Julie

Julie
Âge
35

Julie travaillait au sein de la compagnie familiale mais elle a dû arrêter de travailler lorsqu'elle a été diagnostiquée d'un cancer du sein avec métastases. Elle est célibataire et vie avec sa fille de huit ans.

Julie a été diagnostiquée en 2010 alors qu'elle était âgée de 30 ans. Elle a remarqué une masse en novembre alors qu'elle mettait sa fille de deux ans au lit. En décembre elle a consulté un médecin dans une clinique locale pour la mauvaise toux de sa fille et au même moment elle a parlé au médecin de la masse qu'elle avait palpée. Il l'a référée pour des tests plus poussés, mais lorsque Julie l'a contacté de nouveau elle a appris qu'il avait perdu les résultats. Julie a perdu confiance et elle était inquiète. Elle a donc décidé de suivre les conseils d'une amie et de se rendre à une clinique spécialisée dans le cancer du sein. Elle y a immédiatement subi une échographie et une biopsie et on l'a informée la même journée qu'il s'agissait bien d'un cancer du sein. Julie, qui était seule au moment où elle a appris la nouvelle, était confuse et incrédule. Elle a subi des traitements de chimiothérapie et de radiothérapie. À la fin de ses traitements, elle a commencé une hormonothérapie et a reçu des injections pour être  ménopausée. Elle était incapable de revenir à une routine plus normale alors qu'elle subissait les effets secondaires de la ménopause. C'est pourquoi elle a décidé, avec l'équipe médicale, d'arrêter les injections et elle a continué d'être suivie par son oncologue. Lors d'une de ses visites de routine, son médecin s'est aperçue de quelque chose et lui a demandé de l’informer immédiatement si elle commençait à avoir de la douleur. Une fin de semaine, Julie a réalisé qu'elle ne pouvait pas se lever à cause de la douleur dans son dos. Le lundi suivant, des tests supplémentaires ont démontré que le cancer avait atteint ses os, son dos et sa hanche. Depuis, Julie a changé son hormonothérapie et a commencé une seconde ménopause après avoir subi une chirurgie pour lui enlever ses ovaires. Elle a reçu un excellent soutien de l'équipe médicale et elle a une grande confiance dans leur aide. Elle décrit la vie avec un cancer comme un processus qui a commencé dès qu'elle a été diagnostiquée la première fois. Ayant reçu un diagnostic de cancer du sein de stade avancé veut dire qu'elle a dû prendre une autre voie, et cette fois-ci elle a fait un choix conscient et personnel de travailler plus fort sur les aspects psychosociaux de sa vie avec sa maladie. Elle a appris à vivre avec la fatigue, la douleur, la peur et l'anxiété, elle a découvert une nouvelle force et différentes façons d'apprécier sa vie. Elle a dû trouver des façons de donner un sens à sa vie, sa vie sociale et la façon dont elle éduque sa fille. En ce moment, elle trouve cette nouvelle place inspirante et motivante. Elle aimerait que la perception et la peur face au cancer changent. Elle espère démystifier le cancer pour que les gens aient moins peur et réalisent qu'il est possible de vivre avec un cancer du sein à un stade avancé.

Temps depuis le diagnostic
2 - 5 years
Phase de traitement
En rémission

Videoclips

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Parce que quand le cancer est revenu dans mes os, là j’ai comme compris que c’était rendu autre chose. Je n’avais pas saisi que 30 % des femmes qui sont diagnostiquées avec le cancer du sein vont avoir un cancer du sein métastasé ensuite. Moi j’étais sûre que je ne faisais pas partie de ces statistiques-là. Alors quand… et puis c’est quand même énorme 30 %! Et peut-être que c’est un peu plus que 30 %. Alors là quand tu regardes tout ça pour comprendre qu’est-ce que la maladie? Et tout ça, oui, c’est important, mais… Le cancer du sein métastasé est autre chose que juste le cancer du sein d’un stade 1 ou d’un stade 2.

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Quand on m’a appris que mon cancer était rendu dans mes os, j’ai eu peur. J’ai eu très peur. J’ai pensé à la mort. Pendant plusieurs mois, j’ai dû apprivoiser l’idée que la mort pour moi va peut-être arriver plus vite que pour d’autres. C’était ça qui me hantait beaucoup en même temps, parce que la douleur était là, elle était très présente. Alors ça… Ça intensifie les pensées quand tu as mal. Alors… c’était difficile, mais j’ai eu… Et puis, depuis ce temps-là, dans les deux dernières années, j’ai un suivi de très près avec mon équipe médicale. Ils ont su vraiment m’apporter un bon soutien psychologique, psychosocial, médical pour m’aider à passer à travers ça. Les émotions sont une journée de l’angoisse, de l’anxiété, une autre journée de la colère. Une autre journée, bon, bien on n’y pense plus. Une autre journée on est fatigué. Tu sais, c’est changeant. C’est changeant…

Quand je suis fatiguée je me repose. Je n’essaie pas de me pousser. Pour moi, il n’y a pas une bonne fatigue, mais j’essaie de quand même rester occupée, mais quand je suis trop fatiguée, je me repose. Et après ça je me couche une demi-heure, une heure, et après ça je suis capable de continuer. Quand j’ai mal, je peux me reposer aussi ou prendre des pilules pour aider la douleur. Ouais, c’est comme ça que je… Et puis c’est sûr que j’en parle avec mes médecins, j’en parle avec mon équipe médicale quand il y a mes rendez-vous, parce qu’on voit : est-ce que c’est tout le temps? Ou est-ce que c’est parfois? L’intensité et la fréquence des symptômes est importante aussi. Donc oui, c’est sûr que je fais…

Maintenant on est en 2015, ça fait 5 ans que j’ai eu mon premier diagnostic. Je le sais que je vais… Il n’y a pas de cure pour le cancer du sein métastasé. J’espère qu’un jour, il va y en avoir une. Mais j’ai appris à vivre avec. C’était souvent… C’est souvent difficile, aussi difficile pour l’entourage parce qu’il y a une incertitude. Je suis sur un traitement en ce moment, ça fait un an et demi et puis, combiné avec l’hormonothérapie, le fait que je suis ménopausée, avec la sorte de cancer que j’ai qui était positif à l’œstrogène, mais pour moi, ça m’aide. Et puis ça a plus ou moins stabilisé les lésions, les tumeurs cancéreuses que j’ai sur mes os. Avoir un enfant aussi dans tout ça. Maintenant ma fille, elle a 7 ans et demi. Ça me force à quand même avoir une vie quotidienne plus ou moins normale, de faire les choses pour ma famille, mon enfant, pour la maison. Mais tout ça demande une énergie. Alors c’est de vivre avec ça aujourd’hui, c’est d’apprivoiser un nouveau quotidien.

 

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Je comprends aussi que le cancer du sein est très complexe puisque ça ne réagit pas pareil chez chaque femme. Donc il y a ça aussi qui vient jouer dans la compréhension de la maladie. C’est difficile à comprendre tout ça quand on t’explique que « Ah! Il y a tel type positif, négatif, les hormones… », puis à un moment donné, pour moi c’est comme trop! Alors j’ai décidé de juste essayer de comprendre ce qui se passait avec moi, puis de voir comment est-ce que je peux m’aider moi. Mais quand j’entends parler de prévention, oui il faudrait manger du curcuma, puis me faire plus de ci et plus de ça, ça ne résonne pas en moi. J’ai toujours vécu un style de vie sain. Alors quand on me dit : « On peut prévenir, on peut ci, on peut ça », oui c’est important le côté prévention, mais malgré tout on peut quand même tomber malade. Alors dans le questionnement de la compréhension de la maladie, il y a un questionnement de pourquoi? Alors moi, à travers les années, j’ai mis ça de côté. J’apprends juste à faire les choses… à comprendre comment je peux m’aider moi dans ma maladie.

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Ma fille, à l’époque, elle avait 2 ans et demi quand j’ai eu ma première opération. Et puis, j’ai été très honnête avec elle. J’ai utilisé les mots qu’on doit utiliser pour un enfant de 2 ans et demi, puis dans sa tête de 2 ans et demi, elle comprenait ce qu’elle voulait comprendre. Je l’ai aussi très impliquée dans les soins. J’ai … Je n’ai pas caché mes pansements, je n’ai pas caché mes médicaments. Je lui expliquais. Elle posait ses questions, je lui expliquais comme je pouvais lui expliquer. Je ne voulais pas que ma fille ait peur de la maladie. Donc pour moi c’est important de démystifier aux enfants qu’on peut quand même vivre avec le cancer. Quand j’étais jeune, pour moi le cancer égalait la mort. Alors qu’aujourd’hui, pour moi, ce n’est pas ça. C’est une maladie que j’ai, je ne le sais pas quand je vais mourir! Mais tout le monde ne sait pas quand ils vont mourir. Oui, j’ai des médicaments, j’ai des traitements, je suis fatiguée, j’ai des effets secondaires de tout ça. J’ai des symptômes… Puis ma fille comprend que sa maman vit avec ça, ça fait partie de notre quotidien. Que maman est fatiguée, puis qu’elle doit se reposer, elle le respecte. J’ai amené ma fille à des traitements de radio pour qu’elle voit ce que c’était. Parce que j’en ai fait… En 2010, j’en ai fait aussi en 2012, puis en 2013, donc elle a évolué dans tout ça. Elle a appris que sa mère pouvait vivre avec aussi. Ça ne m’empêche pas de faire des choses avec elle, elle le comprend ça. Elle comprend par contre que maman ne peut pas travailler. Et puis que … que c’est peut-être… C’est à cause de la maladie, alors… Mais moi je me dis, au moins je suis là avec elle quand elle revient de l’école. Je suis à la maison, puis elle a ma présence. Je suis chanceuse d’avoir une enfant qui est très autonome, elle est très curieuse, très éveillée. Je sais que ce n’est pas pareil pour tout le monde. Je crois que ma fille aussi m’a beaucoup aidée dans tout ça. Si je n’avais pas un enfant à m’occuper, peut-être que je serais tombée dans une plus grosse dépression. Être obligée de se lever le matin pour un enfant, lui faire à déjeuner, l’enfant est dépendant de toi. Alors en quelque part, le choix c’est « Je fais ma journée avec mon enfant ou il faut que j’appelle quelqu’un », puis quelqu’un n’est pas disponible ou de… Alors moi j’ai décidé que j’allais m’occuper de ma fille en premier lieu. Je m’occupe de moi aussi. Elle comprend que c’est important que sa mère s’occupe d’elle. Alors on remet nos priorités en place.

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Quand je me suis rendue compte que j’avais quelque chose étrange sur mon sein, j’étais en train de coucher ma fille et j’étais couchée sur le côté. Et puis j’ai senti une bosse qui était sensible. Alors j’ai dit à mon conjoint à l’époque le soir, je lui ai montrée. On trouvait ça un peu étrange, alors c’est resté dans ma tête. On était à peu près au mois de novembre. Au début de décembre, je suis allée voir le médecin pour une mauvaise toux que ma fille avait. Et puis en même temps, j’ai discuté avec le médecin de moi, et je lui ai dit : « Ah! J’ai une bosse, est-ce qu’on devrait vérifier qu’est-ce que c’est? » J’avais 30 ans à l’époque. Et puis il m’a dit : « Ah! D’habitude si c’est un cancer, on ne sent rien donc on va faire un ultrason de toute façon, mais ne soyez pas inquiète. »

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Oui, la question de la fertilité pour moi a été un peu difficile. Je n’avais pas beaucoup de temps pour décider si je voulais congeler des ovules. J’avais deux jours, je pense. Je venais… ça ne faisait pas très longtemps que j’avais eu mon opération, je me remettais de mon opération. J’avais de l’infection puis je pense que je n’en ai même pas parlé avec mon conjoint à l’époque. Je n’avais comme pas vraiment le temps. Puis il m’avait déjà dit lui, qu’on avait un enfant alors ça lui convenait. Mais moi, dans ma tête, j’ai toujours voulu avoir 2 ou 3 enfants. J’aurais voulu que ma fille ait des frères ou des sœurs. Et puis non, très rapidement j’ai décidé de ne pas congeler mes ovules. Parce que je ne voulais pas passer à travers un autre genre de processus et puis … Les… Après ça quand je lisais sur les taux de réussite, sur la fécondation in vitro et tout ça, ce n’était pas rassurant. Alors je me suis dit : « Pourquoi je passerais à travers ça en ce moment? Je passe à travers beaucoup de choses. Et puis si jamais la chimio me rend infertile, bien ça sera ça. »

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Intervieweur :  Est-ce que les professionnels de la santé ont discuté cette possibilité que tu pourrais perdre ta fertilité?

C’est quelque chose qui a été survolé. Ça n’a pas été discuté en profondeur. Parce que j’étais jeune, puis à cause des taux de… Statistiquement parlant ils ne pouvaient pas garantir que je redeviendrais fertile, mais il y avait de grandes chances! C’était… De me rappeler des discussions que j’ai eues, il n’y en a pas eu beaucoup. Puis les gens ne se penchent pas beaucoup là-dessus.

Intervieweur : Est-ce que tu penses que c’est important?

Oui, oui, c’est important! Parce que… Ça joue dans plusieurs aspects de ta vie d’avoir des enfants, d’être fertile. Puis d’être fertile aussi ça joue dans ta sexualité, ça joue dans … La naissance fait partie de notre vie, qu’on le veuille ou pas. On a des amis qui ont des enfants. On voit une femme enceinte! On rencontre un nouveau partenaire, est-ce que lui, il va vouloir des enfants? Toi tu ne peux pas en avoir, est-ce que ça peut jouer sur un couple? Tu sais il y a beaucoup d’aspects qu’il faut aborder par rapport à la fertilité. Puis non, ce n’est pas assez discuté.

 

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Je suis chanceuse d’avoir une équipe médicale qui est à l’écoute. Mon chirurgien, c’était la première personne qui m’a donné le diagnostic, et j’ai toujours eu une belle relation avec lui. Il est très disponible pour mes questions et c’était dès le départ. Alors pour ça, je me trouve très chanceuse premièrement. Et deuxièmement, je me suis sentie en confiance. Et d’avoir confiance en son équipe de santé, c’est comme une des premières choses que je peux suggérer à quelqu’un. Si tu n’es pas en confiance, fais des recherches pour trouver des gens en qui tu as confiance, des recommandations. J’ai eu mon oncologue à travers ce chirurgien-là, mon radiooncologue à travers lui aussi. Donc il s’est créé une équipe autour de moi qui échangeait. Je savais que s’il y avait un questionnement sur ce qui se passe avec moi, eux, ils allaient se parler. Parce qu’ils m’en parlaient : « Ah! Je vais parler à ton docteur » ou « Je vais parler à lui » ou « Je pense que lui devrait regarder cet aspect-là. » Donc de savoir qu’il y a un travail d’équipe qui se fait autour de toi, que tu es la personne centrale et qu’ils t’écoutent, pour moi c’était essentiel. Je suis chanceuse d’avoir eu ça, et de l’avoir toujours, oui. Aussi l’équipe d’infirmières, d’infirmiers, dans les hôpitaux, ils sont très disponibles et très à l’écoute. La psychologue qui me suit aussi. Tout ça, ce sont des éléments qui amènent une confiance en ton équipe médicale.

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Quand on m’a appris que mon cancer du sein était rendu dans mes os, j’ai eu peur. J’ai eu très peur. J’ai pensé à la mort. Pendant plusieurs mois, j’ai dû apprivoiser l’idée que la mort pour moi va peut-être arriver plus vite que pour d’autres. C’était ça qui me hantait beaucoup en même temps, parce que la douleur était là, elle était très présente. Alors ça… Ça intensifie les pensées quand tu as mal. Alors… C’était difficile, mais j’ai eu… Et puis, depuis ce temps-là, dans les deux dernières années, j’ai un suivi de très près avec mon équipe médicale. Ils ont su, vraiment, m’apporter un bon soutien psychologique, psychosocial, médical pour m’aider à passer à travers ça. Les émotions sont une journée de l’angoisse, de l’anxiété, une autre journée de la colère. Une autre journée, bon, bien on n’y pense plus. Une autre journée on est fatigué. Tu sais c’est changeant. C’est changeant.

En 2012, j’ai décidé d’aborder ça différemment. Donc j’ai appris que ce qui s’était passé en 2010, de la façon que j’ai abordé la maladie. Surtout l’aspect psychologique, j’ai décidé de le changer. Ça, c’était très conscient. Parce que j’ai réalisé que pour moi, psychologiquement, le travail que j’avais fait ce n’était pas assez. Alors là, avec d’autres genres de peurs, d’autres genres d’angoisse, j’ai abordé ça différemment, oui. Mais il y a une continuité dans tout ça. Ce n’est pas séparé clairement là.

Intervieweur :  Comment tu as fait ça différemment?

J’ai décidé… J’ai décidé que j’allais prendre l’aide psychologique plus sérieusement, de un. De deux, j’allais essayer de trouver des endroits pour m’aider, physiquement ou mentalement, des centres de bien-être. Donc j’ai trouvé un centre de bien-être… Puis ensuite on m’a parlé du groupe de femmes avec le cancer du sein métastasé. Alors je me suis dit : « Je vais aller voir qu’est-ce qu’il y a là. ». Je devais trouver des choses qui m’inspiraient et puis qui me faisaient regarder ça quand même d’une autre… de ne pas être défaitiste dans ma pensée. Parce que j’ai un enfant, et puis pour moi, ce qui est important c’est de la voir grandir. Donc même si j’ai un cancer du sein avancé, je me dis que je vais la voir grandir. Donc il faut que je me trouve des façons pour me sentir bien malgré tout ça.

 

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J’ai commencé dernièrement à faire plus de recherche là-dessus, puis à voir par référence. Parce que je ne veux pas juste aller voir n’importe qui. J’ai commencé à voir un ostéopathe, ça fait depuis l’automne dernier. Donc l’automne… je dirais novembre 2014. Tout en étant transparente avec mon oncologue, moi je crois que même si on va chercher des services complémentaires, il faut que notre équipe médicale qui nous soigne le sache. Parce que je suis en traitement en ce moment, alors je dois faire attention à ce que je fais, à ce que je prends. Je ne peux pas commencer à prendre toutes sortes de suppléments naturels parce que je prends des médicaments. Et puis il pourrait y avoir des contre-indications ou des trucs qu’on est pas sûr, alors ça, je fais attention. Mais j’ai rencontré une ostéopathe qui comprend ma situation, puis qui m’aide peut-être à pallier la douleur ou… Tu sais des fois, on a mal, puis ce n’est pas relié au cancer. Puis quand on a le cancer, la première chose qui nous vient à l’esprit c’est : « Ah! C’est le cancer. » Mais après avoir fait des tests puis tout ça, puis qu’on voit que non ce n’est pas ça, puis on a quand même mal. Bien il y a moyen d’aller voir un autre spécialiste puis de voir qu’est-ce qu’on peut faire, et puis pour moi ça, ça m’aide en ce moment.