Défis liés à la COVID
Lors de nos échanges avec des femmes atteintes d’insuffisance cardiaque (IC), il a été mis en lumière que d’autres défis majeurs ont influencé leur expérience. La crise sanitaire de la pandémie de COVID-19 est survenue pendant nos entretiens, impactant ainsi le processus de dépistage, de traitement, de prise en charge et de continuité des soins pour un certain nombre de personnes concernées. Les femmes atteintes d’insuffisance cardiaque ont exprimé des difficultés d’accès aux soins cardiaques, soit en raison de l’indisponibilité des prestataires, soit en raison de changements dans les services liés aux mesures de santé publique durant la période de la pandémie.
Le manque d’accès a des répercussions sur la santé
Les restrictions de santé publique liées à la COVID ont modifié la manière dont plusieurs femmes atteintes d’insuffisance cardiaque ont accédé aux soins, les ont reçus ou les ont vécus. Il était déjà difficile pour les femmes, en particulier celles vivant dans de petites communautés, d’accéder à des cardiologues. Cependant, depuis le début de la pandémie, les cardiologues ont été encore moins disponibles : beaucoup ont cessé de fournir des soins en personnes, préférant passer à des consultations téléphoniques ou à des communications avec les patientes par courriel. Les femmes ont exprimé des préoccupations concernant les effets de ces changements sur leur santé. Lois, qui a été interviewée en mars 2022, a indiqué qu’elle n’avait pas vu sa cardiologue depuis près de trois ans, alors qu’elle avait consulté tous les autres prestataires de soins de santé pendant cette période : “when did I see her last? Mid-2019.” [« Quand l’ai-je vue pour la dernière fois? Mi-2019. »] Traduction de l’original anglais. De même, Anne1 a décrit une période de cinq ans avant que son cardiologue ne constate que sa fraction d’éjection avait chuté à 26 % : “I think that because A. my cardiologist is very busy, and B. I was doing pretty well so he probably thought ‘I can let this woman slide’. Then COVID came along and that impacted everything.” [« Je pense que c’est parce que a) mon cardiologue est très occupé, et b), j’allais plutôt bien, alors il s’est probablement dit ‘je peux attendre avec cette femme’. Puis la COVID est arrivée et cela a tout bouleversé. »] Traduction de l’original anglais.
Dido s’est sentie ignorée pendant la pandémie et n’a pas pu accéder à la réadaptation cardiaque.
Transcription
And I thought there’s something wrong here. But every time I went to approach health practitioners, I was told again it was a pandemic and that I was a 50-year-old woman in a high stress job. The damage that was done to my heart over the year of the pandemic […]
Louise a déménagé dans une nouvelle ville et n’a pas pu consulter un·e cardiologue en raison de la COVID.
Témoignage écrit
After 46 years in a small city in Alberta, I finally moved back to Calgary in September 2019, to be closer to my family and all of my specialists. I got referred to this wonderful family doctor and saw her a couple times. Then she said ‘Louise, you need to focus on your heart. That’s really your biggest problem, you know? Your other doctors are doing all the other stuff, but your heart is a real problem. And you should be talking to your cardiologist.’
And so I tried, but my cardiologist had retired after I saw him in July. And my new cardiologist didn’t have a clinic setup yet, and he didn’t have the staff. He didn’t have anything. I finally had to insist that I really needed to at least talk to him because my family doctor was saying ‘you’ve got a lot of issues he needs to talk about’. The cardiologist finally ordered tests that I did in March 2020, which turned out to be the start of COVID shut down. I finally got to talk to him in April, but it was on the phone. And that’s when he calmly added that I had heart failure. Unexpected words from a doctor I had never even met.
After 7 more phone appointments, and with encouragement from my family doctor, I finally told him that despite COVID, I needed to meet him in person. And he actually agreed! Even though everything was still in lockdown, I met my new cardiologist and a nurse, in the dark and deserted heart clinic at the university in April 2021.
With 87 medical appointments in 2020, and similar in other years, COVID changed many of my physicians to be on phone calls instead of in person. I prefer meeting in person, but was grateful to talk to my doctors in any setting.
[Après avoir passé 46 ans dans une petite ville de l’Alberta, j’ai finalement déménagé à Calgary en septembre 2019, afin de me rapprocher de ma famille et de tous mes spécialistes. J’ai été orientée vers une excellente médecin de famille et je l’ai consultée à plusieurs reprises. Elle m’a alors dit : « Louise, vous devez vous concentrer sur votre cœur. C’est vraiment votre plus gros problème, vous savez? Vos autres médecins s’occupent de tout le reste, mais votre cœur est un véritable problème. Vous devriez consulter votre cardiologue. »
J’ai donc essayé, mais mon cardiologue avait pris sa retraite après ma consultation en juillet. Mon nouveau cardiologue n’avait pas encore de cabinet, ni de personnel. Il n’avait rien. J’ai finalement dû insister sur le fait que je devais au moins lui parler, car ma médecin de famille disait : « Vous avez beaucoup de problèmes dont il doit discuter. » Le cardiologue a finalement demandé des examens que j’ai passés en mars 2020, ce qui s’est avéré être le début du confinement lié à la COVID. J’ai finalement pu lui parler en avril, mais au téléphone. C’est alors qu’il m’a calmement annoncé que j’avais une insuffisance cardiaque. Des mots inattendus de la part d’un médecin que je n’avais jamais rencontré.
Après sept autres consultations téléphoniques, et avec les encouragements de ma médecin de famille, je lui ai finalement dit que malgré la COVID, j’avais besoin de le rencontrer en personne. Et il a accepté! Même si tout était encore en confinement, j’ai rencontré mon nouveau cardiologue et une infirmière, en avril 2021, dans la clinique cardiaque sombre et déserte de l’université.
Avec 87 rendez-vous médicaux en 2020, et un nombre similaire les autres années, la COVID a contraint nombre de médecins à être en consultation par téléphone plutôt qu’en personne. Je préfère les consultations en personne, mais j’étais reconnaissante de pouvoir parler à mes médecins dans n’importe quel contexte.] Traduction de l’original anglais.
La COVID a laissé les femmes seules face aux systèmes de soins
Les processus de communication entre les différents échelons du système de santé et les prestataires ont été interrompus, entraînant une carence en informations en en soutien pour les femmes. Certain·es cardiologues ont opté de transmettre les informations aux patient·es par l’intermédiaire des médecins de famille. Cependant, cette méthode s’est avérée peu fiable, en raison de la disponibilité limitée des médecins de famille et de l’adoption de nouvelles pratiques professionnelles.
Ginette n’a pas pu obtenir de réponses ni d’informations supplémentaires, car l’accès aux médecins était très limité.
Transcription
I just talked to cardiologist back in April and we upped my Atorvastatin pill for the cholesterol because my cholesterol was a little bit higher. So I was on 20 mg now I’m on 30 from the blood test result that he saw that I did in February. But I […]
Les femmes immunosupprimées souffrant d’insuffisance cardiaque ont adopté une approche prudente, visant à éviter de contracter la COVID, ce qui a entraîné une augmentation de leur isolement social. Lillian explique : “The other thing that makes this different is the pandemic, like the isolation has been pretty hard like trying to not get COVID.” [« L’autre élément qui rend cette situation différente est la pandémie, car l’isolement a été assez difficile, comme essayer de ne pas contracter la COVID. »] Traduction de l’original anglais. Lois a évoqué la limitation de ses activités sociales : “I haven’t travelled in a very long time but that of course … three-quarters to do with COVID.” [« Je n’ai pas voyagé depuis très longtemps, mais cela est bien sûr… en grande partie lié à la COVID. »] Traduction de l’original anglais. Certaines femmes ont mentionné une augmentation de leur niveau d’anxiété en raison de la diminution du soutien disponible, en particulier lors des tests ou des rendez-vous. Dans le contexte des restrictions liées à la pandémie de la COVID, les patient·es se sont retrouvé·es dans l’incapacité d’être accompagné·es, notamment dans les hôpitaux, les bureaux et les laboratoires. Par conséquent, les femmes ont dû faire face seules aux événements stressant et aux mauvaises nouvelles.
Naomi, qui avait 19 ans au moment du diagnostic, décrit à quel point elle était effrayée de devoir affronter seule cette nouvelle maladie.
Transcription
One of the biggest things was just my parents not being able to be there. Like my mom like I think I begged and pleased and cried and they felt very badly for my little 19-year-old self that was very anxious and they allowed my mom to stay and gave […]
Barbara explique avoir appelé une ambulance pour se rendre aux urgences afin de passer des examens, car les laboratoires étaient complètement saturés et inaccessibles.
Transcription
The doctors closed up their offices, rolled up the sidewalks and they closed up their offices and there was no care for two years. That was despicable. Because the doctors had all moved around, they were all working out of different places it was really, really hard to get a […]
La COVID n’a pas représenté un défi identique pour toutes
La COVID a introduit les soins virtuels dans la routine des médecins, certain·es effectuant des consultations via Zoom, ce qui permettait aux patient·es de rester à la maison. Certaines femmes ont apprécié les options virtuelles, mais ne pensaient pas qu’elles pouvaient remplacer les consultations en personne. La communication virtuelle via Zoom a contribué à rétablir les contacts sociaux pour certaines femmes, leur permettant de développer un réseau d’amitiés plus large. Jennifer a déclaré :
“The fact that COVID has forced us all onto zoom, I think was a good thing, because I have developed friends over Zoom from my various voluntary positions that, you know, I would never have gotten to meet. Possibly I’d gotten to meet them but for a one-hour meeting, or a one-day conference. But because of zoom, you know, it’s expanded my horizons of friendships.”
[« Le fait que la COVID nous ait tous·tes contraint·es à utiliser Zoom a été une bonne chose, car j’ai noué des amitiés via Zoom grâce à mes différentes activités bénévoles, amitiés que je n’aurais jamais pu nouer autrement. J’aurais peut-être pu les rencontrer lors d’une réunion d’une heure ou d’une conférence d’une journée, mais grâce à Zoom, j’ai élargi mon cercle d’ami·es. »] Traduction de l’original anglais.
Certaines femmes à qui nous avons parlé ont déclaré que la COVID n’avait eu que peu d’effet sur les soins qu’elles recevaient. Lorsqu’on lui a demandé si elle avait eu des difficultés à accéder aux soins pendant la COVID, Ronda a répondu : “No I was still able to get my follow up appointments and bloodwork done.” [« Non, j’ai toujours pu me rendre à mes rendez-vous de suivi et faire mes analyses de sang. »] Traduction de l’original anglais.
Maya se considère chanceuse de n’avoir rencontré aucun problème pour accéder aux soins pendant la pandémie de COVID.
Transcription
I mean I think I’ve been pretty lucky to be in a stable place but most of my care has been fine over the phone. I have the same providers in person, and I have gone for a couple of follow up scans. I’ve done an exercise test just to […]
Joanne a déclaré que la pandémie de COVID-19 n’avait que très peu perturbé ses soins.
Transcription
Will I think the COVID-19 the only thing that somewhat affected me was the virtual teleconferences with the doctors. But again I cant complain about that because it was very thorough and stuff. I still managed to go to city and get my tests that I needed so it didn’t […]