Parler du cancer avec les enfants

Informer les membres de la famille du diagnostic du cancer du sein est souvent difficile. Les femmes nous ont dit que la décision concernant la façon d’annoncer la nouvelle aux enfants représente un défi particulier. Celles ayant des enfants adolescents ou jeunes adultes étaient souvent inquiètes de perturber leur vie. C’est ce qui a amené quelques femmes à attendre pour partager la nouvelle, comme par exemple si leurs enfants étaient éloignés de la maison ou qu’ils étaient en période d’examen. Kathryn a expliqué qu’elle a déménagé sa fille hors de la maison parce qu’elle savait qu’elle ne serait pas capable de se concentrer en regardant sa mère subir les traitements.

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Les enfants sont tous arrivés de l’école cet après-midi-là. Nous nous sommes assis avec eux. Ils étaient adolescents; première année d’université et deux au secondaire. Je les ai informés que j’avais reçu un diagnostic de cancer, que je subirais une biopsie et que c’était tout ce que je savais. Beaucoup de larmes, beaucoup de questions.

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Lorsque j’en ai parlé à ma famille, il y a seulement deux enfants à qui nous n’avons rien dit. C’était les deux plus jeunes filles. J’ai choisi de ne pas en parler avec une d’elles en particulier parce qu’elle s’énerve pour tout, pour la plus petite chose elle panique. Alors nous avons choisi de ne pas lui dire.

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Les femmes étaient également inquiètes que leurs enfants apprennent la nouvelle de leur cancer en entendant des conversations ou par des amis et des voisins qui pourraient le savoir ou s’en douter, plutôt que de l’apprendre par elles. Elles voulaient également que leurs enfants aient la possibilité de poser des questions et d’obtenir des réponses.

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C’était la fin de semaine de l’Action de grâce. J’ai appelé mon époux et je lui ai dit qu’il était mieux de venir à la maison. J’étais vraiment énervée. Il était vraiment énervé et il ne voulait pas que j’en informe les enfants. Il voulait… et j’étais comme… ce fut davantage pénible parce que c’est environ une semaine plus tard que je leur ai finalement dit.

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Les femmes ayant des enfants plus jeunes devaient trouver des manières de parler de leur maladie afin qu’ils puissent comprendre et qu’ils n’aient pas peur ou qu’ils ne soient pas bouleversés. Elles se demandaient si elles devaient utiliser le mot cancer dans leurs explications puisque ce mot est fortement associé à la mort. Melissa a informé son fils de sa tumeur, et encore aujourd’hui, elle estime ne pas avoir utilisé les bons mots. Lorsque son fils a entendu le mot cancer il a réalisé de quoi il s’agissait et que c’était un moment difficile.

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Les enfants doivent être la chose la plus difficile à introduire dans cette équation. Je pense que s’il n’était pas là ce serait tellement plus facile parce que le cerveau pense à qu’est-ce qui arrivera? Est-ce que je le verrai atteindre le secondaire V et est-ce que je serai capable d’être là pour lui? Et c’est vraiment très difficile. Combien d’information est-ce que je lui donne? Une chose que je réalise vraiment c’est que tu passes d’un enfant de 5 ans à un de 11 ans et que le cerveau change, ainsi que la capacité à comprendre ce qu’il ressent change complètement. Nous sommes incroyablement près mon fils et moi. Ils le ressentent et si vous ne dites rien, ils se replient sur eux-mêmes et ils pensent au pire et à toutes sortes de choses. Ils n’ont pas besoin de tout savoir. Il ne savait pas où se trouvait le cancer mais il savait qu’il avait récidivé. Peut-être qu’il… nous sommes chanceux parce que lorsqu’il était plus jeune sa mère a vaincu le cancer, n’est-ce pas… alors maman s’en sortira. Donc il ne comprend pas vraiment que je ne m’en sortirai pas, mais c’est correct. Il n’a pas besoin de le savoir. Je me suis assise avec lui lorsque j’ai eu toute l’information parce que je voulais être en mesure de lui donner le portrait réel de ce qui arriverait. Vous donnez des informations aussi minimales que possible. Je pense que ce serait mieux… Je peux le dire et il a simplement compris que le cancer avait récidivé. Maintenant cela veut dire que je devrai retourner en chimio et en radiothérapie, et ainsi de suite.

Pour le parcours du cancer du sein métastatique ou avancé, j’ai abordé le sujet avec mon fils en disant qu’il avait récidivé et que nous allions le combattre. Si vous écoutez ceci, on vous a probablement déjà dit que le cancer métastatique ne disparaîtra pas. Vous allez avoir un certain degré de cancer et vous ne serez jamais complètement guérie ou être classée comme complètement sans cancer. J’ai donc été honnête avec mon fils et lui ai dit, j’ai utilisé le terme que c’était comme un état chronique que nous devrons toujours surveiller, que j’aurai toujours différents traitements et que ma réponse aux traitements variera en termes de… si le cancer récidive ou quand le cancer apparaît. Non pas si le cancer récidive mais si le cancer se développe encore et différentes choses comme ça. Cela a semblé lui donner une certaine capacité à comprendre sans l’apeurer. Certains enfants...il y a des travailleurs sociaux dans la plupart des endroits qui ont des programmes pour les enfants. Mon fils n’a jamais voulu participé mais j’ai toujours essayé de trouver du temps uniquement pour lui. J’ai trouvé que de se blottir l’un contre l’autre dans le lit sans se regarder lui permettait de poser des questions, des questions difficiles comme « Est-ce que tu vas mourir? » Vous allez avoir cette question selon l’âge ou si on ne vous pose pas la question, vous devriez la soulever parce qu’ils vont y penser. C’est une question très difficile et vous devriez y réfléchir parce que c’est difficile d’y faire face.

Intervieweur : Pouvez-vous me dire comment vous avez répondu à cette question?

Je pensais que c’était très important et j’avais lu que vous deviez être le plus honnête possible parce que si ce n’est pas le cas, ils estiment que vous leur avez menti et il y a beaucoup de colère après si vous mourrez. C’est ce que j’avais lu donc ce que j’ai choisi de faire avec lui c’est de l’introduire tranquillement, lui laisser le temps de se faire à l’idée. Ensuite je me blottissais et le questionnais sur différentes choses ou je disais différentes choses et j’essayais de le faire parler. Et lorsqu’il a posé cette question je lui ai dit que je ne le savais pas. J’ai été honnête et j’ai dit : « Celui-ci je ne sais pas si nous pouvons, si maman sera… je ne serai jamais complètement guérie et je ne sais pas ce que cela voudra dire. Mais ce que je peux te dire c’est que je vais me battre très fort et je ferai tout ce qui est possible pour combattre cela », parce que c’était quelque chose qu’il pouvait comprendre. Mais si vous voulez être tout à fait honnête c’est de vivre le plus longtemps possible. Mais je pense qu’à 11 ans, il n’a pas besoin d’entendre ça. Je pense que de m’assurer que je serai là pour combattre ça c’est correct. Dans son idée, c’est de s’assurer que le cancer ne récidive pas. Ensuite, je lui donnais quelques petites informations à la fois en termes de ce que ça voulait dire et ainsi de suite.

 

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Quelques femmes ont constaté que de permettre à leurs enfants de s’impliquer dans leurs soins les ont aidés à comprendre la situation. Par exemple, permettre aux enfants de les accompagner à leurs rendez-vous médicaux s’ils le désiraient, ne pas cacher les médicaments, et permettre aux enfants de voir leurs pansements et leur corps après la chirurgie peuvent rendre les choses moins mystérieuses et effrayantes. La fille de Samantha était âgée de sept ans au moment où elle subissait les traitements. Être honnête avec elle et lui permettre de s’impliquer dans ses soins a rendu la situation moins inquiétante. Dans le clip ci-dessous Samantha parle des conseils utiles.

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Je pense que c’est ce qui m’a rendue plus anxieuse dans tout ça. Qu’est-ce que je dis à une enfant de 7 ans? Mon médecin de famille m’a conseillé de lui en dire autant qu’elle le demandait. Ne pas lui en dire plus qu’il n’en faut.

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Effet de l’âge des enfants

Certaines femmes avaient de très jeunes enfants au moment de leur diagnostic et de leur traitement. Par exemple, la fille de Julie était âgée de seulement deux ans et demi à ce moment. Cependant, elle a trouvé des façons de parler de sa situation afin que sa fille puisse l’accepter et la comprendre. Elle a également permis que sa fille soit impliquée dans ses soins. Vous pouvez en entendre davantage à ce sujet dans le clip de Julie.

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Ma fille, à l’époque, elle avait 2 ans et demi quand j’ai eu ma première opération. Et puis, j’ai été très honnête avec elle. J’ai utilisé les mots qu’on doit utiliser pour un enfant de 2 ans et demi, puis dans sa tête de 2 ans et demi, elle comprenait ce qu’elle voulait comprendre. Je l’ai aussi très impliquée dans les soins.

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Dans certains cas, parler aux enfants du cancer comprenait également de faire référence à la possibilité de mourir. Comme on peut s’y attendre, c’était un sujet très difficile à aborder pour les femmes et l’âge de l’enfant était un facteur important dans la manière d’amorcer la conversation. Parmi les autres facteurs on retrouve le diagnostic et le pronostic des femmes (quel type et stade du cancer et ce que les médecins prévoyaient). Lorsque la fille de sept ans de Samantha lui a demandé si elle pouvait mourir, elle a répondu honnêtement mais a recentré la conversation sur les bénéfices des traitements. Elle a également été capable de s’inspirer de l’expérience d’autres personnes atteintes de cancer qu’elles connaissaient et qui ne sont pas mortes.

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Ils avaient beaucoup de dépliants, de livres; un de ceux-ci traitait de la façon d’aider les enfants à passer au travers, c’était terriblement important pour moi. Je ne voulais pas qu’ils soient trop affolés par tout ça. Mais à la fin, je n’ai même pas… Il y avait un livre que je pouvais leur lire, mais les enfants sont très résilients et ils acceptent bien. Ils étaient corrects. Mon aînée a probablement mieux compris les implications du cancer du sein et le fait qu’en théorie je pouvais mourir. Elle a donc été celle qui en a probablement été la plus affectée. Les plus jeunes étaient plus intéressés par mes cheveux et comment j’allais les perdre, et ensuite ils ont dit : « Ok, est-ce que je peux avoir mon lunch maintenant? » Et ce ne fut vraiment rien de plus.

Je pense que mon époux et moi avons essayé de leur dire que j’étais malade et que je ne me sentirais pas bien quelquefois, mais que tout allait bien. C’est comme ça et c’était pour être comme ça pour un certain temps, mais il n’y avait pas lieu de s’inquiéter. Et dans l’ensemble ils ne se sont pas inquiétés.

Intervieweur : Est-ce que vous avez donné le même message à tous à cause du groupe d’âge ou comment avez-vous gérer ça?

Vous ne pouvez pas leur donner le même message parce qu’ils ne comprennent pas tous de la même façon. Donc pour mon aînée, je lui ai dit la vérité et toute la vérité; que j’avais dû faire de la chimio et quels seraient les effets des produits chimiques sur moi et mon corps. Mais j’ai essayé de la rassurer que je n’allais pas mourir, que j’allais être très malade mais que ça irait bien. Et pour les plus jeunes, j’ai seulement dit que maman était malade et que quelquefois je n’irais pas bien mais que tout se passerait bien à la fin, qu’ils n’avaient qu’à être patients avec maman lorsqu’elle n’allait pas bien. Ils ont été corrects, ils ont bien accepté. Ils ont bien accepté, je pense qu’ils oubliaient quelquefois et je devais leur dire : « Je ne me sens pas bien et je ne peux pas faire ça. » Et ils répondaient : « Oh, ok. »

 

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Dans les cas où les femmes étaient atteintes de récidive ou que le cancer s’était propagé à d’autres parties du corps, la conversation pouvait être plus difficile. Le fils de Debbra était âgé de cinq ans lors de son premier diagnostic de cancer, et de 11 ans lorsque son cancer a récidivé. Elle a réfléchi aux différences entre les conversations qu’elle avait eues avec son fils la première fois qu’ils ont fait face au cancer, et celles qu’elle a eues la deuxième fois. Elle en parle dans le clip ci-dessous.

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La journée avant ma chirurgie je me suis assise et j’ai dit que j’avais de mauvaises cellules. J’ai utilisé mauvaises cellules plutôt que cancer pour différentes raisons. Je pense qu’il est vraiment important que les enfants entendent des informations différentes selon leur âge. De mauvaises cellules, ils peuvent comprendre que quelque chose ne va pas et que ça doit être enlevé, spécialement à 5 ans. Ce fut facile pour lui. Je pense qu’utiliser le terme cancer ou le mot « C » est terrifiant parce qu’ils voient et entendent différentes choses au sujet des personnes qui meurent du cancer. Jusqu’à ce que vous sachiez à quel stade est votre cancer et quelle sorte de diagnostic vous recevrez vraiment, je pense que c’est bouleversant et que cela crée un peu plus de peur que nécessaire dans leurs petites têtes.

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Review date
2019-09

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