Amanda

Amanda
Âge
32

Amanda vit dans les Maritimes avec son conjoint. Elle est gestionnaire des ressources humaines dans le milieu de la santé. Cependant, elle est actuellement en invalidité de longue durée.

Amanda a reçu son diagnostic en 2014 et lors de l'entrevue elle devait débuter sous peu sa troisième session de chimiothérapie. Il y a moins de six mois Amanda a détecté une bosse dans son sein droit et elle a instinctivement pensé que quelque chose n'allait pas. Après une attente de 3-4 semaines, elle a subi plusieurs tests (échographie, mammographie et biopsie) et elle a ensuite rencontré le médecin de famille qui lui a fait part du diagnostic - tout ça au cours de la même semaine. Pendant cette période de turbulence elle a réalisé qu'elle pouvait perdre sa fertilité pendant la chimiothérapie. Elle a rencontré un spécialiste en fertilité avant de commencer la chimiothérapie et elle a débuté un traitement pour congeler ses ovules et pour lequel elle a dû se rendre à Ottawa (immédiatement après sa chirurgie) pour une intervention coûteuse. Heureusement une campagne de levée de fonds "The Ultimate Egg Hunt" a été organisée par son club local de triathlon, les amis et la famille afin de couvrir les coûts de l'intervention. Elle a également commencé le traitement au Lupron avant la chimiothérapie; ce dernier peut augmenter ses chances de préserver sa fertilité. Amanda avait complété deux sessions de chimiothérapie au moment de l'entrevue et elle explique ce qu'elle a ressenti lors de la perte de ses cheveux, les changements à son régime alimentaire et comment elle réagit aux traitements, ainsi que l'énorme soutien qu'elle reçoit de la part de ses amis et sa famille. Pendant sa chimiothérapie Amanda animait un blog qu'on retrouve au https://chemochroniclesofamanda.wordpress.com.

Temps depuis le diagnostic
0 -1 year
Phase de traitement
En traitement

Videoclips

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Bon, j’ai été chanceuse d’avoir ce choix parce que la tumeur était d’une grosseur où je pouvais subir une tumorectomie ou une mastectomie. Il y en avait aussi seulement une. Alors, nous avons dû faire une résonance magnétique avant la chirurgie parce que s’il y avait eu plus d’une tumeur cancéreuse dans le sein, je ne pense pas que j’aurais eu ce choix. Mais j’ai eu ce choix, j’ai été chanceuse. Certaines personnes n’ont pas ce choix.

Intervieweur : Oui c’est difficile parce que vous n’avez pas toute l’information.

Oh mon Dieu, je ne pouvais même pas dire ces termes à ce moment-là, alors qu’on me demandait de choisir entre l’un ou l’autre. Ce fut vraiment difficile.

Intervieweur : Est-ce que vous avez le temps de choisir?

Bon, ils étaient comme, vous pouvez choisir, prenez votre temps et décidez ce qui est bon pour vous. Mais en même temps, pendant que vous prenez ce temps pour vous renseigner et apprendre, vous avez cette chose cancéreuse qui se développe en vous, alors vous ne voulez pas prendre toute votre vie à décider. C’est comme peut-être, j’y ai pensé après aussi, je pense que c’était comme une semaine et quelques poussières que j’ai pris à me décider, et ensuite j’avais comme ce micro spec dans mon ganglion lymphatique, et j’étais comme, peut-être que si je n’avais pas pris une semaine pour me décider je n’aurais pas eu ce cancer dans mon ganglion lymphatique et c’est terrible de penser ça. Mais peut-être que c’est vrai. Je ne sais pas.

C’est beaucoup. C’est sûrement une des plus grandes décisions qu’il vous sera donné de prendre. Mais je pense que je savais depuis le début laquelle je voulais prendre, mais ensuite en parlant au chirurgien j’ai eu le sentiment qu’ils pencheraient vers une mastectomie, parce que c’était comme « Vous êtes jeune. Vous avez toute la vie devant vous et vous ne voulez pas que cela revienne ». Mais j’ai ressenti comme le stress mental et émotif de me réveiller avec un sein en moins alors que j’avais l’option du contraire. C’était quelque chose que je ne voulais pas m’imposer si je n’y étais pas obligée à ce moment-là. Je sais que d’autres personnes sont différentes. Elles auraient simplement dit que s’il y a une chance que ceci récidive, enlever tout. Mais ce n’était pas moi et, selon les statistiques, c’est une décision prudente de subir une tumorectomie et de la radiothérapie. Alors pourquoi pas?

Intervieweur : Est-ce que vous vous sentiez correcte que cette responsabilité vous soit laissée comme patiente ou est-ce que vous auriez préféré qu’un professionnel de la santé vous dise : « Vous devez avoir une tumorectomie ou une mastectomie »?

Non, en rétrospective je suis contente que j’ai pu prendre la décision, mais à ce moment-là c’était affolant, principalement si quelqu’un, principalement s’ils m’avaient dit, s’ils m’avaient dit l’option que je ne voulais pas. S’ils m’avaient dit ces deux options sont à peu près pareilles mais je vais vous faire subir celle-ci, je ne pense pas que ça aurait été juste. Alors, de cette façon, je me sens bien d’avoir fait le choix moi-même, mais c’était affolant. Je suis aussi allée souvent sur Up-to-date pour me renseigner au sujet de la tumorectomie et de la mastectomie et des choses comme ça. Je peux dire ces mots, je ne pouvais pas le faire en mars. Je ne pouvais pas dire ces mots, c’était terrifiant. C’était comme, je pleurais à chaque fois que je les disais. Maintenant c’est fait et c’est terminé, et ce n’était pas si mal. C’est comme vous passez à travers tous ces différents stages et qu’ils ne sont pas si mal. On n’aime pas ça mais on passe au travers.

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Je pense que vous pensez au pire jusqu’à ce que ça arrive. C’est pourquoi c’est tellement troublant lorsque vous recevez un diagnostic de cancer, parce que c’est terrible et chaque stade est terrible. Mais lorsque vous passez au travers, il ne s’agit que d’une autre étape. On n’aime pas ça mais on passe au travers. Je ne suis pas la première personne au monde à recevoir de la chimio. Je ne suis pas la première personne à subir une chirurgie. C’est gérable et vous pouvez passer au travers.

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Je présume que si vous empruntez cette voie avec une personne atteinte de cancer, laissez-les prendre leurs décisions et en arriver à leurs conclusions au sujet de leur vie lorsqu’ils sont prêts, comme je le suis. Pour moi, devoir annuler le demi-marathon d’Ottawa et le Camp d’entrainement d’Allemagne ainsi que le demi Ironman de Muskoka, je ne l’ai fait qu’à la dernière minute. Je me disais et si je veux penser que je pourrais le faire pendant un certain temps, tout le monde savait que je ne pourrais pas mais personne ne m’a poussée à annuler et personne n’a dit : « Oh! Tu ne fais pas ça » ou en ont trop parlé. Quand le temps est venu et que j’étais prête, j’ai réalisé que ce n’était pas faisable. Ok, nous allons annuler les vols, nous allons annuler les inscriptions. Je le ferai quand je serai prête et je n’ai pas besoin d’être forcée de le faire. Laissez le patient aller à son propre rythme. La même chose pour le travail; lorsque j’y pensais : « Oh! Peut-être que je vais continuer de travailler jusqu’à la chirurgie », c’est ma décision et je n’ai besoin de personne pour me dire : « Oh! Tu as le cancer et tu seras en congé pendant un an. » Je n’ai pas besoin d’entendre ça. Je vais simplement prendre cette décision selon mes propres termes et je n’ai besoin de l’opinion de personne au sujet de la période de temps que je serai en congé de mon travail. Je vous le ferai savoir.

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Il y a eu, ouais, comme un trou, après finalement. Est-ce que c’était janvier, février? Le 21 mars j’ai subi la chirurgie et ensuite, quatre semaines plus tard, j’étais à Ottawa pour un prélèvement d’ovules. Tellement de choses devaient converger pendant cette période de quatre semaines. Parce que nous attendions depuis si longtemps, j’ai eu la chirurgie en mars et le rapport de pathologie n’est revenu qu’après plusieurs semaines. Finalement, lorsque le rapport est arrivé il indiquait qu’il s’agissait d’un ganglion lymphatique; ce qui voulait dire sans contredit que j’aurais besoin de chimiothérapie et de radiation, et tout le paquet. Donc dès que j’ai appris qu’il y aurait de la chimiothérapie je savais que je devais subir un prélèvement d’ovules, et tout ça devait arriver la même journée. J’ai vu l’oncologue un vendredi, et ensuite parce qu’où en était mon cycle à ce moment-là, et tout, j’ai dû commencer à prendre les médicaments favorisant la fertilité et me préparer pour le prélèvement d’ovules afin de ne pas retarder le début de la chimiothérapie. Ce fut une autre journée très difficile. Ce fut très difficile le jour où j’ai appris que j’aurais besoin de chimiothérapie et que je devais commencer à prendre les médicaments favorisant la fertilité le jour même, avant seize heures, et qu’il était environ quinze heures; ce fut difficile.

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J’ai subi la chirurgie et ensuite, quatre semaines plus tard, j’étais à Ottawa pour un prélèvement d’ovules. Tellement de choses devaient converger pendant cette période de quatre semaines. Parce que nous attendions depuis si longtemps, j’ai eu la chirurgie en mars et le rapport de pathologie n’est revenu qu’après plusieurs semaines. Finalement, lorsque le rapport est arrivé il indiquait qu’il s’agissait d’un ganglion lymphatique; ce qui voulait dire sans contredit que j’aurais besoin de chimiothérapie et de radiation, et tout le paquet. Donc dès que j’ai appris qu’il y aurait de la chimiothérapie je savais que je devais subir un prélèvement d’ovules, et tout ça devait arriver la même journée. J’ai vu l’oncologue un vendredi, et ensuite parce qu’où en était mon cycle à ce moment-là, et tout, j’ai dû commencer à prendre les médicaments favorisant la fertilité et me préparer pour le prélèvement d’ovules afin de ne pas retarder le début de la chimiothérapie. Ce fut une autre journée très difficile. Ce fut très difficile le jour où j’ai appris que j’aurais besoin de chimiothérapie et que je devais commencer à prendre les médicaments favorisant la fertilité le jour même, avant seize heures, et qu’il était environ quinze heures; ce fut difficile.

J’ai su immédiatement que j’allais faire congeler mes ovules parce que j’allais subir de la chimiothérapie. Dès que j’ai eu l’information, j’ai mûrement réfléchi et j’ai pensé que je ne devrais peut-être pas le faire mais ensuite j’ai pensé « Non », je devrais. L’aspect financier aurait été la seule barrière pour ne pas le faire et je n’étais pas pour laisser ça m’arrêter. Parce que je ne sais pas, je pense qu’une intervention de 10 000 $ et ensuite toutes les autres dépenses, c’est minime sur une vie pour quelque chose d’aussi important. Je ne voulais donc pas que ce soit la raison pour laquelle je ne l’aurais pas fait. Étant donné que j’ai besoin de chimio, je vais faire congeler mes ovules et c’est comme ça que ça se passera. C’était ça pour moi, je le savais. Cependant, il y avait beaucoup de choses à penser parce que la probabilité que les ovules entraînent une grossesse ou non n’est pas très élevée, spécialement avec les ovules plutôt que les embryons. Vous pensez : « Mon Dieu pourquoi est-ce que je fais tout ça si le pourcentage que ça marche n’est même pas élevé. » Mais il y a une petite chance que ça puisse fonctionner. Beaucoup de gens y ont recours et cela a fonctionné pour eux. J’ai donc pensé pourquoi ne pas s’assurer que l’option est là. Si je passe au travers de la chimio et je ne peux pas avoir… si ma fertilité est totalement compromise et que je ne peux le faire moi-même, au moins j’ai cette option. Parce que la perte de la fertilité est un effet secondaire potentiel de la chimio. Ça n’arrive pas à tout le monde, spécialement si vous êtes plus jeune, ils disent que les ovules ont de meilleures chances de se rétablir et de passer au travers de la chimio. Ok, mais ce n’est quand même pas certain. J’ai pensé s’il y a quelque chose que je peux faire je vais le faire.

 

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Je ne sais pas s’il s’agit de conseil mais pour les patients de devoir répéter l’historique de leur famille et la progression de leur maladie, c’est très émotif et c’est difficile. Donc si vous pouviez lire le dossier et prendre l’information avant d’entrer, et ne pas demander à la personne de tout reprendre à partir du début lorsqu’elle a deux ou trois rendez-vous dans la journée, faites-le. Essayez seulement de savoir avant d’entrer, même si cela prend du temps. Ça ne me dérange pas d’attendre. Quelquefois on n’aime pas ça, mais ce n’est pas si mal d’attendre. Plutôt que de… si cela me sauve de répéter que « Tout le monde dans ma famille a eu le cancer! », ça serait bien si vous pouviez le lire. Et il ne s’agit que d’une seule chose. Aussi, pour les femmes préménopausées qui reçoivent un diagnostic de cancer et qui font face à des risques au niveau de leur fertilité, dites-leur qu’il y a des options. Nous ne pouvons le faire ici (une province des Maritimes) et c’est dispendieux mais il y a des choses que vous pouvez faire. Alors abordez-le tout de suite et n’attendez pas qu’elles vous demandent de l’information. Je pense que c’est vraiment important.

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C’était vraiment important d’avoir son soutien. Je pense seulement que je pourrais être… je ne sais pas, le plus hideux des personnages de bande dessinée, le vilain petit canard et ça lui serait égal, c’est ce que je ressens. C’est vraiment important parce que, je ne sais pas. Je suis certaine que les expériences de chacune sont vraiment différentes mais je ne peux m’imaginer que ce soit autrement et c’est incroyable. C’est vraiment difficile lorsque vous vous sentez complètement paranoïaque à propos de tout.

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Mon conjoint est ultra positif. Il est le plus positif, tellement positif au point où c’est : « Es-tu sérieux? C’est vraiment pourri, il y a de mauvaises choses qui se passent ici aussi. » Mais c’est correct. Il est vraiment positif, optimiste et amusant. Il voit toujours le meilleur côté des choses et il croit vraiment à ne pas laisser l’esprit vagabonder vers les « si », ce qui arrive quelquefois. Les « si » et toutes ces mauvaises circonstances qui peuvent potentiellement arriver dans les prochaines années. Mais il est préférable de ne pas y penser. C’est mieux pour votre santé mentale de ne pas penser aux « si » jusqu’à ce qu’ils arrivent. Et il est très bon là-dedans, et mes parents, mon frère… ils sont tous très soutenants.