May-Lie

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Âge
59

May-Lie (59 ans) a un partenaire qui a deux enfants. Elle travaillait comme secrétaire mais est maintenant à la retraite.

May-Lie a été diagnostiquée en 2010. Une masse a été découverte dans son sein lors d'une visite chez son médecin de famille. Ce dernier lui a conseillé d'attendre les résultats de sa mammographie. May-Lee a décidé de consulter également son gynécologue et il lui a demandé de subir d'autres tests à l'hôpital. En l'espace d'une semaine elle a subi une biopsie et on lui a annoncé que la masse était cancéreuse. May-Lee a reçu des signaux contradictoires à ce moment-là. Le gynécologue lui a dit que c'était urgent mais les autres professionnels ont essayé de la rassurer. Elle était inquiète mais espérait que les choses se passeraient rapidement dès qu'elle aurait rencontré le chirurgien. Elle a dû attendre 19 jours pour voir le chirurgien; ce qui fut très difficile. Elle dormait peu et était inquiète. Elle essayait de se rassurer en se disant que les choses ne pouvaient pas être si pires s'ils la laissaient attendre aussi longtemps. Elle était extrêmement nerveuse au moment de la visite préopératoire et elle a eu une attaque de panique. Elle sait maintenant qu'il s'agissant d'une attaque de panique mais à ce moment-là elle ne savait pas ce qui lui arrivait. Son chirurgien l'a perçue comme étant agressive. Le jour de sa tumorectomie, on lui a demandé de se présenter à 7 h. Elle s'attendait à être opérée immédiatement et par le temps qu'elle a été opérée à 13 h 30, elle était devenue encore une fois très nerveuse. Malheureusement, comme les marges n'étaient pas claires, ce que May-Lee croyait être une chirurgie pour une tumorectomie s'est soldée par une série de trois chirurgies en trois mois (une autre tumorectomie, suivie d'une mastectomie). Ces événements inattendus ont eu un effet énorme sur May-Lee. Elle est devenue très anxieuse et a eu plusieurs attaques de panique. Avant sa troisième chirurgie, elle se sentait incapable d'y faire face et elle a réalisé plus tard qu'elle ne se rappelait de presque rien de ce que le chirurgien lui avait dit. Son expérience avec celui-ci fut tellement mauvaise qu'elle a décidé de changer d'hôpital pour la chimiothérapie même si cela impliquait qu'elle aurait une plus grande distance à parcourir. L'expérience de May-Lee fut totalement différente dans le nouvel hôpital.  Elle était mieux informée et ses interactions avec les professionnels de la santé étaient bonnes. Le fait que ceux-ci travaillaient en équipe ont fait une grosse différence pour May-Lee et elle s'est aperçue qu'ils étaient tous bien informés de son état de santé. May-Lee a apprécié de pouvoir appeler un oncologue les fins de semaine lorsqu'elle avait des questions sur les effets secondaires de sa chimiothérapie. May-Lee, qui est actuellement en rémission, trouve difficile d'accepter ses cicatrices dues à la mastectomie.  Elle et son partenaire sont incapables de toucher ou de regarder les cicatrices. Leur niveau d'intimité est considérablement réduit depuis les opérations. May-Lee obtient beaucoup de soutien de son ergothérapeute qui est à l'écoute de ses preoccupations.

 

Temps depuis le diagnostic
2 - 5 years
Phase de traitement
En rémission

Transcription texte

Mais ça ne m’empêchait pas d’aller m’entraîner, par exemple, parce que c’est là que je me défoulais. Je me dis : «Je suis ici pour me défouler. » Mais j’avais tellement mal aux jambes. Et puis j’étais essoufflée aussi parce que de la cortisone, mais j’arrivais quand même [à m’entraîner]. J’ai dit : « Il faut que je bouge. C’est ça qui est important. Il faut que je bouge, que je me défoule. ». Mais c’était là que je me défoulais, puis quand j’avais parlé avec l’oncologue, il a dit : « C’est quoi vous faites comme exercice? » J’ai dit : « Je fais n’importe quoi… plus

Il était mal à l’aise. Mais moi, j’ai fait une crise, je n’ai pas pleuré! Je n’ai pas été capable de pleurer! J’étais trop en colère. J’étais ok, au-dessus… Puis là elle écrivait puis tout ça, puis là mon chum, il a dit : « Calme-toi… ». Finalement elle a dit : « Non, laissez-la faire, elle a besoin de ça, puis je suis habituée. Laissez-la faire, c’est correct… ». En voulant dire : « Bon, ok. ». J’ai dit : « Dis-moi pas que je vais repasser ça par rapport à ça… ». Dis-moi pas que vous avez… plus

Est-ce que ça va changer quelque chose que je sache le diagnostic? Je sais par contre que l’oncologue m’a dit que c’était un cancer hormonodépendant. Donc je ne peux pas prendre d’hormones. Ça je le sais, mais le grade, le stade. Puis à un moment donné, parce que je n’avais pas de métastase, il a dit : « C’est bon pour vous. »  Au lieu d’avoir les trois récepteurs négatifs, il y en avait juste deux. Il y en avait un qui était positif, et les deux autres étaient négatifs. Mais c’est l’oncologue qui me l’a dit sans que je lui demande parce que je ne connaissais… plus

Ok, à l’hôpital quand j’ai rencontré l’oncologue à un moment donné, il parlait des marqueurs. Les marqueurs tuméraux sont hauts. J’avais téléphoné à l’Info Cancer, on a une ligne anonyme Info Cancer. « Faites-vous en pas, vous venez de finir de la chimiothérapie. Faites-vous en pas, c’est correct, c’est normal, ça va avec, ça va baisser. » Bon! Mais ça a comme toujours un peu joué.  Je ne suis pas tombée au normal, à 2,5 comme la plupart, je roulais entre 4, 4,2, 4,5. J’ai eu droit à une résidente à un moment donné, et elle est allée chercher l’oncologue que j’… plus

Il a dit : « J’ai besoin de me défouler, ça va me défouler, j’ai besoin de me défouler. », parce que la vie n’est plus la même, je veux dire, c’est complètement… Je dirais même que c’est un coloc au lieu d’être… Il n’est plus affectueux, il n’est plus amoureux ou il l’est encore mais d’une autre façon. Et moi aussi, tu sais la vie a… complètement ça… Je ne dirais pas que ça a détruit notre vie de couple, ce n’est pas ça, il est encore avec moi, mais c’est sur un autre plan…  J’ai vu ça un peu dans les livres que j’ai lus Vivre avec le cancer, d’avoir des… plus

À un moment donné, j’avais des douleurs osseuses. Aïe! Ça faisait mal! Ça faisait mal! J’ai dit : « J’ai des métastases osseuses, ça ne se peut pas là. » Et même mon amie qui est décédée, elle avait mal dans le dos, elle souffrait beaucoup de maux de dos, et c’étaient des métastases. Et avant de savoir qu’elle avait un cancer du sein... bien c’est parce qu’elle s’est présentée à l’hôpital à cause des maux de dos. Ils lui ont fait subir une écho, puis un scan, c’est comme ça qu’ils ont vu qu’elle avait des métastases. Alors moi quand j’ai eu mal dans le dos,… plus