Annie

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Âge
37

Annie (37 ans) vit seule. Elle travaille en tant qu’agente de service aux citoyens et elle est présentement en congé de maladie

 

Annie a été diagnostiquée en 2013. Les symptômes d’Annie sont apparus plus tôt dans l’année lorsqu’elle a remarqué que la taille de son sein avait augmenté et qu’il est devenu très douloureux, rouge, et chaud par la suite. Quand elle a palpé un ganglion elle a commencé à se poser de sérieuses questions et elle a décidé d'aller à une clinique sans rendez-vous. Le médecin lui a dit que ça pourrait être une infection, mais qu'il soupçonnait une forme très rare de cancer du sein; un cancer du sein inflammatoire. Annie a vu un spécialiste du cancer dans une clinique privée, le lundi, trois jours après avoir vu le médecin. Au cours de la fin de semaine, elle a cherché de l’information sur Internet au sujet de cette forme de cancer et elle s’inquiétait car les trois mots suivants revenaient souvent : rapide, agressif et mortel. Il a ensuite fallu un long mois après sa biopsie pour savoir si le cancer avait formé des métastases. Heureusement, le cancer n’était pas métastatique mais de stade 3. Annie a ensuite subi des traitements de chimiothérapie, une double mastectomie et elle vient tout juste de terminer sa radiothérapie. La chirurgie a été la phase la plus difficile pour Annie. Elle n’avait pas le sentiment de recevoir les informations dont elle avait besoin, comme par exemple quels seraient les soins dont elle aurait besoin après la chirurgie. Le fait d’être atteint d’un cancer inflammatoire du sein à un si jeune âge l’inquiète et elle a aussi constaté que beaucoup de gens ne connaissent pas sa maladie et ne comprennent pas ce qu'elle vit. Annie est devenue porte-parole et distribue des dépliants d'information sur le cancer du sein inflammatoire pour essayer d’améliorer les connaissances du public. Elle aimerait voir une plus grande attention accordée à cette condition afin que les femmes soient conscientes des différents types de symptômes liés au cancer du sein inflammatoire. Pendant ses traitements, ses parents lui ont offert un bon soutien et elle est demeurée avec eux pendant sa chimiothérapie et sa mastectomie.

Temps depuis le diagnostic
2 - 5 years
Phase de traitement
En rémission

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Donc, finalement, mais c’est ça, ça je le savais pas. Je l’ai su ça après quasiment un mois. Avant que je sache ça, si j’avais des métastases, je suppose, et d’autres tests à passer. Donc, ce mois était très long. Surtout que j’avais de la douleur et je me suis dit, ça s’améliorait vraiment pas du tout. Donc, j’avais vraiment hâte de commencer les traitements, peu importe quoi! Mais, c’est ça, non, à ce moment, j’avais passé pour savoir si j’avais des métastases, j’avais passé la scintigraphie osseuse et une tomodensitométrie.

Et c’est ça, finalement tout était beau contrairement à ce que le chirurgien pensait. Et j’ai été chanceuse parce que, de ce que je vois des autres femmes avec un cancer inflammatoire, la majorité du temps les femmes se font d’abord dire c’est une infection. Donc elles se font prescrire des antibiotiques. Donc la maladie a le temps de continuer à progresser. Donc quand j’ai su que j’étais, j’avais pas de métastase, j’étais très heureuse d’être tombée sur un médecin qui tout de suite la première fois m’a dit... a eu la vigilance de penser que ça pouvait être ça.

*CT scan: scan du corps produit par des faisceaux de rayons X sur les structures internes du corps.

 

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Je dirais ce que j’ai trouvé le pire pour la chirurgie c’est pas tellement la chirurgie comme telle, parce que je peux pas dire, c’était pas la chirurgie comme telle, qui me faisait peur. J’avais pas peur de ne pas me réveiller ou que ça se passe mal. C’était plus les effets secondaires après. Puis c’était encore pire que ce que je pensais. Sinon ce que j’ai trouvé le pire, c’est... c’est ça, c’est entre autres la perte d’autonomie.  Dans mon cas, j’ai été un gros deux semaines, deux, trois semaines, j’étais même pas capable de mettre une blouse toute seule, que ce soit une blouse ou un haut de pyjama, manteau, j’étais pas capable, j’avais tout le temps besoin de demander de l’aide. Puis j’avais de la difficulté à me laver toute seule aussi comme ils avaient enlevé les ganglions des deux côtés en plus. C’était quand même une grosse opération que j’ai eue par rapport à d’autres femmes.  Donc… donc moi je n’avais pas de bons bras. Que ça soit, c’est quand même une minorité de femmes qui ont les deux côtés en même temps. Donc, mais c’est ça, moi j’avais pas de bons bras que je pouvais utiliser pendant ce temps-là. Donc… comme à la maison j’ai pas personne sur qui je peux compter pour m’aider, mais j’ai passé un mois chez mes parents pour me donner la chance d’avoir de l’aide un peu.

Mais sinon, dans mon cas j’ai eu des super bons services du CLSC. Ils sont venus tous les jours ou presque, sauf quand j’avais des visites à l’hôpital, pendant une semaine et demie. Puis même la fin de semaine ils venaient changer mes pansements. Puis, j’ai eu un problème avec un drain une fois et ils sont venus et, une deuxième fois dans la même journée, vraiment de ce côté-là. C’était mon chirurgien qui avait fait la demande pour que j’aie des services, donc de ce côté-là ça a super bien été.  Mais, six mois plus tard, même s’il y a une grosse amélioration, tu sais, j’ai pas récupéré à 100 % encore la mobilité de mes bras. Mais c’est sûr que, il y en a d’autres que c’est plus vite, et d’autres moins vite. Je suis dans les cas un peu plus complexes quand même.

C’est sûr qu’il y a les cicatrices suite à l’opération. Dans mon cas je, ça part du côté là, vraiment en arrière, presque dans le dos jusqu’à la même place de l’autre côté là. Tout en avant jusqu’à l’autre côté presque en arrière, puis à peu près l’équivalent de deux doigts où est-ce que je ne suis pas coupée. Donc, j’ai vraiment deux grosses cicatrices. Mais il y en a une qui est plus belle que l’autre je trouve. Mais c’est dans le sens que je pensais que les deux seraient à peu près pareilles, dans le sens que les deux dans la même direction. Puis il y a une qui est vraiment, du côté gauche c’est vraiment la cicatrice horizontale, tandis que du côté droit elle est plus oblique. Donc ça, je pensais que les cicatrices seraient plus similaires que ça.

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Non. Dans mon cas, dans le cas de cancer inflammatoire, ils nous disent d’attendre au moins un an à deux ans après la fin de la radiothérapie. Puis dans les cas de cancer inflammatoire, faut qu’ils enlèvent le maximum de peau possible, parce que dans le cas de cancer inflammatoire la peau est atteinte; ce qui n’est pas nécessairement le cas des autres formes de cancer du sein.

Intervieweur: Et est-ce que vous voulez faire la reconstruction après un ou deux ans ou tu ne sais pas encore?

Mais pour l’instant non, je n'ai pas envie de faire la reconstruction. J’ai trouvé l’opération tellement difficile et on m’a dit que la reconstruction c’était encore une plus grosse opération. Donc, pour l’instant, je n’ai pas l’intention de la faire. Par exemple, ce qui m’aurait, ce que j’ai aimé, ça m’a été confirmé par mon chirurgien, c’est que si jamais, disons, l’année prochaine ou dans deux ans, je suis pas prête, mais que dans cinq ans, je change d’idée, il ne sera jamais trop tard pour moi…

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C’est rare un médecin qui te dit qu’il est inquiet. Donc, là j’ai comme paniqué un peu. Je croyais avoir des assurances donc je suis allée à une clinique privée et j’ai eu un rendez-vous tout de suite, trois jours après. Le lundi matin, j’ai passé la journée à faire des tests. Initialement c’était supposé être juste une échographie mammaire. Mais finalement, juste en m'examinant, le chirurgien a dit qu’on allait faire aussi une mammographie et une biopsie. Donc, là je me disais « Oups! Ça regarde mal ». Surtout que durant la fin de semaine j’avais regardé un peu sur Internet qu’est-ce qu’il disait sur le cancer inflammatoire. En français il y avait pour ainsi dire à peu près rien. Puis en anglais il y en avait un peu, mais ça disait tout que c’était rapide, agressif et mortel. Donc j’étais un peu découragée. Surtout que le médecin que j’ai vu à la clinique privée, comme les deux seins étaient atteints - parce que là le sein droit commençait à avoir des symptômes, il y avait une masse à tout le moins - pensait que j’avais des métastases, donc que j’étais trop tard.

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Donc, moi je commençais à observer des changements dans le courant du mois de juillet 2013. J'avais, entre autres, le sein gauche qui augmentait de volume. Plus le mois avançait, plus le sein augmentait de volume. À un moment donné, le sein est devenu douloureux- il était très douloureux, était chaud, il était rouge. Et à un moment donné la peau était changée, l'apparence n'était pas comme elle était d'habitude. Puis à un moment donné, un matin je me suis réveiller, puis il y avait un ganglion - que je soupçonnais être un ganglion, que je sentais. Donc là, je me posais vraiment des questions parce que je n'avais aucune idée de ce que je pouvais avoir, parce que j'avais toujours entendu dire qu'un cancer du sein ça ne fait pas mal. Donc je ne soupçonnais pas du tout que ça pouvait être ça.

Puis en même temps, à 36 ans, je ne faisais pas partie du groupe cible des personnes les plus à risque d'avoir un cancer du sein. Donc, je me demandais ce que j'avais. Je ne pensais pas que c'était grave. Mais le 26 juillet 2013, je suis allée à une clinique sans rendez-vous parce que là, ça me faisait vraiment mal, puis je me posais des questions. Puis, le médecin que j'ai vu m'a dit que c'était peut-être juste une mastite, une infection au sein, mais qu'il soupçonnait que c'était une forme rare de cancer du sein appelé cancer inflammatoire. Puis il m'a dit qu'il était inquiet. On était vendredi après-midi et il m'a dit : " C'est la clinique privée ou l'urgence. " C'est rare un médecin qui te dit qu'il est inquiet. Donc là j'ai comme paniqué un peu.

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Sauf que c’est ça, moi, à l’automne, j’avais vu une radiooncologue pour la première fois, pour planifier, pour les traitements après l’opération. Mais je ne peux pas dire que ça avait fonctionné beaucoup, mais ça pouvait aller. Mais quand je l’ai revue après l’opération, vraiment j’étais découragée de l’avoir vue. Elle m’a dit que ça pourrait aller au moins au deuxième degré, que c’était sûr. C’était automatique… que j’allais avoir de la misère à manger, et elle était vraiment… tout pour me décourager. J’avais déjà peur de la radiothérapie! Franchement, j’ai trouvé que, non, ça me rassurait pas du tout. Même que, pendant quelques jours j’ai sérieusement songé de même pas faire de radiothérapie parce que, avec la forme de cancer que j’ai, je me disais : « Est-ce que ça vaut la peine de souffrir autant pour le temps qui me reste à vivre? » Ce que j’ai fait, j’ai demandé à changer de médecin. J’ai appelé à l’hôpital, j’ai demandé de changer de médecin. J’ai dit que, moi, ça fonctionnait pas avec cette personne-là. Que si j’étais vraiment pour brûler au deuxième degré, j’avais besoin de quelqu’un avec l’empathie, vu que cette personne-là en avait pas. C’est ça, je pensais devoir me battre avec eux, avoir de la résistance à ce que je demande de changer de médecin. Mais non, tout de suite ils m’ont changée. Et après, avec le deuxième, ça a super bien été. Il était super fin. Donc c’est le deuxième qui m’a parlé de l’hôtellerie. Et il m’a dit : « Non, si je vois que tu brûles trop, on va faire, on va s’organiser pour contrôler, pour que tu brûles le moins possible. Oui, tu vas avoir une brûlure, un peu comme un coup de soleil. » C’était beaucoup moins… à l’écouter c’était beaucoup moins pire que ce que l’autre m’avait dit… ce que le deuxième m’a dit c’est que, c’est ce qui s’est passé aussi.

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Tandis que dans le groupe en anglais, il y en a; donc j’avais besoin d’avoir de l’espoir. Parce qu’avec un taux de récidive de 50 %, et le taux de survie à 50 — 40 %, c’est comme... pas facile d’en avoir. Donc j’avais besoin d’avoir des exemples.

Intervieweur : Et comment c’est pour toi de vivre avec cette idée de récidive de 50 % comme tu as dit?

Ça, c’est difficile, oui je trouve. Ce que je trouve difficile c’est que, comme le cancer inflammatoire n’est pas un cancer connu, à moins de travailler dans le milieu de la santé et même à ça, ça dépend du titre de la personne… souvent, 99 % des gens à qui mes parents et moi en avons parlé, ils ne connaissaient pas. Et j’ai l’impression, j’ai beau dire que c’est grave, que c’est une grosse maladie, mais je ne suis pas sûre que tout le monde comprend ça. Je trouve ça dur et je suis comme, pas l’impression qu’ils comprennent que c’est pas des farces que je fais avec le taux de récidive dans mon cas; on m’a dit que c’est 50 %.

Et ça, j’ai l’impression que les gens ne comprennent pas, c’est ça. Je trouve ça vraiment dur pour le moment, mais c’est sûr que ça fait pas très longtemps que j’ai fini les gros traitements. Donc, peut-être avec le temps je vais apprendre à vivre avec, mais pour l’instant je trouve ça difficile.

Intervieweur : Est-ce que tu as trouvé du soutien avec les femmes sur Facebook?

Oui. Je dirais, depuis que je me suis inscrite au groupe en anglais, et que j’ai des exemples, c’est un peu moins pire. Mais je dirais que c’est encore difficile, mais c’est moins pire, d’avoir des exemples là.

Intervieweur : Des femmes qui ont survécu au cancer depuis quelques temps?

Oui.

Intervieweur : …dans quelques périodes…

Je trouve ça un peu moins difficile d’avoir de l’espoir. J’y crois un peu plus. Je ne dirais pas que j’y crois à 100 %, mais j’y crois un peu plus, j’y crois plus facilement.

Intervieweur : Et c’est quoi ton besoin d’information? Est-ce que, est-ce qu’il y a des choses particulières que tu veux en savoir plus? Sur le cancer inflammatoire?

Je dirais ce que j’avais besoin, je voulais savoir un peu à quoi m’attendre après les traitements. Qu’est-ce que je peux espérer ou pas? Et je voulais savoir aussi... avoir des informations qui pourraient me donner l’espoir. Oui.

Intervieweur : Comme quel espoir?

Non, ça serait plus me donner des raisons d’espérer qu’il me reste plus que trois ans à vivre, parce que même, j’ai vu qu’il y a 50 % des gens qui décèdent avant quatre ans après le diagnostic.  J’en ai déjà un an de passé, donc il n’en reste pas trois. Je veux espérer qu’il me reste plus que ça. Mais je veux être réaliste aussi. Donc...

 

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Je te dirais, j’ai pas, j’ai pas eu de problème. Je te dirais que le soutien de mes collègues est venu sur le tard parce que, même si moi avec ma chef d’équipe à ce moment-là que j’avais fait affaire, que j’avais rempli les papiers et tout, que j'avais avertie, j’avais donné la permission d’en parler, mais c’est comme si c’était resté secret pendant plusieurs mois.

C’est moi à un moment donné, j’ai averti quelques personnes, puis là à un moment donné, un peu plus tard, la nouvelle a commencé à se propager, mais ça a pris vraiment du temps. Non, c’était pas… c’était pas comme j’aurais espéré.