Messages pour les autres

Lors des entrevues nous avons demandé aux femmes si elles avaient pour les autres des conseils basés sur leurs expériences de cancer du sein. Un message important était que chacune a ses propres expériences personnelles et que celles-ci sont différentes pour chacune. Malgré ceci, Isla affirme : « Nous devrions être capables de nous soutenir les unes et les autres et partager l’information et les connaissances. » Voici certaines de leurs suggestions :

Sur l’expérience en général      

  • Trouver une personne qui a déjà subi un diagnostic de cancer du sein et qui est prête à partager ses expériences avec vous. Vous pouvez lire pourquoi et comment cela leur a été utile dans Trouver et partager l’information.
  • Il est important de considérer les expériences des autres personnes mais ultimement vous avez besoin de faire ce qui est le mieux ou bien pour vous.
  • Ne traversez pas cette épreuve en solitaire; acceptez les services et l’aide qui vous sont offerts. Trouvez un groupe d’entraide ou une communauté du cancer du sein, ou tout autre endroit où vous vous sentez bien, et entourez-vous d’amis et de la famille qui vous soutiennent.
  • N’ayez pas peur de demander ou d’accepter de l’aide même lorsque c’est vraiment difficile.
  • Rappelez-vous que c’est également difficile pour les amis et la famille et comprenez que les gens peuvent dire des choses qui sont loin d’être idéales.

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Mais probablement les conseils, c’est exactement les conseils que je me suis donnés, c’est d’essayer d’avoir une vie la plus normale possible, puis que la maladie ne commence pas à me contrôler. En tout cas, là je l’ai dit grosso modo, mais comme je peux donner des conseils un peu plus… plus concrets, plus…

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Traitement et collaboration avec les professionnels de la santé

Les femmes avaient de la difficulté à se souvenir de tout pendant les consultations. Elles suggèrent :

  • Écrivez vos questions et n’ayez pas peur de les poser (il n’y a pas de question stupide).
  • Demandez les résultats de vos tests et partagez-les avec les autres prestataires de soins.
  • Soyez très attentive et demandez à vos prestataires de soins de ralentir si tout va trop vite.
  • Dites aux professionnels comment vous vous sentez.
  • Faites-vous accompagner à vos rendez-vous.
  • Soyez impliquée dans vos traitements; soyez au courant de ce qui se passe; demandez quels sont les effets secondaires des médicaments et demandez-vous si vous êtes vraiment prête à les subir.
  • Rappelez-vous que vous avez le droit de dire non si vous estimez que ce n’est pas approprié.
  • Écoutez les professionnels de la santé en tant que groupe et obtenez plusieurs opinions à propos de ce que vous devriez faire.
  • Faites votre recherche – trouvez et comprenez l’information.

Les messages au sujet des relations avec les professionnels de la santé étaient mitigés. D’une part il était conseillé :

  • De ne pas s’en faire et de faire confiance aux professionnels, et d’utiliser leurs connaissances. Isla mentionne : « Les traitements contre le cancer ont beaucoup évolué et ils sont en réalité très précieux, alors ne les ignorer pas; et je dirais n’adoptez pas de thérapie complémentaire sans les méthodes médicales éprouvées parce qu’elles sont plutôt bonnes et les données probantes sont là, ce qui est merveilleux. »

D’autre part, les femmes conseillent :

  • N’acceptez jamais pas de nouvelle, bonne nouvelle.
  • Changez de professionnels si vous ne leur faites pas confiance.
  • Soyez votre propre porte-parole et, si nécessaire, défendez-vous.
  • Nadia (B) conseille de ne pas faire confiance au système de santé et d’être proactive.

Les femmes avaient également des conseils pour l’autogestion et les soins :

  • Assurez-vous de faire votre auto examen régulièrement et passez des mammographies périodiquement.
  • Les jeunes femmes doivent savoir qu’elles peuvent aussi être atteintes de cancer du sein.
  • N’ignorez pas ce qui vous semble anormal dans vos seins et n’attendez pas pour chercher de l’aide.
  • Pensez à vous procurer une bonne assurance santé.
  • Envisagez de subir vos tests en clinique privée afin d’éviter le stress de l’attente pour les résultats.

Vous pouvez lire davantage de conseils de la part des femmes que nous avons rencontrées en entrevue dans Relations avec les professionnels de la santé et Perspectives du parcours de soins.

Impact émotionnel et santé

Certaines femmes ont suggéré :      

  • Admettez vos craintes et ne réprimez pas vos émotions.
  • Ne vous blâmez pas puisque cela peut arriver à n’importe qui, peu importe le style de vie saine que vous menez.
  • Il est naturel de pleurer.
  • Soyez consciente qu’il y a toujours un côté positif et n’essayez pas d’aller du côté obscur parce que ça ne vaut pas la peine.
  • Mettez en place des choses qui vous font plaisir, peu importe ce que c’est.

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J’étais capable de gérer ça. Je pense que même quelquefois lorsque j’enseigne des choses aux enfants et que ce sont de nouvelles choses, ils réagissent : « Je ne peux pas faire ça, je ne réussirai jamais. » C’était… je ressentais la même chose avec le cancer. Je ne peux pas faire ça, certainement pas et votre corps peut vraiment. Je pense que s’ils savent seulement ça, de donner un peu de temps aux choses. Quelquefois les médecins peuvent avoir un peu moins de temps lorsqu’ils vous annoncent quelque chose. Mais si les patients se donnent un peu plus de temps et que les médecins leur remettent les choses plus rapidement, cela rend le processus plus facile, si cela est possible.

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Ceux qui nous harcèlent avec la pensée positive, c’est ce que je… Moi c’est ce qui me déplaît un peu plus, c’est quand ils commencent à… Les gens commencent à dire « Non, mais il faut penser positif, il faut être positif! ». Mais non! Mais non! C’est bien beau de le dire parce qu’on est de l’autre côté de la barrière, mais quand on le vit réellement, c’est normal de penser à la mort, c’est normal de penser à la récidive, c’est normal de dire : « Que j’en ai marre d’avoir ces moments de colère, ces moments de déprime! » Il ne faut pas encore en rajouter en culpabilisant la personne. « Non, il faut que tu sois… Non, il faut que tu sois positif. »

Oui, la… comment ils disent, la moitié de la guérison… 50 % de la guérison, c’est le moral. On peut être déprimée et pessimiste, et guérir! Et optimiste, on fait tout et c’est ça! Donc il n’y a rien! Il n’y a pas une règle générale, tout est… À chacun son cancer, à chacun sa réponse, à chacun ses sentiments, à chacun… Puis regarde comment il est… Il ne faut pas essayer de mettre tout le monde dans le même moule, et de dire « Non, il faut être positif. »

 

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Pour prendre soin de vous et vous centrer sur votre bien-être, les femmes conseillent différentes choses qui ont bien fonctionné pour elles :

  • Vous devez rester forte et positive.
  • Essayez d’être heureuse et appréciez ce que vous avez.
  • Écoutez et concentrez-vous sur votre corps.
  • Connaissez vos limites, ou « suivez votre instinct ».
  • Laissez aller les choses, peut-être que ce qui semblait important ne l’est pas autant.
  • Prenez une étape à la fois.
  • Ne regardez pas trop loin en avant parce que ça peut être accablant.
  • Sachez que vous n’êtes pas seule.
  • Embrassez toutes vos émotions – ne vous en faites pas parce que vous êtes triste ou parce que vous êtes heureuse.
  • Gardez espoir, gardez la tête haute et faites des choses qui font la promotion d'une bonne estime de soi.
  • Essayez d’apprécier les choses qui vous font plaisir comme : rire, apprécier un verre de vin ou manger du chocolat, bien manger, faire des sports et de l’exercice (e.g. marcher ou faire du yoga) et écoutez votre corps par la méditation ou la pleine conscience.

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Je ne sais pas, je pense que vous devez simplement avoir une attitude positive. Je pense que c’est la clé, essayer d’être la plus optimiste possible. Allez vers vos amis et n’essayez pas de tout maîtriser. Je pensais que pour moi le seul fait d’être positive à ce sujet était… C’était mieux que d’être négative.

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La première chose, ouais, faites votre examen régulièrement. Ne vous fiez pas au système de santé parce que vous devez être proactive. C’est très important. Et deuxièmement, subissez des mammographies régulièrement. Allez-y, n’attendez pas, c’est important, ainsi que votre alimentation et votre exercice, et la cohérence.

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Dans les pages Chirurgie, ChimiothérapieRadiothérapie, Chirurgie de reconstruction, et Hormonothérapie vous trouverez des conseils plus spécifiques et des messages au sujet de chaque traitement.

Les femmes ont parlé de l’impact sur leur famille et leurs amis et combien c’est difficile pour eux. Vous pouvez en lire davantage dans Effets sur la famille et les amis. Christa et Shelley ont parlé de l’importance de s’assurer qu’ils vont bien et de vérifier s’ils ont besoin de soutien.

Les femmes admettent aussi que les autres trouvent difficile de savoir quoi dire ou faire lorsqu’ils rencontrent une patiente atteinte de cancer. Isla explique : « Personne ne devient expert à parler aux gens atteints de cancer ». Les conseils concernant les relations avec les femmes atteintes de cancer variaient et dépendaient, par exemple, du caractère de la femme, de la maladie et des besoins :

  • Les amis et la famille doivent accepter ce que les patientes vivent et s’attendre à des réactions émotives de temps à autres. Lorsqu’on connaît bien la personne cela permet d’avoir une meilleure connaissance de ce dont elle a besoin.

  • Surveillez, regardez et observez pour vous apercevoir que quelqu’un ne réagit pas bien.

  • Envisagez comment cette expérience peut vous rapprocher et non vous éloigner l’un de l’autre.

  • Recherchez des choses concrètes et pratiques pour lesquelles vous pouvez offrir de l’aide ou quelque chose qui aidera la personne à se sentir bien comme : apporter de l’aide avec les enfants, trouver de l’information, cuisiner, nettoyer, s’assurer qu’elle a une alimentation saine, appeler, apporter du café et (ou) joignez-la via les médias sociaux si c’est plus facile pour vous.

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Vous savez tout le monde veut aider et ils ne sont pas certains de ce qu’ils peuvent faire. Choisissez quelque chose et faites-le. Beaucoup de gens ont demandé ce qu’ils pourraient faire et vous pouvez même pas… vous ne pouvez pas exprimer tout ça. C’est de préparer un repas ou organiser pour qu’un enfant vienne jouer chez vous.

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Je pense que seulement être là, si la personne veut parler c’est bien et si elle ne veut pas parler, c’est correct. Essayez de garder ça léger, ne vous apitoyez pas sur ce que j’ai. Lorsqu’ils arrivent et qu’ils parlent d’autres choses, c’est ce que j’apprécie. Mais c’était vraiment drôle parce que, par exemple, je suis assise ici et j’ai ça. J’avais des pansements à ce moment-là et j’étais assise ici et vous les voyiez qui regardaient… Je ne sais pas, gardez ça léger, amical et léger, mais si la personne désire en parler, alors écoutez parce que cela veut dire qu’elle a probablement quelque chose sur le cœur dont elle veut parler… littéralement.

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Oui, ne les traitez pas comme des enfants; n’agissez pas avec eux comme si elles allaient mourir. Soyez aussi serviable que possible, soyez sensible à leurs sentiments sans être condescendant. Ne dites pas : « Oh! Tout va bien aller. » ou « Oh! Tu ne te sens pas bien, laisse-moi t’aider. » Soyez aussi positif que possible avec elles.

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Les femmes ont confié ce qui les a aidées :

  • Les gens continuent de les traiter de la même façon.
  • Les gens parlaient d’autre chose que du cancer ou, comme le souligne Jocelyn, « Je suis plus qu’un cancer ».
  • Les amis et la famille venaient les voir pour être avec elles mais respectaient quand celles-ci désiraient être seules ou n’avaient pas besoin d’aide.
  • Les gens n’avaient pas peur d’aider ou de rendre visite même lorsqu’ils ne savaient pas quoi dire. Ne vous éloignez pas et il n’est jamais trop tard.
  • Les gens ont le courage de faire le premier contact; ils ont seulement besoin d’essayer. Dire quelque chose comme « Tu as eu une dure année. Comment vas-tu? » peut très bien fonctionner.

Les choses que certaines des femmes ont conseillé d’éviter :

  • Nous regarder avec pitié parce que c’est le regard le plus difficile, utiliser des phrases toutes faites, ou trop parler de vos propres problèmes, ou nous regarder comme si nous allions mourir.
  • Chuchoter comme si vous avez peur de parler ou les enlacer au mauvais moment.

Les femmes ont transmis le message qu’il est important de trouver le bon équilibre lorsqu’on offre de l’aide. Par exemple, quelques femmes ont conseillé aux amis qu’ils pouvaient les aider à être heureuses. Malika estime qu’il est important de ne pas toujours dire aux patientes d’être positives, qu’il est normal aussi de se sentir et de penser à des choses moins positives.

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Je présume que si vous empruntez cette voie avec une personne atteinte de cancer, laissez-les prendre leurs décisions et en arriver à leurs conclusions au sujet de leur vie lorsqu’ils sont prêts, comme je le suis. Pour moi, devoir annuler le demi-marathon d’Ottawa et le Camp d’entrainement d’Allemagne ainsi que le demi Ironman de Muskoka, je ne l’ai fait qu’à la dernière minute.

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Un dernier conseil, ne pas oublier que les patientes peuvent ne pas redevenir ce qu’elles étaient avant en une année. Elles peuvent encore ressentir de la fatigue ou être affectées de d’autres manières par la maladie.

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Bon, traitez-les comme vous le feriez normalement mais aidez-les un peu plus sans qu’on vous le demande. N’ayez pas peur de soulever ou de transporter quelque chose pour elles parce que les personnes indépendantes pourraient avoir des difficultés et ne vous demanderaient pas d’aide. Soyez conscients qu’elles ne peuvent faire ce qu’elles faisaient avant. La moindre aide est appréciée. Vous ne voulez pas toujours dire : « Est-ce que tu peux soulever ça? Est-ce que tu peux prendre cela? » Pensez-y. Essayez de voir le point de vue de l’autre personne, comment elle se sent.

Je vais oublier que vous le savez. J’écris beaucoup les choses, je me fais des notes, mais une autre chose, ne soyez pas impatient avec votre famille. Je veux dire votre famille… ne soyez pas impatient avec cette personne même si elle a l’air bien. Elle peut se sentir horrible à l‘intérieur parce qu’elle ne peut pas soulever ce seau ou ce sac et qu’elle a de la difficulté. Aidez tout simplement ou demandez « Est-ce qu’il y a quelque chose que nous pouvons faire? Est-ce qu’on peut couper le gazon ou est-ce qu’on peut faire telle chose? »

 

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Review date
2019-09

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