Kathryn

kathrynn
Âge
65

Kathryn est âgée de 65 ans et elle a deux enfants adultes et deux petits-enfants. Elle a travaillé comme professeur auprès des enfants ayant des besoins spéciaux.

Kathryn a été diagnostiquée en 2003.  Elle dit toujours que son désir d’apprendre le français lui a sauvé la vie parce qu’elle a découvert la masse alors qu’elle cherchait ses livres de classe. Kathryn a subi quatre tumorectomies en un mois pour une marge de tissu sain. Malheureusement, une tomodensitométrie des os a démontré que le cancer s’était propagé à sa colonne vertébrale. À ce moment, les médecins croyaient qu’elle n’avait que 18 mois à vivre, ce qu’elle a appris plus tard puisque personne ne lui avait dit en personne. Au cours de l’entrevue Kathryn a lu un passage de son journal écrit environ au moment de son diagnostic alors qu’elle exprimait des doutes de rester avec son époux. Après avoir reçu son diagnostic de cancer du sein métastasé, elle s’est sentie encouragée à poursuivre sa relation. Cependant, l’an dernier elle a décidé qu’elle devait quitter son époux parce qu’elle avait besoin de faire des changements de vie afin de l’aider à combattre la maladie. Kathryn vit maintenant depuis douze ans avec un cancer du sein métastasé et elle a beaucoup d’expérience dans la gestion de ses soins de santé. Kathryn a appris très tôt qu’elle était responsable de ses propres soins, ce qui voulait dire qu’elle devait prendre certaines décisions elle-même et que ce n’est pas tous les professionnels qui prennent ses besoins sérieusement comme patiente en phase terminale d’un cancer. Elle a trouvé un oncologue à Boston avec lequel elle a des rendez-vous régulièrement afin de compléter les soins qu’elle reçoit des professionnels de la santé au Canada. Kathryn croit fermement qu’elle continue à vivre afin de redonner à la société. C’est une source importante de motivation pour elle de continuer à participer au groupe d’entraide pour les personnes souffrant d’un cancer métastasé puisqu’on la considère comme « de l’espoir en bouteille » à titre de survivante à long terme. Elle est également bénévole dans une école primaire où elle leur enseigne l’importance des animaux de compagnie. Elle est reconnaissante pour chaque jour qu’elle est en vie et d’être capable d’apprécier la beauté de ce monde.

 

Temps depuis le diagnostic
11 - 20 years
Phase de traitement
Cancer du sein récurrent

Videoclips

Cliquez sur le titre d'un videoclip pour aller à la page.  Cliquez sur le bouton sous-titres pour ouvrir ou fermer la section sous-titres. 

Voir transcription

Lorsque je suis allée voir mon médecin lundi dernier il m’a dit que je mettais l’hôpital en faillite, que je prends mes médicaments depuis tellement longtemps qu’il ne peut y croire. Je sais qu’il est stupéfait que je sois encore ici, que j’aie une si bonne qualité de vie. Je crois que je suis encore ici pour redonner, pour aider les autres, parce que je n’ai jamais écouté les médecins. Dans mon esprit, après trois ans, mon médecin m’a en fait dit un jour, et il s’est excusé en disant : « J’ai dit à votre époux en 2003 que je vous donnais 18 mois. Je suis gêné de dire que je me trompais. Je n’aurais pas dû vous regarder comme une statistique. » Même encore maintenant après douze ans il me regarde et il ne peut comprendre. Il ne comprend pas pourquoi je suis toujours là et personne ne comprend.

Je l’ai décrit pour les personnes qui ne comprennent pas ce qu’est une maladie métastatique : « J’ai un gros mauvais géant à l’intérieur de moi qui dort. Nous devons le garder endormi. Mais il peut se réveiller à tout moment et on ne sait jamais. » Il y a donc ce nuage. Et l’image qu’ils ont de moi est que... même votre époux ne comprend pas ce que c’est de vivre avec ce rappel constant, cette bénédiction et cette malédiction constantes en même temps. La bénédiction c’est que cela vous permet d’apprécier chaque jour. Vous vous levez tous les jours et vous êtes reconnaissantes d’avoir un autre jour. Vous profitez de chaque saison parce que vous n’êtes jamais certaine de voir la prochaine. Ce qui est triste aussi je présume c’est que j’ai perdu plusieurs de mes amies avec cette maladie. Lorsque je retourne à mon groupe des métastasées, j’y retourne une fois par mois et quelquefois je n’y retourne pas pour moi, j’y retourne parce que je m’identifie comme de l’espoir en bouteille. Je donne de l’espoir aux personnes qui viennent tout juste d’être diagnostiquées. Regardez, il est possible que vous soyez encore ici dans douze ans. Je présume que je suis très reconnaissante et je l’exprime tous les jours que je suis encore ici.

 

Voir transcription

En avril 2004 je suis retournée voir ma chirurgienne parce que je n’avais pas eu de radiothérapie aux seins et je lui ai demandé : « Comment puis-je me protéger d’une récidive du cancer dans mes seins? » puisque je ne pouvais avoir d’autre radiothérapie aux seins. J’ai dit : « Que puis-je faire pour me protéger? » Elle m’a regardée, elle a pris ma main, elle a souri et m’a dit : « Ne fais rien ma chère. » J’ai ajouté : « Je n’ai pas besoin d’échographie, je n’ai pas besoin d’une mammographie tous les ans? » « Rien ma chère. » C’était alors la seule fois où j’ai vraiment écouté et j’ai pensé que parce que je subissais de la chimio cela me protégeait.

Donc en 2007, trois ans et demi toujours en chimio, en route vers Boston parce qu’à (ville au Québec) les médecins ne vous examinent jamais. Ils étaient, la RAMQ fait en sorte qu’ils voient 30 à 40 patients en clinique et ils n’ont pas assez de temps pour examiner chaque patient. Alors vous leur dites comment vous vous sentez. Je présume que si j’avais senti un problème, je leur aurais dit mais je ne ressentais rien. Donc je suis en route vers Boston, et là, parce que vous payez le médecin vous examine. Il a découvert qu’il y avait quelque chose d’anormal dans le même sein et il a fait une biopsie à ce moment-là et, bien sûr, le résultat démontrait que le cancer avait récidivé. J’étais vraiment hors de moi parce que j’ai dit : « Je le savais, je savais que j’aurais dû faire plus. » J’en avais ras le bol parce que je n’avais jamais vraiment écouté les médecins mais j’avais écouté celle-ci parce que j’avais confiance en elle et je l’aimais vraiment.

Lorsque je suis revenue à (ville au Québec) avec les résultats de Boston, bien entendu, pour ainsi dire « la merde a pris ». Ils ont prescrit tous les tests aussitôt que possible parce qu’ils étaient inquiets qu’il se soit répandu davantage. Heureusement pour moi ce n’était pas le cas, tous les résultats sont revenus toujours stables à tous les niveaux, sauf que le cancer avait récidivé dans mon sein.

 

Voir transcription

C’était aussi le protocole, le 8 août ils ont prescrit une scintigraphie osseuse et j’avais eu des douleurs au dos parce que j’étais une mordue de gym. J’étais au gym à tous les jours, je levais des poids, je faisais du jogging. Je faisais beaucoup d’activités physiques et j’avais une bonne alimentation. Je faisais tout ce qu’il fallait. Ils ont prescrit une scintigraphie osseuse et après le test, le 8 août, le médecin m’a dit… il commence à me poser des questions au sujet d’une marque sur ma côte. « Est-ce que vous avez eu des maux de dos? » J’ai répondu : « Bien sûr, j’ai 54 ans! Qui n’en a pas eu, n’en a pas, ouais j’ai des maux de dos. » Je suis assise là et je me demande : « Pourquoi est-ce qu’il me pose toutes ces questions? » Et j’ai réalisé que le cancer s’était répandu. Il m’a dit que la scintigraphie osseuse s’est allumée comme un arbre de Noël.

J’avais des tumeurs partout, de mon cou jusqu’au sacrum et j’ai commencé à pleurer. J’étais dans la pièce avec mon époux à ce moment-là. Je ne pouvais le croire parce qu’ils n’avaient jamais pensé au début que mon cancer s’était répandu quand ils ont effectué toutes ces chirurgies.

 

Voir transcription

Non, ils sont simplement enlevé mes seins. J’ai dit : « Oubliez ça, c’est ce que j’aurais dû faire en 2003 ». Toutes ces quatre chirurgies, j’aurais dû écouter et j’aurais dû tout enlever, mais voilà, j’étais vaniteuse à ce moment-là. Je ne voulais pas subir de mastectomie, vraiment pas et j’étais inflexible à ce sujet, alors voilà. Mais je crois sincèrement que si j’avais eu une mammographie et une échographie, et peut-être de la radiothérapie, je n’aurais pas eu à subir une mastectomie. Mais c’était écrit dans le ciel et c’est ça qui est ça. Vous savez quoi? J’étais très fâchée contre moi-même. J’ai fait de la mastectomie une grosse affaire. Ça me dérangeait vraiment et parce que je blâmais le médecin et j’étais très en colère d’avoir écouté le médecin. Je me souviens qu’une de mes amies, je suis allée une fois à un groupe de soutien et elle m’a dit qu’elle avait subi sa tomodensitométrie et que son cancer était dans la tête. Et je me suis dit : « Comment peux-tu te plaindre de perdre un sein alors que mon amie a peur de perdre la vie? » Et dans les faits, j’ai écrit une lettre à mon médecin pour m’excuser. J’ai dit : « J’ai fait tout un plat, ce n’est qu’un sein. » Et c’est pourquoi les médecins vous traitent, pour eux les seins ne sont rien. Vous allez perdre un sein, vous n’allez pas mourir et c’est vrai, le moindre de vos soucis sont vos seins et vous le réalisez.

Voir transcription

Il m’a envoyée chez un autre médecin. La plupart sont des plasticiens; lorsqu’il s’agit d’un cancer, c’est fait à cet endroit et c’est gratuit parce que c’est couvert par l’assurance-maladie. Vous pouvez choisir le plasticien que vous voulez. Alors je suis allée voir le médecin qu’il m’avait recommandé et il m’a regardée. Il a regardé mes seins et je pense qu’il ne l’a même pas touché. Je pense qu’il a simplement regardé et qu’il a trouvé que c’était... J’avais une maladie métastatique et il a dit : « La même chose va se produire si vous le remettez encore. Je vous recommande de ne rien faire, retirez-le et laissez faire. » Je me souviens que ce n’était pas ce que je voulais entendre. Si vous êtes le moindrement vaniteuse, et j’étais vaniteuse, j’ai dit : « Je ne veux pas me promener avec une prothèse qui bouge et dont je dois me préoccuper tout le temps. » Parce que je savais, plusieurs de mes amies n’avaient pas eu de chirurgie de reconstruction. Alors il ne m’a donné aucune autre option. Vraiment, il m’a simplement dit : « Ne faites rien ». Ce n’était pas ce que je voulais entendre. Je suis partie et j’ai commencé à faire ma propre recherche et j’ai trouvé quelques médecins. Je les ai passés en entrevue et je leur ai posé des questions. Je ne peux pas dire de nom, alors le premier médecin, je lui ai dit que je voulais que mes nouveaux seins ressemblent à mes anciens seins. Je veux qu’ils aient une apparence aussi naturelle que possible. « Nous ne pouvons pas faire ça. » Je suis allée voir le médecin suivant. Ce dernier m’a regardée et il m’a dit : « Vous ne pouvez pas porter de t-shirt. » J’ai répondu : « Vous avez raison, je ne peux pas porter de t-shirt, j’ai un sein dans mon oreille et un sein à ma taille. Ça a l’air bizarre. Mais c’est gentil que vous ayez remarqué que je ne peux pas porter de t-shirt. » J’ai ajouté : « Est-ce que vous pouvez faire en sorte que mes seins aient une apparence assez naturelle que ça n’ait pas l’air... c’est en haut? » Il a dit : « Oui je peux. » Je l’ai finalement choisi après être retournée chez le deuxième médecin et lui avoir posé quelques questions supplémentaires, j’ai décidé que ce n’était pas lui que je voulais.

Je suis retournée voir le troisième médecin et je lui ai dit que je l’avais choisi. C’était un des médecins les plus compatissants que j’ai jamais rencontré. Les seins ont une apparence assez naturelle. Je ne sais pas si cela restera comme ça parce que vous ne savez jamais avec ces choses-là. Et c’est en fait ce médecin qui a dit que la majorité des femmes ne savent rien au sujet de la chirurgie de reconstruction parce que personne ne leur en parle. Est-ce que je suis heureuse avec mes implants? Bon, j’aimerais mieux ravoir mes seins mais c’est ça et c’est plus facile de s’habiller. C’était essentiellement ce que c’était pour moi, juste que ça rende les choses plus faciles.

Voir transcription

Combien de personnes diraient que de vivre ce que j’ai vécu est une expérience positive, mais pour moi c’en fut vraiment une. Cela m’a permis de grandir et d’être une meilleure personne. Je dirais que je suis une personne qui donne davantage, plus aimable qu’avant. Je m’arrête plus souvent pour sentir les fleurs. L’an dernier était ma première année dans cet appartement. Je demeure dans un endroit où il y a des tonnes et des tonnes d’érables et j’ai commencé à ramasser différentes feuilles d’érable partout. Je les apportais aux portiers et je les mettais sur le comptoir. Ils pensaient que c’était détraqué mais je m’en foutais. J’expérimente, chaque saison est un bonus pour moi et je l’apprécie. Je m’assure que chaque journée soit une bonne journée.

Voir transcription

J’ai écrit ça et je ne me souviens pas encore c’est depuis juin 2003. J’ai écrit ceci à mon époux. (lecture) « Il ne saurait être question uniquement de toi maintenant, j’ai peur, je ne veux pas être malade, je ne veux pas être charcutée, je ne veux pas d’autres cicatrices.  Je ne vais pas être celle qui est heureuse tout le temps. Je vais changer, le cancer nous change qu’on le veuille ou non. C’est ma plus grande peur, c’est un cauchemar. Même si je vais mieux, je vais souffrir du cancer pour le reste de ma vie, il sera toujours là. Est-ce que je vais vivre? Est-ce que je vais devoir subir de la radiothérapie? Comment vais-je me sentir, à quoi vais-je ressembler? Est-ce que je vais grossir? Est-ce que je vais perdre mes cheveux et ma jeunesse? », ensuite je dis : « et tu penses à toi. » (fin de la lecture) En fait c’était, probablement... j’étais absente lorsque j’ai écrit cela.

Voir transcription

Intervieweur : Alors lors de la récidive de votre cancer vous n’avez pas eu de chimio, ni de radiation?

Non, ils ont simplement enlevé mes seins. J’ai dit : « Oubliez ça, c’est ce que j’aurais dû faire en 2003 ». Toutes ces quatre chirurgies, j’aurais dû écouter et j’aurais dû tout enlever, mais voilà, j’étais vaniteuse à ce moment-là. Je ne voulais pas subir de mastectomie, vraiment pas et j’étais inflexible à ce sujet, alors voilà. Mais je crois sincèrement que si j’avais eu une mammographie et une échographie, et peut-être de la radiothérapie, je n’aurais pas eu à subir une mastectomie. Mais c’était écrit dans le ciel et c’est ça qui est ça. Vous savez quoi? J’étais très fâchée contre moi-même. J’ai fait de la mastectomie une grosse affaire. Ça me dérangeait vraiment et parce que je blâmais le médecin et j’étais très en colère d’avoir écouté le médecin. Je me souviens qu’une de mes amies, je suis allée une fois à un groupe de soutien et elle m’a dit qu’elle avait subi sa tomodensitométrie et que son cancer était dans la tête. Et je me suis dit : « Comment peux-tu te plaindre de perdre un sein alors que mon amie a peur de perdre la vie? » Et dans les faits, j’ai écrit une lettre à mon médecin pour m’excuser. J’ai dit : « J’ai fait tout un plat, ce n’est qu’un sein. » Et c’est pourquoi les médecins vous traitent, pour eux les seins ne sont rien. Vous allez perdre un sein, vous n’allez pas mourir et c’est vrai, le moindre de vos soucis sont vos seins et vous le réalisez.

Voir transcription

Mon oncologue m’a dit en 2003 : « Non ». Je voulais retourner au travail. « Non, vous ne pouvez pas retourner au travail, il y a trop de microbes, votre système immunitaire est compromis. » Il ne pensait pas que je serais en vie longtemps, alors il a dit : « Non, pas de travail. » J’ai donc répondu : « Ok ». J’ai écouté parce que… J’ai vraiment réalisé que l’enseignement est un travail vraiment stressant. Je ne l’avais pas réalisé jusqu’à ce que je ne le fasse plus. Vous avez 30 jeunes qui essaient de faire de la viande hachée avec vous à tous les jours; j’enseignais au secondaire. Une fois j’ai eu un jeune qui m’a dit : « Est-ce que vous allez pleurer mademoiselle? » J’ai répondu que je n’allais pas pleurer. J’étais sévère mais douce, mais j’ai dit : « Non, non, non, tu vas pleurer beaucoup plus tôt que moi. » Mais de toute façon c’est un travail vraiment stressant et il a probablement été sage de me dire que je ne pouvais pas retourner enseigner. Peut-être que si je pouvais le faire à temps partiel, mais vous ne pouvez pas vraiment faire le travail que je faisais à temps partiel parce que vous avez une classe et les enfants au secondaire ne peuvent pas vraiment ajuster l’horaire, alors je n’ai pas travaillé. Et ce fut probablement une bénédiction.

Voir transcription

Vous vous levez tous les jours et vous êtes reconnaissantes d’avoir un autre jour. Vous profitez de chaque saison parce que vous n’êtes jamais certaine de voir la prochaine. Ce qui est triste aussi je présume c’est que j’ai perdu plusieurs de mes amies avec cette maladie. Lorsque je retourne à mon groupe des métastasées, j’y retourne une fois par mois et quelquefois je n’y retourne pas pour moi, j’y retourne parce que je m’identifie comme de l’espoir en bouteille. Je donne de l’espoir aux personnes qui viennent tout juste d’être diagnostiquées. Regardez, il est possible que vous soyez encore ici dans douze ans. Je présume que je suis très reconnaissante et je l’exprime tous les jours que je suis encore ici.

Maintenant j’essaie de redonner. L’an dernier j’ai commencé à faire du bénévolat dans l’école primaire d’une de mes amies parce que les enfants me manquent. J’ai manqué… l’enseignement me procurait quelque chose dont j’avais besoin. Je fais donc du bénévolat et j’emmène Sammy avec moi. J’emmène le chien avec moi dans les écoles parce que je veux enseigner aux enfants à sauver les animaux, à être gentils avec eux, combien ils peuvent être mignons, qu’ils peuvent être tranquilles et calmes, et il est comme ça dans l’école. Je redonne, j’essaie de redonner et je suis de retour cette année. J’y vais deux fois par semaine et cela donne plus de sens à la vie parce que je ressentais un grand vide. Je crois que mon travail de professeur me permettait et me donnait une bonne raison de rester dans mon mariage qui n’était pas heureux, parce j’avais du bonheur dans mon travail.

 

Audioclips

Click on the transcript button to open or close the transcript section.

View transcript

 

Ok pour les professionnels de la santé. Je crois, je vois les infirmières à l’hôpital et je leur écris des lettres, j’apporte des fleurs, des beignes et toutes sortes de choses tout le temps. Et je trouve que la majorité d’entre elles sont les personnes les plus extraordinaires que j’ai rencontrées. Elles… mon infirmière en particulier ne veut jamais être celle qui reçoit un cadeau, elle veut seulement… elle est plus heureuse si c’est pour tout le monde, parce qu’elles travaillent en groupe. Elles travaillent souvent en groupe dans l’hôpital, mais c’est l’établissement que je connais. Je vois qu’elles s’entraident et elles sont toutes des personnes aimables. Je pense que c’est un travail difficile parce qu’elles voient mourir des gens constamment et je sais qu’elles me voient d’une manière différente. Lorsque je leur dis que ça fait douze ans, leurs yeux s’illuminent et ça donne de l’espoir à tout le monde. C’est une chose extraordinaire mais travailler en oncologie est vraiment très difficile parce que beaucoup de personnes meurent. Ça ne fait rien, comme je dis, ça n’a pas d’importance si vous êtes une personne heureuse ou triste ou si vous êtes une garce. Ça n’a pas d’importance, quelquefois vous mourrez et la médication ne fonctionne pas, ou ça se répand. Je pense que pour elles, je dirais la majorité d’entre elles regardent déjà la personne et non la maladie parce que d’après ce que je vois, elles traitent les personnes différemment. Vous ne pouvez pas traiter tout le monde de la même manière lorsqu’ils ont des maladies différentes. Alors je ne sais pas, c’est difficile à dire mais je sais qu’elles travaillent avec les médecins et qu’elles sont des personnes empathiques.

Je ne sais pas, probablement que ce qui les aiderait serait de travailler moins, qu’il y ait plus de personnel… parce que maintenant ils font des coupures dans les hôpitaux, c’est terrible. Ils n’ont tout simplement pas assez d’aide. Ils n’en ont pas assez dans l’hôpital qu’ils construisent. Ils construisent ces énormes hôpitaux qui deviennent trop petits avant d’être désuets à cause du nombre de personnes qui sont diagnostiquées chaque année. C’est terrible.