Laurie

Laurie
Âge
56

Laurie est professeure de sciences informatiques à l’université. Elle est mariée et a un enfant adulte.

Laurie a été diagnostiquée en 2014. Son médecin a décelé une anormalité dans son sein au cours d’un examen annuel, mais il ne s’agissait pas d’une masse. Elle a référé Laurie pour une échographie. Il s’est avéré qu’elle avait premièrement besoin d’une mammographie, qui fut suivie d’autres examens (l’échographie et la biopsie). Elle fut informée qu’elle avait le cancer du sein et on lui a proposé un plan de traitement qui comprenait une chirurgie mammaire conservatrice, de la chimiothérapie, de la radiothérapie et une hormonothérapie. À partir de ce moment, Laurie a adopté une approche plutôt unique de ses soins – ce qu’elle appelle une « patiente chercheuse ». Elle a travaillé fort pour développer une compréhension profonde de son diagnostic et utiliser cette connaissance pour discuter de son plan de traitement avec l’équipe médicale, proposer des changements selon les conclusions de recherches  et ses préférences personnelles. La première décision qu’elle a dû prendre fut de choisir d’avoir ou non une chirurgie mammaire conservatrice. Elle a effectué des recherches en profondeur sur les options et elle a trouvé une technique novatrice intitulée « mastectomie de Boucle d’or ». Selon cette approche, les lambeaux de peau sain sont utilisés pour créer des seins plus petits au cours d’une seule chirurgie. Laurie a préparé une présentation PowerPoint pour son rendez-vous suivant avec son chirurgien. Elle a réussi à le convaincre de suivre cette procédure pour la première fois de sa vie! Laurie et son oncologue ont ensuite décidé qu’elle ne subirait pas de chimiothérapie. Cette décision fut également basée sur de l’information scientifique qu’elle avait assemblée. Elle a aussi remis en question le plan de radiothérapie et elle a continué à assembler la preuve scientifique pour optimiser son traitement, laquelle elle a envoyé par courriel au radiooncologue avant son rendez-vous suivant. Il lui a fait parvenir de l’information supplémentaire et lui a réservé plus de temps pour son rendez-vous afin de regarder toute l’information. Encore une fois elle s’est rendue à son rendez-vous avec une présentation PowerPoint d’un autre chercheur qu’elle avait trouvée sur Internet. Ensemble ils ont décidé d’un compromis et de faire de la radiothérapie seulement sur la partie supérieure de son sein, une surface plus petite que celle suggérée au départ, et ils se sont également entendus pour réduire la période de radiothérapie à trois semaines plutôt que cinq, mais d’une plus longue durée. Ce ne fut pas les seules choses qu’elle a contestées et adaptées avec succès ou changées pendant la période de traitements. Elle a remis en question des choses comme pourquoi elle ne pouvait pas faire de natation pendant la radiothérapie (elle a apporté de nouveaux traceurs); pourquoi elle ne peut pas recevoir une image des parties de son corps qui reçoivent des radiations (elle les a demandées et les a reçues); pourquoi elle doit porter une jaquette d’hôpital pour une mammographie (elle a eu la possibilité de garder son t-shirt); et pourquoi il est si difficile de recevoir les résultats de ses propres tests. Laurie pense qu’il est très important que la patiente soit partenaire des décisions au sujet de ses traitements. Elle est convaincue que les patientes provenant de différents horizons, possiblement avec l’aide d’une infirmière-pivot, peuvent apprendre et participer davantage avec l’équipe traitante aux décisions concernant les traitements.

Temps depuis le diagnostic
0 -1 year
Phase de traitement
En rémission

Videoclips

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Et présentement au Québec si vous n’avez pas des nodules positifs, ils vous permettront d’avoir le test « Oncotype DX » qui analyse les composantes génétiques de votre tumeur. Ensuite, selon les résultats de votre Oncotype, vous pouvez voir si c’est bénéfique ou non de subir de la chimiothérapie. Mais aussitôt que vous avez un nodule positif, vous n’êtes pas automatiquement éligible à ça, mais j’ai trouvé un médecin qui était prêt à me le prescrire de toute façon. Alors quand j’ai reçu les résultats, mon score Oncotype était de 18, ce qui est à la limite de faible risque et risque intermédiaire. Comme je suis optimiste, je dirais que c’est au sommet de faible risque. En réalité, il y avait deux lignes et elles s’entrecroisaient exactement à mon score. Alors une ligne était Tamoxifène + chimiothérapie; l’autre ligne était seulement Tamoxifène et j’étais exactement à l’intersection. Comme je suis une scientifique, ceci m’a donné la meilleure information, c’est qu’il n’y a aucun bénéfice évident pour la chimiothérapie, alors je ne vais pas en faire; ce qui n’est pas nécessairement ce que l’oncologue pense. Mais ils ont accepté. En réalité j’ai préparé une deuxième présentation PowerPoint pour l’oncologue, avec mes graphiques et les autres parties de mon rapport de pathologie expliquant pourquoi je pensais que la chimiothérapie n’était pas nécessaire. Il n’était pas complètement d’accord, mais il n’était pas en total désaccord non plus. Alors nous n’avons pas opté pour la chimiothérapie et j’ai commencé le Tamoxifène immédiatement, ce qui dans mon cas, puisque j’ai une tumeur ER positive, c’est la chose bénéfique à faire.

*       * Oncotype DX : test diagnostique moléculaire permettant d’analyser comment les groupes de gènes peuvent avoir un effet sur la réaction du cancer au traitement.

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J’ai ensuite pensé, ok, il doit y avoir quelque chose de mieux et j’ai cherché dans la bibliothèque en ligne de (nom de l’université) et j’ai trouvé le plus récent manuel sur la chirurgie du sein. À la toute fin du chapitre sur la mastectomie, il y avait une courte section au sujet de cette nouvelle chose appelée la mastectomie Goldilocks, ce qui était exactement ce que je recherchais. Essentiellement vous retirez les tissus du sein et vous formez une sorte de petit monticule ici, qui ressemble beaucoup à une réduction mammaire mais il n’y a aucun tissu mammaire en haut. C’est seulement un lambeau qui a été inséré là afin de faire un petit monticule, et vous avez une cicatrice qui ressemble à ça en-dessous. Vous ressentez seulement comme une petite pression là,comme la ligne d’un soutien-gorge ou quelque chose.

J’ai pensé que ça avait l’air sympa. Alors comment allais-je trouver un chirurgien pour me faire ça? Comment est-ce que j’étais pour convaincre mon médecin de faire ça? J’ai donc contacté la chirurgienne qui a inventé cette procédure et je lui ai posé des questions. Elle m’a dit : « Vous pouvez demander à votre chirurgien de m’appeler à n’importe quel moment. » J’ai pris son numéro de téléphone, j’ai imprimé le document au sujet de cette procédure et j’ai fait une présentation PowerPoint sur les raisons pour lesquelles je voulais une mastectomie, et pourquoi c’était une bonne intervention. J’ai présenté mon exposé à ma famille et ensuite à mon médecin de famille (omnipraticien). Ce dernier me dit : « Laurie, personne ne m’a jamais fait une présentation PowerPoint avant mais cette chose Goldilocks me semble très intéressante. Pourquoi ne demandes-tu pas au chirurgien s’il la ferait? Va, montre-lui ta présentation PowerPoint. »

J’ai alors pris un rendez-vous et je suis allée chez le chirurgien. Je me suis assise avec mon ordinateur portable et nous avons regardé ma présentation PowerPoint. Je lui ai dit : « Faisons-le ». Il était, bon, il est vraiment occupé, n’est-ce pas? Et il est occupé, occupé, occupé et il a cette patiente folle qui vient lui dire de faire quelque chose de complètement différent. Et il me dit : « Bon, non vous allez avoir besoin d’un plasticien pour faire ça. » J’ai répondu : « Non, dans ce document il est écrit qu’un chirurgien généraliste peut faire cette procédure et vous êtes un bon chirurgien généraliste, alors je suis certaine que vous pouvez le faire. » Il m’a alors dit : « Ok, je vais prendre le document et le lire, et je vais parler avec mes collègues à l’hôpital, demander conseil aux plasticiens. » Puis il a décidé de le faire et il a effectivement pris contact avec le médecin qui a inventé cette procédure. Lorsque le jour de la chirurgie est arrivé, il est simplement entré avec ce que je pense un courriel de la part du médecin donnant les instructions comment faire les lignes. Parce qu’avant de subir la chirurgie, ils doivent dessiner où seront les incisions. Il lisait et mesurait avec sa règle et son rapporteur, et lorsque toutes les lignes ont été dessinées, il a fait la chirurgie. Il a essentiellement dû apprendre une nouvelle technique afin d’être capable de la faire mais il l’a faite.

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Finalement je suis retournée voir ma page Facebook. De toutes les photos que j’y ai mises de moi en train de faire quelque chose, mes seins n’en sont pas une partie importante dans aucune d’elles. Alors j’ai pensé, pourquoi ne pas enlever les seins parce que ça semble être la chose la plus sécuritaire à faire. Donc s’il y a quoi que ce soit de mauvais dans le sein gauche, c’est parti.Il n’y aura pas autant de suivis et d’inquiétudes sur ce qui pourrait arriver dans l’avenir. Mais je savais que le chirurgien ne serait pas chaud à l’idée. J’ai aussi pensé ensuite, lorsqu’ils font une mastectomie, normalement ils font une incision en ligne droite, vous n’avez donc qu’une ligne droite et une poitrine complètement plate. Et je pense, pourquoi ça? N’y a-t-il pas une meilleure façon de faire? Si c’était pour un gars et que c’était une partie importante de l’anatomie d’un gars, est-ce qu’il ferait ça? Est-ce qu’il ferait seulement une ligne droite ou est-ce qu’il essaierait de déterminer une façon pour laisser quelque chose qui a l’air un petit peu plus naturel que ça.

Ensuite j’ai regardé quelques sites Web de personnes transsexuelles qui ont effectivement... qui changent de femmes à hommes. Enfin ils ont pensé très fort à l’apparence qu’ils veulent pour leur poitrine après que le tissu des seins ait été enlevé. Et j’ai pensé, alors des personnes ont pensé à ça mais pas les chirurgiens oncologues. J’ai ensuite commencé à chercher de l’information sur Internet et j’ai trouvé des photos sur l’apparence des seins après une mastectomie. J’ai enfin trouvé une femme qui avait initié son propre blog, qui montrait vraiment ses cicatrices, parce qu’elle a dit que c’était très difficile de trouver de l’information et elle voulait être capable de montrer à son époux et parler de ce que ça aurait l’air. Alors comme elle ne pouvait pas en trouver, elle en a fait un elle-même et ce n’était pas si mal. J’ai ensuite pensé, ok, il doit y avoir quelque chose de mieux et j’ai cherché dans la bibliothèque en ligne de (nom de l’université) et j’ai trouvé le plus récent manuel sur la chirurgie du sein.À la toute fin du chapitre sur la mastectomie, il y avait une courte section au sujet de cette nouvelle chose appelée la mastectomie Goldilocks, ce qui était exactement ce que je recherchais.

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Les effets secondaires de la radiothérapie, ils parlent beaucoup des effets secondaires sur la peau et ce genre de chose très temporaire. Bien que ce soit encore un peu rouge, cela n’est pas douloureux, ni rien. Mais la radiation passe à travers tout le corps, en fait tout ce qui est à l’intérieur devient un petit peu sensible ou ça laisse une cicatrice sur les tissus. C’est inconfortable, si vous l’avez ici ou là, cela peut affecter l’endroit où la lymphe s’écoule. Même maintenant, je suis encore, je suis rigide ici même si je fais une tonne de physiothérapie.

Ces effets secondaires ne sont pas immédiats. Ils peuvent apparaître au cours des trois premières années qui suivent la radiothérapie. Ils ne vous en parlent pas vraiment, ils vous informent de ceux à court terme, comme la peau rouge et ce que vous devez faire pour ça. Ils ne vous préparent pas vraiment pour les autres choses qui se passent à l’intérieur de votre corps. Je pense qu’ils devraient donner plus… tout le monde devrait recevoir de la physio pour garder la mobilité.

 

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Je prends du Tamoxifène. Présentement plusieurs personnes ont cessé de prendre du Tamoxifène à cause des effets secondaires. C’est ce que je ne comprends pas parce que tout le monde est parfaitement heureux de faire de la chimio. On leur dit de faire de la chimio et ils disent : « Ok, je vais faire de la chimio. » Ils sont malades comme des chiens pendant six mois, mais ils le font. Mais lorsque les gens prennent du Tamoxifène ils ressentent quelques effets secondaires et ils arrêtent d’en prendre. Alors que présentement l’effet du Tamoxifène est aussi important. Pourquoi?

Intervieweur : Peut-être que c’est à cause de la période de temps; vous devez en prendre pendant cinq ans.

Je sais, mais l’ampleur de la détresse pendant ces cinq ans ne peut être équivalente à celle de faire de la chimio. Donc je sais que je dois en prendre parce que c’est une des choses les plus bénéfiques.

 

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Lorsque je suis allée chez mon médecin de famille pour mon examen annuel il y a un peu plus d’un an et qu’elle a fait l’examen de mes seins, elle a touché premièrement juste ici sur ce sein et a fait : « Hmm. » Elle a ensuite touché sur ce côté et a fait : « Hmm », et elle est revenue de ce côté. Lorsqu’ils reviennent toucher au même endroit c’est mauvais signe. Elle a dit : « Je ne sais pas. Je pense que je perçois quelque chose ici. » C’était juste ici. « Je ne suis pas certaine parce qu’on ne sent pas réellement une masse, mais il y a quelque chose qui cloche. Je pense que vous devriez aller passer une échographie. »

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Et ensuite j’ai pensé ce n’est pas idéal parce que là où je vis dans (ville au Québec) la piscine est plus ou moins dans ma cour arrière. En été je vais toujours nager avant d’aller me coucher. Ensuite je dors mieux parce que je me suis rafraîchie. Et encore plus s’ils vous ont prescrit du Tamoxifen, ce qui vous donne des bouffées de chaleur et qu’ils vous font subir de la radiothérapie, alors vous avez chaud, donc nager c’est encore mieux. Je me suis alors demandée, comment est-ce que je vais nager quand ils m’ont appris que je ne pouvais pas le faire? Je me suis informée un peu plus et j’ai effectivement trouvé sur le Web, non pas des articles scientifiques, mais les expériences d’autres personnes atteintes du cancer du sein qui avaient écrit sur des forums de discussion sur une des choses officielles pour le cancer du sein. Plusieurs d’entre elles écrivaient : « Ouais, ouais, je nageais bien et je me suis seulement assurée de mettre une sorte de lotion épaisse, une sorte un peu plus huileuse, qui protège la peau pendant que je nage. Par la suite je me suis assurée de bien rincer et de remettre mon truc habituel et c’était bien. » J’ai pensé : « Ok, mais si je fais disparaître les marques, ils ne seront pas contents. » J’ai ensuite pensé : « Bon, vous savez ces triathloniens ils commencent par la nage et ils ont des nombres inscrits sur eux. Ceux-ci sont toujours là à la fin du triathlon. Je devrais peut-être m’informer du genre de marqueurs qu’ils utilisent. » J’ai cherché sur Internet et bien sûr il y a des marqueurs spécialement pour les sports. J’en ai donc commandés et je les ai amenés au radiothérapeute. Je lui ai dit : « Utilisons ces marqueurs au lieu de vos marqueurs et nous allons voir s’ils ne se délavent pas », et ils fonctionnent très bien.

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Ensuite nous avons dû prendre une décision au sujet de la radiothérapie. Ils ont dit que je devais en avoir dans la région des seins et en haut ici mais je n’étais pas très chaude à l’idée, non plus d’y aller tous les jours pendant cinq semaines. J’ai donc commencé à faire des recherches sur la nécessité ou non de la radiothérapie dans le cas d’une mastectomie, parce plusieurs des recherches actuelles portent sur la chirurgie conservatrice des seins où ils font toujours de la radiothérapie. J’ai écrit à quelques médecins aux États-Unis et j’ai écrit au chirurgien qui a inventé mon intervention. Aucun n’a semblé penser que je devrais subir de la radiothérapie. Mon chirurgien ne pensait pas que j’avais besoin de radiothérapie. J’ai ensuite envoyé les documents et mon résumé au radiooncologue en disant : « Nous avons un rendez-vous qui approche mais voici ce que je pense et j’ai pensé que vous devriez me voir au sujet de ma chirurgie et autres trucs avant. » Il m’a répondu en écrivant : « Ouais, cela fait du sens mais il y a ces deux études récentes » – il m’a donné les noms de ces études – « qui indiqueraient que de subir de la radiothérapie vaut la peine même pour les patientes ayant subi une mastectomie. Alors pourquoi n’en prendriez-vous pas connaissance et nous en jaserons lors de notre rencontre. »

J’ai encore trouvé une troisième présentation PowerPoint, pas la mienne cette fois, mais une faite par une radiooncologue du Royaume-Uni qui a analysé ces deux études et qui a fait un résumé de la situation. Son résumé indiquait aussi qu’effectivement je ne devrais pas recevoir de radiothérapie. Mais nous avons parlé plus d’une heure et nous avons discuté de chaque étude. Nous avons regardé si elles s’appliquaient à ma situation ou non et j’ai finalement dit : « Bon, est-ce que nous pouvons en arriver à un compromis et faire seulement la partie du haut et laisser en paix ce que j’appelle les bébés ours, parce que c’est une mastectomie Goldilocks. » Parce que personne ne savait ce que la radiothérapie ferait à ceux-ci, et vraiment, si vous avez de la radiothérapie sur les ganglions, s’il y a quelque chose qui s’attaquent aux ganglions, l’idée c’est de les faire disparaître. Et il a dit : « Bon puisque vous avez pris ce chemin étrange jusqu’à maintenant, pourquoi pas. Nous pouvons faire quelque chose de différent pour vous en ce qui a trait à la radiothérapie. » Ensuite j’ai ajouté : « Bon, j’ai entendu dire que quelquefois on peut faire cela en trois semaines au lieu de 5; ils vous donnent un peu plus de radiation à chaque traitement. » Il a répondu : « Ouais, ouais nous pourrions le faire en trois semaines. » C’est ce que nous avons finalement fait, trois semaines juste ici, et vous pouvez voir que c’est encore un petit peu rouge mais pas beaucoup plus rouge que ce côté. C’est essentiellement à partir d’ici jusque là et jusqu’à maintenant tout va bien. Je veux dire que ça fait presqu’un an maintenant depuis ma chirurgie et il n’y a pas de récidive jusqu’à maintenant.

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Je pense que la plupart des professionnels de la santé sont de bonnes personnes – je veux dire manifestement ils sont dans les soins de santé et ils font leur travail parce qu’ils veulent prendre soin des gens n’est-ce pas? Et ils font de leur mieux dans le système actuel pour le faire. Mais je pense qu’il est temps de repenser le système un peu et de redonner un peu de pouvoir au patient, de ne pas sous-estimer ce que le patient peut faire et comprendre. Alors les gens diront : « Ok Laurie, je vois que tu obtiens l’information et que tu en fais bon usage. Tu la comprends mais la plupart de mes patients ne comprendraient pas. » Je ne crois pas cela évidemment. Je pense qu’il y a une bonne quantité d’information qui pourrait être donnée à la patiente, spécialement si elle est adaptée à sa situation, cela lui serait très bénéfique. Et même si elle ne comprenait pas sur le champ lors de son rendez-vous, le fait est qu’elle aurait la possibilité de la ramener à la maison, de la montrer aux membres de sa famille et d’y penser pendant quelque temps. Je pense que seulement d’avoir leur information personnelle, des photos de leur tumeur, des photos de leur zone de radiation, ainsi que les résultats des derniers tests sanguins, un graphique montrant la variation de leur poids parce qu’elles sont vraiment inquiètes de la perte de poids quand elles sont atteintes de cancer.

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Donc le cours normal des événements serait que je subisse de la chimiothérapie pendant six mois et parce que j’avais un nodule positif, ils voulaient aussi faire de la radiothérapie sur la zone de la poitrine et la zone supraclaviculaire ici. Mais je n’aimais pas ça non plus et nous entrons réellement dans l’aire de la médecine personnalisée où ils peuvent regarder davantage la génétique de votre tumeur pour décider si la chimiothérapie est bénéfique ou non. Et présentement au Québec si vous n’avez pas de nodule positif, ils vous permettront d’avoir le test « Oncotype DX » qui analyse les composantes génétiques de votre tumeur. Ensuite, selon les résultats de votre Oncotype, vous pouvez voir si c’est bénéfique ou non de subir de la chimiothérapie. Mais aussitôt que vous avez un nodule positif, vous n’êtes pas automatiquement éligible à ça. Cependant j’ai trouvé un médecin qui était prêt à me le prescrire de toute façon. Alors quand j’ai reçu les résultats, mon score Oncotype était de 18, ce qui est à la limite de faible risque et risque intermédiaire. Comme je suis optimiste, je dirais que c’est au sommet de faible risque. En réalité, les deux lignes s’entrecroisaient exactement à mon score. Alors une ligne était Tamoxifène + chimiothérapie; l’autre ligne était seulement Tamoxifène et j’étais exactement à l’intersection.

Oncotype DX : test diagnostique moléculaire permettant d’analyser comment les groupes de gènes peuvent avoir un effet sur la réaction du cancer au traitement.