Diagnostic d’insuffisance cardiaque

Le terme « insuffisance cardiaque » n’était pas toujours utilisé lors du diagnostic. Les médecins employaient souvent d’autres termes, comme « cœur faible », « dysfonctionnement cardiaque » ou « problème cardiaque ». Certaines femmes avec qui nous avons parlé ne savaient donc pas toujours si elles avaient reçu un tel diagnostic. D’autres ont déclaré avoir été choquées lorsqu’elles ont découvert plus tard qu’elles souffraient d’insuffisance cardiaque, ou lorsqu’elles l’ont appris par d’autres personnes. L’utilisation d’autres termes pour désigner l’insuffisance cardiaque a semé la confusion quant au diagnostic, d’autant que les femmes recevaient très peu d’informations sur sa signification. Si certaines femmes ont déclaré que leur médecin de famille ou leur infirmi·re praticien·ne avait pris le temps de leur expliquer ce qu’était l’insuffisance cardiaque et ses répercussions possibles sur leur vie, d’autres ont exprimé leur frustration face au manque d’informations fournies sur cette maladie. Par conséquent, certaines femmes ont réagi au diagnostic avec peur, confusion et manque de confiance envers les prestataires de soins de santé. Certaines d’entre elles ont même connu d’importants problèmes de santé mentale (voir notre page Santé mentale et soutien émotionnel).

Le temps nécessaire pour obtenir un diagnostic d’insuffisance cardiaque dépendait souvent des circonstances à l’origine de la maladie cardiaque. Pour certaines, le diagnostic a été posé immédiatement après un événement soudain, tandis que pour d’autres, le processus a été beaucoup plus long, pouvant durer des mois, voir des années. Certaines d’entre elles ont consulté à plusieurs reprises leur médecin de famille, les urgences et des spécialistes, et ont souvent été mal diagnostiquées, se sont vu·es prescrire des médicaments inutiles ou ont été renvoyées chez elles sans avoir obtenu de diagnostic précis.

Confusion terminologique

La variation des termes utilisés par les prestataires de soins de santé a semé la confusion et créé un manque de clarté chez de nombreuses femmes au moment du diagnostic. Sharon1 a déclaré : “Nobody ever said that. I mean they know something doesn’t- isn’t working properly” [« Personne ne m’a jamais dit cela. Je veux dire, iels savent que quelque chose ne va pas »] Traduction de l’original anglais lorsqu’on lui a demandé si quelqu’un lui avait dit qu’elle souffrait d’insuffisance cardiaque. Ginette a répondu : “No. I couldn’t get it, they wouldn’t tell me. I just know that I had a heart attack”. [« Non, je n’ai pas compris, iels ne me l’ont pas dit. Je sais juste que j’ai eu une crise cardiaque. »] Traduction de l’original anglais. D’autres comme Tara et Louise, ont été complètement prises au dépourvu lorsqu’elles ont appris qu’elles souffraient d’insuffisance cardiaque.

Certaines femmes n’ont reçu aucune explication sur les causes possibles de leur insuffisance cardiaque et sont restées sous le choc, ne sachant pas si cette maladie est traitable, mortelle ou pourquoi cela leur était arrivé. Lillian raconte : « J’ai reçu mon diagnostic en juin. Je ne comprenais pas vraiment la gravité de la situation ». Mais en juillet, un·e médecin lui a expliqué « ce qu’était la fraction d’éjection et que son cœur ne fonctionnait qu’à moitié. Cela signifie un dysfonctionnement grave de la pompe cardiaque. Personne n’a jamais vraiment parlé d’insuffisance cardiaque, iels en parlent simplement comme d’un dysfonctionnement de la pompe cardiaque. »

Quelles sont les causes d’insuffisance cardiaque?

L’insuffisance cardiaque peut avoir de nombreuses causes différentes, comme l’ont illustré les femmes que nous avons interrogées. Certaines provenaient de familles ayant des antécédents importants de maladies cardiaques ou souffraient déjà de pathologies les exposant à un risque d’insuffisance cardiaque, comme la MPOC ou l’artérite à cellules géantes (également appelée artérite temporale, une affection caractérisée par une inflammation des cellules sanguines). D’autres ont développé une insuffisance cardiaque à la suite d’un traitement contre le cancer, car la chimiothérapie peut endommager le cœur. D’autres avaient le cœur endommagé à la suite d’une crise cardiaque ou de problèmes cardiaques chroniques. Enfin, certaines femmes ignoraient la cause de leurs problèmes cardiaques, mais on leur a dit que des maladies virales pouvaient provoquer une insuffisance cardiaque. Ronda déclare : “to this day, I’m not sure what caused that. I mean, they say that a virus attacked my heart. But I talk about that in my book – how I was bitten badly by a stray cat the year before and my mom always believed that that’s what caused this. But we’ll probably never know. I mean it’s just one of those things.” [« À ce jour, je ne sais toujours pas ce qui a causé cela. Iels disent qu’un virus a attaqué mon cœur. J’en parle dans mon livre : j’ai été gravement mordue par un chat errant l’année précédente, et ma mère a toujours pensé que c’était la cause de mon problème. Mais nous ne le saurons probablement jamais. Après tout, c’est juste une de ces choses qui arrivent. »] Traduction de l’original anglais. Découvrir la cause de leur insuffisance cardiaque incite certaines femmes à participer à des projets de recherche ou à demander des tests génétiques.

Qu’est-ce que l’insuffisance cardiaque?

De nombreuses femmes ont déclaré ne pas comprendre ce que signifiait un diagnostic d’insuffisance cardiaque pour leur vie quotidienne. Dans certains cas, un·e professionnel·le de la santé (p. ex., infirmier·ère ou médecin) leur a expliqué les répercussions possibles sur leur quotidien et le soutien que les médicaments et la prise en charge médicale pouvaient leur apporter. Certaines ont participé à des programmes de réadaptation cardiaque qui offraient des informations et un soutien plus approfondis. Cependant, beaucoup d’autres femmes avec qui nous avons parlé ne comprenaient pas les implications et ont dû apprendre par essais et erreurs ou en recherchant elles-mêmes des informations.

Réactions au diagnostic d’insuffisance cardiaque

La peur et le choc sont des réactions initiales courantes au diagnostic d’insuffisance cardiaque. Louise a déclaré que le diagnostic l’avait « en quelque sorte bouleversée ». Nos participantes ont exprimé leur crainte face à la nature progressive de la maladie, à la possibilité de mourir, mais aussi face à l’idée de laisser leur famille et leurs enfants derrière elles. Certaines femmes ont dû arrêter de travailler et la diminution de leurs capacités physiques les a rendues tristes. Pour d’autres, l’incertitude et les pertes ont déclenché de l’anxiété et de la dépression. Barbara a décrit le jour de son diagnostic comme “the sorriest day of my life. I cried like a baby, and I was pretty sure that I would have no value after that.” [« le jour le plus triste de ma vie. J’ai pleuré comme un bébé et j’étais persuadée que je n’aurais plus aucune valeur après cela ».] Traduction de l’original anglais.

Mais Anne1 décrit plus tard son changement d’attitude lorsqu’elle a réalisé qu’elle devait apprendre à faire face : “you’re not getting anywhere with it, so buck up and get on with it. As my cousin said to me, ‘When life gives you lemons, what do you do? You make lemonade.’” [« Cela ne vous mène nulle part, alors reprenez-vous et passez à autre chose. Comme me l’a dit mon cousin : ‘Quand la vie te donne des citrons, que fais-tu? Tu fais de la limonade’. »] Traduction de l’original anglais.

Délai pour obtenir un diagnostic

Certaines femmes ont obtenu leur diagnostic plus rapidement que d’autres. Celles qui étaient déjà hospitalisées ont rapidement reçu un diagnostic d’insuffisance cardiaque à la suite de tests de routine, sans avoir à en faire la demande. D’autres ont subi des tests parce que des membres de leur famille étaient décédés de problèmes cardiaques. Cependant, celles dont les symptômes se développaient plus progressivement ont consulté leur médecin de famille ou se sont rendues aux urgences et ont dû attendre beaucoup plus longtemps. Certaines ont reçu un diagnostic erroné, tandis que d’autres ont été ignorées.