Lynda explique comment elle s’est engagée dans le soutien et la défense des patient·es.

Transcription

So, I just started helping people in the hospital because they needed it. And I told them I didn’t do it for them. I just said, ‘You need to talk to your doctor. Here’s the questions you need to ask. If they say something you don’t understand or they don’t give you a straight answer you push for it and don’t stop till you get it. And you don’t have to be rude or nothing. But when they find that you’re interested in learning, they’re much better – much more open.’ So, I was very lucky. The team of doctors I had throughout all of it, with the exception of my family doctor, were absolutely fantastic. They, they taught me a lot. They were very open, especially in the transplant team. And you know the biggest thing is that there’s so much advocacy going on now where doctors are getting you know patients with experience to be a part of grant programs. I’m on two committees with regards to making a heart failure book. We’re doing it all. Those type of things and the patient part of it. It should be patient-centered. And so that means us having a say and them learning to listen. And so for that I’m very grateful because I didn’t realise how many people out there didn’t have any support. I mean twice I was there for someone who had a transplant and had nobody. Like I can’t imagine you know. And in heart failure I met people in the hospital I still keep in touch with to this day. And we helped each other you know.

[J’ai donc commencé à aider les personnes à l’hôpital, car elles en avaient besoin. Je leur ai dit que je ne le faisais pas pour elles. Je leur ai simplement dit : « Vous devez parler à votre médecin. Voici les questions que vous devez lui poser. » S’iels disent quelque chose que vous ne comprenez pas ou s’iels ne vous donnent pas de réponse claire, insistez et n’abandonnez pas tant que vous n’avez pas obtenu satisfaction. Il n’est pas nécessaire d’être impoli·e. Cependant, lorsqu’iels constatent que vous souhaitez en savoir plus, iels sont beaucoup plus coopératif·ves et ouvert·es. J’ai donc eu beaucoup de chance. L’équipe de médecins qui m’a suivie tout au long de mon parcours, à l’exception de mon/ma médecin de famille, a été absolument formidable. Iels m’on beaucoup appris. Iels étaient très ouvert·es, en particulier l’équipe de transplantation. Vous savez, le plus important, c’est qu’il y a actuellement beaucoup d’actions de sensibilisation dans lesquelles les médecins font appel à des patient·es expérimenté·es pour participer à des programmes de subventions. Je fais partie de deux comités chargés de rédiger un livre sur l’insuffisance cardiaque. Nous nous occupons de tout. Ce genre de choses, c’est la partie patient·e. Cela devrait être centré sur le/la patient·e. Cela signifie que nous avons notre mot à dire et qu’iels apprennent à nous écouter. Je leur en suis très reconnaissante, car je ne réalisais pas combien de personnes n’avaient aucun soutien. À deux reprises, j’ai aidé des personnes ayant subi une transplantation et qui n’avaient personne. Je ne peux pas imaginer ce que cela représente. À l’hôpital, j’ai rencontré des personnes atteintes d’insuffisance cardiaque avec lesquelles je suis toujours en contact aujourd’hui. Nous nous sommes mutuellement soutenues.] Traduction de l’original anglais.

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