Jocelyn

Jocelyn
Âge
31

Jocelyn habite avec son conjoint et elle travaille comme coordonnatrice des affaires publiques.

Jocelyn a été diagnostiqué en 2012 à l’âge de 29 ans. Un soir, alors qu’elle lisait un livre, elle s’est grattée un sein et a perçu une assez grosse masse. Elle est allée voir son médecin le lendemain. Il l’a rassurée en lui disant que c’était probablement rien mais qu’il l’enverrait passer une mammographie. Pour Jocelyn, ce qui s’est passé après cet examen est allé très vite. Quatre ou cinq semaines après avoir perçu la masse, elle a subi une mastectomie ainsi que l’ablation de 14 ganglions lymphatiques, suivies de chimiothérapie et radiothérapie. Elle est actuellement en congé maladie de courte durée pendant qu’elle est en processus de chirurgie de reconstruction. Elle subira une autre chirurgie pour enlever un petit creux à la surface de son sein. Elle n’a pas encore décidé si elle veut un tatou de l’aréole sur son nouveau sein. Elle a été surprise que les expandeurs tissulaires sous la peau fussent plus douloureux que l’opération visant à déplacer le muscle et la peau de son dos vers l’avant. Que la reconstruction complète requiert plus d’une ou deux chirurgies fut une autre surprise. Jocelyn s’attend à subir environ cinq chirurgies au total.

 

Pendant la période de traitement Jocelyn s’est interrogée, comme par exemple « Qu’est-ce que la beauté? », « Que veut dire être une femme? », et « Était-elle encore une femme sans ses seins, ses cils et la perte de sa fertilité? » Jocelyn était incapable de payer pour le prélèvement et la congélation de ses ovules, ce qui veut dire qu’elle a environ 20 % de chance d’être fertile après sa thérapie hormonale dans environ quatre ans. Ses menstruations ont recommencé après ses traitements, alors qu’elle était ménopausée à cause de ses traitements.

 

Jocelyn offre maintenant bénévolement du transport gratuit aux autres patients pour qu’ils se rendent à leurs traitements contre le cancer. Pendant ses traitements, elle avait bénéficié de ce service afin de faire le trajet de deux heures pour se rendre à l’hôpital; ce qui a permis à son conjoint de prendre une pause du cancer et du transport. Jocelyn a participé à une étude clinique sur l’exercice et une seconde étude afin de tester un vaccin contre le cancer. Ses sentiments sont mitigés au sujet de la deuxième étude parce que cela requiert un apport et un effort importants de sa part. Le côté positif de son implication dans cette étude est qu’elle subit beaucoup d’examens et cela la rassure quelque peu. Jocelyn se compte chanceuse d’avoir une bonne assurance par le biais de son travail. Si elle avait développé son cancer quelques années auparavant, au moment où elle occupait un autre emploi, elle n’aurait pas eu cette chance.

Temps depuis le diagnostic
2 - 5 years
Phase de traitement
En rémission

Videoclips

Cliquez sur le titre d'un videoclip pour aller à la page.  Cliquez sur le bouton sous-titres pour ouvrir ou fermer la section sous-titres. 

Voir transcription

Au début de la reconstruction, j’étais... Ok, ceci est un vrai sein, celui-là est un faux et je porte un petit coussinet (en montrant sa poitrine). Lorsque vous avez une mastectomie, il n’y a rien là. C’est seulement une cicatrice bizarre qui a l’air déformée. Il y avait une petite coupure bizarre et c’était complètement plat. Alors ils ont placé un expanseur de tissu à l’intérieur. Ils ont installé ce ballon dur à l’intérieur et chaque semaine je vais voir le chirurgien et il le gonfle. C’est haut, je pourrais le toucher avec mon menton parce que lorsqu’ils vont installer l’implant, ça va baisser un peu. C’était tellement douloureux. Je n’aurai, je n’aurais jamais eu un expanseur de tissu, c’est douloureux. Peut-être que certaines personnes sont différentes mais je présume que la zone était simplement déjà endommagée. C’était tellement bousillé à cause de la radiation et des chirurgies que c’était vraiment douloureux. J’ai finalement eu mon implant, et parce que j’avais une cicatrice bizarre déformée, ce qui se produit quelquefois, ça n’avait pas la forme d’un sein. C’était comme (elle indique la forme avec sa main). Alors il y a quatre semaines mon chirurgien, qui est véritablement un bon chirurgien, c’est réellement précis, il a coupé la cicatrice... ça ressemble à un œil comme ça. Il l’a coupée et il a coupé un morceau de muscle et de peau de mon dos. Il l’a amené sur le devant et il l’a cousu. Il n’y a donc plus de cicatrice bizarre. Il était préoccupé par les cicatrices. Je me fous des cicatrices, je me soucie de la forme mais j’ai encore une encoche ici et il a dit : « Je n’ai pas ignoré votre encoche bizarre, il y a probablement... nous allons devoir faire une greffe de gras. » Vous ne pouvez pas faire un sein à partir de rien. Ils peuvent faire des choses formidables. Une des raisons pour lesquelles les implants mammaires ont cette apparence c’est parce qu’ils sont fixés à l’arrière du vrai sein. Il n’y a pas de sein là, c’est comme installé un sein sur votre dos ou votre genou et que vous essayez qu’il ressemble à l’autre.

Voir transcription

Bien j’étais en train de lire dans ma chambre. Je ne portais pas de chemise et je lisais mon livre lorsque j’ai voulu me gratter un sein et j’ai perçu une masse très dure à l’intérieur. Elle était grosse. Je l’ai grattée et je me suis dit : « Qu’est-ce que c’est? » J’ai donc réveillé mon conjoint et je lui ai demandé : « Qu’est-ce que c’est? » et il m’a répondu : « Bien, je ne sais pas. » Je suis allée voir mon médecin le lendemain. Ils m’ont pris immédiatement et j’avais 29 ans. Il a dit : « C’est étrange » et il a ajouté : « Oh, ce n’est probablement rien parce qu’à votre âge c’est très improbable. Mais si c’est pour vous inquiéter, nous allons vous faire subir une mammographie et nous verrons à ce moment-là. »

Voir transcription

Tout ceci est arrivé au début, immédiatement après mon diagnostic. Ça s’est passé assez rapidement. Ils m’ont envoyée consulter un médecin spécialiste parce j’avais 29 ans et j’avais quatre jours pour décider quelles étaient mes options. Ils pouvaient soit congeler les ovules. Ils avaient également ces pilules qui agiraient comme barrière dans l’utérus mais elles étaient supposées me rendre très malade pendant les traitements. Ensuite il y avait une autre option, disponible seulement aux États-Unis, où ils placent les ovules dans le bras… ils les placent dans le bras et les implantent ici plus tard. C’est bizarre. Ce n’est pas couvert, même si c’est médicalement requis, ce n’est pas couvert. Savez-vous combien ça coûte de congeler les ovules, de les extraire, de les congeler? Je ne sais pas, mais je pense que seulement pour les extraire c’est environ 4000 $ et vous devez payer pour la congélation. Ensuite il y a les traitements de fertilisation in vitro qui ne fonctionnent pas nécessairement. Non! Je n’étais pas pour me faire ça, ni à mon conjoint.

Donc j’ai 20 % de chances d’être encore fertile après ma thérapie hormonale, dans environ quatre ans. J’aurai presque 36 ans lorsque je pourrai espérer ou essayer. Ce n’est pas vieux mais ce n’est pas idéal peut-être pour un premier enfant. J’imagine que ce n’est pas mon choix, c’est ce que c’est. J’aurais probablement attendu aussi longtemps de toute façon, mais nous verrons. Je ne sais pas.

 

Voir transcription

Bon, je suis secrétaire et siège au conseil d’un groupe caritatif que nous avons ici et qui s’appelle Road to Hope. Ils conduisent gratuitement les patients, ou clients je présume que nous les appelons, à leurs traitements contre le cancer, et j’ai effectivement conduit une dame vendredi dernier pour un traitement de radiothérapie. C’est la première fois que je conduis parce que je travaille à temps complet. Ce sont principalement les personnes retraitées qui sont conducteurs. Ils sont tous bénévoles et ils m’ont souvent conduite à mes rendez-vous, pas à tous, mais je devais donner congé à mon conjoint vous savez. Et après quelque temps j’en ai eu ras le bol de parler du cancer entre nous. Sa vie n’a pas besoin d’évoluer autour de mon cancer stupide, comme de prendre toute la place. Est-ce qu’il doit venir avec moi à chacun de mes maudits traitements de radiothérapie? Je suis aussi restée en ville avec ma sœur pendant quelques temps parce que vous devez y aller à tous les jours pendant une semaine, retourner à la maison les fins de semaine, mais le programme de conduite a beaucoup aidé. La plupart des villes ont ce genre de service.

Voir transcription

J’ai acheté un livre. J’ai lu un autre livre intitulé Intimacy After Breast Cancer (Intimité à la suite d’un cancer du sein). Parce que c’est un problème dont personne ne parle, c’est un grave problème. L’une des raisons pour laquelle je suis désolée pour mon conjoint, j’avais 29 ans et il a 29 ans, je ne pouvais pas avoir de relations sexuelles. Qui veut avoir des relations sexuelles avec une fille qui subit de la chimio? Personne. J’ai essayé d’en parler avec mon médecin, mais c’est un homme âgé et il n’est même pas… J’ai dû aller voir une dame pour mon test PAP ici à l’hôpital. Il est… je ne pense pas qu’il soit la bonne personne pour en parler et qu’est-ce qu’on peut te dire. J’ai fait un peu de lecture, je veux dire j’ai lu un livre. Il y en a beaucoup aussi, c’est mental, il y a un énorme… quand vous n’avez pas de sein c’est assez décourageant de se sentir attirante lorsque vous avez des cicatrices incroyables. Je n’ai pas… mes jambes, j’ai de grosses jambes courtes. Mes jambes ne sont pas ce qui est attirant chez moi, c’était en fait mes seins. J’avais de beaux seins… un décolleté. Je n’en ai plus.

Voir transcription

Ça pourrait revenir. J’y pense. Vous ne pouvez pas, maintenant les choses sont différentes. Avant lorsque quelque chose n’allait pas je me disais : « Ah tout va bien, ce n’est rien. » Maintenant, si quelque chose ne va pas, je vais voir le médecin tout de suite et je dis : « Qu’est-ce que c’est? » Je me suis fait enlever un grain de beauté, je n’aurais jamais, encore une fois, j’ai un grain de beauté et puis après? Maintenant je deviens paranoïaque. Je réagis immédiatement. C’est… ce qui peut être une bonne chose parce que s’ils trouvent quelque chose qui ne va pas mais ils ne peuvent pas le dire. En fait, ils ne peuvent pas vous dire que vous n’avez plus de cancer. Ils ne savent pas. La seule façon de vraiment le savoir c’est si vous avez le cancer du sang parce qu’ils peuvent faire un prélèvement et le tester. Mais pour les tumeurs, ils doivent premièrement les trouver et ensuite faire une biopsie. Ça ne fonctionne pas comme ça. Je suis vraiment inquiète à propos de la récidive. Je ne sais pas quoi faire si cela m’arrive; bon une chose à la fois. Présentement je suis en vie et je fais ce que je veux. Je vais m’amuser et travailler, et prétendre… vous ne pouvez pas contrôler l’avenir, d’autres choses pénibles pourraient vous arriver.