Donna

Donna
Âge
65

Donna (65 ans)  est une mère célibataire de trois enfants adultes. Elle vit seule en milieu urbain d'une province des Prairies canadiennes et travaille à temps plein en administration dans une clinique de santé communautaire. Elle est également organisatrice d'événement et  aromathérapeute à son compte.

 

Donna a été diagnostiquée en 2012 alors qu'elle était âgée de 64 ans. Elle est célibataire et mère de 3 enfants adultes. Son cancer du sein fut une surprise suite à une mammographie à laquelle elle avait encouragé sa sœur de l’accompagner. Bien que le cancer fût très réduit lors de la première visite, il s’est développé assez rapidement au cours d'une brève période de vacances qu’elle ne voulait pas manquer. Elle est maintenant de retour au travail à temps plein à la suite d'environ une année de traitements difficiles, y compris une tumorectomie, de la chimiothérapie et de la radiothérapie. Elle reçoit maintenant un traitement hormonal. Donna a utilisé plusieurs formes de thérapies alternatives et complémentaires, y compris celles issues des traditions des Premières nations, qu’elle a trouvées très utiles. Ses enfants l’avaient encouragée à consulter dès le début de son expérience avec le cancer du sein. Elle a une excellente relation avec son médecin de famille et a reçu de très bons conseils de la part d’une amie qui est aussi infirmière praticienne. Elle a été plutôt consternée par le manque d'information et l'absence d'un plan de prise en charge global - elle recommande aux patients de demander une «feuille de route » aux professionnels de la santé dès le début. Donna est une femme joyeuse et travaillante qui encourage (et utilise) un excellent sens de l'humour pour faire face aux difficultés quotidiennes. Elle trouve que sa maladie l'a aidée à affronter plus courageusement les défis de la vie. 

 

Temps depuis le diagnostic
0 -1 year
Phase de traitement
En rémission

Videoclips

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À ce moment-là j’ai pensé, je suis prête pour certains de mes soins alternatifs. Pour les soins de la peau, j’ai fabriqué mes propres mélanges. J’ai fabriqué tous mes hydratants et j’ai utilisé des huiles essentielles. J’ai fait mon travail de guérison. Je suis allée chez un certain nombre de fournisseurs et j’ai fait du travail de guérison. J’ai été chez ma naturopathe et j’ai eu de la vitamine C par intraveineuse et j’ai aussi fait – je vais probablement me tromper – je vais seulement dire AAL (acide alpha-linolénique) ce qui aide pour les dommages nerveux. J’essaie de penser s’il y avait autre chose. Et feuille de gui, j’ai fait les feuilles de gui. J’ai fait toutes ces thérapies en même temps que la radiothérapie. J’ai eu des brûlures sur ma peau mais pas d’ampoules et j’ai maintenant de l’inflammation dans le fascia à laquelle je vais travailler la guérison avec un ostéopathe. Donc la radiothérapie n’a pas été aussi difficile que ce que j’anticipais et j’étais contente de ça. Les technologues en radiation étaient merveilleux et le personnel aussi.

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J’ai été surprise combien on peut rire durant ce périple. J’ai comme appris à rire de bon cœur. Certaines choses sont tellement ridicules que vous devez en rire et c’est ce qui vous aide à passer au travers.

Intervieweur : Qu’est-ce qui vous fait rire?

Bien simplement l’absurdité d’être assise ici et tout à coup votre ongle du pouce tombe. Je viens tout juste de le perdre, juste avant que vous arriviez. C’était comme « Oh, j’espère que ça ne fait pas vraiment mal parce que je vais me concentrer sur ça. » Nous avons bien ri à propos de ça dans le corridor pendant que vous vous installiez. Un jour j’étais dans un magasin, j’étais à la pharmacie avec ma fille et parce que je ne sentais rien dans mes doigts j’échappais des choses, n’est-ce pas. Je sors donc mon portefeuille et il tombe sur le plancher. Je me suis penchée pour le ramasser et ma perruque a basculé. Je me suis relevée et juste l’expression du visage de la personne qui était en arrière de moi. Ils étaient en état de choc. C’est ce genre de choses qui est très très drôle.

Intervieweur : C’est merveilleux que vous puissiez rire.

Bon, qu’est-ce que tu peux faire, n’est-ce pas? C’est de réaliser que c’est la réalité. Ce sont les vraies situations dans lesquelles tu te retrouves et tu peux pleurer ou t’apitoyer sur toi-même si tu veux, et si c’est ce que tu fais, tant mieux pour toi. Vous méritez de pouvoir le faire mais vous savez quoi? Vous pouvez aussi en rire après parce que c’est quelquefois absurde.

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Ouais, absolument cela a affecté qui je suis. J’ai réalisé qu’une des choses c’est que je suis végétarienne depuis 25 ans. Je mange de la nourriture organique, je suis le régime de 100-milles, je médite, je travaille avec des huiles essentielles et je croyais que j’étais vraiment en santé. Je pensais que j’allais bien et que je faisais toutes les choses que j’avais besoin de faire, peut-être pas toutes les choses que j’avais besoin, mais je pensais que j’étais mieux. Je croyais que j’étais bonne et j’ai ensuite réalisé que ça ne faisait pas de différence. Ensuite j’ai en partie pensé : « Bien pourquoi aurais-je pensé que j’étais l’exception à la règle? » Pourquoi aurais-je pensé ça? Je suppose que j’ai cru que c’était sûrement quelque chose que j’avais fait ou que je n’avais pas fait. C’est la raison pour laquelle je me suis retrouvée avec un cancer du sein. J’ai pensé : « Bon, qu’est-ce que j’ai fait de mal? » ou « Qu’est-ce que j’ai manqué? » ou « Pourquoi ai-je pensé que quelqu’un d’autre avait fait quelque chose de mal et qu’elles auraient le cancer du sein et pas moi? » Et alors c’était de réaliser qu’il n’y avait rien. Je n’étais pas différente des autres. Mes chances d’avoir un cancer du sein n’étaient pas différentes des vôtres ou de celles de ma sœur et de ma voisine. C’est quelque chose qui nous arrive. Qui sait quelle est la cause? Est-ce que c’est environnemental? Est-ce lié au régime alimentaire? Nous ne le savons pas. Nous ne savons pas ce que c’est mais c’est seulement de réaliser que je ne suis pas spéciale.

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Ce fut bien de retourner au travail, pas seulement pour le travail. C’est également un soutien social pour moi. J’ai obtenu beaucoup de soutien ici. Certaines personnes avec qui je travaille me sont très chères, alors je pense que ce qui est m’arrivé c’est que mon cœur s’est grand ouvert avec ça. C’était une opportunité soit de m’ouvrir ou de me refermer. Je pense que c’est un des cadeaux du cancer du sein. J’ai tendance à avoir une personnalité stoïque à ce qu’on m’a dit. Il n’y avait pas de place pour ça. Il n’y avait pas de place du tout pour ça. Il n’y avait pas de place pour le stoïcisme avec ça. À certains moments c’était pratique d’être capable de prendre du recul et d’affronter ce que je vivais, mais il y avait plusieurs opportunités pour avoir l’esprit ouvert et parler de comment ça se passait pour moi et d’être émotive. Et ce fut bon que d’autres personnes aient la même opportunité.

Je suis toujours responsable, je suis toujours en contrôle. S’il y a une crise, je la gère. Je vois que j’ai dû me retirer de tout ça parce que je ne pouvais y faire face et ensuite la vie continue. Un certain nombre de choses sont survenues pendant ma maladie et je ne pouvais pas les affronter, quelqu’un d’autre a dû le faire. J’ai dû en quelque sorte remettre les rênes.

Il y a eu beaucoup de renforcement des liens. J’ai réalisé à quel point mon réseau m’a soutenue et je l’ai apprécié. J’ai aussi dû apprendre à recevoir et ce fut un défi. Je ne voulais pas me sentir redevable pour ensuite réaliser que ça ne créait pas d’obligation. C’était du donnant-donnant. Vous ne pouvez pas… je suis habituée d’être celle qui donne du soutien émotionnel et de donner peu importe ce dont la personne a besoin, et réaliser que quelqu’un doit être disposé à recevoir, autrement tu ne peux pas donner. C’était alors voir l’autre côté de la médaille.

 

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J’ai pensé : « Oh! J’espère que je n’ai pas contrôlé la vie de ma mère de cette façon aussi à la fin de sa vie. C’était un changement de rôles. Nous avons fait beaucoup de guérison ensemble cependant, parce que nous avons passé tellement de temps ensemble, c’est devenu plus que des visites. Vous savez ce n’est pas comme si un des enfants arrêtait en passant pour un heure ou deux. Ils étaient là 24/7, vous perdez alors beaucoup de vos barrières. Vous ne vous sentez pas obligés d’engager la conversation. Vous pouvez être tranquilles tous les deux. Je pouvais être malade et ne pas m’en faire.

Intervieweur : Donc votre rôle et la nature de votre relation ont vraiment changé?

Mes relations ont changé avec un certain nombre de mes amis. J’ai eu beaucoup de soutien. J’ai un cercle restreint de femmes avec qui je poursuis un parcours spirituel depuis 15 ans. Elles entraient et sortaient de ma vie comme si rien n’avait changé. Je n’avais pas à m’en faire si elles venaient et que j’étais couchée. Elles entraient et faisaient ce qu’elles avaient à faire et repartaient. Elles apportaient de la nourriture ou faisaient ma lessive, ce genre de choses. Ça m’aurait humiliée avant que quelqu’un fasse ce genre de choses pour moi. Il y a eu beaucoup de renforcement des liens. J’ai réalisé à quel point mon réseau m’a soutenue et je l’ai apprécié. J’ai aussi dû apprendre à recevoir et ce fut un défi. Je ne voulais pas me sentir redevable pour ensuite réaliser que ça ne créait pas d’obligation. C’était du donnant-donnant. Vous ne pouvez pas… je suis habituée d’être celle qui donne du soutien émotionnel et de donner peu importe ce dont la personne a besoin, et réaliser que quelqu’un doit être disposé à recevoir, autrement tu ne peux pas donner. C’était alors voir l’autre côté de la médaille.

 

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Cinq ans de Létrozole, c’est un défi. Ça me donne des bouffées de chaleur et ils disent qu’il est possible d’avoir des douleurs musculaires et aux articulations comme effets secondaires. Mais si j’appelle à ce sujet et que je dis que j’ai des douleurs musculaires et aux articulations, alors ils me répondent que je souffre probablement d’arthrite; possiblement de l’ostéoporose et un taux élevé de cholestérol sont les résultats possibles. J’ai déjà un taux de cholestérol élevé et j’avais parlé avec mon médecin avant qu’ils le trouvent. J’avais décidé de ne pas prendre de médicament et que je le gérerais par la nutrition et l’exercice et des choses comme ça. Donc lorsque l’oncologue m’a dit que mon taux élevé de cholestérol pouvait possiblement être le problème et que je lui ai dit : « J’avais déjà un taux de cholestérol élevé », il m’a répondu : « Bon, vous n’avez qu’à prendre le médicament pour ça. » J’ai répliqué : « Bon, je ne veux pas prendre de médicament. » Il m’a dit : « Bien, vous devez en prendre. » Donc c’est seulement… ils sont tellement ancrés dans leur modèle médical que ça en devient un défi.

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Un jour j’étais dans un magasin, j’étais à la pharmacie avec ma fille et parce que je ne sentais rien dans mes doigts j’échappais des choses, n’est-ce pas. Je sors donc mon portefeuille et il tombe sur le plancher. Je me suis penchée pour le ramasser et ma perruque a basculé. Je me suis relevée et juste l’expression du visage de la personne qui était en arrière de moi. Ils étaient en état de choc. C’est ce genre de choses qui est vraiment très drôle.

Intervieweur : C’est merveilleux que vous puissiez rire.

Bon, qu’est-ce que tu peux faire, n’est-ce pas? C’est de réaliser que c’est la réalité. Ce sont les vraies situations dans lesquelles tu te retrouves et tu peux pleurer ou t’apitoyer sur toi-même si tu veux, et si c’est ce que tu fais, tant mieux pour toi. Vous méritez de pouvoir le faire mais vous savez quoi? Vous pouvez aussi en rire après parce que c’est quelquefois absurde.

 

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Oui depuis ce temps-là et j’ai alors réellement apprécié le temps qu’elle a passé avec moi. Une autre chose que j’ai trouvée c’est que j’avais dit aux médecins que je faisais certaines autres thérapies et ils étaient très insistants sur le fait que si je faisais ce genre de choses, je devais vérifier avec le département en premier lieu. Alors tout ce que je faisais, je téléphonais et disais je veux avoir de la vitamine C par intraveineuse et la réponse était : « Non, vous ne pouvez pas, bla, bla, bla, bla, pour cette raison, cette raison et cette autre raison. » Je leur disais que je prenais autre chose. Je prenais du petit goémon : « Non, vous ne pouvez pas prendre ça. » C’était sans importance ce pourquoi je les consultais parce qu’ils disaient seulement non.

Intervieweur : Les infirmières et les médecins?

Les infirmières et les médecins. J’ai trouvé qu’ils n’étaient pas du tout ouverts aux thérapies complémentaires. Je sais qu’il y a des thérapies alternatives et complémentaires et je voulais les combiner comme thérapies complémentaires. Ils n’étaient pas du tout ouverts à ça bien que la documentation et tous les énoncés disaient qu’ils étaient ouverts aux thérapies complémentaires. J’ai trouvé que ce n’était pas le cas. Malheureusement, j’ai cessé d’aller chez mon naturopathe pendant ma chimiothérapie parce que j’ai cru qu’ils savaient de quoi ils parlaient. J’ai découvert par la suite que cela m’aurait été bien utile de continuer avec mon naturopathe, que cela aurait beaucoup soutenu mon parcours et l’aurait facilité.

Il semblait que chaque fois que j’appelais pour quelque chose, le radiooncologue et l’oncologue disaient : « Oh non, ce n’est pas ça, ça doit être autre chose. » Je ressentais beaucoup de douleur dans ma clavicule, ici. J’ai appelé à ce sujet et on m’a dit que la radiation ne causait pas de douleur aux os, que je devais avoir de l’arthrite. Lorsque j’ai vu l’ostéopathe la semaine dernière, on m’a expliqué que cela ne cause pas de douleur aux os mais de l’inflammation au fascia qui tire sur les os, ce qui engendre de la douleur. Alors je ne sais pas pourquoi je n’ai pas eu cette information du Département d’oncologie. Cela aurait été utile. Ce que je ressentais en partie c’était l’indifférence lorsque j’appelais pour quelque chose.

 

 

 

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Donc lorsque j’ai rencontré l’oncologue il m’a expliqué le plan de traitement, il m’a parlé du plan de chimiothérapie et de la durée. Je lui ai dit que j’y penserais et j’en suis restée là. Je suis plutôt une adepte de la médecine naturelle et des thérapies alternatives et j’ai voulu faire quelques investigations à ce sujet. J’ai commencé à voir une naturopathe et à prendre de la vitamine C par intraveineuse, à prendre des suppléments, et à voir un certain nombre de soignants en thérapies alternatives. Mes enfants en étaient très contrariés et voulaient que je subisse le traitement médical. Nous avons alors eu une longue discussion à ce sujet, beaucoup de grandes discussions et j’ai ensuite accepté. J’ai dit : « Ok, nous allons le faire. » J’ai décidé que je ne voulais ménager aucun effort. J’ai fait un certain nombre de traitements naturels en pensant que cela compléterait le traitement médical.

 

Transcription texte

La première fois que j’ai eu la chirurgie pour enlever la masse de mon sein, ils ont également retiré un ganglion sentinelle. Je suis certaine que vous êtes au courant que vous devez aller en médecine nucléaire et qu’un fil soit inséré, et qu’on vous injecte des isotopes afin qu’ils puissent identifier le ganglion sentinelle et le retirer. Mes ganglions sont revenus clairs; ce qui fut un soulagement. J’ai cependant dû subir une deuxième chirurgie afin d’avoir des marges claires. Ils n’avaient pas retiré suffisamment de tissu la première… plus