Perspectives du parcours de soins

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Quoi d’autre? Je vous dirais que quelquefois le protocole en vigueur – je vais vous donner un exemple. Les femmes qui prennent Herceptin sont supposées subir une ventriculographie isotopique* (MUGA) à tous les trois mois pendant qu’elles en prennent afin de surveiller la fraction d’éjection du ventricule gauche du cœur. La ventriculographie isotopique est une injection de teinture. C’est un test de médecine nucléaire. Donc, pour une personne qui subit des prélèvements sanguins fréquents et qui reçoit de la chimiothérapie intraveineuse, subir une ventriculographie isotopique après avoir également eu une scintigraphie osseuse n’est pas ce que vous voulez faire. J’ai décidé que je voulais un échocardiogramme, ce qui est une échographie non invasive du cœur. Alors, j’ai été réprimandée par un cardiologue parce que la barre d’erreur autour de la fraction d’éjection qui est déterminée par un électrocardiogramme est probablement plus grande que le changement qu’ils essaient de détecter. Mais je trouve ça acceptable. Je sais que ce n’est pas assez précis, mais je ne veux pas un autre test et je ne veux pas une autre piqûre. J’ai besoin que vous respectiez ça, n’est-ce pas. Je comprends que je renonce à la précision, mais ce que j’ai gagné c’est de ne pas avoir de la teinture nucléaire dans mes veines à tous les trois mois, n’est-ce pas?

Ils doivent comprendre ce que veulent les gens à ce sujet bien que je sache que la précision n’y est pas, n’est-ce pas? Ce n’est pas une bonne idée de suivis, je le sais. J’ai pris cette décision, merci.

Non, il était contrarié et il continuait de dire : « Vous ne devriez pas faire ça ». Je répond : « Je sais que vous ne verrez pas un changement de 2 %, vous ne pouvez voir qu’un changement de 5 %. Je suis prête à accepter ça, n’est-ce pas ». Parce que les plus grands changements se retrouvent chez les femmes plus âgées, habituellement chez les personnes avec des conditions préexistantes. Je n’ai aucun des deux, alors pour moi, à mon avis, le risque du test est plus élevé que le manque de précision dû au choix que j’ai fait. Et pour lui, c’est mon opinion à ce sujet et ce n’est pas un point de vue informé, c’est le point de vue d’une profane. Mais ce n’est pas un point de vue mal informé, et c’est un point de vue valable.

*       Ventriculographie isotopique : scan qui produit une imagerie des ventricules du cœur afin de vérifier les anomalies et de s’assurer qu’ils pompent le sang adéquatement.

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