Vivre avec la COVID Longue

L’Organisation mondiale de la Santé définit la COVID longue comme « la poursuite ou l’apparition de nouveaux symptômes trois mois après l’infection initiale par le SRAS-CoV-2, ces symptômes persistant pendant au moins deux mois sans autre explication ». La COVID longue est également connue sous d’autres noms, tels que la condition post-COVID-19 (CPC) et le syndrome post-aigu de la COVID-9 (SPAC). Certaines personnes vivant avec la COVID longue se désignent elles-mêmes comme des « long-haulers ». Dans cette étude, nous utilisons le terme COVID longue, car c’est celui le plus souvent utilisé par les individus que nous avons interrogés.

L’Organisation mondiale de la Santé estime que 10 à 20 % des personnes développent une COVID longue après une infection par le SRAS-CoV-2. En décembre 2023, Statistique Canada a indiqué qu’environ 3,5 millions de Canadien·nes avaient présenté des symptômes à long terme à la suite de la COVID longue, et qu’environ 2,1 millions d’entre eux/elles vivaient encore avec des symptômes. Les données actuelles montrent que les femmes, en particulier celles d’âge moyen, sont plus susceptibles de développer une COVID longue que les hommes. Bien qu’un certain nombre de théories existe pour expliquer ce phénomène, aucune n’a encore été prouvée. Il est également démontré que le niveau d’éducation, le milieu social et culturel, l’orientation sexuelle et l’identité de genre d’une personne peuvent jouer un rôle dans la détermination du risque de développer la COVID longue.

Il a fallu un certain temps pour que le système médical officiel reconnaisse la COVID longue comme une maladie. Cela s’explique en partie par le fait qu’il s’agit d’une maladie complexe, qui peut présenter un grand nombre de symptômes différents et qui est donc difficile à diagnostiquer. Il n’existe pas non plus de test unique permettant de confirmer un diagnostic. Des groupes de patient·es du monde entier ont ouvert la voie en plaidant pour que la COVID longue soit reconnue comme une affection médicale légitime.

Les symptômes courants de la COVID longue sont la fatigue extrême, l’essoufflement et le brouillard cérébral (difficulté à se concentrer ou à effectuer des tâches mentales). Cependant, plus de 200 symptômes associés à la COVID longue ont été signalés comme ayant un impact sur la capacité des personnes à fonctionner au quotidien. À l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement pour la COVID longue et les prestataires de soins de santé ne peuvent qu’essayer de traiter des symptômes spécifiques. Les orientations destinées aux professionnel·les de la santé et aux patient·es commencent à peine à voir le jour.

Les impacts à long terme de la COVID longue sur les individus et la société ne sont pas encore bien compris, mais il existe aujourd’hui des initiatives de recherche dédiées dans de nombreux pays, qui s’efforcent d’améliorer notre compréhension de cette condition. Au Canada, le réseau canadien de recherche sur la COVID longue contribue à ces efforts.

Notre équipe a interrogé 43 personnes provenant de partout au Canada, qui ont partagé leur expérience de la vie avec la COVID longue. Nous avons organisé les résultats de notre étude en 25 thèmes importants pour elles. Vous découvrirez leurs symptômes et leur impact sur leur vie quotidienne, leurs difficultés d’accès aux soins, leurs stratégies d’adaptation et d’autosoins, ainsi que les informations et le soutien qu’elles ont trouvés utiles.