Christa

Christa
Âge
41

Christa est mariée et a un enfant. Elle est professeur au secondaire; elle a cependant cessé de travailler pendant l’année de ses traitements.

Christa a été diagnostiquée en 2006. Toutes ses tantes, ainsi que sa mère et sa grand-mère ont eu le cancer du sein. Bien qu’elle s’attendait à être diagnostiquée d’un cancer du sein à un moment donné dans sa vie, elle ne s’attendait pas à ce que ce soit aussi jeune. À 34 ans Christa a voulu subir certains tests de base avant de possiblement devenir enceinte; elle venait d’arrêter de prendre la pilule. Malgré son historique familial, Christa a dû insister pour obtenir des références pour des examens. Lors de sa mammographie une masse a été décelée et on lui a demandé de revenir le lendemain pour subir une biopsie. Elle a ensuite fait un test de grossesse parce qu’elle voulait être en mesure d’informer les professionnels de la santé si elle était enceinte. Le lendemain, elle a appris qu’elle était enceinte et son médecin lui a ensuite annoncé qu’ils avaient trouvé un cancer dans son sein. Cette nouvelle a soulevé plusieurs émotions. Au début, Christa n’était pas trop inquiète au sujet du diagnostic puisque personne de sa famille n’était décédé du cancer comme tel. Cependant lorsqu’on l’a informée qu’on n’enlèverait pas seulement la masse mais tout le sein, c’est devenu beaucoup plus sérieux et apeurant pour Christa. Elle se souvient qu’on ait appelé une personne de soutien pour parler avec elle immédiatement après avoir reçu la nouvelle, ce qu’elle a vraiment apprécié. Elle a éventuellement découvert qu’il était difficile de trouver de l’information pour les jeunes femmes enceintes souffrant d’un cancer du sein. Dans sa situation cela voulait dire que les choix de traitements devaient prendre en considération comment cela affecterait le fœtus. Christa a décidé de subir une double mastectomie et sa chimiothérapie a été planifiée pour débuter après le premier trimestre de sa grossesse. Lors d’examens supplémentaires, une tumeur au foie a été décelée et devait être surveillée. À compter de ce moment-là, Christa a subi une résonnance magnétique et des échographies à toutes les deux semaines. Après son traitement et son accouchement, elle a subi une chirurgie pour lui enlever 70-80 % de son foie et heureusement ces tumeurs n’étaient pas cancéreuses. Christa a un fils en santé qui se développe bien. Après avoir traversé tant d’expériences inhabituelles à son âge, elle a décidé d’écrire un livre intitulé « I get to keep my vagina, don’t I? ».

Temps depuis le diagnostic
6 - 10 years
Phase de traitement
En rémission

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C’est presque plus que je n’étais capable d’en supporter et avec tout le reste j’ai seulement… comme je l’ai dit je l’ai premièrement appris pendant l’été. J’ai alors pensé, je présume que je ne vais pas passer au travers…

J’étais étendue sur mon lit et je pensais : « Ok ». Ensuite j’ai raccroché le téléphone et j’ai continué de rester étendue et je ne pouvais simplement pas… je ne pouvais plus faire face à ça. Ils vérifiaient et vérifiaient encore et je pense qu’ils vérifiaient pour voir si ça se développait ou si ça diminuait ou ce qui arriverait. Je pense que c’est resté à peu près pareil et ils ont dû continuer de faire des IRM* (imagerie à résonance magnétique) après que je sois devenue enceinte pour voir si, avec les changements en estrogène, cela allait changer. Et ça n’a toujours pas changé.

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Je les ai fait faire quelques fois. La dame qui fait ceci est tout simplement géniale. Elle fait... parce que je n’en avais pas un autre pour comparer, elle a regardé l’intérieur de ma lèvre, le pigment à cet endroit et son apparence, afin de voir quelle couleur votre... parce qu’apparemment votre aréole est généralement de la même couleur que l’intérieur de votre lèvre, je suppose. Elle a commencé très légèrement et ils sont devenus presque la couleur de la peau. Alors la dernière fois que je suis allée, elle a fini par le faire vraiment, vraiment, vraiment foncé. Ça fait deux ans maintenant et ils sont... Je vais les faire refaire encore. Mais elles ont l’air vraiment réelles. Elle fait ça avec différentes couleurs et différents points. Pour les personnes qui n’ont pas fait faire de mamelons, elle peut en tatouer l’ombrage afin que l’apparence soit comme s’il y en avait un.

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Bien en ce qui concerne mon expérience, il y en avait eu dans ma famille et j’ai donc subi quelques examens afin d’avoir une base de référence. Je pense que j’en ai passé un avant et j’avais environ 34 ans à ce moment-là. Ma mère l’a eu à 45 ans, ma grand-mère et toutes mes tantes l’ont eu également. Je m’attendais donc à l’avoir mais que ça ne serait pas avant longtemps. Mais j’ai pensé que j’établirais une base de référence seulement pour savoir comment était mon tissu mammaire et que nous saurions alors quoi chercher. À ce moment-là mon époux et moi avons commencé à parler de peut-être avoir des enfants. J’ai donc pensé que je devrais probablement subir un test parce que je savais que je serais quelques années sans pouvoir le faire après la grossesse et lorsque j’allaiterais.

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Bon je pense que mon père est la première personne à qui je l’ai annoncé et je lui ai parlé des deux choses. Je quittais le travail pour aller à mon rendez-vous chez le médecin afin de connaître les résultats et j’ai appelé mon père en m’en allant. J’ai dit : « Je suis enceinte. » Il était donc excité parce que je suis sa fille aînée et la première à avoir des enfants. Il en avait toujours voulus, il était donc vraiment excité. Je l’ai également appelé en sortant de chez le médecin et je lui ai dit… et je ne pense pas avoir vraiment bien géré ça. Je n’ai pas pensé à la façon dont j’étais pour le faire avec les quelques premières personnes à qui j’en ai parlé. J’ai simplement appelé et dit : « J’ai le cancer! » Je pense qu’il était en voyage d’affaire quelque part et cela a dû être horrible comme parent d’entendre cela de cette manière. J’ai définitivement… mais je ne pouvais simplement pas penser adéquatement.

Pour ce qui est de mon époux, lorsque je lui ai annoncé il arrivait du travail. Il est entré et je pleurais. Il m’a demandé : « Qu’est-ce qui ne va pas? » et je lui ai dit : « Je suis enceinte et j’ai aussi le cancer. » Il a donc appris les deux choses en une minute en entrant dans la maison. Il n’avait même pas encore enlevé ses souliers ou quoi que ce soit. Probablement que j’aurais pu faire mieux aussi. Mais je ne voulais pas lui dire au téléphone; je voulais lui annoncer de vive voix. Je pense que ce sont les deux personnes à qui je l’ai appris comme ça. Je ne me souviens pas très bien pour les autres mais je pense que c’était un peu mieux… Je pense que je l’ai appris le jour de l’anniversaire de ma sœur et je ne voulais pas lui dire le jour de son anniversaire. J’ai donc attendu au jour suivant. Même si je le savais et que toutes les autres personnes le savaient, je ne voulais simplement pas lui dire le jour de son anniversaire. Je pense que c’est ce qui est arrivé.

 

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Intervieweur : Comment vous sentiez-vous à propos de la grossesse et du traitement? Avez-vous également eu l’opportunité d’apprécier votre grossesse?

Bon j’ai eu des moments passagers. Quand j’ai su qu’effectivement j’avais eu le cancer premièrement, avant de savoir que je devais avoir une mastectomie, j’allais bien. J’étais étonnée et je me suis dit : « Cela va rendre les choses un peu compliquées. » Mais je ne savais pas, je ne pensais pas que je devrais les enlever. Je ne pensais pas que je devrais avoir de la chimio. Je ne savais rien de tout ça. Je n’étais effectivement pas… J’ai apprécié la grossesse jusqu’à ce que j’aie la mastectomie. Ce fut difficile pendant un certain temps après la mastectomie parce que j’attendais de… je guérissais de cela. Je pense que j’étais tellement fatiguée au premier trimestre et ensuite d’attendre pour savoir si je devais faire de la chimio. Ce fut un été vraiment très difficile en préparation pour tout ça. Passer au travers des traitements fut vraiment difficile.

La naissance s’est bien déroulée. Je me sentais bien ce soir-là. Ils ont dit que la raison pour laquelle je me sentais si bien était parce que j’étais enceinte et que j’avais beaucoup d’estrogène dans mon corps, ce qui épuise le corps de certaines personnes. Mais pour moi, à cause de la chimio et que j’ai accouché immédiatement après, je n’avais plus d’estrogène. Mon médecin a dit que c’était… elle a fait un test et c’était quelqu’un qui était vraiment beaucoup plus vieux, genre 80 ou 90 ans.

J’ai donc eu une mauvaise dépression post-partum et je me suis retrouvée dans l’aile psychiatrique pendant quelques jours. Ils m’ont donné des médicaments pour m’aider parce que je ne pouvais pas dormir et manger. C’était seulement… c’était étrange. J’étais au plus bas lors de ma dépression post-partum. Je me suis sentie beaucoup plus mal à ce moment-là que lorsque j’ai appris que j’avais le cancer ou n’importe quoi d’autre. Ça aurait pu être seulement, même pendant la grossesse, je ne voulais pas trop m’inquiéter à ce sujet. J’avais peur que l’énergie ne soit transféré au bébé alors je n’ai pas… tout s’est relâché tout à coup. Ce fut difficile. J’avais encore ma famille pour me supporter et à chacun de mes traitements de chimio soit ma mère ou mon père prenait un vol pour venir. Ma sœur est demeurée avec moi pendant environ sept mois, au moment où je passais à travers tout ça. Comme je l’ai déjà dit quelques fois j’ai incroyablement eu beaucoup de soutien.

Intervieweur : Et votre époux?

Je pense que ce fut plus difficile pour lui. Il vivait avec ça tout le temps et je pense qu’il me voyait d’une certaine manière comme une personne forte. Ensuite lorsque je passais à travers ça, principalement alors que je n’avais pas vraiment de problème physique mais plutôt… quand j’étais dépressive et spécialement avec le post-partum, il disait : « Tu sais, tout va bien aller, reviens à la maison et fait la sieste. » Et en fait j’étais… je ne peux dormir ni manger et je ne suis pas bien. Il avait donc de la difficulté avec… combien c’était difficile mentalement mais je le sentais. Donc il me soutenait mais il avait certainement de la difficulté. Il ne comprenait pas certaines choses.

 

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Ensuite, deux semaines plus tard, ils ont eu les résultats et ils m’ont appelée pour me dire : « Ok, nous avons reçu les résultats, venez les chercher. » Je pensais : « Ok, je suppose que je vais probablement subir une mammographie aujourd’hui aussi, vous savez, juste pour s’assurer que tout est normal. » J’ai donc subi un test de grossesse, parce que je savais qu’ils étaient pour me poser cette question encore, et il s’est avéré positif. C’était aux environs de 8 ou 9 heures le matin que je l’avais fait. J’avais un rendez-vous chez mon médecin plus tard cette journée-là et j’ai alors su qu’ils avaient trouvé un cancer. C’était donc la même journée.

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J’étais capable de gérer ça. Je pense que même quelquefois lorsque j’enseigne des choses aux enfants et que ce sont de nouvelles choses, ils réagissent : « Je ne peux pas faire ça, je ne réussirai jamais. » C’était… je ressentais la même chose avec le cancer. Je ne peux pas faire ça, certainement pas et votre corps peut vraiment. Je pense que s’ils savent seulement ça, de donner un peu de temps aux choses. Quelquefois les médecins peuvent avoir un peu moins de temps lorsqu’ils vous annoncent quelque chose. Mais si les patients se donnent un peu plus de temps et que les médecins leur remettent les choses plus rapidement, cela rend le processus plus facile, si cela est possible.

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Je pense en avoir subi une (mammographie) avant et j’avais environ 34 ans à ce moment-là. Ma mère l’a eu (cancer du sein) à 45 ans, ma grand-mère et toutes mes tantes l’ont eu également. Je m’attendais à l’avoir mais que ça ne serait pas avant longtemps. Mais j’ai pensé que j’établirais une base de référence seulement pour savoir comment était mon tissu mammaire et que nous saurions alors quoi chercher. À ce moment-là mon époux et moi avons commencé à parler de peut-être avoir des enfants. J’ai donc pensé que je devrais probablement subir un test parce que je savais que je serais quelques années sans pouvoir le faire après la grossesse et lorsque j’allaiterais. J’ai alors pensé que je devrais aller passer un autre test, comme un test annuel, seulement pour voir que tout était ok. J’avais alors 35 ans. Lorsque j’ai appelé pour demander de subir le test, j’ai rencontré quelque peu de résistance à le faire et ils m’ont demandé s’il y avait une chance que je sois enceinte. À ce moment-là je pense que j’avais cessé la pilule depuis environ deux semaines ou un mois, ou quelque chose comme ça. C’était probablement depuis un mois. Je devais avoir mes menstruations dans environ deux semaines et j’ai alors dit : « Bien il y a une légère possibilité » mais je prenais la pilule depuis environ 20 ans ou quelque chose comme ça, et je n’avais pas cessé de la prendre depuis très longtemps. Alors nous plaisantions quelque peu et ils ont dit : « Vous savez, cette fois-ci nous ne ferons qu’une échographie des tissus et nous ne ferons pas de mammographie. » Ils ont alors décidé de faire ça juste au cas où je serais enceinte. Je n’ai subi aucun test et ils ont trouvé une masse à un certain moment. J’étais le dernier rendez-vous de la journée et ils ont alors dit : « Vous savez, normalement nous ne ferions qu’une biopsie de la masse tout de suite mais parce que c’est le dernier rendez-vous de la journée, nous la ferons demain. » Je pense que je suis revenue le lendemain ou le surlendemain et ils ont pris une biopsie de la masse. Je ne me suis pas vraiment inquiétée parce que je ne pensais pas que ce serait si tôt.

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En ce qui concerne le sexe, je ne me sentais pas très féminine. Naturellement lorsque je n’avais plus de sein du tout, j’étais gênée de mes cicatrices et tout. J’en ai donc parlé avec ma sœur afin qu’elle m’aide à passer au travers. Je suis… il ne touche même pas à mes cicatrices. Je ne savais pas s’il était dégoûté ou ce qu’il pensait, mais je pense qu’il ne voulait pas y prêter attention. Il y a eu quelques difficultés. Il disait : « Ouais, ça ne me dérange pas. » Mais ce n’est pas comme si je voulais qu’il se préoccupe de mes cicatrices ou autre, mais qu’il n’en soit pas affecté. Donc, je pense que je me sentais comme s’il y avait... c’est seulement que je ne me sentais pas sensuelle. Je pense que le Tamoxifène avait aussi cet effet, ainsi que l’Effexor; toutes ces choses m’ont enlevé le désir sexuel pour un temps. Seulement accoucher. J’étais plus lourde et je manquais de sommeil. Il y a donc eu… les choses ont été très difficiles pour nous comme couple pendant un temps. Nous y avons fait face chacun à notre façon. Pour ma part, je ne pouvais dormir et je pense que j’ai pris plus d’alcool à ce moment-là aussi, simplement parce que je ne voulais rien ressentir. Je ne voulais pas me sentir merdique alors… ou je voulais être capable de m’endormir le soir.

Maintenant, je ne trouve pas, maintenant nous avons une excellente relation et cela depuis quelques années. Je ne pense pas que d’avoir des seins à nouveau, mais je ne peux pas dire combien cela est dû à la façon dont je me sentais ou ce qu’il éprouvait à mon égard. Je sais qu’il m’aime et qu’il m’aimait et tout, mais vous voulez aussi encore vous sentir désirable pour votre partenaire.

 

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Vous savez j’ai eu un peu de suivi mais je sentais qu’ils se débarrassaient de moi rapidement là-bas (rire) au (nom de l’institut du cancer). Vous savez c’est comme si je sentais que j’avais toute cette attention, toute cette excitation et que tout tournait autour de moi, et par la suite, ok tu peux partir. C’est comme bon j’ai besoin de suivi, de subir des tests? Et ils répondent que non, vous devriez être bien. Je réponds : « Vraiment parce que je ne sais pas, je veux dire, spécialement pendant les cinq premières années, ils disent que c’est à ce moment que la récidive a lieu et maintenant je ne devrais pas encore me faire examiner. » Et ils sont simplement… j’avais des médecins qui pensaient que je n’avais pas besoin d’être examinée parce qu’ils avaient été enlevés. Je réponds que bon c’est possible, vraiment cela peut encore revenir et j’ai eu l’impression que je devais les convaincre que je devais être examinée de nouveau.