Stigmatisation et préjugés
Nous avons mené des entretiens avec plusieurs femmes de tous âges atteintes d’insuffisance cardiaque (IC). Ces dernières ont exprimé un sentiment de jugement basé sur leur apparence, leur âge, leur situation personnelle ou simplement parce qu’elles étaient des femmes. Lorsqu’elles consultaient, les professionnel·les de la santé attribuaient souvent leurs symptômes cardiaques à d’autres causes telles que la ménopause, la consommation d’alcool, le tabagisme, la consommation de drogues ou d’autres facteurs liés au mode de vie. Cette situation a privé certaines femmes des examens et des soins appropriés pour leurs problèmes cardiaques.
De nombreuses femmes que nous avons interrogées ont déclaré se sentir ignorées ou rejetées par les professionnel·les de la santé. Elles estimaient que les préjugés et les suppositions dont elles faisaient l’objet en raison de leur état de santé avaient une incidence sur la qualité des soins qu’elles recevaient lorsqu’elles se présentaient aux urgences et dans les cliniques de cardiologie. Les femmes plus jeunes étaient victimes de préjugés liés à leur âge et étaient souvent rejetées par les professionnel·les de la santé qui estimaient qu’elles étaient « trop jeunes » pour présenter des problèmes cardiaques ou qu’elles ne correspondaient pas physiquement au profil « type » du/de la patient·e atteint·e d’insuffisance cardiaque. Ces commentaires mettaient en évidence l’idée reçue selon laquelle l’insuffisance cardiaque est une « maladie des personnes âgées ». Iels ont ainsi donné aux jeunes patientes cardiaques de cette étude le sentiment de ne pas recevoir suffisamment d’informations ou de ressources adaptées à leur âge ou pertinentes pour elles. Certaines femmes ont déclaré avoir quitté leurs rendez-vous en se sentant ignorées et comme si leurs problèmes n’étaient pas pris au sérieux. D’autres ont déclaré avoir eu l’impression qu’on ne les croyait pas ou que leurs symptômes étaient attribués à des facteurs purement psychologiques.
« Pourquoi diable êtes-vous ici? »
La moitié des femmes participant à cette étude avaient moins de 50 ans au moment du diagnostic d’insuffisance cardiaque, et près d’un tiers avaient moins de 30 ans. Elles ne correspondaient donc pas au profil type des patient·es cardiaques, qui sont généralement plus âgé·es. Confrontées à des professionnel·les de la santé perplexes et parfois sceptiques, ces femmes doivent faire preuve de ténacité pour obtenir les soins dont elles ont besoin. Certaines ont déclaré se sentir coupables ou exclues. Jennifer aborde cette question : « Chaque fois que je me présente à un·e nouveau·lle médecin, et qu’iel a peut-être lu mon dossier, la première chose qu’iel me dit, c’est ‘Êtes-vous certaine que ce soit vous?’ », car elle ne correspond pas au profil type d’une personne atteinte d’une maladie cardiaque ou d’un accident vasculaire cérébral. Jenny raconte : “in one of our Facebook groups, somebody posted a little meme. It was ‘Oh you’re too young to have that’. And then it was, ‘Thanks. I’ll let my chronic illness know’” [« Dans l’un de nos groupes Facebook, quelqu’un a publié un petit mème qui disait : ‘Oh, vous êtes trop jeune pour avoir ça.’ Et puis il y avait : ‘Merci, je vais en informer ma maladie chronique.’ »] Traduction de l’original anglais.
Le diagnostic cardiaque de Susan2 n’a pas été détecté alors qu’elle était traitée pour une pneumonie.
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Eventually, after the second round of antibiotics, we went back to the family doctor. And at that point, she said, ‘Okay I’m going to send you to the hospital and let somebody else look at you.’ Okay, so we went to the hospital and the first thing the doctor that […]
Les gens étaient intrigués lorsque Deb se rendait à la clinique avec son enfant de sept ans.
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So, whenever I find myself in the hospital, in doctor’s office – you know at first in my forties – I was a bit of a curiosity because generally, most of the patients in the cardiac office is 60 plus and here I am sitting there with a 7-year-old son […]
Dido se sentait jugée parce qu’elle ne ressemblait pas à une patiente cardiaque typique.
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I also found that being 51 at the time and newly diagnosed, there were a lot of quizzical looks. When cardiologists or health care practitioners walked into the room to deal with a heart failure patient, and I was sitting there – a 51-year-old woman and apparently I didn’t look […]
Ressources destinées aux personnes plus âgées
Les ressources éducatives et informatives destinées aux personnes souffrant d’insuffisance cardiaque sont principalement axées sur les personnes plus âgées (principalement les hommes). Les femmes ont indiqué que ces ressources n’étaient pas pertinentes ou utiles pour leur vie ou leur situation. [Veuillez consulter notre page sur Recherche d’informations et réadaptation cardiaque]
Stevie estime que le programme de réadaptation n’était pas adapté à une personne dans la vingtaine.
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I found the tour [of a cardiac rehab program] super awkward because I was like the youngest by like 30 years easily. I was 28 at the time. So, ya – and they don’t see many people in their 20s in there. And I just found that awkward so that […]
Naomi exprime le besoin de ressources adaptées à l’âge.
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The heart failure booklets that they would give us in hospital, I’m like ‘I don’t have – I have not had blood pressure problems ever in my life. I’m not 80’ and I, you know like also the photo on front – this old man with a cane and I’m […]
Tout est dans votre tête/Ne pas être crue
Certaines femmes que nous avons interrogées ont exprimé le sentiment que les professionnel·les de la santé ne les croyaient pas. Pire encore, certaines femmes ont été accusées de mentir au sujet de leurs symptômes ou se sont entendu dire par des professionnel·les de la santé que leurs symptômes étaient « dans leur tête ». Anne1 conseille : “women can be, their problems can be brushed aside, as if it’s all in your head. And if someone tells you that it’s all in your head – then you should go and ask for another opinion.” [« Les femmes peuvent être… leurs problèmes peuvent être ignorés, comme si tout étant dans leur tête. Si quelqu’un vous dit que tout est dans votre tête, vous devriez demander un deuxième avis. »] Traduction de l’original anglais.
Lise (et son/sa médecin) craignait que ses symptômes ne soient que le fruit de son imagination.
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But men – when they go and complain – right away they go ‘okay let’s take this – you’ve got all the symptoms but for a woman, it’s not. For a woman, they come up with everything. Your weight, your age, your hormones. Everything they come up with, that they […]
Amanda a été accusée de mentir lorsqu’elle n’a pas réagi de manière habituelle à un médicament.
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Then I started to retain fluid. This doctor gave me some Lasix – oral Lasix at first and he said – like the doctor told me, ‘You’ll be peeing so much you’ll be sitting in the bathroom all the time. And that kind of thing’. And each time I went […]
Les médecins et infirmier·ères de Ginette ont émis des doutes à son sujet alors qu’elle se trouvait aux urgences pour une crise cardiaque.
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Through the whole thing I could hear them talk and say, ‘She’s not having a heart attack, she’s probably taking … it’s, you know, it’s anxiety.’ And they were asking my boyfriend if I was like a nervous person and I was like [sigh] really, you know? I was so […]
Ménopause/facteurs hormonaux et autres conjectures
Un certain nombre de femmes ont indiqué que leurs médecins ont attribué leurs symptômes et leurs préoccupations à leur statut de femme, en l’occurrence aux hormones et/ou à la ménopause. D’autres ont mentionné que les professionnel·les de la santé formulaient des suppositions à leur sujet en se basant sur leur apparence, attribuant leur insuffisance cardiaque au tabagisme, à la consommation de drogues ou à d’autres facteurs liés au mode de vie.
Lori raconte que son/sa médecin a minimisé ses symptômes en les considérant comme une conséquence normale de la condition féminine.
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And they again were just like, ‘No, you’re fine’ and the doctor came back to me with a questionnaire for anxiety in the congenital – adult congenital cardiac patient and said, ‘Well, fill this out because it’s your – you know this is what it sounds like is happening – […]
Joanne a constaté que la « ménopause » est souvent le diagnostic posé pour les problèmes féminins.
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Being a woman, you just you don’t even think about it. ‘Oh, it’s menopause. It’s your age’. You just chalk it up and my joke that I always say is ‘Being a woman – you can go to the doctor with a sore finger and they’ll chalk it up to […]
Deb estime que son apparence physique a conduit à des préjugés.
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And the fact that the doctors were so rude to me. So utterly mean to me. They saw one or two tattoos on my body. They made assumptions. I didn’t smoke. I didn’t drink. I ran a 24-hour a day daycare for single moms that were on shift work. I […]
Les médecins ont supposé que le problème cardiaque de Dido était lié à son mode de vie.
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There were a lot of assumptions that I had been a heavy smoker. That I had been a drug user. That I had been a heavy drinker. That I had not been looking after myself. And that had not been the case. I found that really frustrating. [Beaucoup ont supposé […]
On a informé Amanda que son problème cardiaque était probablement dû à sa consommation de drogue.
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From the X-ray, the ER physician told me that ‘my goodness’, he said ‘Amanda, your heart is ginormous’. He’s like, ‘I’ve never seen a heart that big before’. And then he asked me – he blamed it first on taking elicit substances, so he asked me ‘Did you – by […]