Pour Ruth, le MPE est le symptôme le plus difficile à gérer.
Transcription
So I do get post exertional malaise and anything like driving half an hour to an appointment and coming back can leave me in bed for two days. So I kind of have to really gauge how I use my energy … Well, the hardest symptoms, I would say, the fatigue because it’s relentless. For me to talk to you today I knew I had to have this, so I rested the last two days, not engaged in a lot of conversation or anything because I knew that it was going to affect me right … the fatigue is just relentless and when I do any kind of activity is like my battery is just depleting and a nap or sleep, don’t actually replenish it, it just, it just stays the same. So when I got to, have another activity to do, it could be making dinner, it could be having a shower, it just depletes it. And then I basically have a couple of days during the week where I just cannot do anything other than eat and, maybe take a shower, like take care of hygiene. There’s those times where if there’s no food I probably wouldn’t eat, because that’s just how bad it is.
[Je ressens donc des malaises après l’effort et le simple fait de conduite une demi-heure pour aller à un rendez-vous et revenir peut me clouer au lit pendant deux jours. Je dois donc évaluer comment j’utilise mon énergie… Je dirais que les symptômes les plus difficiles à supporter sont la fatigue, car elle est incessante. Pour vous parler aujourd’hui, je savais que je devais le faire, alors j’ai pris du repos les deux derniers jours. Je n’ai pas eu beaucoup de conversations ou quoi que ce soit d’autre parce que je savais que cela allait m’affecter…. La fatigue est tout simplement incessante et quand j’effectue n’importe quel type d’activité, c’est comme si ma batterie s’épuisait et qu’une sieste ou du sommeil ne la reconstituait pas. Elle reste juste… elle reste juste inchangée. Donc, quand je dois faire une autre activité, que ce soit préparer le dîner ou prendre une douche, je m’épuise. Et puis pendant deux ou trois jours dans la semaine, je ne peux rien faire d’autre que manger et, peut-être, prendre une douche, m’occuper de mon hygiène. À certains moments, s’il n’y avait pas de nourriture, je ne mangerais probablement pas, parce que c’est terrible à ce point.] Traduction de l’original anglais.
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