Isla

audio
Âge
47

Isla est âgée de 47 ans, est mariée et a deux enfants adolescents. Elle a un doctorat.

Isla a été diagnostiquée en 2013. Après avoir perçu une masse, Isla a consulté son médecin qui lui a conseillé de subir une échographie. Elle n’en a pas fait une priorité parce qu’il y avait des problèmes de santé plus pressants dans la famille. Mais environ huit mois plus tard, elle a perçu une différence marquée dans son sein et a décidé de faire le suivi. Isla s’est rendue compte que la technicienne n’était pas très contente et elle était un peu plus inquiète lorsqu’on lui a demandé de subir également une mammographie avant de quitter. Son médecin l’a contactée le jour suivant et l’a incitée à venir le voir le plus rapidement possible. Isla avait planifié de partir cette journée-là avec sa fille pour une fin de semaine en famille mais elle a décidé d’aller le voir en passant avant de quitter la ville bien qu’elle lui ait dit initialement qu’elle n’avait pas le temps. Le médecin l’a informée qu’il s’agissait tout probablement d’un cancer et l’a référée immédiatement pour des traitements dans le système de santé privé; ce qui veut dire qu’Isla a dû payer pour sa chirurgie. Ensuite, parce que son oncologue a également joint le système privé pendant ses traitements, elle a dû commencer à le payer lui aussi. Isla mentionne « Lorsque j’ai commencé avec lui ma carte de la RAMQ fonctionnait, maintenant lorsque je le vois ma carte VISA fonctionne ». Bien qu’elle plaisante au sujet de la situation, elle est vraiment préoccupée par l’inégalité d’accès aux soins ainsi que les problèmes de vulnérabilité lorsqu’un oncologue joint le système privé au milieu des traitements d’un patient. Néanmoins, le système privé s’est avéré rapide et efficace et c’était ce qui était le plus important pour Isla qui voulait être traitée le plus rapidement possible. Elle a trouvé les traitements très raisonnables; elle n’a pas eu beaucoup d’effets secondaires et a été capable de poursuivre certaines activités. Elle a pris certains congés maladie pendant ses traitements mais elle est maintenant de retour au travail. Isla avait reçu une offre pour un nouveau poste juste avant de recevoir son diagnostic mais elle a décidé de rester dans son poste actuel qui lui permet plus de flexibilité pour gérer ses soins de suivi.

 

Temps depuis le diagnostic
2 - 5 years
Phase de traitement
En rémission

Audioclips

Click on the transcript button to open or close the transcript section.

View transcript

La chirurgie est une chirurgie d’un jour, bien que dans mon cas ils ont retiré pas mal de tissu, mais ce fut fait en une journée. J’ai pu retourner à la maison. Je suis allée déjeuner avec ma sœur le jour suivant bien que je ne pense pas que ce soit une bonne chose à faire. Je pense que ce fut une mauvaise décision. Je ne me sentais pas bien après ça. C’était correct si on regarde toutes les recherches, l’approche de la mastectomie radicale ne donne pas de meilleurs résultats. Être capable de garder ses seins est bien, surtout si le chirurgien est vraiment bon à ne pas vous mutiler je suppose, à défaut d’un meilleur terme. C’est une preuve passablement convaincante qu’une mastectomie partielle – partielle est seulement un autre terme pour tumorectomie, une ne signifie pas plus de tissu que l’autre, elles sont simplement synonymes. Alors ces approches pour la conservation des seins, on peut dire qu’elles donnent de très bons résultats. Il n’y a aucun besoin de chirurgie excessive, bien que ce soit nébuleux maintenant, avec Angelina Jolie et tout; elle est clairement dans une catégorie différente avec le gène BRCA1* (le gène 1 du cancer du sein). Alors je peux comprendre pourquoi elle a fait ce qu’elle a fait mais je pense que plusieurs femmes se sont lancées sur la chirurgie en pensant que les chirurgies plus radicales sont une meilleure option, alors qu’elles ne le sont pas, alors que bien souvent ce n’est pas le cas. Parce que ce que vous ressentez à ce moment-là – je comprends ce sentiment – enlevez tout pour que ça ne revienne pas, mais ce n’est pas exactement comment ça se passe. Il y avait, bon, la décision était de retirer la tumeur tout de suite et ensuite de voir s’il y aurait d’autres chirurgies. Mais à ce point si vos marges sont claires, que la chirurgie fut un succès et que vous pouvez en gérer l’apparence par la suite, alors d’aller subir plus de chirurgies, vous devez vraiment en peser les conséquences, n’est-ce pas? Chirurgie et reconstruction, ce que j’en comprends de la part des personnes qui les ont subies, c’est que les chirurgies de reconstruction sont très... c’est très invasif. Cela doit être évalué vraiment prudemment.

Oh, s’il y a récidive, je pense que je vais écouter les opinions variées à ce sujet, mais je pense (...)  je pense que l’avantage de l’approche de la mastectomie bilatérale c’est que ça élimine les mammographies et ce genre de chose dans le futur. Mais vous devez quand même être suivie parce que vous pouvez quand même avoir une récidive sur la cicatrice. Vous pouvez, le cancer du sein est pernicieux, et c’est le thème auquel je reviens. Vous n’êtes jamais certaine de votre approche. S’il y a récidive, je prendrai la décision à ce moment-là en toute connaissance de cause.

Intervieweur : Comment vous sentez-vous face aux résultats de la mastectomie partielle?

Plutôt bien, vraiment bien. Je pense qu’un bon chirurgien fait une grande différence. Je conseillerais aux gens de vraiment repérer leur chirurgien, même avant une chirurgie de conservation, parce que l’endroit de la cicatrice peut être camouflé et un bon chirurgien peut faire des choses remarquables et c’est vraiment étonnant.

*      Gène BRCA1 : gène muté qui peut augmenter les risques d’avoir un cancer du sein pour les personnes porteuses.

 

View transcript

Je ne crois pas que la communauté médicale comprenne complètement de quoi il s’agit. En fait, si vous commencez à regarder ce que nous savons à propos des marqueurs de tumeur et les pronostics, et si vous regardez les tumeurs qui ont des récepteurs hormonaux élevés et indiquent les protéines HER2 ainsi que la progestérone, alors je ne pense pas que nous savons avant de découper et de décortiquer votre tumeur afin qu’il n’y en ait pas des millions comme vous. Mais maintenant il y en a des milliers comme vous à travers le monde, alors vous n’avez plus le taux de survie actuel parce que vous ne pouvez l’avoir pour ce type de tumeur. Vous n’en savez plus vraiment beaucoup au sujet de ce type de tumeur en particulier. Alors lorsque vous obtenez une médecine plus personnalisée au cancer du sein et plus de connaissances au sujet de la pathologie et la pathologie de la tumeur, les courbes de survie verront les limites de la confiance s’élargir parce qu’il n’y a plus assez de personnes dans chacune des catégories. Alors comment je réponds à ça? En disant que certaines personnes avec mon type de maladie s’en tirent fabuleusement bien et n’auront jamais de récidive, et ce n’est pas le cas des autres, et c’est tout ce qu’on en sait. Le cancer du sein est vraiment insidieux. Quelquefois les tumeurs apparemment innocentes tendent à être difficiles plus tard et certaines tumeurs qui se présentent avec des caractéristiques vraiment horribles et qui semblent agressives, vous faites face à ces agressions et elles disparaissent. Lorsque vous demandez cette question à un oncologue, ils vous diront tous : « Hum, je ne pense pas que nous avons une courbe de survie pour vous » parce qu’il y a tellement de classifications erronées. Donc si vous regardez la courbe de survie pour la tumeur hormono-positive, mais votre tumeur a également d’autres caractéristiques, alors dans quelle boîte devriez-vous être? Dans celle hormono-positive ou dans la HER2 positive, ou celle combinée? Mais si vous avez le PR positif? Eh bien, il n’y a aucune boîte pour vous alors votre classification est toujours erronée.

 

View transcript

Encore une fois très gérable, comme les changements de température, mais très gérable. Donc je n’avais pas peur du Tamoxifène. Comme tous les médicaments, il faut l’essayer. C’est peu onéreux et ça semble bien fonctionner. C’est un médicament qui a définitivement fait ses preuves pour arrêter l’apparition du cancer et nous n’en avons pas beaucoup sur le marché. C’est un cadeau. Vous savez, je n’ai jamais de ma vie pris de pilule quotidiennement alors cela m’a dérangée. Je trouve que c’est intrusif mais je dois m’y faire.

Intervieweur : Pendant combien de temps allez-vous prendre des hormones?

Le protocole actuellement est de cinq ans mais il y a des preuves récentes à l’effet que dix ans puisse être la façon de faire. Je pense donc que vous commencez à cinq ans et que vous voyez comment ça se passe. C’est certainement efficace pour les tumeurs sensibles aux hormones, alors vous le faites, c’est certain que vous le faites. Et je pense que pour la plupart des gens les effets secondaires sont assez, assez minimes, et pour moi, vraiment ils sont presque sans importance.

View transcript

Quoi d’autre? Je vous dirais que quelquefois le protocole en vigueur – je vais vous donner un exemple. Les femmes qui prennent Herceptin sont supposées subir une ventriculographie isotopique* (MUGA) à tous les trois mois pendant qu’elles prennent ça afin de surveiller la fraction d’éjection du ventricule gauche du cœur. La ventriculographie isotopique c’est une injection de teinture, c’est un test de médecine nucléaire. Donc pour quelqu’un qui subit des prélèvements sanguins fréquents et qui reçoit de la chimiothérapie intraveineuse, subir une ventriculographie isotopique après avoir également eu une scintigraphie osseuse n’est pas quelque chose que vous voulez faire. J’ai décidé que je voulais un échocardiogramme, ce qui est une échographie non invasive du cœur. Alors j’ai été réprimandée par un cardiologue parce que la barre d’erreur autour de la fraction d’éjection qui est déterminée par un électrocardiogramme est probablement plus grande, est plus grande que le changement qu’ils essaient de détecter. Mais je trouve ça acceptable. Je sais que ce n’est pas assez précis mais je ne veux pas un autre test et je ne veux pas une autre piqûre. J’ai besoin que vous respectiez ça, n’est-ce pas. Je comprends que je renonce à la précision mais ce que j’ai gagné c’est que je n’ai pas de la teinture nucléaire dans mes veines à tous les trois mois, n’est-ce pas?

Ils doivent comprendre ce que veulent les gens à ce sujet bien que je sache que la précision n’y est pas, n’est-ce pas? Ce n’est pas une bonne idée de suivis, je le sais. J’ai pris cette décision, merci.

Non, il était contrarié et il continuait de dire : « Vous ne devriez pas faire ça ». Je suis comme « Je sais que vous ne verrez pas un changement de 2 %, vous ne pouvez voir qu’un changement de 5 %. Je suis prête à accepter ça, n’est-ce pas ». Parce que les plus grands changements se retrouvent chez les femmes plus âgées, habituellement chez les personnes avec des conditions préexistantes. Je n’ai aucun des deux, alors pour moi, à mon avis, le risque du test est plus élevé que le manque de précision dû au choix que j’ai fait. Et lui, c’est mon opinion à ce sujet et ce n’est pas un point de vue informé, c’est le point de vue d’une profane mais ce n’est pas un point de vue mal informé, et c’est un point de vue valable.

*       Ventriculographie isotopique : scan qui produit une imagerie des ventricules du cœur afin de vérifier les anomalies et de s’assurer qu’ils pompent le sang adéquatement.

View transcript

Bon je pense que le Québec offre une étude de cas intéressante, qu’est-ce que je peux dire de plus. Il y a plusieurs expériences du patient maintenant. Au Québec vous trouverez que les gens payent pour certains de leurs soins parce qu’il y a 250 médecins qui sont désaffiliés de la RAMQ et plusieurs d’entre eux sont des chirurgiens spécialistes du cancer et des oncologues. Mon oncologue s’est joint au système privé au milieu de mon traitement. J’ai donc commencé avec ma carte d’assurance-maladie et maintenant lorsque je le vois c’est ma carte Visa qui fonctionne.

Vous savez et je ne suis pas… ce n’est pas une déclaration politique que je fais à ce sujet. C’est simplement comme patiente, ces changements sont difficiles spécialement au milieu des traitements. Lorsque vous vous êtes habituée à un oncologue, vous ne voulez pas vous départir de cette expertise. Les patients sont alors très vulnérables et ces médecins ont le droit de faire ça. Je pense qu’ils pensent effectivement qu’ils peuvent offrir de meilleurs services à un plus petit groupe de patients lorsqu’ils sont au sein d’un système privé. Je comprends qu’il ne s’agit pas d’une réponse simple, c’est seulement que j’ai été surprise de devoir payer pour mes soins.

 

View transcript

Mon (endroit de travail) est une bonne place pour être malade parce que les gens sont très compréhensifs et très judicieux dans ce qu’ils disent, alors c’est agréable. Donc l’impact sur le travail était… je ne pouvais pas continuer à enseigner pendant ce temps et ils ont été vraiment compréhensifs. J’avais la possibilité de prendre six mois de congé et je les ai pris. Je suis retournée par la suite. J’avais accepté un important travail administratif deux semaines avant mon diagnostic et parce que je suis encore en traitement et qu’il y a des effets secondaires, je ne retourne pas à ce poste en janvier comme c’était prévu initialement. Cela a donc certainement eu un impact sur ma carrière. Beaucoup de gens souffrant de maladie chronique diront que leur carrière a déraillé à cause de ça. Je ne pense pas que ce soit un déraillement à long terme mais certainement à court terme.

C’est vrai, mais maintenant, étant encore en traitement, c’est à déconseiller principalement parce que – je suis certaine que les personnes à l’écoute de ceci comprendront – le cancer est un travail très prenant. Vous avez beaucoup de rendez-vous. C’est très difficile de se fier à vous au travail lorsque vous êtes moins flexible. J’ai besoin de flexibilité maintenant pour dire : « Bien je ne peux pas vous rencontrer demain parce que je suis en traitement. » ou « J’ai un examen de suivi. » et je ne veux pas que tout le monde évolue autour de moi. J’ai anticipé cela en gardant le travail qui me permet beaucoup plus de flexibilité. Alors c’est acceptable de travailler à l’hôpital avec mon installation. Je peux quand même travailler mais je n’ai pas besoin d’être à la réunion en personne.

C’est un énorme problème pour les femmes. Je pense que certaines recherches démontrent que les femmes ne retournent pas à un travail de même niveau ou elles perdent leur emploi ou ressentent qu’elles ne peuvent continuer dans leur emploi. Je peux très bien comprendre pourquoi. J’ai été vraiment chanceuse. J’ai un employeur qui est flexible et j’avais accès à un congé avec solde, ce qui est un énorme bénéfice. Je suis privilégiée d’avoir un travail qui me permet toutes ces choses, mais je ne pense pas que ce soit le cas de toutes les femmes. Je suis chanceuse d’avoir un travail décent et que mon époux en ait un aussi. Il n’a pas perdu beaucoup de temps pendant cette période-là. Mais absolument, je pense que pour les femmes la perte d’emploi ou la grande difficulté de garder leur emploi déraille les carrières et le potentiel de revenus, j’en suis convaincue, comme pour les autres maladies.

 

View transcript

J’aime mon travail mais j’avais besoin de m’en éloigner. Je vais être très honnête à ce sujet, mais j’étais aussi heureuse lorsque le temps fut venu de retourner.

Vous êtes trop occupée avec les enfants, votre maladie et les rendez-vous. Seulement en enlevant le stress de jongler avec tout ça fut très précieux pour moi pendant cette période. Je suis reconnaissante pour le congé avec solde, lequel nous payons comme employés, et auquel participe l’employeur également. Nous le prenons quand nous sommes malades et c’est à cela que ça sert, c’est une assurance.

Tout ça était bien gérable. Alors pour tous ceux qui font face à cela, c’est gérable. J’ai continué d’enseigner jusqu’à Noël et rendu à ce point-là j’ai cessé d’enseigner parce que c’était un peu plus difficile, en plus, j’avais des enfants. Alors comme je l’ai dit à mon employeur : « Je peux gérer les enfants et le cancer ou le travail et le cancer, mais je ne peux gérer les enfants, le travail et le cancer. » J’ai pris un congé pendant la partie la plus exigeante de la chimio mais j’ai été capable de maintenir une vie passablement normale. J’ai fait du ski de randonnée. Je n’en fait pas une question d’honneur parce que ce n’est pas tout le monde qui s’en sentira capable. Mais pour moi, poursuivre une vie normale, essayer de partir pendant les fins de semaine, continuer le ski de randonnée en particulier, parce que mon époux et moi aimons vraiment cela, rester active, essayer de bien m’alimenter, étaient très importants pour moi et tout cela était faisable pendant ce temps.