Iceni

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Âge
68

Iceni (68 ans) a travaillé comme conseillère familiale. Elle est maintenant écrivaine.  Elle est la mère de trois enfants adultes.     

 

Iceni a été diagnostiquée en 1997 et elle a subi une tumorectomie. Peu après, elle a appris que les cellules cancéreuses n’avaient pas été complètement éliminées et qu’elle aurait besoin de chimiothérapie ainsi que de radiothérapie. En 2003, elle a décelé une autre masse dans son sein, là où le tissu de cicatrisation se trouvait. Cette fois, elle a subi une mastectomie complète et on lui a prescrit une hormonothérapie pendant six ans.  Découvrir que son cancer récidivait a été un moment frustrant pour Iceni et elle aurait souhaité que ses premiers traitements aient été plus rigoureux.  Même si plus de onze ans se sont écoulés depuis son deuxième diagnostic et ses traitements, elle vit toujours avec les conséquences de cette maladie. Par exemple, Iceni est toujours à la recherche d’un soutien-gorge avec prothèse qui n’est pas trop coûteux parce que ce n’est pas couvert par l’assurance maladie dans sa province. Elle a seulement un soutien-gorge et n’a pas les moyens d’en acheter un autre. La fonction esthétique du soutien-gorge est beaucoup moins importante pour Iceni que le support physique qu'il apporte au reste de son corps.  Ça lui permet de maintenir l'équilibre de ses mouvements et de se sentir plus normale en public.  Son corps a tellement changé à cause de la radiothérapie qu’elle a remarqué des dommages aux poumons et elle a des problèmes respiratoires.  Iceni a aussi des douleurs durant les relations sexuelles à cause des dommages causés à ses organes sexuels. En conséquence, ses relations intimes ont changé. C'est un sujet douloureux et gênant à partager et elle trouve difficile d'en discuter avec les professionnels de la santé.  En général, Iceni est une femme très autonome qui aime partager ses expériences avec humour.

 

 

Temps depuis le diagnostic
11 - 20 years
Phase de traitement
En rémission

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Oui je pense qu’ils auraient dû enlever mes seins la première fois, c’est ce que je pensais. Je pensais : « C’est l’enfer! » C’est ce que je pensais, s’ils avaient seulement… parce que j’étais préparée à ce qu’ils m’enlèvent mes seins. Je pensais que j’allais perdre mes seins, j’étais bien préparée. La deuxième fois je n’y étais pas préparée, j’étais plus bouleversée. Je pensais : « Oh! C’est une récidive. » Je pensais qu’ils étaient pour seulement enlever une autre masse mais ils ont dit qu’ils allaient tout enlever, et sous mon bras et tout le reste. Alors oui j’étais fâchée à ce propos.

J’en avais ras le bol pour être honnête, si seulement ils l’avaient fait la première fois. C’était révoltant que j’aie le cancer de nouveau et de penser que je devais les perdre encore, je pensais : « Et bien! » Alors oui, j’étais davantage bouleversée la deuxième fois.

 

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J’ai pris de l’Arimidex pendant six ans et j’ai ressenti neuf des onze effets secondaires. C’était horrible. Finalement un médecin venu d’une autre province m’a dit : « Arrêtez ça. » Mais c’était pour tuer toutes mes hormones. Je me sens donc comme si j’avais vieilli de dix ans à chaque année parce que pas d’estrogène veut dire de l’arthrite et toutes sortes de choses en accéléré que vous avez lorsque vous vieillissez sans vos ovaires ou autres choses.

Si je n’avais pas pris ces pilules antihormones pendant six ans, je ne sentirais pas que j’ai des vieux os, que je suis endolorie et ridée comme si je ne les avais pas prises. Je pense que j’aurais vieilli graduellement et que j’aurais ressenti les maux et les douleurs graduellement parce que j’aurais eu de l’estrogène.

Cela m’a complètement asséchée d’estrogène, c’était ça le pire. Je pouvais tolérer le cancer mais c’était ce vieillissement prématuré sans estrogène. Les femmes ont besoin d’estrogène, certaines stars de cinéma qui ont 80 ans, elles ont encore de l’estrogène parce qu’elles en reçoivent. Je pense donc que c’était la partie la plus difficile. C’était rapide, en un an à prendre ces pilules j’avais des douleurs et tout. Je réalise que je vieillis mais il y a une difference.

 

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Je ne suis plus la même personne que j’étais avant d’avoir le cancer, alors je sais que cela met énormément de pression sur le corps. Je ne pense pas que vous vous remettez de ça. Vous récupérez du cancer mais pas du stress et de la pression qui ont été mis sur votre corps, parce que je ne suis plus la même. J’ai vieilli bien sûr, mais je ne pense pas que ça m’a fait du bien d’avoir ça. J’ai pris du poids parce que je ne faisais pas ce que je faisais normalement; de la danse et plein d’autres choses. Cela m’a certainement ralentie. Je cours encore dans tous les sens à faire… Je fais partie d’une troupe d’art dramatique, je fais de la danse en ligne, je fais partie du club de jardinage, je fais partie de tout ça mais pas autant. J’aimais voyager et faire du camping et tout; ça me laisse indifférente maintenant. Mais ouais, je ne recommanderais pas ça à personne.

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Comme je le dis, j’ai quelques vraiment très bons et chers amis proches qui m’écoutaient. Mais vous ne voulez pas avoir l’air de vous lamenter. « Oh je me sens ouais, ouais, tu sais » parce que je suis une personne très privée en ce sens, à moins que je sois à l’agonie sur le plancher. Mais une autre chose comme je le dis, mes connaissances, « Ne traverse pas l’autre côté de la rue lorsque tu me vois », parce que certaines le font et d’autres ont cessé de venir. Mon fils ne pouvait pas me rendre visite. Chaque fois que je l’appelais il avait un rhume mais ce grand et robuste gars pleurait. Je lui ai dit : « Qu’est-ce que… » « Oh des allergies. » Et il ne me parlait pas, il ne me rendait pas visite. Il ne pouvait faire face à ça et je comprenais ça naturellement. Certaines personnes auraient été blessées, mais je comprenais qu’il ne pouvait faire face à ça. Il ne pouvait pas me rendre visite. Ensuite je pouvais avoir des amis qui traversaient de l’autre côté de la rue parce qu’ils ne savaient pas quoi dire. Dites simplement : « Allo, comment vas-tu? » Je ne vais pas commencer à dire : « Bien j’ai ceci et j’ai cela et ils ont coupé ceci. » Seulement montrer que « Comment ça va? » Mais les gens ont peur de ça, ils ont peur des personnes malades et du cancer parce qu’elles pensent : « Oh, si elle boit dans ce verre, je vais l’attraper. » Cette attitude existe encore, si vous touchez quelqu’un ou respirer, vous allez l’attraper. Ce que mon autre amie qui a eu… elle a eu le cancer du sein, maintenant c’est au niveau de ses os. Ça voyage, elle se rend à (nom d’une ville en Saskatchewan) pour son traitement, elle disait : « Tu sais, je ne sais pas. » Je dis : « Je sais » mais ouais, j’ai eu beaucoup de soutien.

En fait, mes enfants ne comprenaient pas ce que je vivais, la douleur. Ils étaient très impatients, ils avaient leur propre vie, couraient, couraient, couraient. Non pas qu’ils ne m’auraient pas aidée mais après un mois de… ils ne l’ont pas dit mais j’avais l’impression : « Bon, reviens-en! » Mais le travail, leurs enfants, une vie occupée. Je suis demeurée avec une de mes filles pendant un temps mais ce n’était pas chez moi. Je voulais être seule chez moi. Ça aurait été agréable d’avoir une infirmière mais pas la famille. Ils ont bien géré ça. Je ne leur en ai pas vraiment parlé. Je sais qu’ils étaient bouleversés, comme je dis, mon fils est allé à l’église et c’est tellement drôle. Il ne va pas à l’église et lorsque je l’ai appris, j’ai pensé que c’était hilarant. C’est la chose la plus drôle. Il n’y est plus retourné depuis non plus. Il a pris le thé avec les femmes âgées ou quelque chose comme ça, il ne me l’a pas dit mais on me l’a dit. Je n’ai rien dit mais c’était drôle.

 

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Alors ils ont décidé qu’ils n’allaient pas me le donner une deuxième fois. Donc, ils m’ont prescrit Arimidex pour six ans et il n’y a pas d’étude sur cela non plus. Habituellement c’est cinq ans et j’en ai pris pendant six ans et plus. Un médecin est venu de (ville en Alberta) à la Clinique du cancer et il m’a dit : « Quel traitement? Non arrêtez. Arrêtez, ouais ne le prenez plus. » J’ai répondu : « Je suis d’accord » parce que cela avait beaucoup d’effets secondaires. Vous savez, la diarrhée ce n’est pas plaisant, les vomissements et les tremblements, les maux de têtes, etc.

Intervieweur : Comment avez-vous pu continuer si vous aviez autant d’effets secondaires néfastes?

Je suis très têtue et, vous savez, je pensais que si c’était pour empêcher le cancer de récidiver je passerais au travers et j’ai simplement continué. C’était principalement le matin, au moment où je le prenais, mais j’ai eu de la douleur et de l’angoisse pendant six ans. C’était un mode de vie. Vous pouvez vous habituer à tout et peut-être que j’étais trop stupide pour dire que je n’en pouvais plus, mais non, j’ai simplement enduré ça.

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Bon, traitez-les comme vous le feriez normalement mais aidez-les un peu plus sans qu’on vous le demande. N’ayez pas peur de soulever ou de transporter quelque chose pour elles parce que les personnes indépendantes pourraient avoir des difficultés et ne vous demanderaient pas d’aide. Soyez conscients qu’elles ne peuvent faire ce qu’elles faisaient avant. La moindre aide est appréciée. Vous ne voulez pas toujours dire : « Est-ce que tu peux soulever ça? Est-ce que tu peux prendre cela? » Pensez-y. Essayez de voir le point de vue de l’autre personne, comment elle se sent.

Je vais oublier que vous le savez. J’écris beaucoup les choses, je me fais des notes, mais une autre chose, ne soyez pas impatient avec votre famille. Je veux dire votre famille… ne soyez pas impatient avec cette personne même si elle a l’air bien. Elle peut se sentir horrible à l‘intérieur parce qu’elle ne peut pas soulever ce seau ou ce sac et qu’elle a de la difficulté. Aidez tout simplement ou demandez « Est-ce qu’il y a quelque chose que nous pouvons faire? Est-ce qu’on peut couper le gazon ou est-ce qu’on peut faire telle chose? »

 

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Ça me tient extrêmement à cœur et je crois fermement que les femmes devraient avoir leur mot à dire dans leur traitement. Elles devraient en connaître plus dans tout. Elles devraient savoir et ne pas avoir peur de poser des questions aux médecins. Ils ne sont pas des dieux. Certains d’entre eux peuvent agir comme s’ils étaient supérieurs mais ils ne le sont pas. Non! Donc ils intimident les gens, spécialement lorsque vous êtes malade. Et vous ne voulez pas les déranger ou vous avez peur de demander. Alors je conseillerais à toutes les personnes atteintes de cancer du sein, ou tout patient atteint de cancer, de toujours avoir un membre de la famille ou un bon ami avec eux afin qu’ils entendent ou qu’ils enregistrent. Mais toujours avoir quelqu’un pour dire : « Elle ne se sent pas bien. » Vous êtes trop malade, vous voulez que quelqu’un d’autre s’en prenne au médecin au lieu de recevoir une autre piqûre. C’est ce que je dis, vous ne voulez pas provoquer le médecin, alors vous ne poserez pas les questions que vous croyez non pertinentes ou autre chose du genre. Donc, si vous avez quelqu’un avec vous, comme votre fille ou une amie qui dira : « Elle doit le savoir » et qui n’aura pas peur de demander.

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Mais, le sexe non. Je n’ai pas de relations sexuelles, non parce que… il y a eu certains dommages là.

Intervieweur : Oh, vous avez donc dû cesser?

Je suis célibataire ouais!

Intervieweur : À cause des traitements?

Ouais à cause de… ouais, ce qui est horrible parce que personne ne vous en parle. Cela ne vous empêche pas d’être affectueuse et autres choses, mais pas de relations. Je me souviens lorsque j’ai eu mon test PAP un an après, et qu’elle a dit : « Oh, il n’est pas question d’avoir de relations. » J’ai répondu : « Quoi? » Elle a dit : « Non, vous ne pouvez pas. » J’ai demandé : « Pourquoi? » Elle m’a répondu : « Parce que c’est un gâchis là-dedans. » J’ai dit : « Qu’est-ce que vous voulez dire? » Elle a dit : « Bon, vous devez avoir eu de la radiothérapie contre le cancer là. » J’ai répondu : « Non. » Je n’ai alors jamais été au fond de ça, comment c’était arrivé et c’est trop douloureux.