Melissa

Melissa
Âge
35

Melissa est âgée de 35 ans. Elle est mariée et a un fils de douze ans. Elle travaille dans une agence gouvernementale.

                                                                          

Melissa a été diagnostiquée d’un cancer du sein triple négatif en 2013. En premier lieu elle avait perçu une masse quelques mois avant alors qu’elle essayait d’atteindre le haut de l’armoire pour ranger la vaisselle. Il semble que le cancer soit de famille puisque sa mère, deux tantes et une cousine ont toutes reçu un diagnostic de cancer du sein. C’est pourquoi Melissa a décidé d’en informer un de ses amis qui est radiologiste, et non sa famille immédiate, afin de ne pas les inquiéter. Cet ami était à ses côtés lorsqu’elle a subi les premiers examens. Melissa en a parlé à son époux après avoir subi une résonnance magnétique et elle a décidé d’en informer ses parents lors d’une de leurs visites; elle estimait qu’elle pouvait soutenir ses parents pendant cette période (!).Melissa a eu de la difficulté à décider si elle voulait de la chimiothérapie ou non. Ses deux tantes étaient décédées du cancer à la suite de la chimiothérapie alors que sa mère, n’ayant pas eu de chimiothérapie, était encore en santé. Finalement, Melissa a choisi de subir des traitements de chimiothérapie parce qu’elle a décidé qu’elle préférait avoir les traitements maintenant, alors qu’elle est encore jeune et forte, plutôt qu’ultérieurement. Son médecin de famille l’a appelée personnellement pour qu’elle s’assure de l’impact de la chimiothérapie sur sa fertilité. Melissa ne se rappelle pas du tout si l’équipe traitante lui en a parlé également, compte tenu qu’il s’agit d’un aspect très important de sa vie. La visualisation, le Reiki et d’autres traitements complémentaires ont aidé Melissa à faire face à la maladie. En même temps, elle croit fermement à la contribution positive de l’humour et à une attitude optimiste.

Temps depuis le diagnostic
2 - 5 years
Phase de traitement
En rémission

Videoclips

Cliquez sur le titre d'un videoclip pour aller à la page.  Cliquez sur le bouton sous-titres pour ouvrir ou fermer la section sous-titres. 

Voir transcription

Initialement, lorsque je suis allée pour mon suivi avec mon chirurgien, elle avait mentionné, vous savez, le fait que je devrais probablement subir de la chimiothérapie basé sur l’histologie de l’échantillon. Ma mère n’avait pas subi de chimiothérapie la première fois qu’elle a été atteinte du cancer du sein. Alors c’était très... et elle était en très bonne santé à ce moment-là et n’avait aucune inquiétude à propos de la récidive. Alors c’était une décision très difficile pour moi de suivre ou non cette route malgré toutes les recommandations que les médecins me donnaient.

Et vous savez, ils tendent à vous donner les statistiques et vous semblez comprendre ce qu’elles veulent dire, mais il y a toujours ces mises en garde qui sous-tendent tout. Alors après avoir parlé avec... j’ai fait beaucoup de recherche à ce sujet, et après avoir parlé avec une naturopathe, d’autres amies et d’autres femmes à travers un réseau de pairs, j’ai été capable d’en venir à la conclusion que probablement la meilleure option pour moi était de poursuivre la façon recommandée par les médecins. J’ai donc commencé la chimiothérapie en avril de l’année dernière, la fin d’avril de l’an dernier.

Intervieweur : Et alors est-ce que vous pensez que vous aviez une idée claire de votre plan de traitement au moment où vous avez commencé ou comment avez-vous suivi?

Non, je ne savais pas parce que je n’étais pas certaine de la façon dont les choses se dérouleraient. Lors de mon premier rendez-vous en oncologie c’était presque comme si la décision avait été prise pour moi. L’oncologue est entrée et me parlait et m’expliquait que c’était le régime, c’était la façon dont ça se déroulerait. Elle était heureuse de répondre à mes questions mais lorsque j’ai eu une petite hésitation à parler de subir de la chimiothérapie, elle était comme : « Oh! Bon, qu’est-ce qui vous inquiète? » Ce n’était pas une approche très favorable. Je lui ai expliqué que j’étais inquiète parce que j’avais des membres de ma famille qui avaient fait ça et que ça n’avait pas fonctionné pour elles. J’étais inquiète de faire tout ça pour rien. J’étais pour faire subir à mon corps tout cet environnement toxique de fou pendant des mois et brûler ma peau pendant des mois et finir avec un résultat similaire, et c’était ce qui m’inquiétait. Lorsque je lui ai expliqué de cette façon, elle était un peu plus compréhensive face à mon comportement. Mais ouais en tant que médecins, ils reviennent quelquefois aux nombres et elle m’a expliqué quel était le pourcentage de chance de récidive avec la chimiothérapie et le pourcentage de chance sans la chimiothérapie. À partir de ce rendez-vous j’ai ramené de l’information et fait un peu de recherche. J’ai aussi parlé avec quelques personnes et j’ai été capable d’en venir à une conclusion par moi-même. Mais je dois dire que je n’avais pas peur, je n’avais pas peur de dire à quelqu’un, de dire à un médecin que ce n’était pas ma décision. Je pense qu’il était vraiment important que je considère le fait que c’était mon traitement et j’ai conservé cette approche. Oui je suis leur patiente mais c’est mon traitement et c’est mon corps. Alors j’ai conservé ça dans ma poche et ils avaient... je suis allée au rendez-vous et ils avaient déjà fixé un rendez-vous pour mon premier traitement de chimiothérapie. Ils avaient fixé des rendez-vous pour toutes sortes de choses et j’étais juste comme « J’ai besoin de respirer ». J’ai besoin d’une minute pour respirer. Pendant cette période j’ai été capable de faire une recherche qui m’a permis, qui m’a aidée à en venir à ma conclusion. J’ai seulement dit : « J’ai besoin d’un peu de temps pour y penser, c’est un peu... ça arrive un petit peu vite et je veux, j’ai besoin d’être confortable avec ma décision parce que je pense que ça va seulement rendre les choses plus difficiles si je ne suis pas confortable. »

Voir transcription

Lors de mon premier rendez-vous après ma mammographie, j’étais seule lorsqu’on m’a annoncé que c’était vraisemblablement un cancer. Mais je connaissais la radiologue qui avait fait l’interprétation et nous avons eu une belle petite crise de larmes dans son bureau. Ensuite lorsque vous allez subir d’autres examens particuliers, une IRM*, souvent vous avez un pansement ou des marquages ou autres. J’ai alors pensé que ce serait vraiment difficile de le cacher à mon conjoint. J’ai décidé que j’allais l’informer mais après la résonnance magnétique. J’ai subi la résonnance magnétique. Je n’étais pas censée conduire après l’examen alors ma sœur est venue avec moi. Elle a été formidable pendant toute cette expérience. Elle était vraiment très positive. Mais je pense qu’une des choses les plus difficiles fut d’en informer ma famille à cause de notre histoire familiale, et de le dire à maman et papa. Ce n’est pas que nous prenons tout à la légère, mais souvent dans notre famille nous essayons de dédramatiser. Ma sœur blaguait qu’elle allait faire un gâteau et qu’il serait de la forme des seins, qu’il y aurait un petit « cupcake » dans l’un d’eux et ce serait la manière dont nous allions en informer nos parents, par le biais de cette petite masse « cupcake » dans le gâteau en forme de seins. Mais je ne pensais pas que c’était la meilleure approche et nous avons fini par leur dire. Nous avons partagé avec eux, je ne voulais pas leur annoncer au téléphone, je ne voulais pas leur dire… même par Skype ou quelque chose comme ça parce qu’ils demeurent à environ huit heures de chez moi.

J’essayais de trouver la meilleure manière et ils sont finalement venus en visite. Ma sœur se mariait, alors mon père et ma mère sont venus aider à la planification à peu près au moment de ma chirurgie. Ils étaient ici et c’était agréable de les avoir ici. Nous leur avons donc annoncé, bien sûr il y a eu des émotions mais je pense que simplement le fait que j’étais déjà passée au travers… J’étais personnellement déjà passée au travers, j’ai donc pu leur offrir du soutien, ce qui normalement, ce n’est pas nécessairement la manière dont les choses se déroulent. Mais je me suis sentie à l’aise de leur dire et de leur expliquer tout le processus, et comment tout allait se dérouler.

J’étais rendue au point où, vous savez, mes amis et moi, ils ont ces cartes électroniques comme (nom de la marque), ces cartes amusantes. Nous voulions en développer une avec notre propre version de la chimiothérapie comme « Qui a besoin de Weight Watchers pour faire de la chimio! » Vous savez ce genre de choses, simplement blaguer, et les dix raisons principales pourquoi je n’ai pas de cheveux : « J’ai mis mon doigt dans une prise électrique, j’en ai retiré Britney. » C’était vraiment commun; j’ai fait une Britney Spears. Je trouvais simplement que ça rendait les choses un peu plus faciles à tolérer et un peu plus détendues. C’était un peu plus facile à gérer, spécialement lorsque j’annonçais mon diagnostic pour la première fois à des personnes, ça aidait.

Intervieweur : Comment cela vous aidait-il?

Bon, vous savez, si les gens me demandaient à propos de mes cheveux courts, parce j’avais les cheveux longs pendant tellement longtemps et que les gens ne m’avaient pas vue depuis un moment, alors ils me le demandaient et je leur disais : « Oh vous savez j’ai eu un moment ou j’ai eu une mauvaise rupture », simplement pour briser la glace et ensuite je disais : « En fait j’ai été malade l’année dernière et j’ai subi de la chimiothérapie. » Alors ça sert à briser la glace avant de parler de choses un peu plus sérieuses, ouais.

*IRM : Test d’imagerie qui crée une image en trois dimensions des structures internes du corps en utilisant la force magnétique et les fréquences radio.

Voir transcription

Je pense que de donner le choix aux patientes peut vraiment aider. Même si ce n’est pas nécessairement répondre oui ou non, mais dans certaines circonstances ce n’est pas toujours le cas. Quelquefois avec les enfants, ils ont seulement besoin de savoir qu’ils peuvent prendre une décision et vous ne leur demandez pas s’ils veulent des rôties avec du beurre d’arachides, vous dites : « Est-ce que tu veux une rôtie avec du beurre d’arachides ou est-ce que tu veux une rôtie avec de la confiture? » et leur donner... tu vas quand même avoir une rôtie mais comment est-ce que tu la veux? Et je pense que les patientes se sentent un peu plus impliquées dans leur traitement si on leur donne cette sorte de choix, spécialement lorsqu’il s’agit de quelque chose comme ça.

Je veux dire, je ne suis pas certaine que nous soyons rendues là mais je pense qu’il y a définitivement, il y a définitivement certains progrès que les médecins peuvent faire en ce qui a trait et pour ce qui est d’offrir aux patientes des options et des choix.

Comme par exemple le port-a-cath versus le PICC. Avoir quelque chose qui pend de votre bras est un petit peu inconfortable et cela doit rester hygiénique et tout, alors que le port-a-cath est un peu plus invasif mais cela donne à la cliente ou la patiente un petit peu plus de liberté sur la façon dont on y a accès ou comment elle peut maintenir son style de vie. Peut-être que pour certaines personnes avoir le PICC n’est pas propice parce qu’elles nagent et qu’elles ne peuvent pas le mouiller et toutes les choses de ce genre. Alors je pense que quelquefois de simplement prendre en considération les différences entre les patientes, plutôt que d’avoir une approche linéaire, être capable de donner aux patientes des choix selon les options lorsque c’est possible.

Voir transcription

Comme je l’ai dit, ma mère, à cause du succès que ma mère a connu, elle a été près de dix ans sans cancer avant d’être diagnostiquée avec une récidive. J’ai pensé que peut-être c’était un peu excessif de faire ça. Alors, lors de mes discussions avec mon médecin et genre... mon processus de réflexion... j’ai comme pris connaissance de certaines littératures et en parlant avec d’autres professionnels de la santé, j’ai décidé que j’essaierais de m’attaquer de manière agressive au reste des cellules pendant que j’étais encore jeune et forte, afin de ne pas avoir à faire face à ça lorsque je serais plus veille. C’était mon genre d’approche parce que ma chirurgienne m’avait dit : « Bon, il y a environ 15 ans si vous aviez eu votre diagnostic on ne vous aurait pas recommandé de faire de la chimiothérapie, mais la recherche a démontré qu’il y avait des incidences plus élevées de récidive dans des cas similaires entre les femmes qui avaient eu de la chimiothérapie et celles qui n’en avaient pas eue. »

Bon, mes deux tantes ont été en rémission, ensuite elles ont toutes les deux eu des récidives et elles avaient eu de la chimiothérapie. C’était un peu déchirant parce que voilà, ces femmes ont fait ce qu’elles devaient faire et ce n’était pas nécessairement la meilleure option pour elles à ce moment-là. Mais ce que j’essayais de me rappeler c’est que chaque personne, dans chaque cas, malgré les similitudes, il y a toujours différents facteurs qui entrent en ligne de compte. Je devais seulement décider ce qui serait le mieux pour moi. J’ai eu l’approche du sacrifice à court terme pour le bénéfice à long terme. Je pense que c’est une des pensées que j’ai eues. Si je fais cela maintenant c’est de la prévention et, à mesure que nous allons de l’avant, je ne veux pas dire que je n’aurai jamais de récidive mais cela diminuera mes chances de récidive. Alors je pense que c’est probablement pourquoi j’ai décidé de le faire.

À partir de ce rendez-vous j’ai ramené de l’information et fait un peu de recherche. J’ai aussi parlé avec quelques personnes et j’ai été capable d’en venir à une conclusion par moi-même. Mais je dois dire que je n’avais pas peur, je n’avais pas peur de dire à quelqu’un, de dire à un médecin que ce n’était pas ma décision. Je pense qu’il était vraiment important que je considère le fait que c’était mon traitement et j’ai conservé cette approche. Oui je suis leur patiente mais c’est mon traitement et c’est mon corps. Alors j’ai conservé ça dans ma poche et ils avaient... je suis allée au rendez-vous et ils avaient déjà fixé un rendez-vous pour mon premier traitement de chimiothérapie. Ils avaient fixé des rendez-vous pour toutes sortes de choses et j’étais juste comme « J’ai besoin de respirer ». J’ai besoin d’une minute pour respirer. Pendant cette période j’ai été capable de faire une recherche qui m’a permis, qui m’a aidée à en venir à ma conclusion.

Voir transcription

Mon époux est presque certain de ne plus vouloir d’autres enfants, mais je n’avais pas vraiment fermé la porte. La chimiothérapie peut entraîner la ménopause, spécialement si vous êtes près de 40 ans ou déjà plus près de la ménopause. Je pensais que c’était ce qui allait se produire et c’était assez traumatisant pour moi. Simplement que cette décision me soit retirée à cause d’une autre décision que j’ai prise m’a mise un peu mal à l’aise et vraiment déçue. Ce n’est pas parce que nous aurions eu nécessairement d’autres enfants mais parce que la décision ne m’appartenait plus. Ce fut quelque peu difficile. Depuis ce temps, j’ai subi des tests et apparemment je ne suis pas rendue à ce stade encore, c’est donc un soulagement.

Voir transcription

Ensuite, parce que je me sentais bien après la chimio, j’ai plongé dans la radiothérapie et ce fut un petit peu plus compliqué parce que vous êtes à l’hôpital à tous les jours. C’était vraiment un défi d’essayer de me motiver d’y aller pour mes 15 minutes et ensuite partir en sachant que je devais y retourner le lendemain. Spécialement parce qu’à ce moment-là je commençais à me sentir revigorée après la chimio. Vous savez que ça fait environ deux semaines et normalement ce serait le temps où je devrais retourner pour la chimio, donc mes globules commençaient à augmenter naturellement. Je commençais alors à me sentir plus énergique et un peu mieux, mais j’étais encore à l’hôpital presqu’à tous les jours. C’était donc un petit défi.

Voir transcription

Je pense que de donner le choix aux patientes peut vraiment aider. Même si ce n’est pas nécessairement répondre oui ou non, mais dans certaines circonstances ce n’est pas toujours le cas. Quelquefois avec les enfants, ils ont seulement besoin de savoir qu’ils peuvent prendre une décision et vous ne leur demandez pas s’ils veulent des rôties avec du beurre d’arachides, vous dites : « Est-ce que tu veux une rôtie avec du beurre d’arachides ou est-ce que tu veux une rôtie avec de la confiture? » et leur donner... tu vas quand même avoir une rôtie mais comment est-ce que tu la veux? Et je pense que les patientes se sentent un peu plus impliquées dans leur traitement si on leur donne cette sorte de choix, spécialement lorsqu’il s’agit de quelque chose comme ça.

Voir transcription

En ce qui concerne l’intimité, je me souviens qu’après en avoir informé mon époux, il ne voulait plus me toucher. Il était très inquiet de le propager en me touchant, pas vraiment de manière intime mais même au lit. Au moment de se mettre au lit, d’aller au lit, se blottir ou quoi que ce soit, cela l’inquiétait vraiment. Il était seulement… J’ai dû le ramener à la réalité; ce n’est pas la façon dont ça fonctionne. En ce qui concerne l’intimité, il y a définitivement un ralentissement mais ça n’a pas cessé. Je ne sentais pas que nous ne pouvions plus avoir d’intimité et lui non plus. À un certain moment, il s’est habitué à tout. Il n’était pas, il n’y a pas eu une sorte d’hésitation. Quelquefois à cause de la chimio, cela ne se produisait pas aussi souvent. J’étais très fatiguée et, ou peut-être que je n’étais simplement pas dans un état d’esprit, parce que j’étais en convalescence.

Voir transcription

J’ai fait une autre chose, beaucoup de visualisation. Une des choses que j’ai faite avec la visualisation c’était quand la tumeur a été retirée. J’avais effectivement visualisé que c’était tout le cancer qui sortait de mon corps. Après ma chirurgie, je me considérais effectivement comme sans cancer. Je me suis vraiment concentrée sur le fait que la chimiothérapie était par mesure de prévention et que c’était vraiment pour… tous les retardataires qui restaient seraient désintégrés. Ce fut mon approche et c’était, je pense, une des façons qui m’a permis d’affronter la chimio un peu plus facilement. Je pense que c’était définitivement dans ma tête la manière dont j’y ai fait face.

Voir transcription

Je suis une maman. J’ai un travail à temps complet. J’ai un époux qui ne comprends pas quelquefois et il y a plusieurs autres femmes ou d’autres aidants qui sont dans des situations similaires. Je pense qu’il est vraiment important que nous comprenions tous l’expérience de chacun. Spécialement parce que les femmes ont tendance à vouloir tout faire, être versées dans tout et il y a un… je pense que c’est une image. Il y a une image d’une femme avec la chimiothérapie, qui est une patiente cancéreuse et elle transporte l’épicerie et un bébé, et vous pouvez voir ses cheveux en pics. C’est une sorte de personnage de bande dessinée, et elle court après le chien et c’est écrit : « maman atteinte d’un cancer du sein ». Et ensuite une autre image « papa souffrant d’un rhume » et il est au lit. Je pense que c’est un stigmate qui est toujours là pour que la femme continue de tout faire. Je pense qu’il est important que nous reconnaissions que nous ne sommes pas obligées. J’ai continué de travailler mais c’était par choix, ce n’était pas parce que « j’ai besoin de tout faire »; c’était une chose normale pour moi. J’essayais de garder le cap pour ça. Mais je voulais le partager parce que je pense que c’est important que les personnes aient une perspective différente de la maladie et de son impact sur eux.

Voir transcription

Je ne sentais pas qu’il existait un plan. Je me sentais plutôt laisser à moi-même sur la façon d’affronter l’avenir. Quelles étaient les prochaines étapes? C’est ce que j’ai ressenti pendant quatre à six mois. J’avais cette assistance et ces horaires. Tout était comme tracé d’avance pour moi en ce qui a trait à mon traitement. Ensuite ils vous relâchent dans la nature. C’est comme si, je ne sais pas, je présume que je comparerais ça à lorsque vous avez votre congé de l’hôpital avec votre enfant pour la première fois. Vous êtes rassurée et vous avez le personnel infirmier et les médecins auprès de vous pendant que vous êtes à l’hôpital et, tout à coup, vous êtes prête… allez-y!

Il y avait des ressources et des choses comme ça disponibles mais je ne sentais pas qu’il y avait un plan concret. Ce n’était pas clair pour moi, ok tous les six mois vous allez subir un examen pour vérifier ceci. Tous les ans vous allez vérifier cela. Voici nos recommandations pour votre  santé à l’avenir, l’exercice et le bien-être. Il n’y avait aucune structure et je sais que c’est très individuel pour chaque personne mais simplement d’avoir quelque chose comme… travailler avec quelqu’un avant d’avoir le congé médical. Non pas de la clinique du cancer, mais seulement du moment que vous avez votre congé de ce système de prise en charge.

 

Voir transcription

J’ai eu une consultation de 15 minutes par téléphone avec une naturopathe qui m’avait été recommandé parce que j’avais seulement besoin d’une différente... je voulais seulement une perspective différente. Elle m’a alors dit qu’elle avait obtenu de très bons résultats en ce qui concerne la récidive chez certains patients atteints de cancer. Je l’ai questionnée à propos des patientes atteintes de mon type de cancer et elle m’a répondu que toutes ses patientes qui avaient ce type de cancer avaient suivi les thérapies naturelles et les thérapies complémentaires avec elle en supplément. Elles n’avaient pas subiesdes thérapies alternatives mais plutôt des thérapies complémentaires en plus de la chimiothérapie. Donc, elle était de l’avis que c’était délicat et que ce serait une bonne idée de faire de la chimiothérapie en plus des naturopathies.
Mais pour les autres thérapies complémentaires, j’ai fait du Reiki, des massages, de la psychothérapie et je continue de voir un psychologue. Je pense qu’il est très important d’avoir un baromètre, quelqu’un qui agit comme un tiers indépendant et qui est spécialement familier avec ce genre de maladies et toutes leurs différentes facettes. Que ce soit les implications financières pour certaines personnes, ou les implications familiales, ou tout autre chose, c’est vraiment une chance de pouvoir en parler et d’entendre l’opinion de quelqu’un d’autre. Parce que quelquefois cela peut faire une grande différence, non seulement pour votre traitement, mais pour vos chances de survie dans l’avenir.