Gaye

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Âge
57

Gaye est âgée de 57 ans, mariée avec quatre enfants adultes. Elle occupe un emploi de coordonnatrice dans le secteur agricole au gouvernement.

Gaye a été diagnostiquée en 2009 et prend du Tamoxifen depuis cinq ans. À la naissance de son troisième enfant, bien avant sa maladie, Gaye décrit son expérience extracorporelle et la sensation d’être tout prêt de mourir. Par conséquent, elle croit avoir eu la chance d’avoir en cadeau plus de 30 années de vie supplémentaires. C’est une des raisons pour lesquelles avoir un cancer du sein à ce stade de sa vie ne la préoccupe pas trop. De plus, Gaye se croit chanceuse d’avoir vécu une vie remplie d’expériences et d’opportunités et pense qu’il est préférable qu’elle ait développé un cancer du sein plutôt qu’une jeune enfant ou une jeune mère. Elle a la capacité de trouver beaucoup d’humour et de rires dans ses expériences de patiente souffrant d’un cancer du sein. Elle est convaincue qu’il s’agit d’un aspect important de la guérison et une manière de vivre avec la maladie. Malgré tout, Gaye a rencontré des défis pendant ses traitements. Elle a perdu la sensation gustative après sa chimiothérapie et elle aimerait la retrouver. Elle a rencontré trois médecins jusqu’à maintenant pour leur demander de lui prescrire de la marijuana parce qu’elle a remarqué que cela l’aidait à recouvrer la sensation de goûter, mais elle n’a pas réussi jusqu’à maintenant. Gaye désapprouve fermement l’approche du premier chirurgien qu’elle a rencontré. Il lui a immédiatement proposé une double mastectomie. Elle a compris son raisonnement, c’est-à-dire qu’elle pourrait développer un cancer dans son autre sein et qu’il s’agissait d’une bonne opportunité pour refaire les deux seins parce qu’ils deviendraient « plus tombants » de toute façon en vieillissant. Gaye lui a répondu qu’elle n’était pas aussi vaniteuse et elle a trouvé un autre chirurgien. Elle s’inquiète du fait que les professionnels de la santé peuvent influencer la décision des patientes par des informations qui peuvent leur faire peur. Elle aimerait que les femmes sachent qu’en tant que survivantes du cancer elles devraient se réjouir d’être rendues là où elles sont et qu’il fait bon d’être encore en vie et de pouvoir raconter leur histoire.

 

Temps depuis le diagnostic
6 - 10 years
Phase de traitement
En rémission

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J’ai subi de la chimio et mes pieds sont devenus engourdis. Après le deuxième traitement, je ne pouvais plus très bien marcher pendant un certain temps. Mes pieds sont encore engourdis, ça fait environ cinq ans, mais mon équilibre est beaucoup mieux. Je dois m’assurer de porter des souliers plats, mais je suis bien. J’ai perdu un peu de ma mémoire et je ne suis pas certaine si c’est à cause de la chimio ou de la radiothérapie. J’ai eu 25 traitements de radiothérapie et je suis bien. J’ai perdu mes cheveux. Ma plus grande peur était que mon père était chauve et j’avais peur de me réveiller une nuit pour aller à la toilette et penser que c’était mon père que je voyais dans le miroir, mais je n’étais pas si mal. Ma fille était ici et un jour nous étions assises à la table, j’ai lancé une serviette ou quelque chose sur mon épaule, et elle a dit : « Oh mon Dieu, tu ressembles à Gandhi ». Je lui ai alors demandé de prendre une photo de moi que j’ai envoyée à mes amis par courriel en disant : « Gandhi veut parler » et je leur ai dit un petit quelque chose et j’y ai mis la photo. Vous savez, j’ai porté quelques perruques. Je suis devenue brunette pendant un certain temps et c’était quelque chose de différent. Mon époux n’était pas certain d’aimer ça, il m’avait dit : « Ne porte pas ça quand tu es avec moi. » Nous sommes sortis souper avec des amis un soir et la serveuse était une amie d’une de mes filles. Elle parlait avec (nom de l’époux) mais elle ne m’a jamais parlé et j’ai pensé, bon, elle ne m’a pas reconnue. Je lui ai dit qui j’étais et elle a dit : « Oh, je ne vous ai pas reconnue, j’ai pensé que (nom de l’époux) était avec quelqu’un d’autre » et mon époux m’a dit : « Tu vois, je te l’avais dit ». J’ai trouvé que c’était tellement drôle.

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J’ai eu une reconstruction par lambeau TRAM* (Transverse Rectus Abdominis Muscle Flap) et ce qu’ils ont fait, je ne suis pas certaine de ce que c’est, c’est quand il retire votre (un de vos muscles) abdomen et ils l’insèrent dans votre sein, et c’est ce que Dr (nom) a fait et il a été excellent. Avant de rencontrer Dr (nom), j’ai vu un autre médecin. Je fus très déçue parce que lorsqu’il m’a examinée il m’a dit que je vieillissais et que mes seins s’affaissaient, que j’aurais probablement un cancer dans mon autre sein, donc je pourrais avoir une mastectomie bilatérale. Je lui ai dit que je n’étais pas si vaniteuse et je suis sortie. J’ai demandé à voir un autre médecin et je suis ensuite allée rencontrer Dr (nom). Ce dernier fut absolument merveilleux. Il est venu me voir tous les jours à l’hôpital et deux fois par jour. Il était très attentif, très bon et je fus vraiment contente de l’avoir. Une des infirmières m’a demandé pourquoi je passais à travers d’un seul coup et je lui ai dit que je voulais faire l’envie des filles au travail et que j’en voulais une paire. Je ne sais pas si elle a trouvé ça drôle ou non, mais c’est moi.

Ce qui est triste c’est que je sais qu’il y a beaucoup de femmes, des femmes plus jeunes qui ont eu des mastectomies bilatérales et lorsque je leur ai demandé, elles m’ont dit : « Oh, je ne veux pas avoir de cancer dans mon autre sein ». Je pense que c’est un médecin qui a inventé ça et je ne pense pas qu’ils devraient être alarmistes mais c’est regrettable qu’ils le soient. Je comprends qu’ils font, en autant que je sache, ils le font parce qu’ils sont payés pour deux mastectomies, pas une. Ou c’est, elles sont sur la table, ils veulent simplement le faire afin que cette personne ne retourne pas pour se faire enlever l’autre sein et c’est malheureux. C’est malheureux que plusieurs femmes attendent pour des mastectomies et elles n’ont pas encore réussis à l’avoir.

*       *Lambeau TRAM : une section du bas ventre contenant des vaisseaux sanguins, de la peau, du gras et un muscle est coupée et utilisée dans la reconstruction mammaire.

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Je ne mange pas beaucoup, et en plus je n’ai pas de papilles gustatives. J’espérais, et j’ai demandé à trois médecins, mais ils ne prescriront pas de marijuana. Alors j’en prends un peu mais je n’en fume pas assez parce que j’oublie. Je suis étendue sur mon lit et je pense : « Oh, je devrais fumer un joint. » Mais la seule chose que cela me fait c’est que ça me fatigue, et je vais me coucher et je vais bien dormir. Je trouve que la première journée ma bouche est enfumée, la deuxième journée je peux vraiment goûter quelque chose pour la première fois. J’en ai pris un et je ne pouvais le croire parce que je mangeais des épinards et de la pizza avec du feta, et je pouvais vraiment goûter le feta. J’étais tellement excitée de pouvoir vraiment goûter quelque chose.

Je pense que je dois en fumer davantage parce que je dois retrouver mes papilles gustatives. Laissez-moi vous dire qu’il n’y a rien de pire que de ne pas être capable de goûter le chocolat. J’en mange quand même mais ça ne goûte rien.

Intervieweur : Alors quel genre de choses est-ce que vous pouvez goûter?

Pas beaucoup, mes papilles gustatives… Si je mange quelque chose de chaud, c’est vraiment chaud et ça me brûle la bouche. Donc, je n’en mange pas. Des pommes de terre, j’aimais beaucoup les pommes de terre en purée, mais maintenant je ne les aime plus parce que c’est seulement du vent dans ma bouche. Je peux goûter certaines choses. Je goûte un petit peu mais je… ça ne goûte pas ce que ça devrait goûter. Je ne sais pas quoi dire. Je serai heureuse lorsqu’elles seront revenues et que je puisse dire en fait que je peux goûter le chocolat ou les bleuets ou autre chose.

 

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Je devais aller à l’hôpital à toutes les semaines ou toutes les deux semaines pour voir l’oncologue. Chaque semaine que j’y allais, il me disait : « Gaye, tu es à risque élevé de récidive. » Et je lui ai dit après environ la deuxième fois que je ne voulais pas qu’il me le dise de nouveau. Il me l’a dit une fois, je le sais et si cela arrivait je gérerais la situation à ce moment-là. Et je lui ai dit que je pouvais aussi sortir de cet hôpital et me faire frapper par une auto; je n’allais donc pas m’inquiéter. Je ne vais pas m’inquiéter si oui ou non je vais avoir le cancer de nouveau. Autant je ne veux pas l’avoir, je le gérerai si cela arrive.

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Je me sens mal pour les femmes qui sont très bouleversées à ce sujet parce que je connais des femmes qui ont survécu plusieurs années après le cancer du sein et cela peut toutes nous arriver. La seule chose que je peux dire au sujet de la greffe c’est que je ne sais pas si cela a rapetissé mon estomac ou si c’est seulement que je ne mangeais pas beaucoup pendant ma chimio. Je ne peux pas manger beaucoup à la fois. Je mange souvent pendant la journée, des petites portions parce que je ne peux pas manger un gros repas. Je peux manger un petit bol de céréales ou je peux prendre un morceau de gâteau ou quelque chose, mais je ne mange pas beaucoup, et en plus je n’ai pas de papilles gustatives. J’espérais, et j’ai demandé à trois médecins, mais ils ne prescriront pas de marijuana. Alors j’en prends un peu mais je n’en fume pas assez parce que j’oublie. Je suis étendue sur mon lit et je pense : « Oh, je devrais fumer un joint. » Mais la seule chose que cela me fait c’est que ça me fatigue, et je vais me coucher et je vais bien dormir. Je trouve que la première journée ma bouche est enfumée, la deuxième journée je peux vraiment goûter quelque chose pour la première fois. J’en ai pris un et je ne pouvais le croire parce que je mangeais des épinards et de la pizza avec du feta, et je pouvais vraiment goûter le feta. J’étais tellement excitée de pouvoir vraiment goûter quelque chose. Mais j’ai besoin de fumer plus souvent et je pense que la marijuana devrait être légale. Je pense que Trudeau est sur la bonne voie parce que je ne pense pas que ce soit une mauvaise chose.

Oui, oui ça fonctionne. Un des gars avec qui je travaille est un scientifique et il a reçu cette information et me l’a transmise. J’ai de l’information à ce sujet si vous la voulez, et ça dit que ça fonctionne.

Alors je vais voir. Apparemment vous pouvez vous procurer quelque chose dans laquelle vous placez la marijuana et vous pouvez l’inhaler, et vous n’avez pas cette fumée. Je vais voir si je peux trouver un de ces petits appareils et l’essayer. Je pense que la marijuana devrait être, et je pense que si c’est bénéfique, qu’elle devrait être permise. Je sais que certains médecins vous donneront une ordonnance.

 

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J’ai plusieurs ganglions lymphatiques qui ont été retirés de mon bras et je dois porter des vêtements avec des manches si par exemple je voyage. Je n’en porte pas tout le temps mais mon bras est vraiment affecté par la pression barométrique. C’est comme si mon bras enflait, que j’irais à l’hôpital et ils me demanderaient : « Est-ce que vous avez soulevé quelque chose de trop lourd? » Je leur répondrais : « Non, (ça enfle) lorsque la température change parce que j’ai de grosses allergies et j’ai de gros maux de tête à cause de la température et cela affecte mon bras. Donc lorsque la température change, mon bras aura tendance à être vraiment douloureux et il enfle. » Je vais donc à l’hôpital pour avoir une pompe, pour qu’on pompe mon bras et avoir un petit peu de physiothérapie et ensuite ça va bien. Mais il faut que je surveille ça parce que j’ai eu plusieurs ganglions lymphatiques qui ont été enlevés et je n’aime pas porter le manchon tout le temps. Je sais que vous pouvez porter des manchons colorés et tout. Je n’aime pas ça parce que je n’aime pas lorsque les gens me demandent pourquoi je porte ça, parce qu’à ce moment-là ils disent toujours : « Oh, je suis désolé! » Mais c’est correct et j’ai tendance à seulement porter une blouse à manches longues lorsque je dois porter le manchon afin que les gens ne s’en aperçoivent pas. Je ne veux pas que les gens aient pitié de moi parce qu’il y a beaucoup d’autres choses dans le monde qui sont bien pires que mon cancer du sein.

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Et de toute façon je pense que vous ne devriez pas vous apitoyez sur vous-même. Je pense que si vous voulez vous apitoyez sur quelqu’un, faites-le pour les enfants qui ont le cancer, qui n’ont pas encore vécu ou les jeunes mères qui, comme ma voisine au bout de la rue, avait quatre petites filles et elle est décédée. C’est une tragédie. Je trouve que je ne peux pas me joindre aux groupes de cancer parce que je suis allée à un souper et les gens étaient là pour raconter leur histoire, vous savez : « Oh pauvre moi! » Je voulais me lever et leur dire : « Regardez autour de cette pièce, nous sommes tous en vie. Racontez des histoires positives, racontez de belles histoires, faites des blagues. »