le développement et l’évaluation des services et des politiques de santé.
Ana Keller
Coordinatrice de recherche
Ana est coordinatrice de recherche au Centre de recherche de Sainte-Marie. Elle a travaillé comme infirmière clinicienne dans un service pédiatrique au Brésil et a contribué à différents projets de recherche qualitative. Elle est titulaire d’un baccalauréat et d’une maîtrise en soins infirmiers de l’Université fédérale de São Carlos et a obtenu son doctorat à l’Université de São Paulo, au Brésil. Dans le cadre de son programme de doctorat, elle a été stagiaire de recherche à l’Ingram School of Nursing de l’Université McGill pour 7 mois. En ce moment, elle travaille sur notre projet de santé mentale périnatale.
Fredrick Vokey
Coordinateur de recherche
Fredrick est coordonnateur de recherche à l’Université Laval et à VITAM – Centre de recherche en santé durable, de la Ville de Québec. Il détient une formation en philosophie, plus particulièrement en éthique et en philosophie morale, et a travaillé pour les comités éthiques de la recherche au Centre de recherche St. Mary’s et à l’Institut universitaire en santé mentale Douglas (Montréal). Il est titulaire d’un baccalauréat de l’Université Dalhousie et d’une maîtrise de l’Université de Calgary.
Yousra Lakhani
Coordinatrice des médias sociaux
Yousra est une étudiante du programme de sciences de la santé à l’Université McMaster. Elle coordonne le présence sur les médias sociaux pour l’initiative d’Experiences Santé Canada. Elle aussi soutient l’application des connaissances et des recherches. Comme membre d’Experiences Santé, elle vise à faciliter l’accès aux modules et à diffuser les résultats des recherches de manière équitable. Avant de nous rejoindre, Yousra a travaillé avec l’Université de Harvard, le Conseil scolaire du district de Toronto, Santé mentale en milieu scolaire Ontario, et le ministère d’Éducation de l’Ontario sur des projets dans les domaines de la santé mentale et de l’équité en santé. Elle est aussi bénévole de recherche à l’Université Ryerson et bénévole à l’Hôpital Sunnybrook.
Ryan Caulfeild
Support technique et web
Ryan est diplômé de l’Université McMaster avec un baccalauréat en commerce. Depuis quelques années, Ryan travaille sur des projets différents à l’Institute for Better Health de Trillium Health Partners, utilisant ses connaissances en technologies de l’information pour se concentrer sur le transfère de la recherche en diverses formes de médias. Il travaille présentement au développement du site web et contribue à l’analyse du site web pour Experiences Santé Canada.
Collaborateurs
Joel Montanez, PhD
Université Bishop’s
Joel est professeur au département de psychologie de l’Université Bishop. Il s’intéresse à la défense visuelle, à la stratégie humanitaire et à la réadaptation physique en se basant sur les perspectives des populations extrêmement vulnérables. Son travail sur le terrain avec Action contre la faim et Médecins sans frontières a porté sur les populations tigréennes et kurdes victimes, les groupes de réfugiés rohingyas et les survivants d’abus sexuels dans la région des Grands Lacs en Afrique. Son film The Healing Winds, sur les Inuits du Québec et le système des pensionnats, a remporté le grand prix du Festival international des peuples premiers. Joel a dirigé les modules sur les expériences de dépression et d’anxiété des immigrants et des migrants nouvellement arrivés, ainsi que sur les expériences de vie avec une amputation. Il dirige actuellement le module sur les expériences du personnel de réadaptation qui s’occupe des patients dans les zones chaudes de COVID-19.
Mary Ellen Macdonald, PhD
Université Dalhousie
Mary Ellen Macdonald est anthropologue médicale et membre du corps professoral à temps plein à l’Université McGill. Elle est la fondatrice et la présidente du McGill Qualitative Health Research Group (www.mcgill.ca/mqhrg) et est impliquée auprès d’Expériences en santé à titre de conseillère nationale depuis 2015. Avec Susan Law, elle a co-présidé le Advanced Seminar on Critical Qualitative Health Inquiry qui s’est tenu à Montréal en 2017. Son expérience en recherche qualitative comprend l’expertise en ethnographie. Son programme de recherche sur la santé des populations vulnérables est subventionné par le programme de chercheur boursier Junior 2 du FRQS, et comprend le travail portant sur la santé générale, la santé buccodentaire et les soins palliatifs auprès des populations autochtones et des réfugiés.
Maria Santana, MPharm, PhD
Université de Calgary
Maria est chercheuse en services de soins et de santé, spécialiste des soins axés sur le patient et la famille, et professeure associée aux départements de Pédiatrie et de sciences de la santé communautaire à l’École de médecine Cumming (Cumming School of Medicine) de l’Université de Calgary. Dre Santana a reçu une formation en pharmacie clinique (BPharm, MPharm, London School of Pharmacy, Royaume-Uni, Universidad La Laguna, Espagne), en santé publique et en épidémiologie clinique (PhD, University of Alberta, Canada). Ses recherches visent le développement de nouvelles méthodes permettant d’intégrer la voix des patients et des aidants familiaux dans les soins et services de santé et la recherche sur ces derniers pour améliorer la santé et les soins de santé. Ces méthodes favorisent les soins centrés sur la personne et la recherche axée sur le patient. Dre Santara est aussi la responsable provinciale de l’engagement des patients dans le cadre de la stratégie albertaine de recherche axée sur le patient (https://absporu.ca/patient-engagement-2/). Elle est la responsable académique du du programme Recherche sur l’engagement des patients et de la communauté (Patient and Community Engagement in Research, PaCER, https://pacerinnovates.ca).
Cathie Scott, PhD, CEC
K2A Consulting (BC)
« Je reconnais que je vis et travaille actuellement sur le territoire traditionnel et non cédé de la nation Syilx à Naramata, en Colombie-Britannique. » Ayant grandi dans l’Alberta rurale, Cathie a développé un profond respect pour les terres sur lesquelles nous vivons. Elle s’est engagée à apprendre tout au long de sa vie et à soutenir le développement des individus et des communautés. Elle a eu la chance d’avoir une carrière riche en expériences de leadership en première ligne de la prestation de services de santé, en milieu universitaire et dans des postes de direction au sein d’organismes provinciaux de santé et d’aide sociale. Tout au long de sa carrière, Cathie a maintenu un engagement académique actif à travers la recherche, l’enseignement et la supervision d’étudiants à l’Université de Calgary, à l’Université Royal Roads et à l’Université de Colombie-Britannique-Okanagan. En tant que consultante privée, elle continue à s’impliquer dans l’évaluation, la recherche communautaire et le coaching en leadership.
Csilla Kalocsai, MPhil, PhD
Institut de recherche Sunnybrook
Anthropologue culturelle et spécialiste de l’éducation, Csilla est titulaire de la chaire de recherche en éducation de l’ACMS au Sunnybrook Health Sciences Centre. Elle est également scientifique au Sunnybrook Research Institute, coprésidente de la Journée de l’éducation Don Wasylenki, professeure adjointe au département de psychiatrie et membre du corps professoral nommé conjointement au département d’anthropologie de l’université de Toronto, et chercheuse nommée conjointement au Wilson Centre de l’université de Toronto et à l’University Health Network. Son programme de recherche porte sur le pouvoir et la justice sociale dans l’enseignement et les soins des professions de santé et comprend l’implication des utilisateurs de services dans l’enseignement des professions de santé, l’enseignement de la réduction des risques pour les utilisateurs de services et les professionnels de la santé, et la manière dont la race, le handicap et d’autres vecteurs de différence sociale sont concrétisés dans la vie des utilisateurs de services, des apprenants et du corps enseignant dans l’enseignement et les soins des professions de santé.
Emily Gard Marshall, PhD
Responsable pour l’Atlantique ; Université de Dalhousie
Emily est professeure au département de médecine familiale de l’Université Dalhousie, ainsi que les départements de santé communautaire et épidémiologie, et de psychiatrie, en plus d’être chercheure scientifique affiliée à Santé Nouvelle Écosse, et directrice du réseau SRAP-BRIC-NÉ (BRIC-NS-SPOR). Ses recherches, collaboratives et employant des méthodes mixtes, portent sur les soins de santé primaires du point de vue des patients, des prestataires de soins et de services, et des systèmes de santé, afin d’atteindre le quintuple objectif en soins primaires. Elle se concentre sur l’accès, la continuité et l’exhaustivité afin d’améliorer l’équité en santé et d’optimiser les résultats de ces derniers tout au long de la vie des personnes, le tout, en s’appuyant sur les données démographiques, les perspectives des prestataires et les populations défavorisées (sur le plan de l’équité). Elle dirige plusieurs études pancanadiennes dont l’étude PUPPY financée par les IRSC. Mme Marshall est la lauréate 2020 de la bourse de chercheure de mi-carrière du NAPCRG (North America Primary Care Research Group). Elle est également une artiste passionnée. Pour plus d’informations, voir www.emilygardmarshall.ca.
Janet Curran, PhD, RN
Université de Dalhousie
Janet est professeure à l’École des sciences infirmières de l’Université Dalhousie, titulaire d’une chaire de recherche sur la qualité et la sécurité des patients à IWK Santé (IWK Health), Santé Nouvelle Écosse (Nova Scotia Health) et l’Université Dalhousie, en plus d’être la responsable scientifique en chef de l’Unité Soutien SRAP de la Nouvelle-Écosse. Elle est aussi la responsable scientifique en chef du Laboratoire Renforcer les Transitions de soins (Strengthening Transitions in Care) à l’IWK Santé, où son programme de recherche est centrée sur la coconception et l’évaluation des meilleures pratiques et des interventions visant à modifier les politiques afin d’améliorer les transitions dans les soins pour les patients et les familles. Son travail de co-conception s’appuie sur la collaboration avec de multiples parties prenantes, notamment les patients, les parents et les soignants, les prestataires de soins de santé et les décideurs politiques.
David Wright, Ph. D.
Professeur adjoint, Faculté des sciences de la santé, Université d’Ottawa
David est membre du corps professoral à temps plein de l’École des soins infirmiers de l’Université d’Ottawa. Il est impliqué dans la présente initiative depuis 2014. À titre d’infirmier en soins palliatifs et chercheur sur les soins en fin de vie, David travaille présentement au développement d’un module sur l’expérience des personnes en fin de vie. David a participé à la formation de DIPEx International à Montréal en octobre 2015. Ses antécédents en recherche qualitative comprennent une expertise en ethnographie, analyse du discours et bioéthique empirique. Ses intérêts en recherche portent sur l’éthique en fin de vie, particulièrement l’aide médicale à mourir. En 2014 il a reçu une bourse de nouveau chercheur de la Fondation de l’hôpital St. Mary pour une période de trois ans, assortie d’une nomination d’adjoint de recherche en soins infirmiers au Centre de recherche de St. Mary.
Linda Tracey
Partenaire des patients
Linda Tracey est rédactrice indépendante, éditrice et cheffe de projet, principalement dans le domaine de la communication des soins de santé. Elle est titulaire d’un baccalauréat en cinéma et communication et d’une maîtrise en littérature anglaise de l’Université McGill. Linda a subi un traitement contre le cancer en 2009 et en 2010 ; elle a participé à de nombreux projets en tant que patiente partenaire au cours des 12 dernières années, notamment iPEHOC, e-IMPAQc et, plus récemment, Expériences de santé – recherche Canada (Health Experiences Research Canada).
Patricia Pottie
Partenaire des patients
Patricia est née et a grandi à Halifax, en Nouvelle-Écosse, et a obtenu sa licence en sciences à l’université Dalhousie. Elle a travaillé dans la recherche en laboratoire et plus tard dans la recherche clinique à l’hôpital Princess Margaret de Toronto. Elle s’est installée à Montréal et a dirigé le bureau national d’une grande organisation caritative. En 1974, elle s’est installée à Ottawa et a travaillé au Centre de santé mentale Royal Ottawa pendant 28 ans, en tant que coordinatrice régionale pour la psychiatrie légale, jusqu’à sa retraite. Depuis, elle a fait du bénévolat dans une organisation de soins de longue durée à Ottawa, s’est jointe au Comité consultatif des patients et des familles (CCPF) d’Action Cancer Ontario (elle y siège toujours) et à celui de l’Hôpital d’Ottawa pour le cancer et pour l’entreprise (elle y siège toujours). Ma « passion » … est l’éducation des patients. Patricia a commencé à participer à des expériences de santé par l’intermédiaire d’Action Cancer Ontario en tant que survivante d’un cancer du sein.
Marc St Cyr
Aidant partenaire
Marc est un aidant expérimenté qui a collaboré avec diverses équipes de recherche dont le CRIR Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation où il a participé à la vidéo promotionnelle parrainée par le Réseau Age Well, à la capsule d’entraînement traitant de conseils de sécurité face à l’utilisation d’un fauteuil roulant motorisé, nouvelle aide technique à la mobilité. Il a aussi collaboré avec le Research Institute for Aging lors des ateliers de Mov-it plus à Waterloo : empathy map et ateliers sur les besoins du proche aidant et les principes de design. Avec le Centre de recherche de St.Mary, il s’est impliqué comme membre du Groupe consultatif d’experts sur le nouveau site web www.experiencessante.ca dans lequel il témoigne de son expérience en tant que proche aidant. Il est toujours ouvert à répondre à des questionnaires et des sondages, commenter des articles et participer à des entrevues téléphoniques.
Étudiants/Stagiaires
Heather Lannon, PhD
Boursière postdoctorale (2021 – 2023)
Heather est titulaire d’un baccalauréat en travail social de l’Université Memorial, d’une maîtrise en travail social (leadership) de l’Université de Calgary et d’un doctorat en sciences sociales de l’Université Royal Roads. La thèse de Heather portait sur les patients cardiaques et leurs soignants qui ont dû déménager pour avoir accès à des greffes. Heather s’est inspirée de son expérience personnelle lorsqu’elle a dû quitter Terre-Neuve pour s’installer à Toronto avec son mari, Jamie, qui avait besoin d’une transplantation cardiaque. La thèse de Heather a mis en évidence le lien entre le domicile (« chez soi ») et l’expérience de la transplantation cardiaque.
Heather a occupé divers postes dans le secteur des soins de santé et termine actuellement son stage postdoctoral en travaillant pour HERC, dans le cadre du projet Heart Failure in Women (insuffisance cardiaque chez les femmes).
Téa Christopoulos, MSc
Étudiante en doctorat (2022 – aujourd’hui)
Téa est actuellement doctorante à la faculté de kinésiologie et du Joint Centre pour la bioéthique de l’Université de Toronto. Elle est titulaire d’un diplôme de baccalauréat en kinésiologie et d’une maîtrise en sciences de la santé en physiologie médicale. Au cours de ses études universitaires, Téa a reçu une formation et acquit de l’expérience en recherche au sein d’institutions renommées telles que l’Hôpital pour les enfants malades de Toronto (Hospital for Sick Children) et l’Hôpital de réhabilitation pour les enfants Holland Bloorview (Holland Bloorview Kid’s Rehabilitation Hospital). Elle collabore actuellement dans le cadre de l’initiative sur les Expériences en santé des personnes dans le contexte d’un balayage environnemental des modèles de soins destinés à répondre aux enjeux de la COVID longue, et une étude qualitative portant sur les expériences des décideurs lors de la conception et la mise en œuvre de nouveaux modèles de soins pour cette population.