Les symptômes de la COVID longue

Les personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont décrit une grande variété de symptômes qu’elles associaient à la COVID longue. Il s’agit notamment de symptômes affectant la respiration, le cœur, les muscles, le niveau d’énergie, la digestion, la vision, le sommeil et la capacité à se concentrer, à penser et à retenir des informations. Certaines personnes ont perdu le sens du goût et de l’odorat ou ont senti des choses qui n’existaient pas (odeurs fantômes). Plusieurs personnes ont constaté qu’elles ne pouvaient pas manger ou digérer normalement. Quelques-unes ont fait état de réactions allergiques qu’elles n’avaient jamais eues auparavant, tandis que d’autres ont constaté une perte de cheveux inhabituelle. Nos participant·es nous ont également dit que les médecins étaient souvent incapables de décoder leurs symptômes à l’aide des méthodes conventionnelles de diagnostic.

 

Les combinaisons de symptômes

De nombreuses personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es nous ont dit qu’elles présentaient d’étranges combinaisons de symptômes et que ceux-ci pouvaient apparaître et disparaître sans raison évidente. Comme nous l’a dit Melissa, « je monte deux marches et puis, Ouf!… et je n’ai jamais été ainsi… j’ai une toux persistante… mes cheveux… tombent… et puis la douleur, mon corps me fait souffrir pour rien ». Kristen a cité parmi ses symptômes une fièvre persistante de faible intensité, des « douleurs dorsales… des maux de tête, de la fatigue, un brouillard cérébral, des oublis et de l’anxiété ». Elle a eu « tellement de rendez-vous avec des médecins et de prises de sang, et on me disait toujours… que tout était normal ». Pour Nicole, « il semblait que toutes les quelques semaines, je développais un nouveau symptôme qui ne semblait pas avoir de rapport… J’ai eu un reflux gastrique qui s’est manifesté, une paupière qui clignotait sans arrêt… j’ai commencé à oublier des mots… j’ai développé une neuropathie, c’est-à-dire des picotements dans les mains et les pieds ». Wayne nous a dit : « Si je parle pendant un certain temps, je dois aller m’allonger et faire une sieste ». Il a également développé des « picotements et parfois des douleurs » dans les jambes et les pieds, ainsi que des « vertiges terrifiants ». Son odorat et son goût ont également été affectés.

 

Les affections courantes

Bien que la COVID longue puisse être à l’origine d’un large éventail de problèmes de santé persistants, plusieurs affections étaient communes à nos participant·es. Il s’agit notamment :

• Des troubles cardiaques tels que les palpitations (battements de cœur rapides) et le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP), qui provoquent des battements de cœur plus rapides que la normale lorsque l’on passe de la position couchée ou assise à la position debout;
• Le malaise post-effort (MPE) est une fatigue extrême après un effort physique ou mental, même minime;
• Des problèmes de vision tels qu’une hypersensibilité à la lumière, une vision floue et une incapacité à regarder les écrans; et
• Des problèmes cognitifs tels qu’un brouillard cérébral ou une incapacité à se concentrer, à se souvenir de choses ou à traiter des informations.

 

Les problèmes cardiaques

Un certain nombre de nos participant·es ont développé des problèmes cardiaques après avoir contracté la COVID. Plusieurs d’entre eux/elles, comme Ruth, ont remarqué « un rythme cardiaque rapide… même en étant assise ». Kari a expliqué qu’elle « pouvait se tenir debout devant le comptoir de ma cuisine et mon rythme cardiaque s’emballait sans raison… J’ai subi tous les tests… et la conclusion était « votre coeur se porte bien… nous ne savons simplement pas pourquoi les patient·es COVID ont ces rythmes de tachycardie” ». Louise a déclaré : « Mon rythme cardiaque s’est accéléré et est resté élevé toute la journée, même si j’étais assise sur le canapé… Il est resté entre 90 et 100 tout au long de la journée. C’était un peu alarmant ». Maggie a vécu une expérience similaire. Elle nous a raconté : « Je me suis rendu compte que mon rythme cardiaque était très élevé, rien qu’en étant assise… J’ai rappelé mon médecin et il… m’a envoyée aux urgences où on m’a dit que je souffrais peut-être d’une myosite post-COVID ou d’une inflammation des muscles ».

Katherine et Lesley ont toutes deux développé des contractions ventriculaires prématurées (CVP). Les CVP sont des battements de cœur supplémentaires qui perturbent le rythme cardiaque normal. Comme l’a expliqué Lesley, « on a l’impression d’un battement de cœur massif qui se produit… comme un gros bruit sourd dans la poitrine. Mais tout semble normal sur un cardiogramme. Sur n’importe quel… des diagnostics cardiaques, j’ai l’air d’une femme de 51 ans exceptionnellement en bonne santé. » Pour Katherine, les CVP étaient aussi « quelque chose de tout à fait nouveau… après l’infection par la COVID ». Elle devra désormais « consulter régulièrement un cardiologue » pour le reste de sa vie.

 

Le malaise post-effort (MPE)

De nombreuses personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont souffert de malaise post-effort, ou d’une fatigue extrême après un effort physique ou mental, même minime. Le malaise post-effort peut entraîner une incapacité de plusieurs jours et certaines personnes ne se rendent pas compte qu’en essayant de résister à la douleur et à la fatigue, elles ne font qu’aggraver leur état. Comme l’a expliqué Paulina, « je ne peux rien faire. Je dois même m’assoir pour prendre une douche. Après la douche, je fais généralement une sieste parce que je suis tellement épuisée ». Ou comme Carrie 1 nous l’a dit : « Je suis complètement confinée à la maison. Je ne peux sortir de chez moi que pour des activités essentielles et je dois ensuite me reposer pendant trois jours ». Au début, Jennifer1 n’a pas réalisé qu’elle devait tenir compte de toutes ses activités dans son budget énergétique quotidien. Elle a noté : « On doit tenir compte des choses simples comme se brosser les dents, l’hygiène quotidienne… Je n’y pensais pas vraiment… Ce n’est que lorsque j’ai vu un·e ergothérapeute qui m’a dit : « Vous devez tenir compte de ces activités dans votre rythme de vie. Vous ne pouvez pas seulement prendre en compte vos autres activités habituelles » ». Louise a remarqué que, « quelle que soit la durée de l’activité, si je ne prends pas un jour de repos juste après, il me faut deux fois plus de temps que l’activité pour récupérer ».

 

Les troubles de la vision

De nombreuses personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es souffraient d’un problème de vision. Ces problèmes de vision sont souvent à l’origine de maux de tête. Manali a remarqué une « sensibilité des yeux ». Elle explique : « Si je travaille sur mon écran et que les maux de tête apparaissent, ils ne disparaissent pas. Même en prenant du Tylenol ou de l’Advil, le mal de tête persiste. La seule solution est donc de ne pas… vous savez, de vous reposer les yeux. C’était donc un gros problème. » Tanya ne pouvait pas non plus regarder les écrans. Elle nous a dit : « Faire défiler un écran d’ordinateur ou voire regarder une émission de télévision, juste le mouvement de ce qui se passe à l’écran, je trouve tout cela très dérangeant ». Katherine a déclaré : « J’ai passé un examen de la vue en octobre 2021. Nous sommes en février 2022, et ma vision a complètement changé. J’ai du mal à lire… Je ne peux pas utiliser l’ordinateur sans lunettes de lecture, parce que je ne peux pas voir les messages ».

 

Les problèmes cognitifs

L’atteinte aux fonctions cognitives représente un des symptômes les plus répandus chez nos participant·es. Il s’agit notamment du brouillard cérébral, de la perte de mémoire, de la difficulté à trouver ses mots et de la fatigue mentale. Chris a constaté qu’il ressentait un brouillard cérébral lorsqu’il essayait d’en faire trop ou qu’il se sentait accablé par ses autres symptômes. Il explique : « Je ne peux pas me concentrer sur un écran, un livre ou même sur une idée. J’ai parfois du mal à trouver les mots exacts et j’estime que ce genre de brouillard cérébral se produit soit si, vous savez, je me suis particulièrement surmené un jour, soit si je passe une journée où tous ces symptômes se manifestent ». Cathy a perdu la capacité de lire pendant un an à cause du brouillard cérébral. Elle poursuit : « Le problème du brouillard cérébral est de rester concentrée sur ce que l’on vient de lire. C’est donc très difficile. J’ai de la difficulté à effectuer mes opérations bancaires en ligne, de remplir des formulaires, tout cela. Parce que je dois travailler très dur pour rester concentrée. Mais je suis heureuse de pouvoir dire que ma capacité à lire revient. » Kari a également lutté contre « le brouillard cérébral, le manque de concentration ». Elle nous a dit : « Je n’arrive pas à trouver les mots quand je les veux et, je veux dire, je suis infirmière et souvent je ne parviens pas à penser aux termes médicaux, eh oui. Je me sens idiote, c’est la meilleure façon de l’expliquer. Tu te sens ridicule… Il m’arrive d’être dans une conversation et d’oublier complètement de quoi je parle au milieu d’une phrase. »