Shelley

Shelley
Âge
48

Shelley est âgée de 48 ans et est éducatrice.  Elle travaille maintenant comme directrice au ministère de l’Éducation. Shelley a deux jeunes filles adultes et un fils.

 

Shelley a été diagnostiquée en 2012 et terminera sous peu une chirurgie de reconstruction complète. Shelley a initialement soupçonné que quelque chose n’allait pas lorsque, à titre de maître Reiki, elle donnait un traitement à une amie. Elle et son amie ont toutes deux ressenti une sensation de brûlure pendant ces traitements; Shelley dans son sein droit et son amie au dos et sur le côté. Son amie a décidé de subir un examen et fut éventuellement diagnostiquée d’un cancer du sein. Shelley a parlé de ses symptômes avec son médecin et a décidé de subir une mammographie également. La mammographie a détecté quelque chose de petit et on lui a demandé de retourner dans trois à six mois. Après trois mois, Shelley a décidé qu’elle en avait assez des nuits sans sommeil et a subi une deuxième mammographie. Le médecin lui a demandé de revenir le jour suivant et il lui a annoncé que c’était un cancer et qu’elle avait besoin de subir d’autres examens. Malgré tout, selon les résultats de la biopsie, on lui a dit que la masse était bénigne. Cette bonne nouvelle ne l’a pas rassurée et elle a continué de ressentir une démangeaison ou une brûlure dans son sein droit et a demandé des examens plus approfondis. Son médecin a accepté de lui faire subir une résonnance magnétique qui a confirmé que c’était vraiment un cancer du sein. Shelley a choisi de subir une double mastectomie et une reconstruction immédiate par lambeau perforant AEIP. Malgré qu’elle ait eu des problèmes avec la reconstruction, elle encourage quand même les femmes qui souffrent d’un cancer du sein de choisir l’approche qu’elles pensent la meilleure pour elles. Cela fait environ trois ans qu’elle a informé ses enfants adolescents de son diagnostic. Ses enfants lui ont dit récemment que c’était « génial » qu’ils fussent encouragés à partager la nouvelle avec les amis et la famille et de ne pas avoir eu à garder cette information comme un secret de famille. C’est une des raisons pour lesquelles Shelley a voulu partager son histoire et qu’elle croit à l’importance de partager l’information et d’apprendre des autres.

 

Temps depuis le diagnostic
2 - 5 years
Phase de traitement
En rémission

Videoclips

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Plus de fruits et de légumes. Ouais, j’ai encore un penchant quelquefois pour la viande rouge mais nous parlons d’alimentation équilibrée. J’ai parlé avec des nutritionnistes. J’ai lu beaucoup de livres sur les bénéfices d’une alimentation végétarienne ou celle de grains entiers. Il y a tellement d’avenues différentes. Mais pour moi, je pense qu’il s’agit d’une alimentation équilibrée, de m’assurer de ne pas ignorer les fruits et les légumes. L’apport en eau est très important pour moi afin de m’aider à supporter certaines de ces nouvelles douleurs, les crampes et les choses comme cela. La famille aime ça. Au début, pour être honnête avec vous ils n’étaient pas trop certains des breuvages verts, mais après qu’ils aient passé par-dessus la couleur, ce fut une bonne chose et ils aiment tous le jus. Ils font tous des smoothies et c’est quelque chose d’agréable à faire avec ce qui se trouve sous la main. C’était toujours papa qui faisait les smoothies et vous pouviez vous attendre à tout. Tout le monde a son mot à dire et le vert est un incontournable, alors ça donne de bons résultats.

Même avec vos… ou la façon dont on fait l’épicerie a changé. La liste d’épicerie, et non, ma maison n’est pas sans malbouffe à tout prix. Je mange probablement encore beaucoup trop de malbouffe mais je trouve que si je coupe absolument tout, « Non » j’en ressentirai le besoin. Si j’en ai dans la maison c’est comme « Ok, c’est là si j’en veux, je ne sais pas si j’en veux. » C’est seulement, c’est différent. Je ne cuisine pas aussi souvent que j’en avais l’habitude. Si je le fais, c’est beaucoup d’aliments entiers, des livres de recettes différents que j’ai découverts. Il y a tellement de merveilleuses ressources en ligne pour tout faire, que ce soit sans gluten ou simplement végétarien ou une alimentation végétalienne. Quel que soit vos préférences, mais il y a plusieurs bonnes choses et je suis très chanceuse.

 

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Même le « nuage de la chimio », c’est une chose à propos de laquelle nous lisons très peu. Je n’ai pas anticipé… J’ai pensé : « Oh, je n’aurai pas de déficit cognitif à la suite de la chimiothérapie. Je suis toujours en train de lire. Je fais toujours cela. » Je ne pouvais pas me souvenir du mot vacuum. Je décrivais l’appareil qui ramasse la poussière sur le plancher. Les petites choses que vous prenez pour acquises tous les jours, je ne pouvais les assembler dans une phrase… c’était quelquefois frustrant. Encore une fois, je suis en physiothérapie et je dis à ma thérapeute… elle me demande comment ça va et je lui dis : « Je pense que je perds l’esprit. Je ne peux me rappeler des choses, des choses que je faisais tous les jours et que je prenais pour acquises. » Juste la coordination motrice fine aussi, pas seulement le verbal. Je regardais des choses et je pensais : « je ne sais pas ». Quand elle m’a dit : « Oh, vous avez besoin de parler à ces personnes ou de venir à cette rencontre ou voici une ressource. » C’était comme : « Oh, merci. Je ne perds pas l’esprit. » C’est une partie de ce traitement mais lorsque vous ne pouvez pas trouver l’information à ce sujet… wow!

Ça vous fait peur et ensuite vous commencez à vous demander si vous avez le cancer du cerveau. Parce que vous êtes à un stade vulnérable où vous n’avez pas le contrôle. Au travail, ils ont été très compréhensifs envers mon « nuage de la chimio ». Lorsque je suis revenue je leur ai dit que je ne revenais pas en force, pas comme j’étais avant, au mieux à 90, 80 ou 70 pour cent. Je vous laisserai savoir. Tout le monde a été merveilleux, ils savaient que les bouffées de chaleur me frapperaient durement. Au début c’était inconfortable pour moi et pour eux, vous savez. Vous êtes en tailleur, vous êtes assise à une table en train de prendre des décisions et whoosh! Vous êtes rouge comme une betterave et vous pensez arrosez-moi quelqu’un. C’est maintenant devenu une farce, tout le monde est à l’aise avec ça. Mes pensées et les structures de langage se sont grandement améliorées en comparaison au moment où j’ai recommencé à travailler. C’est encore la routine du retour à la vie au travail et à la maison qui m’a aidée à récupérer définitivement.

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Vous savez que j’ai obtenu des copies de tous les rapports et qu’ils ont été révisés. Mon médecin de famille les a révisés, mon oncologue les a révisés. Je pose des questions et je suis encore incertaine à propos du stade, stade 3 du cancer. À cause de toutes les fiches anecdotiques et de tous les autres tests qui sont à un stade précoce, carcinome à petites cellules, très petites, et lorsque je regarde ce qui est communiqué comme stade 0, stade 2, stade 3 et stade 4 en termes de grosseur, de propagation et de ganglions lymphatiques, etc., je suis au stade 1. Je me demande donc pourquoi je suis au stade 3. Je le demande de temps en temps et on m’explique, mais je ne comprends toujours pas. Peut-être qu’un jour je comprendrai mais je vais continuer de le demander parce que peut-être il y a quelque chose que je n’entends pas, ce qui pourrait être le cas.

 

Au début le stade 3 me faisait peur parce qu’il n’y a qu’une autre étape avant le stade 4 qui est métastatique, qui se rapproche de la mort et je ne suis pas prête à mourir. Je dois le dire, maintenant je ne suis pas prête. Je refuse de lâcher prise sans me battre à fond. Je prévois être grand-maman; j’espère que ce ne sera pas avant quelques années. Je veux voir mes enfants se marier afin que je sois grand-maman et que je sois impliquée dans toutes ces choses. Le stade 3 me fait peur, ça me fait vraiment peur et je ne sais pas pourquoi. C’est un nombre. C’est comme la grandeur d’une robe. Ouais, c’est comme si j’aimerais être une grandeur 4, mais je ne serai pas une grandeur 4. J’aime la robe, donc je pourrais prendre ce stade. Ouais, j’aimerais être un stade 1 et il n’y a pourtant aucune garantie à aucun de ces stades.

 

Il n’y a aucune garantie que, parce que vous êtes au stade 1, il n’y aura pas de récidive. Je comprends ça et c’est quelque chose que mon oncologue a dit. Parce que vous êtes un stade 3 ne veut pas dire que vous aurez une récidive. C’est à cause de bla, bla, bla. Bien, d’accord, merci. Je suis complètement honnête ici et, vous savez, vous en riez parce que, ouais, vous savez que c’est un nombre. Est-ce parce que la société a toujours mis l’emphase sur un nombre, votre poids, la grandeur de votre robe, et sur le stade de votre cancer? Je ne sais pas. Je n’aime pas le stade 3. Je vais vivre avec, c’est certain, je n’ai pas le choix, tout comme je vais vivre avec ma grandeur 0. C’est ce que c’est et à la fin de la journée je peux dire que j’ai fait de mon mieux pour ce qui est de l’activité, la nutrition, la santé mentale, la santé spirituelle et s’il y a une récidive, j’aurai fait tout ce que je pensais pouvoir faire. Suis-je devenue radicale? Non. Est-ce que je le deviendrai? Non. J’essaie d’être équilibrée et j’espère en diable que ça ne reviendra pas, mais si c’est le cas, je ne veux pas avoir de regret au sujet de ce que j’ai fait ou n'ai pas fait. En ce moment, je ne ressens aucun de ces regrets parce que j’ai dit que je suis reconnaissante. J’essaie de faire de mon mieux en ce moment, de faire ce que je peux. Et je ferai n’importe quoi pour être en vie et vieillir, espérons-le, sans être misérable.

 

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J’ai besoin de me lever et de bouger toutes les 30 à 45 minutes pour prévenir les crampes dans mon torse et afin que le liquide lymphatique ne s’accumule pas dans certaines parties de mon corps. C’est donc important pour moi de faire de l’exercice et j’ai des bandes et des balles au travail et ils m’ont fourni un bureau auquel je peux m’assoir/me lever et poursuivre mon travail. Ils ont été très compréhensifs mais ce fut un processus d’apprentissage.

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J’ai arrêté de faire la lessive et d’épousseter et les enfants font quelques corvées ménagères; ils font tellement un bon travail, ils peuvent continuer. Mais c’est seulement… Je ne sais pas comment décrire cette différence. Mais encore, ce n’est pas si différent de la normale. Pour moi c’est l’approche envers la routine quotidienne à la maison et au travail qui est différente. Les choses que j’avais l’habitude de trouver importantes sont maintenant secondaires. Mon bien-être est la chose la plus importante présentement. Si on ne prend pas soin de moi, je ne peux pas prendre soin de mon époux et de mes enfants ou les laisser prendre soin de moi. Je vais être épuisée et ce sera difficile pour tout le monde. Avant j’étais la dernière personne à laquelle je pensais... c’était ma famille, ensuite le travail, le chien, le chien du voisin et moi. Je suis la première et je suis d’accord. Je ne me sens pas mal.

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J’ai donc dû apprendre à m’ouvrir aux gens au cours des 16 traitements de chimio. Il n’y avait pas que moi qui combattait le cancer, c’était moi et ma famille; c’était nos amis, nos proches, c’était les amis des amis, les gens qui voulaient nous aider.

Un autre domaine où j’ai dû vraiment m’ouvrir et laisser les gens m’aider en plus de les laisser s’assoir et de m’aider à me rendre et revenir de la chimio. Vous êtes fière de votre famille et de pouvoir en prendre soin, de les faire vivre, et lorsque votre monde est secoué et que vous en êtes incapable, physiquement incapable de faire certaines choses que vous pouviez faire, les gens veulent vous aider. Ils ne savent simplement pas comment. Ils ont peur de le demander et ils veulent peut-être restés loin. Nous avons commencé un blog familial parce qu’il y avait tellement de personnes qui voulaient nous appeler ou qui voulaient que nous leur envoyions des courriels. Nous avons pensé : « Comment allons-nous gérer ça? »

 

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Mais heureusement nous avons été capables de passer au travers et je pense que c’est important dans toute relation. Ce n’est pas facile, ce n’est pas facile d’en parler parce que c’est un sujet vulnérable. Pour être honnête, c’est un domaine où il n’y a pas beaucoup de ressources et je ne sais même pas si je lui rends justice en en parlant ici. Mais de parler des raisons pour lesquelles vous vous sentez vulnérable ou peu attirante ou que vous avez peur que votre époux ne vous accepte pas avec le nouveau changement, et qu’il vous exprime ses peurs est également très important. Vous ne pouvez pas garder ça en-dedans. Ce fut difficile au début d’en parler mais les choses se passent bien et nous avons été privilégiés dans notre relation. Suffisamment solides pour se respecter mutuellement non seulement physiquement mais émotionnellement. Si vous ne pouvez ou vous n’avez pas ce genre de relation, je vous suggérerais de trouver quelqu’un qui peut vous aider à communiquer à ces niveaux. S’il y a un temps où vous avez besoin de cette touche extra, de ce câlin, de ce niveau d’intimité supplémentaire, c’est après le rétablissement lorsque vous ne vous sentez pas attirante du tout. Vous n’êtes pas certaine, votre confiance à ce niveau a été ébranlée au plus profond de vous-même.

Intervieweur : Pouvez-vous me donner également un exemple des peurs de votre époux?

Il avait peur que je ne veuille plus avoir d’intimité avec lui. Je veux dire nous sommes jeunes ou nous nous considérons jeunes. Nous sommes proches et nous aimons partager notre intimité, donc il connaissait mes peurs et il pouvait voir mes peurs. Il pouvait voir, pas mon dégoût, ce n’est pas le bon mot, mon… appréhension face aux changements; la prise de poids, la perte des cheveux, toutes ces choses, n’est-ce pas? Tout à coup je n’ai plus de seins, j’ai des cicatrices, de l’enflure dans certaines régions que je ne savais pas pouvaient enfler, l’hystérectomie et tout, tout ça vous affecte. Vous pensez seulement à tous ces changements. Qu’est-ce que j’ai lu? J’ai lu que la perte d’estrogène peut entraîner la perte de désir sexuel, peut causer la sécheresse vaginale, peut ceci et cela, parlez-en à votre médecin.

 

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Je crois que le plus difficile pendant ce temps c’était l’attente et de savoir que tu as ce cancer qui se développe à l’intérieur de toi et que tu veux seulement le retirer. Tu veux seulement le retirer, mais cette sensation qui était toujours persistante dans l’inconscient, cette brûlure, ce picotement et, naturellement, tu y penses. Tu ne sais pas ce que tu sais, le stade, la gravité. Est-ce localisé juste dans le sein? Ton esprit se promène partout.

 

La période de trois mois a été difficile. C’est toujours l’idée persistante qu’il y a peut-être quelque chose d’anormal et j’essayais de me rassurer en me disant : « Ok, je suis jeune, je suis en santé, je suis active, je ne fume pas, je n’ai jamais fumé, je devrais être ok, n’est-ce pas? Le cancer c’est pour les personnes âgées. » Ce n’est pas pour les personnes âgées; il n’est pas discriminatoire en fonction de l’âge, la grosseur, la race, la religion. Il te frappera dur et quand il le voudra. Alors pendant  la période d’attente j’ai continué à bouger et à faire ce que je fais. C’était la période d’attente. Lorsque ce fut confirmé et jusqu’à ce que l’action commence à prendre place, c’est ce que j’ai trouvé le plus difficile, tout comme ma famille.

 

Intervieweur : Et c’était également la période où vous ne saviez pas exactement quelle sorte de cancer vous aviez?

 

Exact. Quel stade? Quel grade? Est-ce qu’il est répandu? Est-ce la source primaire? Tous ces inconnus et cela a pris du temps avant d’avoir ces réponses. C’était difficile et c’était difficile pour les enfants. Ils ne voulaient pas me quitter. Mon époux a pris congé de son travail également. Ce fut difficile de s’habituer à tout ça parce que vous voulez les voir poursuivre normalement et vous pouvez voir la douleur sur leurs visages et le niveau de stress autour. Vous essayez que ce soit normal. Nous avons grandi en tant que famille; nous avons réellement atteint un nouveau niveau de respect les uns envers les autres. La relation entre les enfants, mon époux et moi s’est développée pendant ce temps. C’est l’avantage d’une chose terrible et j’ai la chance de dire que nous continuons à être une famille tricotée serrée à cause de ça.

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Alors lorsque le choc initial fut passé, le suivant fut la biopsie. La Clinique du cancer du sein a appelé presqu’immédiatement pour me faire subir une biopsie. Pendant la biopsie, le médecin avait de la difficulté à localiser la masse; elle était tellement petite. Je crois que lorsque l’autopsie (les résultats) est arrivée, elle était 1,2 cm et cette première biopsie était bénigne. Mais ce que je savais c’était que plus le temps passait, et lorsque ce fut confirmé que la sensation, ce picotement que j’avais lorsque je faisais du Reiki, qui a comme débuté cette conversation, ça devenait une brûlure. Je n’ai jamais perçu de masse mais j’ai toujours eu une brûlure et un picotement sur le sein droit et cela semblait s’intensifier à chaque semaine que nous attendions pour en arriver à ceci. Alors lorsque la biopsie est revenue bénigne, j’ai dit à mon médecin que je devrais être heureuse. Je me rappelle lui avoir dit que je devrais être heureuse. Je ne suis pas heureuse. (Ajouté par Shelley après l’entrevue : La radiologue qui a effectué la biopsie a également indiqué qu’elle ne pensait pas avoir localisé la masse parce qu’elle était difficile à localiser. Elle m’a aussi fortement suggéré de demander des tests additionnels.)

 

Parce qu’elle a dit Joyeux Noël, Bonne Année, c’est bénin et j’ai dit « Hum… quelque chose ne va pas. » J’ai écouté mon corps et je lui ai dit : « J’ai besoin d’autre chose. » Elle m’a heureusement fixé un rendez-vous pour une résonnance magnétique qui a eu lieu deux semaines plus tard; ce qui a confirmé un carcinome canalaire à travers mes seins et un carcinome invasif; un carcinome canalaire qui a conduit à une mastectomie et une autre biopsie, lequel a été identifié immédiatement lorsque je suis allée pour la deuxième biopsie.

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Les enfants sont tous arrivés de l’école cet après-midi-là. Nous nous sommes assis avec eux. Ils étaient adolescents; première année d’université et deux au secondaire. Je les ai informés que j’avais reçu un diagnostic de cancer, que je subirais une biopsie et que c’était tout ce que je savais. Beaucoup de larmes, beaucoup de questions. La seule chose que je voulais qu’ils sachent c’était qu’ils pouvaient texter leurs amis, les en informer, en parler avec les parents de leurs amis, parce qu’à cet âge les amis sont importants, ensuite ils se préoccupent d’eux-mêmes. Les parents sont plus bas dans leur liste de priorités. Je ne voulais pas qu’ils aient peur en silence ou seuls et je voulais qu’ils puissent nous poser des questions. Nous en avions discuté mon époux et moi au préalable. Maintenant que ça fait trois ans depuis le diagnostic initial, nous avons parlé de la façon dont nous leur avons annoncé, et si oui ou non nous aurions dû leur dire d’en parler avec leurs amis. Ils ont pensé que c’était absolument génial qu’ils n’aient pas eu à se cacher et que ce ne fut pas un secret de famille. Leurs amis étaient aussi ouverts à nous poser des questions. Ça s’est produit au moment où ma fille commençait son cours en soins infirmiers et pour ses amis de classe je suis devenue leur patiente-test à bien des égards. Ce fut une expérience d’apprentissage mais nous avons toujours dit : « Si vous ne savez pas, n’ayez pas peur de ce que vous ne savez pas. Demandez-le et si nous ne connaissons pas la réponse nous allons la trouver. »

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Alors en 2011 je me suis aventurée à faire du Reiki. Il s’agit d’un transfert d’énergie. C’est une thérapie de style alternatif. Je travaillais sur moi, ma famille et mes amis et je travaillais sur le dos de la mère d’une amie de ma fille. Elle avait de la douleur et chaque fois que je travaillais sur son dos ou son côté elle ressentait une sensation de brûlure et moi aussi (je ressentais cette sensation de brûlure) dans mes seins. Nous plaisantions à ce sujet et je lui ai dit : « Tu sais quoi? Va te faire examiner ». C’est ce qu’elle a fait et elle a été diagnostiquée d’un cancer du sein.

Mon examen physique devait avoir lieu au mois d’août de l’été 2011. J’avais travaillé sur elle et lui avait donné des traitements de Reiki tout au long de sa chimiothérapie et j’avais mentionné cette sensation de brûlure à mon médecin. Je lui ai dit : « Vous savez que je fais du Reiki et chaque fois que je travaille sur cette patiente, ou à chaque fois que je travaille sur moi et que je passe mes mains au-dessus de mon sein droit, j’ai la sensation que je pourrais allaiter, cette sorte de chatouillement avant que le lait se mette à couler. » Elle m’a répondu : « Oh vous êtes jeune, vous avez 45 ans. Ne vous inquiétez pas de ça. » Elle a ajouté : « Ça pourrait être n’importe quoi mais je vais vous faire subir une mammographie. » Nous ne percevions rien, ni moi, ni elle et elle a alors dit : « Nous allons vous faire subir une mammographie de référence. » Je suis donc allée et j’ai reçu un appel. J’ai pensé : « Ah, qu’est-ce que c’est? » Je suis allée chez le médecin pour obtenir les résultats et elle m’a dit de ne pas m’inquiéter, qu’il y avait un petit quelque chose mais de ne pas m’inquiéter et de revenir dans trois à six mois. Mais mes vitamines B et D étaient basses et nous avons commencé un genre de thérapie vitaminique. Je n’ai pas de surplus de poids et je suis assez active. Je mange plutôt bien. Elle avait confiance, et moi aussi, qu’il n’y avait rien.

Mais nous avons décidé de refaire une mammographie après trois mois parce j’ai pensé : « Je ne peux pas souffrir d’insomnie pendant six mois. Allons-y pour trois mois. » Je suis donc allée en novembre et le jour suivant j’ai reçu un appel de me rendre à son bureau. Encore une fois j’ai pensé : « Ce n’est pas grand-chose. Ils doivent avoir trouvé quelque chose d’autre ou c’est seulement les résultats. » Je ne m’attendais pas à « Vous avez le cancer. » Elle m’a dit ça et quand j’ai entendu les mots « Vous avez le cancer », je peux sincèrement vous dire que je ne me souviens pas du reste.

 

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Il y a un certain niveau de confort là que je trouvais toujours dans cela. Mais la compassion et l’empathie étaient sans pareilles tout au long de mon parcours et lorsque je faisais la rencontre de quelqu’un qui avait peut-être une mauvaise journée peu importe la raison, c’était difficile. J’ai trouvé cela vraiment difficile pendant le rétablissement et personne n’est parfait. Personne, je ne suis pas parfaite, personne n’est parfait. Mais que ce soit ou non, je pense que le diagnostic ou ce que le patient a à faire face n’a pas d’importance, il faut que les professionnels de la santé sachent que nous voulons nous rétablir aussi. Nous ne voulons pas nous attarder dans vos bureaux ou dans les unités des hôpitaux ou n’importe où. Mais c’est seulement que nous ne savons pas et que cela devient… Patience, compréhension et compassion pour aider, pour nous aider et nous permettre de les aider à nous traiter. Donc la patience serait une vertu, nous en resterons là.

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L’autre traitement avec lequel j’ai obtenu du succès c’est l’acupuncture pour gérer mes bouffées de chaleur. Ayant été projetée dans la ménopause à 46 ans, je ressens encore les effets secondaires des bouffées de chaleur qui pourraient se prolonger pendant les cinq ans de l’hormonothérapie, mais ça aide. Je trouve que cela m’aide énormément ainsi que d’autres patientes. J’ai entendu dire que ça n’aide pas tellement mais lorsque vous avez trouvé votre niche c’est une bonne chose. Les médecins acceptent très bien les massages thérapeutiques, les traitements d’acupuncture, le Reiki pour les patients atteints de lymphœdème.

J’ai donc fait du Reiki et je continue d’en faire sur moi-même comme Reiki qualifiée; on appelle ça un maître Reiki et j’ai du succès avec ça. C’est très calmant. Je fais également du yoga et la méditation respiratoire par le yoga est phénoménale. Je ne suis plus au même point que j’étais dans le yoga et toutes les positions. Je suis chanceuse si je peux me lever de la position du chien inversé. C’est seulement différent. Alors encore une fois nous sommes choyées d’avoir des classes de yoga pour le cancer qui se concentrent beaucoup sur la respiration et les exercices pour aider les muscles, les douleurs articulaires et les crampes musculaires qui sont souvent des effets secondaires de la chimio ou de la thérapie hormonale que je prends. Tous ces outils, tous ces guides et ces vêtements de compression dont je suis équipée m’ont aidée à retourner à une vie normale ou je devrais plutôt dire une nouvelle vie normale.

 

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Je ne savais pas que j’avais un lymphœdème. Je savais que quelque chose n’allait pas et j’en ai informé mon médecin de famille ainsi que mon oncologue. Mon bras est tellement lourd, mon dos, c’est comme si le devant transportait de l’eau. Ensuite d’apprendre que ce n’est pas seulement dans ma tête. Initialement il s’agissait d’un effet secondaire de la chirurgie. Ça ira mieux, ça ira mieux, mais que ce soit validé et se faire dire : « Non, nous ne pouvons pas vous aider. Nous pouvons réduire cette sensation. Nous pouvons vous aider à la gérer et apprendre à la connaître. » Ce fut très encourageant parce que j’aurais pensé que cela aurait été quelque peu déconcertant compte tenu qu’au départ vous ne savez pas quoi faire. Est-ce que c’est le cancer qui récidive? Ou non? Pourquoi est-ce que je sens qu’un autre bras est en train de pousser en-dessous de mon aisselle? La sensation était déconcertante. Ensuite d’apprendre que non, c’est validé, c’est un effet secondaire des traitements encore une fois. C’était encourageant de savoir qu’il y a des choses que vous pouvez faire et d’autres que vous pouvez faire différemment pour vivre avec cette maladie, pour la gérer et avoir l’espoir de l’inverser quelquefois et, vous savez, savoir que c’est normal. Oui ce fut remarquable.

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J’ai été très ouverte au travail au sujet de tous mes traitements, avec la reconstruction que j’ai subie ici récemment. Nous blaguons et rions vraiment beaucoup de choses différentes mais les gens se soucient de moi, vraiment, lorsque je ne me sens pas bien, peu importe la raison, que ce soit à cause de la fatigue, une nouvelle chirurgie à l’horizon ou des rendez-vous médicaux qui me touchent. Et même s’il s’agit d’un examen de six mois, je suis nerveuse la semaine qui précède. Je ne m’attends à rien de mauvais, mais on ne sait jamais. Premièrement je ne m’attendais pas au cancer. J’informe mon personnel comme ma famille et mes amis de mes prochains rendez-vous : « Je suis désolée si je suis nerveuse. Je vais vous dire que je suis désolée maintenant au cas où je me fâcherais après vous. Ce n’est pas mon intention. » Ils sont vraiment bons. Je suis reconnaissante, je suis tellement reconnaissante d’avoir des relations non seulement avec mes compagnons de travail, mais ma famille qui me disent : « Ouais, nous savons que peut-être tu es un peu plus stressée à cause de ton prochain rendez-vous ou ton examen, ou peu importe. » Ils ont été bons, ils ont été bons. Est-ce que j’aurais demandé cela dans ma vie antérieure? Je ne sais pas si j’aurais dit aux personnes : « Je ne me sens pas bien aujourd’hui, laissez-moi tranquille. » ou « Je suis désolée. » J’aurais… je ne sais pas si j’aurais fait ça. J’ai dû apprendre à ouvrir cette partie de ma vie à cause de ça afin d’améliorer mes relations de travail, d’améliorer la communication et pour leur laisser savoir où j’en étais sur une base quotidienne.