Conseils pour les femmes souffrant d’insuffisance cardiaque

Les participantes ont partagé de nombreux conseils avisés et des recommandations à l’intention des femmes qui reçoivent un diagnostic similaire. Elles ont souvent souligné le pouvoir de la communauté et l’importance pour les femmes de créer des liens avec d’autres personnes atteintes d’insuffisance cardiaque. Elles ont également encouragé les femmes à défendre leurs intérêts et ceux d’autres patientes atteintes de maladies cardiaques en participant à des projets de recherche sur l’insuffisance cardiaque féminine. En s’informant sur leur état de santé, leurs symptômes et leurs traitements, les femmes peuvent se défendre efficacement et être considérées comme des membres à part entière de leur équipe soignante. Elles ont aussi recommandé de s’entourer d’une équipe de soutien de confiance, capable de les défendre en cas de besoin. Enfin, les femmes atteintes d’insuffisance cardiaque ont encouragé les autres à faire preuve de persévérance et d’insistance face au système de santé et aux professionnel·les de la santé, afin d’obtenir des réponses à leurs questions et de bénéficier des soins souhaités.

 

Groupe de soutien par les pairs

Ces femmes avaient besoin de trouver d’autres femmes atteintes d’insuffisance cardiaque avec qui partager leurs expériences, mais aussi de trouver une communauté de soutien. Le fait de parler à quelqu’un qui les comprenait vraiment a permis à certaines d’entre elles de réaliser qu’elles n’étaient pas seules et que d’autres femmes étaient confrontées aux mêmes défis. Interrogée sur les conseils qu’elle donnerait à d’autres femmes atteintes d’insuffisance cardiaque, Sharon2 décrit le soutien des autres comme un réconfort :

“Well, I think it’s find a community. I think there is a lot of support and solace to be found by being in the community of other heart patients. I think it helps you appreciate your experience, put it in perspective and understand it. I think its one of the most important things.”

[« Eh bien, je pense qu’il est important de trouver une communauté. Je pense qu’on peut trouver beaucoup de soutien et de réconfort en faisant partie d’une communauté d’autres patient·es cardiaques. Je pense que cela vous aide à apprécier votre expérience, à la mettre en perspective et à la comprendre. Je pense que c’est l’une des choses les plus importantes. »] Traduction de l’original anglais.

Pour d’autres, le fait d’entrer en contact avec une personne ayant vécu une expérience similaire a été une bouée de sauvetage et a fait toute la différence dans leur parcours. La prise en charge de l’insuffisance cardiaque comprend de nombreuses interventions médicales et dispositifs peu courants. Le fait de pouvoir entrer en contact avec d’autres femmes permet aux personnes concernées de se sentir moins seules. C’était particulièrement vrai pour les jeunes patientes atteintes d’insuffisance cardiaque, car la plupart des aides, des ressources et des services étaient destinés à des patient·es beaucoup plus âgé·es. Naomi explique comment le fait de parler à une autre femme vivant avec un dispositif d’assistance ventriculaire gauche (DAVG) [un dispositif implanté qui remplace le ventricule gauche] lui a donné l’espoir qu’il était possible de mener une vie agréable malgré l’insuffisance cardiaque.

Si le fait d’entrer en contact avec une personne ayant vécu une expérience similaire est important, d’autres participantes ont souligné l’importance de se joindre à des groupes de soutien. Pendant la pandémie de la COVID-19, les ressources en ligne ont permis d’entrer en contact avec l’équipe soignante, des groupes de soutien et d’autres patient·es, offrant ainsi une large gamme de services d’aide.

 

Construire un réseau de soutien autour de soi

Outre le soutien entre pairs, de nombreuses femmes ont souligné la nécessité de construire un réseau de soutien solide. Ne soyez pas timide pour demande de l’aide, tel était le conseil général, et sollicitez l’aide pratique de votre famille et de vos ami·es pour nettoyer votre maison, faire les courses, la lessive et préparer les repas.

De nombreuses femmes ont souligné l’importance d’être accompagnées par une deuxième personne lors des rendez-vous médicaux ou des interventions, afin que celle-ci puisse écouter, prendre des notes, poser des questions et défendre les intérêts de la patiente. Lillian et Deb ont souligné l’importance de l’accompagnement dans le processus d’assimilation des informations, indiquant qu’il peut être bénéfique de recourir à un soutien externe pour la prise de note.

Plusieurs femmes ont évoqué la nécessité de développer un réseau professionnel de confiance comprenant des médecins de famille, des infirmier·ères, des travailleur·ses sociaux·les, des diététicien·nes et des psychologues. Ce réseau permettrait d’aider les femmes atteintes d’insuffisance cardiaque qui ont besoin d’aide, que ce soit pour s’y retrouver dans le système, obtenir un soutien matériel et psychologique ou apprendre à mieux gérer leur état. Il est essentiel de souligner l’importance de cette démarche, notamment pour les femmes qui ne bénéficient pas d’un réseau familial ou amical étendu pour les soutenir. Comme le recommande Lillian :

“So I think finding some supports for yourself that it’s OK, if you can afford it to get a therapist like. And if you can’t, trying to push the healthcare providers to get you a social worker or get something for you. I think from what I understand, if you’re in an academic centre, then there’s clinics that have like psychologists and social workers and nurses and dieticians and whatever, but that’s not the case in the smaller places.”

[« Je pense donc qu’il est important de trouver des sources de soutien pour vous-même. Si vous en avez les moyens, vous pouvez faire appel à un·e thérapeute. Si ce n’est pas le cas, essayez d’inciter les prestataires de soins de santé à vous mettre en relation avec un·e travailleur·se social·e ou à vous proposer une aide. D’après ce que je comprends, si vous vous trouvez dans un centre universitaire, il existe des cliniques qui disposent de psychologues, de travailleur·ses sociaux·les, d’infirmier·ères, de diététicien·nes, etc., mais ce n’est pas le cas dans les petites localités. »] Traduction de l’original anglais.

 

Défense des droits

Plusieurs participantes ont exprimé la nécessité de défendre leurs propres droits ou de disposer d’un soutien externe pour effectuer cette démarche à leur place. Les femmes estimaient que si elles ne s’exprimaient pas, ne posaient pas de questions ou ne faisaient pas entendre leur voix, elles seraient mises de côté ou laissées pour compte. La défense des droits s’est avérée indispensable, de nombreuses femmes témoignant de situations où elles n’avaient pas été écoutées, prises au sérieux ou entendues.

Amanda réfléchit aux conséquences si elle et sa famille n’avaient pas insisté pour obtenir un diagnostic et des options de traitement : “Yeah, like I said, if it wasn’t for that strong advocation and that strong push to get things done, I would have been in heart failure, well honestly, I probably wouldn’t have been in heart failure for very long because I wouldn’t have survived, right?” [« Oui, comme je l’ai dit, sans cette forte mobilisation et cette pression pour que les choses soient faites, j’aurais souffert d’une insuffisance cardiaque. Honnêtement, je n’aurais probablement pas souffert d’une insuffisance cardiaque très longtemps, car je n’aurais pas survécu, n’est-ce pas? »] Traduction de l’original anglais.

Deb offre également des conseils avisés aux femmes qui se présentent plusieurs fois aux urgences et qui sont ignorées. Elle encourage les autres à se faire accompagner à l’hôpital par une personne qui pourra les défendre. “I think the number one takeaway for me from this experience, aside from the obvious is that: A. Never go to the hospital more than once by yourself, B. All I had to do was stand up for myself. All I had to do was sit down and say I’m not leaving.” [« Je pense que la principale leçon que je tire de cette expérience, outre l’évidence, est la suivante : a) ne jamais se rendre seule à l’hôpital plus d’une fois; b) tout ce que j’avais à faire, c’était de me défendre. Il m’a suffi de m’asseoir et de dire que je ne partirais pas. »] Traduction de l’original anglais.

La notion de confiance en son corps était étroitement liée à celle de se défendre soi-même. Les femmes ont déclaré avoir parfois eu l’impression que leurs préoccupations étaient négligées, ce qui a entraîné chez elles un sentiment de doute et la suspicion d’exagérer leurs symptômes. Maya a expliqué comment le fait d’avoir suivi son instinct, qui lui disais que quelque chose n’allait pas, lui avait sauvé la vie. “I would say definitely advocate for yourself as much as possible. If you think something is wrong trust yourself, trust your body and then find someone who will listen to you. That’s what I think saved my life in the end.” [« Je dirais qu’il faut absolument se défendre autant que possible. Si vous pensez que quelque chose ne va pas, faites confiance à votre intuition, faites confiance à votre corps, puis trouvez quelqu’un qui vous écoutera. C’est ce qui, selon moi, m’a finalement sauvée. »] Traduction de l’original anglais.

Les femmes ayant des antécédents familiaux importants de maladies cardiaques et d’insuffisance cardiaque ont exprimé une préoccupation particulière quant à la nécessité de se faire dépister pour détecter les causes héréditaires. Le dépistage de ces pathologies cardiaques requérait des efforts supplémentaires et une campagne de persuasion, car certain·es professionnel·les de la santé étaient réticent·es à proposer ces tests.

 

Informez-vous sur votre état de santé

Nombre de femmes ont établi un lien entre la capacité à défendre leurs intérêts et la connaissance des moyens et des sources d’information, l’apprentissage et la maîtrise des maladies cardiaques et de l’insuffisance cardiaque. Elles ont également encouragé les autres personnes atteintes de maladies cardiaques à rechercher des informations auprès de sources fiables (et non sur Google) et à s’informer autant que possible sur leur propre état de santé. La connaissance de vos symptômes et leur surveillance régulière vous permettent de de demande de l’aide adéquate et de fournir aux prestataires de soins des informations pertinentes.

Lori sait que son signe distinctif est une veine jugulaire distendue, comme elle l’a dit : “so I know what to look for” and allows her to be “a part of her own healthcare, ways for them to see if the heart failure is getting worse and when to know to get treatment”. [« Je sais donc ce qu’il faut rechercher » et cela lui permet de « participer à ses propres soins de santé, de voir si l’insuffisance cardiaque s’aggrave et de savoir quand se faire soigner ».] Traduction de l’original anglais.

 

Participez à la recherche et à l’éducation

De plus, plusieurs femmes ont vivement incité leurs pairs à se porter volontaires pour des projets de recherche, de défense des droits, de soutien par les pairs et/ou d’éducation. Elles ont favorisé l’engagement pour optimiser l’apprentissage individuel et contribuer à des soins et traitements de qualité pour elles-mêmes, leurs proches et toute personne susceptible d’être confrontée à l’insuffisance cardiaque à l’avenir. En contrepartie, l’amélioration de leurs connaissances, de leurs relations et de leur compréhension pourrait leur permettre de mieux défendre leurs intérêts et d’enrichir leur vision de la vie. Debbie suggère “that people volunteer for various studies, clinical studies that are going on because it helps us learn, it teaches, it’s a teaching thing. But its also one that could be a resolution down the line. It could actually help you or your children or your grandchildren down the line.” [« que les gens se portent volontaires pour diverses études, des études cliniques en cours, car cela nous aide à apprendre, cela nous enseigne, c’est une question d’enseignement. Mais cela pourrait également être une solution à long terme. Cela pourrait en effet vous aider, vous, vos enfants et vos petits-enfants à l’avenir. »] Traduction de l’original anglais.

 

Prenez soin de vous

La plupart des femmes avec lesquelles nous avons discuté ont souligné l’importance de se donner la priorité et de prendre soins de sa santé. Adoptez des habitudes de vie saines, incluant l’adoption d’une alimentation équilibrée, faire de l’exercice et le respect du traitement médical prescrit. Par exemple, il est essentiel de consulter votre médecin, de se soumettre aux examens prescrits, de suivre ses conseils et de prendre vos médicaments conformément à ses instructions. Une partie substantielle de l’autonomie personnelle consiste également à prêter attention à sa santé mentale : gérer son humeur, penser positivement et garder espoir.