Nalie

Nalie
Âge
25

Nalie est âgée de 25 ans, vit une relation et travaillait comme coordonnatrice d’un site de commerce électronique. Elle est actuellement sans emploi parce que la compagnie pour laquelle elle travaillait a fermé pendant qu’elle subissait ses traitements pour le cancer du sein.

Nalie a été diagnostiquée en 2013. Dix mois avant son diagnostic, en 2012, Nalie a perçu une masse après son entraînement, mais compte tenu de son jeune âge elle ne s’en est pas préoccupée. Quelques mois plus tard elle a vu son médecin qui l’a envoyée subir une échographie bien qu’elle soupçonnait un kyste. Quelques mois plus tard encore, Nalie a dû demander à son médecin une autre demande de consultation parce qu’elle avait perdu la première. Elle a ensuite appelé plusieurs hôpitaux en pensant qu’elle devait prendre un rendez-vous pour une mammographie. On l’a informée qu’on ne faisait pas de mammographie pour les femmes de moins de 40 ans. Nalie s’est sentie rassurée et qu’elle irait bien. Après quelques mois, lorsqu’elle a revu son médecin, elle a appris qu’elle aurait dû demander pour une échographie et non une mammographie. La mère de Nalie qui venait tout juste d’apprendre que Nalie avait une masse s’est assurée qu’elle subisse une échographie le plus rapidement possible dans une clinique privée. À partir de ce moment-là, tout s’est déroulé très rapidement et Nalie a dû apprendre plusieurs nouvelles choses alors qu’elle rencontrait toutes sortes de professionnels de la santé au cours d’une courte période de temps. Elle a reçu un diagnostic de cancer du sein et a subi de la chimiothérapie, l’ablation de son sein gauche et elle a récemment terminé sa radiothérapie. Quelques jours avant de commencer sa chimiothérapie on l’a informée qu’elle pouvait devenir infertile à cause du traitement. L’oncologue a reporté la chimiothérapie d’une semaine lorsque Nalie lui a fait part de l’importance de préserver sa fertilité. Elle a subi une chirurgie pour ensuite congeler ses ovules. Elle a commencé à prendre des injections de Lupron pour arrêter la production d’ovules. Nalie, qui est diplômée en communications, a enregistré plusieurs de ses expériences sur vidéo et elle a décidé de les mettre sur Facebook ainsi que sur son site Web www.nalie.ca. Elle a reçu plusieurs réactions positives de femmes qui lui ont dit qu’elle leur donnait de l’espoir et qu’elle les incitait à être heureuses et reconnaissantes pour ce qu’elles ont. Ce fut pour elle une énorme source de motivation pour combattre le cancer et partager son histoire.

Temps depuis le diagnostic
2 - 5 years
Phase de traitement
En rémission

Videoclips

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Non je n’ai pas fait de traitement complémentaire, mais je savais qu’il y avait une chose sur laquelle j’avais le contrôle, c’était ce que je mangeais et comme je le disais, j’ai complètement cessé de prendre de l’alcool. Ils disaient que nous pouvions en prendre, selon les directives de la chimiothérapie qui indiquent ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire. Cela disait que je pouvais en prendre, si je voulais prendre un verre. Je pouvais prendre du vin et tout ça, mais je n’en voyais pas l’utilité. Je voulais vraiment essayer de garder mon corps aussi propre que possible en sachant qu’il serait intoxiqué avec la chimiothérapie. J’ai donc essayé de changer mon alimentation. J’ai essayé de couper presque complètement le sucre. J’ai mangé beaucoup de verdure comme c’est suggéré et j’ai pris beaucoup de jus, afin d’avoir plus de nutriments et de vitamines dans mes repas. Je voulais simplement essayer d’avoir une alimentation saine pendant mes traitements, et comme toujours je pouvais faire mieux.

Intervieweur : Mais vous avez été capable de faire ces changements pendant vos traitements parce que certaines femmes trouvent cela vraiment très difficile à faire?

Exactement, mais comme je l’ai dit, je demeure avec mes parents et ma famille fut d’un grand soutien. J’ai commencé à faire mes jus mais lorsque j’étais extrêmement faible, je me réveillais le matin et il y avait un jus prêt pour moi, préparé par mon père ou ma tante qui demeurent avec moi. Comme je vous l’ai dit, nous sommes une grande famille, alors, plusieurs personnes penseraient que c’est difficile d’être autant de gens dans une maison, mais dans mon cas, ce fut salvateur.

 

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Ouais, la perte des cheveux fut probablement la chose la plus difficile pour moi, spécialement parce que j’avais de longs cheveux jusqu’aux fesses. Mes cheveux étaient vraiment vraiment beaux. Tout le monde… J’avais l’habitude de les friser, tout le monde aimait les coiffures que j’avais l’habitude de me faire. Lorsqu’on a 20 ans, comme vous le savez, pour une femme, votre chevelure est super importante pour vous. Ce n’est pas comme, vous savez, à 60 ou 80. Je suis certaine que c’est important pour elles aussi, mais vous savez, à 80 ans, à ce point vos cheveux sont ce qu’ils sont. Mais lorsque vous avez dans la vingtaine, vous ne voyez pas une jeune femme chauve dans la vingtaine se promener. Ce fut vraiment une chose difficile à laquelle j’ai dû faire face. En même temps, j’ai voulu vraiment montrer aux autres qu’il n’y a pas de faute à être chauve, il n’y a pas de faute, c’est temporaire; c’est ce que je devais me rappeler constamment. Faisons semblant que ce n’est qu’un style audacieux de coiffure que vous vous êtes donné et que vous l’aurez seulement pour moins d’un an. Donc autant s’en balancer.

Et c’est un autre thème sur mon blog. J’ai pris des vidéos de moi le jour où j’ai rasé mes cheveux, toute ma famille, bon les hommes de ma famille se sont rasés les cheveux avec moi. Ouais, mes frères et mes cousins, mon père, ils se sont rasés les cheveux pour briser la glace, et par simple camaraderie. Ensuite, c’était drôle parce que j’ai rasé leurs cheveux en premier. L’aîné de mes frères avait de beaux cheveux très épais vous savez, et ce n’était donc pas une mince affaire pour lui également. C’était drôle alors que je sois capable de les raser et lorsque ce fut mon tour, j’étais comme, ok, pourquoi pas. Parce que mes cheveux avaient déjà commencé à tomber, et c’était… j’avais comme d’horribles lignes dégarnies et chaque fois que je passais ma main dans mes cheveux, des mèches tombaient. Cette journée-là nous avons rasé mes cheveux, j’étais excitée parce que je ne pouvais plus voir mes cheveux tomber. Nous les avons simplement rasés.

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Bon, vous avez des drains Jackson-Pratt qui sont littéralement collés sur le côté de votre corps. Vous vous sentez comme si vous étiez à l’intérieur d’une matrice avec ce tube qui ressemble à une grenade, où s’écoule tout le liquide et cela prend simplement tout le liquide pour prévenir l’infection de la plaie. Cela coule dans ce drain que vous devez vider vous-même. C’est carrément dégoûtant parce que vous voyez votre sang et ce liquide jaunâtre rougeâtre... qui sort de votre corps. Vous devez le garder sur vous pendant dix jours. Vous devez porter un grand t-shirt si vous sortez et vous devez trouver une pochette pour le mettre ou juste l’attacher sur le côté. Alors vous avez simplement ces drains accrocher à vous pendant dix jours et ce fut difficile à gérer, et aussitôt qu’ils sont retirés alors.

Intervieweur : Comment était-ce lorsqu'ils les ont retirés? Est-ce qu'il y avait quelque chose de particulier?

Lorsqu'ils les ont retirés c'était vraiment comme des serpents qui rampaient à l'extérieur de mon corps parce que je ne m'attendais pas à ce que ce soit si profond dans mon corps. Le médecin les tirent littéralement de vous et ça ne fait pas tellement mal si le médecin sait comment s'y prendre, mais aussitôt que c'est fait… j'ai deux cicatrices sur le côté, là où ils étaient, où étaient ces tubes à l'intérieur. C'est seulement deux petits trous.

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Je n’avais aucune idée de ce qu’était le cancer du sein et je pense que c’est une des principales raisons pourquoi j’ai décidé de rendre mon histoire si publique. Sur mon blog j’écris à propos de tout ce que je sais sur le cancer du sein et de toutes mes expériences; je prends aussi des vidéos pour montrer de quoi il s’agit, parce que lorsque vous êtes dans la vingtaine, vous n’avez aucune idée à quoi ça ressemble. Les campagnes ne vont pas plus loin que de vous montrer des rubans roses et toutes sortes de choses roses, et la sensibilisation ne va pas plus loin. J’ai alors voulu apporter ce genre de sensibilisation, et d’une façon brute et réelle, par le biais de mon blog et des vidéos. Lorsque tu es dans la vingtaine tu ne connais rien au cancer du sein. Je l’admets, la première fois que mon chirurgien et mon oncologue ont lu mon diagnostic et mon rapport de pathologie et qu’ils ont dit : « Les récepteurs d’hormones œstrogène sont positifs, les récepteurs progestérone positifs, HER2 (Human Epidermal Growth Factor Receptor-2 (récepteur pour les facteurs de croissance épidermiques humains) négatif… » Tu entends ça et c’est comme du chinois pour toi, tu ne sais pas ce que ça veut dire. Manifestement après l’avoir entendu encore et encore, et maintes fois encore, et avoir posé des questions, je suis maintenant plus consciente de mon diagnostic, mais encore ce n’est pas quelque chose que tout le monde sait. Si vous n’étudiez pas dans le milieu médical, vous ne comprenez pas réellement.

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Elle l’a alors examiné et elle a dit : « Ne t’en fait pas ce n’est probablement qu’un kyste. » Je ne me suis pas inquiétée du tout non plus mais elle m’a donné une consultation juste au cas. Et quand elle m’a donné la consultation je n’ai réellement rien fait avec parce qu’elle m’avait dit de ne pas m’en faire. Lorsque tu es dans la vingtaine ce n’est pas une priorité d’aller prendre un rendez-vous pour une mammographie. J’ai donc laissé les mois s’écouler et j’ai finalement pris la deuxième consultation que mon médecin a dû me donner parce que j’avais perdu la première. C’est pour vous dire combien je ne m’en faisais pas avec ça.

 

Elle m’a demandé : « Est-ce que tu es allée passer l’examen? » et je lui ai répondu « Non ». Je lui ai alors dit : « Je l’ai perdue. »  Elle m’en a donné une autre et finalement j’ai appelé pour une mammographie. Tous les hôpitaux me demandaient ma date de naissance et aussitôt que je disais 1988, ils me répondaient : « Oh désolé! Nous ne faisons pas subir de mammographie aux femmes de moins de 40 ans. » Encore une fois, je pensais que ça voulait dire que c’était sûrement rien. Je veux dire que je suis dans la vingtaine, que je n’ai pas à m’inquiéter s’ils ne font pas subir de mammographie aux femmes de moins de 40 ans. Encore une fois je laisse les mois s’écouler et puis j’ai dû retourner voir mon médecin. Lorsqu’elle m’a demandé : « Est-ce que tu as subi l’examen Nalie? » et j’ai dit : « Non, ils m’ont refusée. » Elle m’a demandé : « Bon, comment t’ont-ils refusée? », ce à quoi j’ai répondu : « Personne ne fait subir de mammographie aux femmes de moins de 40 ans. » Elle me dit : « Tu devais demander une échographie. » J’étais tellement naïve à ce sujet que je ne savais pas. Je ne connaissais rien à propos du cancer et comment ça fonctionnait. Alors finalement, c’est le seul moment où je l’ai mentionné à ma mère. Je ne voulais pas lui mentionner parce que les mères paniquent habituellement, sont stressées et s’inquiètent. C’est probablement un an plus tard, presque 10-11 mois après avoir trouvé les premières masses dans mon sein que j’en ai parlé à quelqu’un d’autre que mon médecin de famille.

 

Par la suite ma mère s’est assurée que je subisse une échographie le plus rapidement possible et elle s’est même informée auprès de ma belle-sœur qui est infirmière. Elle m’a référée à une clinique où je devais payer pour subir une échographie immédiatement plutôt que d’attendre trois mois à l’hôpital.

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Si je me souviens, j’ai senti les bosses dans mon sein gauche à l’âge de 23 ans. C’était alors presque dix mois avant que je passe à l’action à ce sujet. J’étais dans la douche et je venais de m’entraîner parce que j’étais très très active, sportive et en forme. Une fois alors que je revenais de la gym et que j’étais en train de nettoyer le haut de mon corps, j’ai senti des masses, mais ma réaction première fut : « ça doit être mes muscles ou quelque chose comme ça » parce que je venais tout juste de travailler ma poitrine. Je n’ai donc rien fait. J’ai pensé que c’était rien. Ça ne m’a même pas fait peur. Ça ne m’a pas dérangée. Comme par hasard quelques mois plus tard j’avais rendez-vous chez mon médecin de famille. Je suis donc allée la voir et elle fait habituellement un examen de mes seins. Je lui ai dit qu’il me semblait que mon sein gauche était bosselé. Elle m’a dit que c’était normal dans la vingtaine. Nous avons tendance à avoir des seins bosselés à cause des fibres, des hormones et du gras. Elle l’a alors examiné et elle a dit : « Ne t’en fait pas, ce n’est probablement qu’un kyste ». Elle ne s’est pas inquiétée du tout mais elle m’a donné une consultation juste au cas. Et quand elle m’a donné la consultation je n’ai réellement rien fait avec parce qu’elle m’avait dit de ne pas m’en faire. Lorsque vous êtes dans la vingtaine, vous savez, ce n’est pas une priorité de prendre rendez-vous pour une mammographie. J’ai donc laissé les mois s’écouler et j’ai finalement pris la deuxième consultation que mon médecin a dû me donner parce que j’avais perdu la première. C’est pour vous dire combien je ne m’en faisais pas avec ça.

 

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J’ai dû délibérément prendre des injections de Lupron pour protéger ma fertilité parce que j’ai su que vous pouviez devenir infertile en subissant de la chimiothérapie. Pour moi d’avoir mes propres enfants dans le futur est d’une immense, immense importance dans ma vie. J’ai aussi congelé mes ovules avant de subir la chimiothérapie et non seulement j’ai congelé mes ovules, j’ai accepté de prendre des injections de Lupron qui entraînent la ménopause. Donc leur théorie au centre de reproduction est que si vous ne produisez pas d’ovules alors il y a moins de chance que la chimiothérapie leur cause du tort.

J’ai donc été ménopausée à l’âge de 24 ou 25 ans. J’étais ménopausée avec les bouffées de chaleur, et tout ça en plus des symptômes et des effets secondaires de la chimiothérapie. Mais je voulais le faire. J’ai pensé que c’était important pour moi de savoir que j’avais fait tout ce qui était possible pour protéger ma fertilité. Donc avec la ménopause, votre corps change également. C’est quelque chose à laquelle j’ai dû faire face physiquement, c’était un défi.