Conseils destinés aux professionnel·les de la santé
Les femmes atteintes d’insuffisance cardiaque (IC) ont proposé aux professionnel·les de la santé les conseils suivants, basés sur leur expérience. Elles souhaitent que les prestataires prennent davantage le temps de les écouter et de prendre leurs symptômes au sérieux. Il serait également utile que les prestataires soient mieux informé·es et formé·es sur le fait que les maladies cardiaques et l’insuffisance cardiaque se manifestent différemment chez les femmes, et que les tests diagnostiques et les options thérapeutiques peuvent être différents de ceux proposés aux hommes.
Elles souhaitent que les prestataires communiquent et fournissent des informations de manière claire et compréhensible, en utilisant un langage simple mais adapté. Les femmes ont insisté sur la nécessité de prendre en compte l’impact émotionnel d’un diagnostic d’insuffisance cardiaque et sur l’importance d’offrir un soutien, de la compassion, du respect et de l’empathie aux femmes et à leurs familles. Elles ont plaidé en faveur d’une intensification de la recherche sur les maladies cardiaques et l’insuffisance cardiaque chez les femmes.
Accorder votre attention à nos symptômes
De nombreuses femmes ont exprimé un sentiment de négligence, de rejet, de mise à l’écart ou d’exclusion de la part du personnel médical, souvent accaparé par une charge de travail importante. Ces médecins ont tendance à attribuer les symptômes ou les plaintes de ces femmes à des facteurs tels que leur genre, leur anxiété ou d’autres éléments liés à la santé mentale. Lori relate avoir été informée que ses symptômes cardiaques étaient attribuables à la menstruation et à la ménopause, plutôt que de les examiner correctement. Elle a demandé aux prestataires de soins :
“Treat us like you want to be treated because if you came into the hospital complaining of signs and symptoms and you, as a doctor are like “well those aren’t typical signs or symptoms” or whatever and [they are] just like “oh you know, maybe your period is coming on or maybe your – you know, going through womanly changes” without even considering heart issues, makes women feel even worse and is inadequate care.”
[« Traitez-nous comme vous aimeriez être traité·e, car si vous vous rendez à l’hôpital en vous plaignant de signes et de symptômes et que vous, en tant que médecin, répondez ‘ce ne sont pas des signes ou des symptômes typiques’ ou quelque chose du genre, et que vous ajoutez ‘peut-être que vos règles approchent et que vous traversez des changements liés à la ménopause’ sans même envisager des problèmes cardiaques, cela aggrave le sentiment de détresse des femmes et constitue des soins inadéquats. »] Traduction de l’original anglais.
Barbara affirme qu’il n’est pas respectueux d’attribuer les plaintes uniquement à l’anxiété.
Transcription
I think doctors need to start listening. They need to start taking things, especially women’s diseases a little more seriously. The days of being – of having anxiety and ending up in the hospital are over. The reason why we have anxiety – there is a reason why we have […]
Tout au long de leur parcours avec l’insuffisance cardiaque, qu’elles consultent un·e médecin de famille pour la première fois ou beaucoup plus tard, après avoir déjà reçu un diagnostic d’insuffisance cardiaque et consulté un·e cardiologue ou s’être rendues aux urgences, les femmes ont rencontré des professionnel·les de la santé qui n’étaient pas attentif·ves à leurs symptômes.
Lynda critique particulièrement les médecins de famille qui attribuent les symptômes à des causes liées à la santé mentale sans effectuer des examens approfondis.
Transcription
You need to be aware. I mean most of the nurses were excellent. I never really had a problem with nurses. In fact, a lot of them went, “Yeah, I hear ya.” Like they’ve experienced things like that. So, never any problem, but with doctors, yes. Family doctors more than […]
Pour une large part des femmes interrogées, « être prises au sérieux » impliquait que les médecins prenaient le temps de les écouter et respectaient le fait qu’elles connaissaient leur propre corps et savaient que quelque chose n’allait pas. Ginette explique qu’elle a ressenti une crise cardiaque, mais que le/la médecin a supposé qu’il s’agissait d’une indigestion.
Ginette raconte avoir été accueillie avec scepticisme et avoir été « ridiculisée » par le personnel soignant aux urgences lorsqu’elle a été victime d’une crise cardiaque.
Transcription
This bothers me and makes me so upset but when I went into the hospital six years ago telling them, “I know it’s me, I know I have a heart attack and you’ve got to –” and they thought oh what a bitch. But it wasn’t that, I was a […]
Prendre les femmes au sérieux implique également de faire preuve de diligence raisonnable en prescrivant des examens diagnostiques de routine, tels qu’un électrocardiogramme ou une échocardiographie, pour étudier leurs symptômes, qu’elles consultent leur médecin de famille ou se rendent aux urgences d’un hôpital.
Lori décrit la nécessité pour les professionnel·les de la santé de faire preuve de diligence raisonnable.
Transcription
I would say treat us like you would want to be treated. Take them seriously because they’re not there to waste your time. Maybe one out of 99 are, but they’re not there to waste your time. They’re there for a reason. If it’s the family doctor send them for […]
Il faut être conscient·e des différences entre les sexes et les genres
Plusieurs femmes ont souligné la nécessité de mener davantage de recherches et de former les professionnel·les de la santé aux maladies cardiaques et à l’insuffisance cardiaque chez les femmes. Anne1 déclare : “ – women present with much different symptoms than men do, so I guess there needs to be a lot more research on women living with heart [failure], or women’s heart disease, period.” [« Les femmes présentent des symptômes très différents de ceux des hommes. Je pense donc qu’il faut mener beaucoup plus de recherches sur les femmes atteintes d’insuffisance cardiaque ou de maladies cardiaques, point final. »] Traduction de l’original anglais. Les médecins doivent être davantage sensibilisé·es aux différences dans la manière dont l’insuffisance cardiaque se manifeste chez les femmes, et adapter leurs approches en matière de diagnostic et de traitement en se tenant informé·es des dernières avancées.
Jennifer plaide en faveur d’une intensification de la recherche sur les maladies cardiaques chez les femmes.
Transcription
I believe, and unfortunately, the research backs me up on this is that women’s hearts are different from men’s, and we need more research into treatments that might be the best for women. And we need our healthcare professionals to learn more about the symptoms and presentation of heart disease […]
Ginette encourage les professionnel·les de la santé à continuer à se former.
Transcription
I think the most important advice would be is that everything changes so much every day. What my mom lived through has absolutely nothing to do with what I live through now. So I would say keep on educating yourself, yearly. Every year you should have refresher course on medicine, […]
Communiquer de manière compréhensible
Les femmes que nous avons interrogées ont souvent fait des remarques sur la manière dont les professionnel·les de la santé communiquent avec les patient·es. Ceux/celles-ci doivent utiliser un langage clair et simple lorsqu’iels expliquent le diagnostic, les soins et les plans de traitement. Les femmes ont recommandé de tenir compte du niveau et des connaissances de la patiente, et d’éviter de faire des suppositions. Susan1, une ancienne infirmière, explique qu’elle n’est pas une experte en cardiologie et en insuffisance cardiaque, même si elle est une professionnelle de la santé.
Susan1 recommande de s’exprimer à notre niveau.
Transcription
Because I think when healthcare professionals are talking to a patient who’s also in healthcare there’s an assumption that this patient knows everything. But there’s also for the patient a healthy sense of denial. And so sometimes you’re just a little bit too close. You don’t want to, you know, […]
Susan2 détaille son expérience avec le « jargon médical ».
Transcription
Earlier on when I did not understand a lot of the vocabulary, my thought would have been to … do not use hospital-speak or doctor-speak. Sometimes they would tell you what’s going on but it was over your head. So until I understood more about my disease and what we’re […]
Les professionnel·les de la santé doivent être conscient·es de la vulnérabilité des patientes et de leur besoin d’espoir lorsqu’elles apprennent leur diagnostic d’insuffisance cardiaque, et faire preuve de sensibilité dans l’annonce de cette nouvelle. Lillian souligne la nécessité d’être « porteur·se d’espoir » plutôt que « destructeur·rice d’espoir » dans le choix des informations que les médecins partagent avec leurs patientes.
Efficacité de la communication
Les femmes ont exprimé le besoin d’informations adaptées à leur situation et à leur contexte personnel. Par exemple, si elles vivent seules, elles peuvent avoir besoin d’un soutien plus pratique pour gérer les tâches quotidiennes et les implications financières. Certaines souhaitent obtenir des informations sur les défis auxquels elles seront confrontées et sur la gestion quotidienne d’une insuffisance cardiaque.
Lillian encourage un soutien supplémentaire pour les personnes vivant seules.
Témoignage écrit
People who are isolated like maybe pay a little more attention to, do they have the supports that they need? So someone who’s single or someone living alone, or that kind of thing, do they really have the practical and other supports. The other the other thing that I’m fortunate on is that I could afford to have someone come and clean my house. And then I can afford to pay the fees to go pick up your groceries.
[Les personnes isolées devraient peut-être faire l’objet d’une attention particulière : bénéficient-elles du soutien dont elles ont besoin? Les personnes célibataires ou vivant seules, par exemple, bénéficient-elles réellement d’un soutien pratique et autre? J’ai également la chance de pouvoir me permettre de faire appel à une personne pour nettoyer ma maison. Je peux également me permettre de payer quelqu’un pour faire mes courses.] Traduction de l’original anglais.
Debbie préfère les conseils directs, même s’il faut un certain temps pour les accepter.
Transcription
And sometimes they need advice, they need guidance. Sometimes people like me need guidance. You know someone who could help educate us more. You know to make us not be afraid of something, but to know what it is about. Don’t be afraid to tell them the bottom line. Because […]
Les professionnel·les de la santé pourraient devoir examiner la pertinence des informations fournies aux jeunes femmes dans le cadre des programmes de réadaptation cardiaque. Selon Jennifer, ces programmes étaient trop axés sur les personnes âgées. Le contenu, les objectifs et les méthodes du programme étaient axés sur les besoins des hommes âgés, sans tenir compte de l’impact que l’insuffisance cardiaque pouvait avoir sur les femmes plus jeunes.
Jennifer estimait que la réadaptation cardiaque était destinée aux personnes âgées.
Transcription
One was the fact that I was 43 when my heart disease was discovered, I felt like the majority of ,for instance, cardiac rehab was geared for older people. And I believed that the doctors and nurses, they were used to dealing with older people than myself. And I felt […]
Répondre aux besoins émotionnels et psychologiques
Recevoir un diagnostic d’insuffisance cardiaque est une expérience très difficile et traumatisante pour de nombreuses femmes. Lillian explique que cela revient à « bouleverser la vie de quelqu’un », mais elle n’avait connaissance d’aucun soutien. Elle recommande aux professionnel·les de la santé d’accorder davantage d’attention et de soutien aux répercussions émotionnelles et psychologiques d’un tel diagnostic.
Lillian évoque le traumatisme lié au diagnostic d’insuffisance cardiaque.
Témoignage écrit
Well, some recognition of how traumatic that is. If I didn’t have the resilience and the resources that I have, if I didn’t have my therapist, I would have fallen apart. Nobody would have been checking on how I was doing. Nobody. I could have called somebody. At that point, I hadn’t even talked to the cardiologist. There were some difficulties dealing with emotional parts of things. I think I’m part of them. So I think attending to that and I think that wow, it is blowing apart someone’s life. But then people are still going to be living with, “What does this mean for my life? How do I pay my bills? Can I afford the medication?” It’ll be interesting to hear what you hear from other people. In the breast cancer groups, there’s enough people talking about how their bodies let them down because they got cancer. And I would imagine that that probably is a feeling that people with heart failure have as well, like a disappointment that their heart let them down. It’s interesting to me like there’s Wellspring for cancer. There’s nothing like that for this.
[Il est important de reconnaître à quel point cela peut être traumatisant. Si je n’avais pas eu la résilience et les ressources dont je dispose, si je n’avais pas eu mon/ma thérapeute, je me serais effondrée. Personne n’aurait pris de mes nouvelles. Personne. J’aurais pu appeler quelqu’un. À ce moment-là, je n’avais même pas encore parlé au/à la cardiologue. J’ai eu quelques difficultés à gérer l’aspect émotionnel de la situation. Je pense que j’en fais partie. Je pense donc qu’il faut s’en occuper et je me dis que cela bouleverse la vie de quelqu’un. Mais ensuite, les gens continuent à vivre avec ces questions : « Qu’est-ce que cela signifie pour ma vie? Comment vais-je payer mes factures? Ai-je les moyens de m’acheter les médicaments? » Il sera intéressant d’entendre ce que vous disent les autres personnes. Dans les groupes de soutien pour le cancer du sein, beaucoup de femmes évoquent la façon dont leur corps les a laissées tomber parce qu’elles ont eu un cancer. J’imagine que c’est probablement un sentiment que partagent également les personnes souffrant d’insuffisance cardiaque, comme une déception que leur cœur les ait laissées tomber. Je trouve intéressant qu’il existe Wellspring pour le cancer, mais rien de similaire pour cette maladie.] Traduction de l’original anglais.
Respecter, responsabiliser et impliquer les femmes
De nombreuses femmes souhaitent être reconnues et respectées par les prestataires de soins comme des expertes de leur propre corps. Elles savent reconnaître les signes d’anomalie et peuvent fournir des informations précieuses pour aider les prestataires à établir un diagnostic et à planifier les soins. Le fait de les respecter en tant que source importante d’informations, en écoutant leurs symptômes ou leurs préoccupations, leur permet d’être mieux informées et impliquées dans leurs propres soins et leur prise en charge. Sharon2 se dit très reconnaissante d’avoir une médecin qui lui permet d’être experte dans ses propres soins : “where my doctor is concerned, she appreciates what experience, what things I bring to the table and understand and manage my own illness”. [« En ce qui concerne ma médecin, elle apprécie mon expérience, ce que j’apporte et comprend et je gère ma maladie. »] Traduction de l’original anglais.
Lise connaît son corps mieux que quiconque.
Transcription
And eventually they actually – they have learned to listen to me. Because on the best advice the doctor actually game me one time, is I know my body better than anyone. So if I’m going in there and saying may fatigue is massive – then my fatigue is massive. […]
Tara exprime son désir de partager des informations et de collaborer avec les professionnel·les de la santé.
Transcription
I spent four or five hours in an MRI machine and I wanted to know the results. And when I came out, they were like, well, it’s just what we thought. I’m like, what were you thinking. I was like desperate for information. So, when you have a test, I […]
Faites preuve d’empathie et de compassion
Plusieurs femmes ont conseillé aux professionnel·les de la santé d’être plus compatissant·es, à l’instar de Debbie qui a déclaré : “be compassionate, empathetic, sympathetic and to realize you’re not that person, so you don’t know what they are going through”. [« Soyez compatissant·e, empathique, sympathique et conscient·e que vous n’êtes pas à leur place et que vous ne savez donc pas ce qu’elles traversent. »] Traduction de l’original anglais. Cathy décrit les professionnel·les de la santé comme des « anges » qui ont une véritable vocation. Selon elle, faire preuve de bienveillance consiste notamment à prendre le temps d’être avec un·e patient·e et de le/la traiter comme une personne à part entière.
Tara décrit comment une infirmière qui s’est assise à ses côtés a « changé sa vie ».
Transcription
I mean, coming from where I came from and my like being a nurse, it’s easy to get caught up into seeing somebody as the diagnosis instead of the person. And I remember having a nurse at like 2:00 in the morning, like sit with me. And so that was […]
décrit les professionnel·les de la santé comme des « anges » qui ont une véritable vocation. Selon elle, faire preuve de bienveillance consiste notamment à prendre le temps d’être avec un·e patient·e et de le/la traiter comme une personne à part entière.
Naomi explique comment de simples gestes permettent aux patient·es et à leurs familles de se sentir pris en charge.
Transcription
Be kind to your patients and treat them like people – people, not just you know – the next person with an issue, or you know the next patient. When they genuinely care about you, you can totally tell. Like patients can tell. I don’t know if they realize but […]
Amanda recommande aux professionnel·les de la santé de prendre des nouvelles de la famille et des proches aidant·es.
Transcription
On advice for the health care professionals – is to kind of involve the family, the immediate caregivers as much as possible and ask them how they’re doing too. Do they have heart failure themselves? No but they’re going through the emotional aspect of health failure diagnosis just as much […]