Suivi médical et risque de récidive

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Tandis que dans le groupe en anglais, il y en a; donc j’avais besoin d’avoir de l’espoir. Parce qu’avec un taux de récidive de 50 %, et le taux de survie à 50 — 40 %, c’est comme... pas facile d’en avoir. Donc j’avais besoin d’avoir des exemples.

Intervieweur : Et comment c’est pour toi de vivre avec cette idée de récidive de 50 % comme tu as dit?

Ça, c’est difficile, oui je trouve. Ce que je trouve difficile c’est que, comme le cancer inflammatoire n’est pas un cancer connu, à moins de travailler dans le milieu de la santé et même à ça, ça dépend du titre de la personne… souvent, 99 % des gens à qui mes parents et moi en avons parlé, ils ne connaissaient pas. Et j’ai l’impression, j’ai beau dire que c’est grave, que c’est une grosse maladie, mais je ne suis pas sûre que tout le monde comprend ça. Je trouve ça dur et je suis comme, pas l’impression qu’ils comprennent que c’est pas des farces que je fais avec le taux de récidive dans mon cas; on m’a dit que c’est 50 %.

Et ça, j’ai l’impression que les gens ne comprennent pas, c’est ça. Je trouve ça vraiment dur pour le moment, mais c’est sûr que ça fait pas très longtemps que j’ai fini les gros traitements. Donc, peut-être avec le temps je vais apprendre à vivre avec, mais pour l’instant je trouve ça difficile.

Intervieweur : Est-ce que tu as trouvé du soutien avec les femmes sur Facebook?

Oui. Je dirais, depuis que je me suis inscrite au groupe en anglais, et que j’ai des exemples, c’est un peu moins pire. Mais je dirais que c’est encore difficile, mais c’est moins pire, d’avoir des exemples là.

Intervieweur : Des femmes qui ont survécu au cancer depuis quelques temps?

Oui.

Intervieweur : …dans quelques périodes…

Je trouve ça un peu moins difficile d’avoir de l’espoir. J’y crois un peu plus. Je ne dirais pas que j’y crois à 100 %, mais j’y crois un peu plus, j’y crois plus facilement.

Intervieweur : Et c’est quoi ton besoin d’information? Est-ce que, est-ce qu’il y a des choses particulières que tu veux en savoir plus? Sur le cancer inflammatoire?

Je dirais ce que j’avais besoin, je voulais savoir un peu à quoi m’attendre après les traitements. Qu’est-ce que je peux espérer ou pas? Et je voulais savoir aussi... avoir des informations qui pourraient me donner l’espoir. Oui.

Intervieweur : Comme quel espoir?

Non, ça serait plus me donner des raisons d’espérer qu’il me reste plus que trois ans à vivre, parce que même, j’ai vu qu’il y a 50 % des gens qui décèdent avant quatre ans après le diagnostic.  J’en ai déjà un an de passé, donc il n’en reste pas trois. Je veux espérer qu’il me reste plus que ça. Mais je veux être réaliste aussi. Donc...

 

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