Pour Ruth, le MPE est le symptôme le plus difficile à gérer.

Transcription

Je ressens donc des malaises après l’effort et le simple fait de conduite une demi-heure pour aller à un rendez-vous et revenir peut me clouer au lit pendant deux jours. Je dois donc évaluer comment j’utilise mon énergie… Je dirais que les symptômes les plus difficiles à supporter sont la fatigue, car elle est incessante. Pour vous parler aujourd’hui, je savais que je devais le faire, alors j’ai pris du repos les deux derniers jours. Je n’ai pas eu beaucoup de conversations ou quoi que ce soit d’autre parce que je savais que cela allait m’affecter…. La fatigue est tout simplement incessante et quand j’effectue n’importe quel type d’activité, c’est comme si ma batterie s’épuisait et qu’une sieste ou du sommeil ne la reconstituait pas. Elle reste juste… elle reste juste inchangée. Donc, quand je dois faire une autre activité, que ce soit préparer le dîner ou prendre une douche, je m’épuise. Et puis pendant deux ou trois jours dans la semaine, je ne peux rien faire d’autre que manger et, peut-être, prendre une douche, m’occuper de mon hygiène. À certains moments, s’il n’y avait pas de nourriture, je ne mangerais probablement pas, parce que c’est terrible à ce point.

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