Impacts psychosociaux de la COVID longue

Les personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es nous ont parlé de l’impact profond que la COVID longue avait sur leur vie. Nombre d’entre elles souffraient de solitude et d’isolement, car elles ne pouvaient quitter leur domicile que pour de courtes périodes et avaient souvent l’impression que les autres ne pouvaient pas comprendre ce qu’elles vivaient. Elles évitaient également tout contact social de peur de contracter à nouveau la COVID. Certain·es de nos participant·es souffraient d’anxiété et de dépression alors qu’iels faisaient face à cette maladie chronique difficile. Beaucoup ont exprimé le sentiment d’avoir changé et de ne plus être la même personne qu’avant la COVID longue.

 

Solitude et isolement

Nombre de nos participant·es, même celleux qui disposent d’un bon réseau de soutien, se sont senti·es seul·es et isolé·es comme jamais auparavant. Comme l’a exprimé Tanya : « Je ne me suis jamais sentie aussi isolée de toute ma vie… même si ma famille me soutient beaucoup. Ce sentiment d’isolement est très fort ». Ou comme l’explique Jean, « lorsque vous êtes à la maison, vous manquez évidemment un aspect de la socialisation… qui affecte le cerveau. Ça peut sembler formidable de pouvoir s’asseoir au lit et regarder Netflix toute la journée, mais on se lasse très vite. »

 

Crainte de la réinfection

De nombreuses personnes avec qui nous avons discuté s’inquiétaient de fréquenter d’autres personnes parce qu’elles craignaient de contracter à nouveau la COVID, étant donné qu’une réinfection peut aggraver les symptômes. Comme nous l’a dit Melissa, « je ne veux pas sortir… Je ne veux pas avoir de relations sociales… Il y a toujours cette peur… peur des autres ». Ou comme l’a exprimé Anna : « Je dois être honnête et dire que je préfère rester à la maison plutôt que d’aller… là où un grand nombre de personnes se rassemblent. Je crains de contracter à nouveau la maladie… J’ai tout simplement peur d’une nouvelle aggravation des symptômes. Et je pense que la plupart des personnes atteintes de COVID longue ont la même crainte. »

 

Vivre avec la COVID longue a un impact sur la santé mentale.

Les personnes avec lesquelles nous avons discuté ont décrit une grande variété de façons dont la vie avec la COVID longue a eu un impact sur leur santé mentale. Certaines d’entre elles souffraient d’anxiété, de dépression ou d’autres problèmes de santé mentale avant la COVID. Plusieurs d’entre elles, mais pas toutes, ont déclaré que leur expérience avec la COVID longue avait aggravé ces problèmes. Un certain nombre de participant·es ont fait appel à des professionnel·les de la santé mentale pour les aider à faire face à des symptômes spécifiques ou, plus généralement, à une maladie chronique. Certain·es s’étaient également vu prescrire des médicaments contre la dépression et l’anxiété.

Kristen a commencé à travailler avec un·e thérapeute qui, dit-elle, « a changé ma vie de façon spectaculaire. J’aime mon/ma thérapeute et nous avons déployé beaucoup d’efforts afin de traverser une année si difficile ». William a adopté une approche similaire. Il explique : « Je suis en ce moment avec un·e thérapeute. J’ai vu un·e psychologue et un·e psychiatre… et je pense que c’est très utile pour moi, en particulier parce que j’étais tellement indépendant que je n’avais pas vraiment un vaste réseau de personnes à qui je pouvais m’adresser. » Paulina s’est décrite comme souffrant d’anxiété et de dépression parce que sa vie « a été bouleversée. Je ne peux pas faire les petites choses qui nous apportent de la joie tout au long de la journée. Je commençais donc à être très, très déprimée et anxieuse, et le Lexapro m’a aidée à y remédier ». Victor a constaté que son anxiété augmentait considérablement en vivant avec la COVID longue. Cependant, le fait d’emménager avec des ami·es et de prendre des médicaments l’a beaucoup aidé. Il nous a dit : « Quand j’étais seul dans mon appartement et que je ne prenais pas de médicament contre l’anxiété… j’étais une véritable épave… C’était un sentiment de désespoir que je n’avais jamais connu auparavant… Depuis mon arrivée ici, j’ai commencé à prendre des médicaments… c’est comme le jour et la nuit. »

Malheureusement, même avec un soutien professionnel ou des médicaments, certaines des personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es souffraient de graves problèmes de santé mentale dus à la tension engendrée par le fait de vivre avec la COVID longue. Jennifer 1 nous a dit : « Lorsque j’ai commencé mon parcours avec mon/ma psychologue, tout allait bien. Un an plus tard, je souffre d’anxiété et de dépression sévères, et je suis sous antidépresseurs. Je n’ai pas honte de prendre un antidépresseur, mais je n’ai jamais pensé que j’arriverais à un point où j’en aurais besoin. » Cher a connu une aggravation sévère d’une dépression existante. Elle explique : « J’avais déjà lutté contre la dépression dans ma vie, mais j’avais toujours réussi à la dissimuler. Je n’arrivais plus à le cacher… Mon médecin traitant s’inquiétait aussi pour moi, alors nous avons fini par consulter un·e psychiatre et par changer une grande partie de mes médicaments… J’étais plutôt suicidaire chaque jour, simplement parce que je me demandais “qu’est-ce que je suis censée faire avec cette douleur? Comment est-ce que je suis censée vivre?” »

 

Perte d’activité physique

Pour de nombreuses personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es, l’activité physique était un moyen sain de gérer le stress dans leur vie avant la COVID. La perte de leur capacité à faire de l’exercice est l’une des raisons les plus souvent invoquées par les participant·es pour expliquer leur dépression. Hollie l’a expliqué simplement : « J’avais l’habitude d’aller régulièrement à la salle de sport… J’étais en bonne forme. Cela a été difficile pour moi parce que si vous avez un certain style de vie et que vous devez soudainement changer, cela vous affecte beaucoup. » Ou, comme le dit Nicole, « dans le passé, mon mécanisme d’adaptation à l’anxiété a toujours été l’exercice. Et comme je n’ai pas d’exutoire, j’ai l’impression que cela ne fait qu’empirer les choses ».

 

Imprévisibilité de la COVID longue

Une autre raison fréquemment invoquée par les participants pour expliquer leur détresse mentale était l’imprévisibilité de la COVID longue. Il s’agissait à la fois de l’amélioration ou de l’aggravation des symptômes sans raison évidente et de l’incertitude quant à ce qui leur arriverait à long terme.

La réapparition des symptômes après une période d’amélioration relative peut être très démoralisante pour de nombreuses personnes avec lesquelles nous avons discuté. Lori a parlé de la façon dont « cela vous affecte parce que chaque fois que vous tombez malade, cela vous décourage, vous avez l’impression que “vous vous moquez de moi, encore une fois”. Et donc, de façon répétitive, cela vous affecte… Les sentiments négatifs qui en découlent reviennent toujours ».

 

Perdre la personne qu’on était

Si la plupart des personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es s’adaptaient à la vie avec la COVID longue, beaucoup se rappelaient des moments sombres où elles éprouvaient un sentiment de désespoir et pleuraient la perte de leur ancien moi. Aislene a ressenti « une grande dépression et de la culpabilité » parce qu’elle ne pouvait plus faire ce qu’elle faisait d’habitude et a trouvé « décourageant » de ne pas pouvoir faire les choses qu’elle aime. Paulina nous a dit qu’elle avait « perdu l’espoir » de se rétablir un jour. Elle a déclaré : « C’est un deuil, un deuil de votre mode de vie, de vos relations. J’ai perdu des ami·es, vous savez, qui ne croient pas à cette histoire de COVID, et c’est très difficile. Donc, je pense qu’il faut que j’accepte que ce soit ma vie maintenant et que je dois en profiter du mieux que je peux. » Jason s’est décrit comme « une enveloppe de mon ancien moi et pas capable de vivre les choses de manière aussi dynamique qu’avant ».