Tara exprime son désir de partager des informations et de collaborer avec les professionnel·les de la santé.

Transcription

I spent four or five hours in an MRI machine and I wanted to know the results. And when I came out, they were like, well, it’s just what we thought. I’m like, what were you thinking. I was like desperate for information. So, when you have a test, I was desperate for that stuff, I need something concrete to start piecing the – there were puzzle pieces everywhere. And I was trying desperately to put something together. And I feel like the medical community could put one or two pieces together for me, as I start to build this new puzzle, complete, like my new life. They could have put a couple of puzzles there together. And I understand that everybody is doing this at a different speed. And information isn’t always a friend. But I was like, knowledge thirsty and I wanted to know what was going on. But, like I said, I just didn’t know. So, then I went to the internet and then you get freaked out and so yeah, I just don’t think, I think we want to empower the patients so that they have this knowledge and then they can go forth and be the ones in charge. 

Instead of keeping the knowledge, and me having to go back to the medical professionals to ask all the questions. Like how about you ask me questions that are about me. Because at the time you’re the – at the time when I was in ICU, they were the experts for sure. And they are still the experts. But I’m the expert on me. And so, if you’re the expert on heart failure, and I’m the expert on me, why don’t we meet somewhere in the middle and we can talk about how to best treat me in that.

 

[J’ai passé quatre ou cinq heures dans un appareil d’IRM et je souhaitais connaître les résultats. Lorsque je suis sortie, iels m’ont dit : « Eh bien, c’est exactement ce que nous pensions. » Je me suis exclamée : « Mais à quoi pensiez-vous? » J’étais désespérée d’obtenir des informations. Lorsque vous passez un examen, j’étais désespérée d’obtenir ces informations. J’avais besoin de quelque chose de concret pour commencer à assembler les pièces du puzzle qui étaient éparpillées partout. J’essayais désespérément de rassembler les pièces. J’ai l’impression que la communauté médicale aurait pu m’aider à assembler une ou deux pièces, alors que je commençais à construire ce nouveau puzzle, à compléter ma nouvelle vie. Iels auraient pu assembler quelques pièces du puzzle. Je comprends que chacun avance à son rythme et l’information n’est pas toujours une alliée. Cependant, j’avais soif de connaissances et je souhaitais comprendre ce qui se passait. Mais, comme je l’ai dit, je ne savais tout simplement pas. Je me suis donc tournée vers Internet, ce qui peut être angoissant. Je pense que nous devons responsabiliser les patient·es afin qu’iels acquièrent ces connaissances et puissent ensuite prendre les choses en main.

Au lieu de garder ces connaissances pour eux/elles, je devais retourner voir les professionnel·les de la santé pour leur poser toutes mes questions. Pourquoi ne pas me poser des questions qui me concernent? Parce qu’à l’époque où j’étais aux soins intensifs, iels étaient sans aucun doute les expert·es. Et iels le sont toujours. Cependant, je suis l’experte en ce qui me concerne. Donc, si vous êtes l’expert·e en insuffisance cardiaque et que je suis l’experte en ce qui me concerne, pourquoi ne pas se rencontrer à mi-chemin et discuter de la meilleure façon de me traiter?] Traduction de l’original anglais.

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