Obtenir des soins pour la COVID longue

Toutes les personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es nous ont dit que l’accès aux soins pour la COVID longue avait été un défi. Au départ, cela s’expliquait par le fait que les confinements liés à la pandémie limitaient l’accès aux médecins de famille et à d’autres prestataires de soins de santé. Par la suite, l’accès aux services en personne et virtuels s’est amélioré, mais de nombreux·ses participant·es ont encore eu du mal à être orienté·es vers des spécialistes. Les personnes qui ont pu être recommandées à des spécialistes ont souvent dû faire face à des temps d’attente très longs. En outre, à l’époque où nous avons mené ces entretiens, très peu de conseils ou de recherches étaient disponibles, et de nombreux prestataires de soins de santé n’avaient tout simplement aucune idée de la manière de diagnostiquer ou de traiter la COVID longue. Des cliniques spécialisées dans le traitement de la COVID longue ont fini par voir le jour dans certaines régions, mais seul·es quelques un·es de nos participant·es ont pu y accéder. Malgré les nombreuses difficultés, certaines des personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont trouvé des prestataires de soins de santé qui ont reconnu leurs symptômes, ainsi que les incertitudes qu’ils impliquaient, et qui ont trouvé des moyens d’offrir du soutien et des soins.

Bien qu’il n’existe toujours pas de traitement curatif pour la COVID longue, la recherche bénéficie désormais d’un financement dédié (consultez, par exemple, le réseau de recherche canadien : https://www.longcovidweb.ca), de conseils sur les meilleures pratiques à l’intention des prestataires de soins de santé (consultez : https://canpcc.ca/home-francais/), de groupes de soutien nationaux et locaux (consultez, par exemple : https://www.covidlonghaulcanada.com et https://www.facebook.com/groups/longcovidcanada/) et d’un nombre croissant de ressources destinées à aider les patient·es et les familles vivant avec la COVID longue (consultez, par exemple : https://www.longcovidweb.ca/resources/trusted-resources-patients-families). Consultez également la section Ressources de ce site pour obtenir des informations supplémentaires sur la manière d’obtenir de l’aide.

 

Services d’urgence des hôpitaux

Pendant les périodes de confinement de la pandémie, la plupart des médecins n’offraient pas de rendez-vous en personne et les rendez-vous virtuels pouvaient être difficiles à obtenir. Les symptômes de la COVID longue pouvant parfois être intenses et alarmants, les personnes aux prises avec cette affection se sont souvent rendues dans les services d’urgence des hôpitaux parce qu’elles n’avaient pas d’autre choix. Comme l’a expliqué Victor, « après la phase aiguë… je suis quand même retourné aux urgences deux fois, parce que je continuais à ressentir ces symptômes et que je n’avais pas vraiment d’autre endroit où aller… Les urgences étaient le seul endroit où je savais qu’on allait au moins m’examiner pour voir ce qu’il en était ».

 

Soins dispensés par les médecins de famille et autres prestataires de soins primaires.

Les participant·es qui avaient un·e médecin de famille nous ont raconté avoir essayé d’obtenir leur aide pour leurs symptômes de COVID longue. Malheureusement, la COVID longue étant une maladie nouvellement apparue, de nombreux·ses médecins de famille ne savaient pas grand-chose à son sujet ni comment la traiter. Comme le déclare Luna, « j’ai eu l’impression que ma médecin n’avait plus rien à me dire. C’est une femme charmante, mais elle était épuisée par tous ces besoins que tout le monde avait, et elle n’avait pas de réponse ». Ou encore, comme nous l’a dit Kari : « J’ai eu beaucoup de chance avec ma médecin de famille qui était très ouverte… Elle a dit “Nous savons que la COVID longue existe”, donc au moins il y a eu cette reconnaissance, mais… j’ai entendu tellement de “je ne sais pas” au cours des deux dernières années que c’est l’une des frustrations ». Carrie1 s’estime également chanceuse d’avoir le soutien d’une médecin de famille. « Elle m’a cru quand je disais que j’avais la COVID longue au début… Elle m’a toujours orientée vers tous les soins dont j’avais besoin. Elle ne connaît pas grand-chose aux maladies post-virales, mais elle a toujours été ouverte à l’apprentissage et… a toujours pris le temps de comprendre ce que je vivais. »

 

Accès à des traitements non éprouvés

Au plus fort de la pandémie, certains prestataires de soins de santé proposaient des traitements qui n’étaient pas étayés par des preuves scientifiques. Il s’agissait notamment de prescrire des traitements approuvés pour d’autres problèmes de santé (parfois appelées « prescriptions non conformes à l’étiquetage »), mais pas pour la COVID longue, ou de l’utilisation très controversée de médicaments tels que l’ivermectine, qui n’est approuvée que pour le traitement de certains parasites. Certaines personnes peuvent constater une modification de leurs symptômes lorsqu’elles prennent des traitements qui ne sont pas étayés par des preuves scientifiques. Toutefois, cela ne signifie pas nécessairement que le changement est dû au traitement. Aucun des médicaments cités dans la vidéo ci-dessous n’a été prouvé ou approuvé pour le traitement des symptômes de la COVID longue. Le maraviroc et l’atorvastatine font actuellement l’objet d’études pour déterminer s’ils pourraient être efficaces dans le traitement de la COVID longue, mais cela n’a pas encore été prouvé.

Le pacing est une technique de fractionnement et autogestion du rythme des activités qui consiste à limiter l’activité. Elle est utilisée depuis longtemps par les personnes souffrant de fatigue chronique et est aujourd’hui largement recommandée pour les personnes souffrant de COVID longue.

 

Difficulté d’accès aux soins spécialisés

Plusieurs de nos participant·es avaient besoin d’être orienté·es vers des spécialistes en raison de problèmes particuliers tels que des symptômes cardiaques, neurologiques, digestifs ou des problèmes de vision. Mais ces références peuvent être difficiles à obtenir. Lorsque aerik a été orienté·e vers un·e allergologue, le délai d’attente était de « six mois à un an ». Tanya a dû attendre 18 mois pour consulter un neurologue. Nicole a demandé à son médecin de la référer à un·e neurologue parce qu’elle avait des fourmillements dans les mains et les pieds. Son médecin lui a répondu : « Oh, un·e neurologue ne vous verrait pas pour cela ». Elle explique, « j’ai alors dû me rendre aux urgences et me faire examiner par un·e neurologue de cette façon ». Angela a demandé à son médecin de l’orienter vers un·e naturopathe, mais il a refusé, même si cela lui aurait permis de bénéficier d’une prise en charge par son assurance privée.

 

Multiples prestataires de soins de santé

Les symptômes de la COVID longue pouvant être très variés, certain·es de nos participant·es ont consulté plusieurs médecins spécialistes et autres prestataires de soins de santé. Par exemple, Kristen a consulté son médecin traitant, un·e néphrologue, un·e spécialiste des maladies infectieuses, un·e acupuncteur·rice, un·e naturopathe, un·e ostéopathe, un·e massothérapeute et un·e infirmier·ère praticien·ne. Ruth a consulté un·e médecin du sport, un·e interniste, un·e spécialiste de la médecine fonctionnelle, un·e naturopathe, un·e pneumologue, un·e gastroentérologue, un·e neurologue, un·e cardiologue et son médecin de famille. Bien que les participant·es aient généralement apprécié les consultations, très peu ont trouvé que les spécialistes étaient en mesure de les aider. En outre, les participant·es ont constaté que le fait de voir autant de médecins différent·es et qu’il n’y ait aucune coordination entre eux pouvait devenir un fardeau en soi. Jennifer2 a consulté un·e gastroentérologue, un·e pneumologue, un·e cardiologue et un·e spécialiste de la douleur, en plus de son médecin de famille. Mais, comme elle l’a souligné, « tout est cloisonné… aucun centre de commandement unique… Personne ne m’a proposé de réadaptation… je n’ai rien ».

 

Cliniques spécialisées dans la COVID longue

Bien que la COVID longue soit aujourd’hui un problème de santé reconnu, les cliniques spécialisées commençaient à peine à émerger lorsque nous avons mené ces entretiens. Il y avait très peu d’établissements offrant des soins spécifiques pour la COVID longue et ils étaient peu connus. Le cabinet médical de Tanya lui a dit « … qu’il n’était pas au courant de l’existence de cliniques spécialisées dans la COVID longue, mais qu’il me recommanderait volontiers si je pouvais en trouver une ». Nick regrettait qu’« il n’y ait pas de mesures proactives pour informer les patient·es atteint·es de COVID longue de l’existence de ces installations ». Quelques participant·es ont eu accès à des soins spécialisés en COVID longue à cause de leur inscription à des projets de recherche, mais ces opportunités étaient très limitées et se produisaient le plus souvent par hasard. Par exemple, Jennifer2 nous a raconté que son médecin « écoutait la radio l’autre jour en rentrant chez lui et… a entendu qu’un laboratoire de recherche sur la COVID longue venait d’ouvrir. Il lui a dit : “Pourquoi ne les appelez-vous pas?”. C’est ce que j’ai fait et c’est ainsi que je suis entrée dans le projet de recherche COVID longue. » Quelques participant·es ont eu accès à des soins spécialisés grâce à un programme d’indemnisation des accidents du travail. Et plusieurs autres avaient trouvé une sorte de soins en ligne pour la COVID longue.

Tous les participant·es qui ont pu accéder à des soins spécialisés pour la COVID longue les ont trouvés utiles. Les soins reçus dans ces cliniques comprenaient des évaluations diagnostiques spécialisées et des médicaments, de la physiothérapie et de l’ergothérapie axés sur la COVID longue, une formation sur le pacing, la gestion de l’énergie et les tâches quotidiennes, ainsi qu’un soutien psychologique lié à la vie avec une maladie chronique. Carrie1 « a participé à des ateliers sur le pacing et la gestion de l’énergie » et « la physiothérapie respiratoire a été très utile ». Elle a également reçu un diagnostic de péricardite qui lui a permis d’avoir accès à des médicaments qui ont amélioré ses symptômes. Emily a trouvé un « programme de réadaptation gratuit en ligne » aux États-Unis, basé sur des traitements reconnus pour les personnes souffrant d’autres maladies respiratoires chroniques. Elle nous a dit : « Je participe à ce programme depuis six semaines… ce qui m’a fait beaucoup de bien. J’ai eu quelques semaines très difficiles quand j’ai commencé à le suivre, mais dans l’ensemble, je me sens beaucoup mieux depuis que je participe à ce programme…. Je ne suis pas encore complètement rétablie [mais] je me sens beaucoup mieux qu’avant ».