Antécédents

Introduction

Les femmes avec lesquelles nous avons discuté ont partagé de nombreuses « histoires » différentes, toutes uniques en termes d’antécédents et de circonstances, concernant leur prise de conscience de l’insuffisance cardiaque dont elles souffrent. Certaines femmes sont nées avec des troubles cardiaques ou ont été diagnostiquées dès leur plus jeune âge; elles sont souvent issues de famille ayant des antécédents de maladies ou de troubles cardiaques. D’autres ont connu des crises de santé dramatique, comme des crises cardiaques ou des accidents vasculaires cérébraux, qui ont entraîné une insuffisance cardiaque. Enfin, un groupe de femmes présentait d’autres problèmes de santé qui les prédisposaient à développer des complications cardiaques pouvant également masquer les symptômes. Il est intéressant de noter que beaucoup d’entre elles n’ont réalisé qu’elles souffraient d’insuffisance cardiaque qu’à un stade avancé de la maladie.

Les antécédents personnels et familiaux abordent les premiers symptômes (voir notre page Premiers symptômes) et le diagnostic de l’insuffisance cardiaque (voir notre page Diagnostic de l’insuffisance cardiaque). Bien que certaines femmes aient exploré plus en détail les causes potentielles de leur insuffisance cardiaque dans le cadre de leurs antécédents, ce module se concentre sur l’expérience de celles vivant avec cette maladie. À ce titre, nous n’entrerons pas dans le détail des causes de l’insuffisance cardiaque.

 

Cardiopathie congénitale

Certaines participantes nées avec des problèmes cardiaques, appelés cardiopathies congénitales, ont décrit ce que cela signifiait pour elles de grandir avec une maladie cardiaque qui leur semblait « normale ».

Lori est « née avec une insuffisance cardiaque » due à des malformations cardiaques congénitales. Shelly décrit son état comme faisant partie intégrante de sa personnalité : “I just go with the flow. I’ve been congenital my whole life. I’ve had a heart condition my whole life. I just I go see the cardiologist once a year. Its just a part of who I am.” [« Je vie au jour le jour. J’ai toujours été atteinte d’une malformation congénitale. J’ai toujours souffert d’une maladie cardiaque. Je consulte simplement un cardiologue une fois par an. Cela fait partie de qui je suis. »] Traduction de l’original anglais.

 

Antécédents familiaux ou causes génétiques

Nous avons interrogé des femmes atteintes d’insuffisance cardiaque qui vivaient avec cette maladie depuis de nombreuses années. Certaines avaient des parents, des frères et sœurs ou d’autres membres de leur famille atteint·es de troubles cardiaques diagnostiqués, dont certain·es étaient décédé·es prématurément. Pour ces femmes, le lien génétique avec la maladie cardiaque n’a été confirmé par des tests qu’après le décès de plusieurs membres de leur famille. Susan1 a partagé une histoire émouvante sur la perte de son jeune frère et d’un oncle, tous deux décédés d’une maladie cardiaque. C’est à la suite de ces événements “they started looking at the family genetics. – I had vector cardiograms, echocardiograms. I – I had everything. And so there was some suspicion that I might have it as well. But the cardiac cath in September of ’78 confirmed it.” [« qu’iels ont commencé à s’intéresser à la génétique familiale. J’ai passé des vectorcardiogrammes et des échocardiogrammes. J’ai tout subi. On soupçonnait donc que je pouvais également être atteinte. Mais le cathétérisme cardiaque réalisé en septembre 1978 l’a confirmé ».] Traduction de l’original anglais. Lynda s’inquiète pour ses frères et sœurs, car « nous avons été diagnostiqué·es avec une maladie coronarienne familiale rapide ».

 

Crises de santé soudaines

D’autres femmes ont déclaré n’avoir eu aucun signe avant-coureur. Elles n’ont signalé aucun antécédent familial de maladie cardiaque et n’étaient pas conscientes de présenter des facteurs de risque personnels. Elles ont été victimes d’événements soudains, tels qu’un accident vasculaire cérébral, une crise cardiaque ou un arrêt cardiaque, et ont découvert après leur rétablissement qu’elles avaient un cœur endommagé. L’insuffisance cardiaque peut parfois se développer rapidement après de telles crises ou évoluer plus lentement au fil du temps. Plusieurs femmes ont signalé une progression lente de l’insuffisance cardiaque et ont d’abord cru qu’elles avaient la grippe, un rhume ou la COVID, sans se rendre compte que leur cœur en était la cause sous-jacente. Jennifer ne présentait “no traditional risk factors of heart disease or stroke, you know, … I was young, active, didn’t smoke ever in my life. My life was quite stress free you know, for years. And no family history of either.” [« aucun facteur de risque traditionnel de maladie cardiaque ou d’accident vasculaire cérébral, vous savez… J’étais jeune, active, je n’avais jamais fumé de ma vie. Ma vie était plutôt peu stressante, vous savez, pendant des années. Et je n’avais aucun antécédent familial non plus. »] Traduction de l’original anglais.

 

Diagnostic incertain d’insuffisance cardiaque

À l’instar de Tara, d’autres femmes évoquent des « événements cardiaques » sans connaître le diagnostic précis ni les implications de ces événements, ce qui les laisse dans l’incertitude quant à leur état de santé actuel. Sharon1 dit avoir un « problème cardiaque », mais dit qu’on ne lui a pas dit qu’elle souffrait d’insuffisance cardiaque. Joanne affirme qu’on lui a dit que son cœur était « faible », mais qu’elle n’avait pas conscience d’être atteinte d’une insuffisance cardiaque. Lynda a des antécédents familiaux de maladies cardiaques et a développé des douleurs thoraciques qui l’ont amenée à se rendre plusieurs fois à l’hôpital avant « d’avoir un incident cardiaque, comme iels l’ont appelé. Je n’avais aucune idée de ce que c’était ».

 

Problèmes de santé concomitants

L’insuffisance cardiaque peut survenir à la suite d’autres affections ou comme effet secondaire de certains médicaments. Lillian et Debbie évoquent les problèmes cardiaques pouvant résulter du traitement du cancer. Lillian explique : “So it was caused either by the chemotherapy or by the Herceptin. And they can’t tell which one because they both were in time as a possible cause between the two MUGA scans [multigated acquisition (MUGA) – a scan of heart and blood flow]. But if it was the Herceptin, there’s a chance of recovery. And if it was the chemotherapy, there’s less chance.” [« Cela a donc été causé par la chimiothérapie ou par l’Herceptin. Iels ne peuvent pas déterminer lequel des deux est en cause, car les deux traitements ont été administrés à un moment où ils pouvaient être à l’origine du problème, entre les deux scintigraphies MUGA (acquisition multigate – une scintigraphie du cœur et du flux sanguin). Mais si c’est l’Herceptin, il y a une chance de guérison. Si c’est la chimiothérapie, les chances sont plus faibles. »] Traduction de l’original anglais.

D’autres ont développé une insuffisance cardiaque secondaire à d’autres maladies chroniques telles que la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), le lupus ou l’artérite à cellules géantes. Anne1 raconte : “The general consensus was that the giant cell arteritis had so inflamed the blood vessels of my heart that that was what led to the heart attack. So I left hospital with a badly damaged heart, my ejection volume was 33 percent.” [« Le consensus général était que l’artérite à cellules géantes avait tellement enflammé les vaisseaux sanguins de mon cœur que j’avais fait une crise cardiaque. Je suis donc sortie de l’hôpital avec un cœur gravement endommagé : mon volume d’éjection était de 33 %. »] Traduction de l’original anglais.

Les symptômes d’insuffisance cardiaque, tels que la fatigue, l’essoufflement et la faiblesse, n’ont pas été détectés. Les professionnel·les de la santé n’ont pas été alerté·es de la possibilité d’une insuffisance cardiaque, car les symptômes étaient masqués par d’autres affections, ce qui rendait leur détection et la distinction entre les différentes causes difficiles.