Carrie1 a pu accéder à des tests spécialisés en tant que participante à plusieurs projets de recherche.

Transcription

And so I live in Quebec City, and it was – I traveled to Montreal for – actually I got involved in another research project. I was involved in three research projects. So I was involved in [name’s], I was involved in the rehab one, I was involved in Dr. [name], she did long COVID in the heart, and that’s where I got a heart MRI, and that’s where I got diagnosed with pericarditis. I’d had all the tests, the EKGs, and the ultrasounds and all the things and they all came back to normal, but I had knives in my heart, I knew that something was wrong with my heart. And so I managed to weasel my way into this research project in Montreal and got a heart MRI. And then I got diagnosed with pericarditis, that was July 2021. 

And getting diagnosed of pericarditis was really important, because it gave me access to Colchicine, which is a medication that reduces inflammation, and has significantly improved my long COVID in general. And Dr. [name] said in general, she’s also seen it in patients like – she’s keeping me on it for life probably, because it reduces inflammation in general in the body, which is one of the hypotheses along COVID is that it’s causing inflammation. So for me it hasn’t – I still have chronic pericarditis, it hasn’t gone away, but it’s gotten significantly better because of this research project. Then I also met, through Dr. [name], I managed to get diagnosed as well, at the same time with POTS, postural orthostatic tachycardia syndrome. 

I knew I had it from long COVID groups that I was involved in, which I’ll talk about, but I couldn’t get anybody to diagnose me. My family doctor never heard of POTS, she didn’t feel comfortable diagnosing me with it, she didn’t know what it was, and she wanted to refer me to cardiologists, but there’s a huge waitlist. But I managed because of the study, to get in and see Dr. [name] who was a cardiologist running the study. Her research team diagnosed – did the testing and then diagnosed me with POTS, using the NASA Lean test. So with the POTS, I got access to medications, I got access to Ivabradine for reducing my heart rate. Later just this summer, I got another medication through Dr. [name], which was Midodrine, which is a vasopressor and the two have been pretty life changing, including increasing salt and water intake and wearing compression clothing.

[Donc je vis à Québec et je me suis rendue à Montréal pour participer à un autre projet de recherche. J’ai participé à trois études. J’ai participé au projet de [nom], au projet de réadaptation, au projet de Dre [nom], qui a fait un examen cardiaque dans le cadre de la COVID longue. C’est là que j’ai subi une IRM du cœur et qu’on m’a diagnostiqué une péricardite. J’avais subi tous les tests, les électrocardiogrammes, les échographies et tout le reste, et ils étaient tous normaux. Mais je sentais comme des coups de couteau dans le cœur, je savais que quelque chose n’allait pas avec mon cœur. J’ai donc réussi à me faufiler dans ce projet de recherche à Montréal et j’ai subi une IRM cardiaque. On m’a alors diagnostiqué une péricardite, en juillet 2021.

Le diagnostic de péricardite a été très important, car il m’a permis d’avoir accès à la colchicine, un médicament qui réduit l’inflammation et qui a considérablement amélioré ma COVID longue en général. Et Dre [nom] a dit l’avoir observée en général chez des patient·es. Elle me garde probablement sous traitement à vie, parce qu’il réduit l’inflammation en général dans le corps, ce qui est l’une des hypothèses liées à la COVID, à savoir qu’elle provoque une inflammation. Je souffre toujours de péricardite chronique, elle n’a pas disparu, mais elle s’est considérablement améliorée grâce à ce projet de recherche. J’ai aussi rencontré, par l’intermédiaire de Dre [nom], j’ai réussi à me faire diagnostiquer le STOP, le syndrome de tachycardie orthostatique posturale.

Je savais que j’en étais atteinte grâce aux groupes sur la COVID longue auxquels je participais, dont je parlerai, mais je n’arrivais pas à obtenir de diagnostic. Ma médecin de famille n’avait jamais entendu parler du STOP, elle ne se sentait pas à l’aise pour me diagnostiquer. Elle ne savait pas ce que c’était et elle voulait me diriger vers des cardiologues, mais il y a une énorme liste d’attente. J’ai réussi, grâce à l’étude, à consulter Dre [nom], une cardiologue qui dirigeait le projet. Son équipe de recherche a diagnostiqué… a fait les tests et m’a diagnostiquée un STOP, en utilisant le test NASA Lean. Avec le STOP, j’ai eu accès à des médicaments, j’ai eu accès à l’ivabradine pour réduire mon rythme cardiaque. Plus tard cet été, j’ai reçu un autre médicament par l’intermédiaire de Dre [nom], la midodrine, qui est un vasopresseur. Ces deux médicaments ont changé ma vie, notamment en augmentant ma consommation de sel et d’eau et en portant des vêtements de compression.] Traduction de l’original anglais.

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