Analyses et examens

Presque toutes les personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont subi, à un moment ou à un autre, des tests et des examens liés à leurs symptômes de la COVID longue. La plupart de ces tests se sont révélés « normaux » et n’ont pas permis d’expliquer ce qu’elles ressentaient. Dans ce cas, les participant·es se sont souvent vu dire que leurs symptômes étaient dus à l’anxiété. Beaucoup ont eu l’impression que les médecins ne les prenaient pas au sérieux parce que les analyses et les examens habituels n’expliquaient pas leurs symptômes. Certain·es participant·es ont demandé ou se sont vu proposer des tests plus spécialisés, mais seul·es quelques un·es les ont subis.

La pratique médicale s’appuie généralement sur les résultats des analyses pour établir un plan de soins. Mais pour les personnes atteintes de COVID longue, ces examens pourraient s’avérer inutiles. Comme le mentionne Luna, « l’une des choses les plus difficiles dans les rapports avec le milieu de la santé est l’idée qu’ils veulent trouver quelque chose qu’ils peuvent tester ». Ou comme Kristen nous l’a mentionné : « J’ai eu tellement de rendez-vous avec des médecins et de prises de sang, et ils n’ont fait que répéter la même chose, comme si tout était normal ». C’est aussi ce qu’a vécu Valérie. Elle explique : « Le défi que j’ai eu de mon côté, c’est que mes tests sortaient toujours négatifs. Fait que les médecins me renvoyaient chez nous en me disant :  « Non, non, c’est de l’anxiété. » « Ah! C’est juste un problème digestif. » « Ah! Un virus inconnu, mais on ne vous gardera pas parce que vous pourriez attraper la COVID. » ».

Lorsque les résultats des analyses étaient « normaux », il n’était pas rare que les paticipant·es se fassent dire que leurs symptômes étaient dus à l’anxiété. Comme l’a décrit Tanya : « On m’avait mis un oxymètre sur le doigt au moment du triage, et on m’a annoncé : « Votre taux d’oxygène dans le sang et votre rythme cardiaque sont tout à fait normaux ». Et… on a mis le stéthoscope sur mon dos et on m’a fait respirer. On m’a dit « vos poumons sont clairs comme de l’eau de roche. Alors… voici un Ativan (médicament contre l’anxiété). À plus tard » ». Paulina a consulté un·e interniste, qui lui a déclaré que ses symptômes étaient probablement dus à l’anxiété, et un·e pneumologue (spécialiste des poumons) qui lui a dit de simplement « profiter de la vie. Allez faire une randonnée. Allez faire du canoë ». Nicole a connu la même frustration. Elle a déclaré : « Nous savons qu’un test sanguin traditionnel ne permettra pas d’identifier les symptômes de la COVID longue… Nous devons mettre au point un test qui prouve que nous souffrons… J’aimerais simplement qu’on nous croie et que les médecins soient informé·es sur la COVID longue afin que leurs patient·es ne recommencent pas de zéro chaque fois et n’aient pas à subir tous ces tests. » Jennifer1 partageait un point de vue similaire. Elle a déclaré : « Ce n’est pas parce qu’un test est revenu normal qu’il faut en conclure que nous ne subissons pas encore cet effet… que ce que nous ressentons est toujours valable. Nous connaissons notre corps. Nous savons comment nous étions avant la COVID ».

 

Tests spécialisés

Un certain nombre de participant·es ont demandé des tests plus spécialisés dans l’espoir d’identifier la cause de leurs symptômes. Seul·es quelques un·es ont effectivement subi ces tests. William espérait subir une IRM cardiaque parce qu’il pensait avoir un problème cardiaque que les autres examens n’avaient pas confirmé. Carrie1 a réussi à subir une IRM cardiaque qui a permis de diagnostiquer une péricardite, c’est-à-dire une inflammation des tissus entourant le cœur. On lui a ensuite prescrit des médicaments qu’elle juge utiles.