La santé mentale – un sujet récurrent
Lise affirme qu’il n’existe aucune aide en matière de santé mentale pour les femmes atteintes d’insuffisance cardiaque ou leurs familles.
Témoignage écrit
Do you see a theme there? Mental health. Mental health – we all have so bad, us and the people around us – there’s nothing out there. That just blows me away. It’s the mental health. Nobody – they go – they take care of the body. They treat the body. They look to the body for symptoms. Nobody looks you know to your emotions, your mental wellbeing and that’s so wrong. Because your mental wellbeing actually affects your body.
[Observez-vous un thème récurrent? La santé mentale. La santé mentale, nous et nos proches sommes tous en mauvaise posture, il n’existe aucune aide. Cela me surprend profondément. C’est la santé mentale. On soigne le corps. On traite le corps. On examine le corps à la recherche de symptômes. Personne ne s’intéresse à vos émotions, à votre bien-être mental, et c’est regrettable. Car votre bien-être mental a une incidence sur votre corps.] Traduction de l’original anglais.
Réaction émotionnelle à l’insuffisance cardiaque (IC)
Lors de nos entretiens avec les femmes, les services et le soutien en matière de santé mentale ont systématiquement été décrits comme les principales lacunes dans les soins. Malgré les fortes réactions émotionnelles suscitées par le diagnostic initial d’IC ou les discussions sur la transplantation cardiaque, ces services n’étaient pas toujours proposés. Les femmes étaient souvent choquées, effrayées et perdues après un tel diagnostic. Certaines femmes ont continué à souffrir d’un syndrome de stress post-traumatique (SSPT) qui avait encore un impact sur leur vie plusieurs années après le diagnostic. Elles ont évoqué leur anxiété et leur dépression persistantes, ainsi que les incertitudes et les changements profonds auxquels elles et leurs familles sont confrontées en raison de leur IC.
Lorsque Barbara a pris conscience de l’impact réel de l’IC, ce fut le jour le plus triste de sa vie.
Transcription
That’s when I saw the cardiologist after one of my visits to the hospital and he said, ‘It’s not quite as bad as what they said it was in the hospital. You know it’s not right-sided; it’s not left-sided. It’s just a malaise of the heart, if you will. It’s […]
Stevie a développé un syndrome de stress post-traumatique, de l’anxiété et une dépression liés à son incident médical.
Transcription
I was diagnosed with PTSD from the incident, medically, like medical-induced PTSD, as well as anxiety and depression related to my medical incident, as well as postpartum. So safe to say I did not get the right mental health treatment after my issue. They kind of just sent me home […]
Plusieurs femmes ont utilisé le terme « choc » pour décrire leur réaction lorsqu’elles ont appris leur diagnostic. Tara a qualifié son expérience de « choc total » et Louise a également « subi le choc d’être handicapée. Ma carrière était terminée. Il y avait toutes sortes de choses. Entendre “vous souffrez d’insuffisance cardiaque” m’a bouleversée. » Sharon1 a déclaré : « J’ai été sous le choc » la première fois qu’elle s’est retrouvée à l’hôpital pour des problèmes cardiaques.
Susan1 décrit à quel point elle a été bouleversée en lisant le diagnostic.
Transcription
I had my chart on my lap back to my room. And I remember opening up and you know the first page has got the diagnosis? And it said ‘end-stage cardiomyopathy’. And that was a huge thing because like the reality really hit me then, wow, like I’m really sick. […]
Plusieurs femmes ont souligné la nécessité d’un soutien émotionnel et psychologique au moment du diagnostic. Ginette déclare : “the beginning of the incident is the most important part of the journey… I needed help six years ago… I didn’t get it.” [« Le début de l’incident est la partie la plus importante du parcours… J’avais besoin d’aide il y a six ans… Je ne l’ai pas reçue. »] Traduction de l’original anglais. Barbara a trouvé cela « très déprimant » au début, car toute sa vie a changé en peu de temps. Ronda a déclaré : “in the beginning, I was a big negative. I was a little depressed.” [« Au début, j’étais un peu négative. J’étais quelque peu déprimée. »] Traduction de l’original anglais.
La réaction de Jenny au diagnostic d’insuffisance cardiaque a été de plaisanter et de dissimuler ses sentiments.
Transcription
I was really young. And I’m 23 in a hospital and I’m kind of – my coping was joking it, joking it off. Like this is a joke. This can’t, this isn’t happening. This is the joke, that this is happening, kind of idea. And (a nurse) looked at me […]
Louise, Ginette et Lise décrivent toutes le sentiment de « désorientation » qu’elles ont ressenti lorsqu’elles ont reçu leur diagnostic d’insuffisance cardiaque. Ginette a fait la déclaration suivante : “… sometimes I am so confused and so lost but I try like the rest of the world to get up every morning and do my best with what I got because what else am I supposed to do, just give up and die, you know?” [« Il m’arrive parfois d’être tellement désorientée que je ne sais plus comment agir. Cependant, je m’efforce, comme tout un chacun, de me lever chaque matin et de donner le meilleur de moi-même avec les moyens dont je dispose. Car, franchement, quelle autre option ai-je? Me résigner et renoncer? »] Traduction de l’original anglais.
D’autres femmes ont partagé leurs inquiétudes concernant la peur de la mort et les perspectives d’évolution de leur vie au fil du temps. Pam a demandé : « Est-ce que je vais mourir? », exprimant ainsi les préoccupations de nombreuses femmes. Susan1 relate comment « la peur a commencé à s’installer », sachant que son état se dégradait avec le temps.
Stevie affirme que sa plus grande crainte est de mourir et de ne pas pouvoir s’occuper de ses enfants.
Transcription
Like my biggest fear is dying from heart disease and not being able to care for my kids. Like that’s my biggest fear. And everyone’s like, ‘Oh well, you have to say if you’re going to hurt yourself or hurt someone else.’ And I’m like, ‘No, I’m the farthest away […]
Sharon2 présente une certaine timidité qu’elle n’avait pas auparavant.
Transcription
I also know that I have a certain timidity that I didn’t before. What does that mean? There’s something that I fight to overcome and I’m not as physically active as I used to be and I would like to be. Now I exercise every day, during the winter I […]
Un soutien professionnel en santé mentale est nécessaire dans le cadre des soins aux personnes atteintes d’insuffisance cardiaque
Les femmes ayant bénéficié d’un tel soutien ont déclaré qu’il leur avait été très utile en période de crise et qu’il les avait également aidées à développer des compétences en matière d’autogestion de leur santé et d’adaptation. Cependant, ces services n’étaient pas toujours proposés, ni intégrés de manière systématique aux soins. De nombreuses femmes ont dû chercher et payer ces services elles-mêmes, ou s’en passer. Seules les équipes de transplantation cardiaque proposaient systématiquement des consultations psychologiques financées et accessibles, qui étaient gratuites à vie.
Lise a toujours bénéficié de services psychologiques depuis qu’elle a reçu un diagnostic d’insuffisance cardiaque.
Transcription
And I’m completely, completely shocked when I hear it. Because when I start talking to people and things like this I’m like ‘Look, I have a psychologist on my team. Well – it’s supplied by the hospital, why don’t you?’ And it’s so rare. It is so rare to be […]
Lynda a eu la chance de bénéficier d’un programme de prise en charge de l’insuffisance cardiaque offrant des soins psychiatriques, y compris des médicaments si nécessaire. Par la suite, elle a été admise au sein du programme de transplantation, lui octroyant ainsi un accompagnement psychologique pour le reste de sa vie. Naomi a trouvé son/sa conseiller·ère très utile pour l’aider à s’adapter à la vie avec une insuffisance cardiaque.
Lynda décrit tout le soutien psychologique qu’elle a reçu dans le cadre de ses soins.
Transcription
When I was in heart failure and I was dealing with the [bigger hospital] heart program. I was, I used the exercise program which I was able to use locally thank goodness. And I also had, they had a psychiatrist right there and I could use him at any time […]
Le fait d’avoir accès à une psychologue au sein de son équipe soignante a été extrêmement utile pour Naomi.
Transcription
The thing is I don’t have to explain to her any of my heart stuff. She already knows it and she already has read my entire chart which is extremely helpful because I mean like we’ve been talking for like almost an hour and like can you believe me trying […]
Aucune aide psychologique proposée
Certaines femmes n’ont reçu aucune assistance ou soutien psychologique, les laissant seules face à des changements de vie majeurs. Lillian exprime son étonnement quant à l’absence d’une prise en charge psychologique ou émotionnelle dans le cadre de son suivi cardiaque.
Lillian déclare : « Pour l’insuffisance cardiaque, il n’y a rien. »
Témoignage écrit
I was kind of flabbergasted that there was nothing. Yeah, for heart failure – there’s nothing. But there is actually, it turns out, but she [cardiologist] didn’t know of anything. – like ‘I blow apart your life, like blow part your life and I’ll meet you in a month. I’ll talk to you in a month.’ And then you’re like, ‘holy crap – like crying and whatever. Thank God I was with my family. It just shocked me, partly because I’m a mental health nurse. I thought it was bad in mental health, but it’s not compared to this.
[J’étais quelque peu stupéfaite qu’il n’y ait rien. Oui, en cas d’insuffisance cardiaque, il n’y a effectivement rien. Cependant, il s’avère qu’il existe effectivement des traitements, mais elle (la cardiologue) n’en avait pas connaissance. C’était comme si elle me disait : « Je vais bouleverser votre vie, puis nous nous reverrons dans un mois. Je vous parlerai dans un mois. » Et là on se dit : « Bon sang, j’ai envie de pleurer, etc. » Heureusement, j’étais avec ma famille. Cela m’a choquée, en partie parce que je suis infirmière en santé mentale. Je pensais que la situation était mauvaise dans le domaine de la santé mentale, mais ce n’est rien comparé à cela.] Traduction de l’original anglais.
L’assurance de Ginette n’offre pas une couverture suffisante pour les consultations en santé mentale.
Transcription
And I was told that I only had $150 a year of insurance coverage to go see somebody to help me mentally. Really, $150 is one appointment, what am I supposed to do with that? And I talked to some of the ladies in my group and they’re saying, ‘Yeah […]
Impact sur l’ensemble des membres de la famille
Les membres de la famille, en particulier les enfants et les conjoints, peuvent également avoir besoin de soutien lorsque leur mère ou leur épouse reçoit un diagnostic d’insuffisance cardiaque. Plusieurs femmes ont partagé leur expérience de stress et de peur face à l’IC, soulignant l’impact sur leurs proches, notamment leurs parents, leurs enfants, leurs conjoints et leurs frères et sœurs, qui s’inquiétaient de la perte d’une personne qui leur est chère.
Cathy décrit comment la peur a affecté toute sa famille.
Transcription
I can say that this diagnosis was not only hard for me, but hard for my entire family. I had a procedure done. And I had blood clots from my toes all the way to the upper end of my thigh. When you have emergency surgery like that, and it’s […]
Les enfants de Jennifer ne voulaient pas s’éloigner d’elle, de peur qu’il lui arrive quelque chose.
Transcription
And then when my kids had a tough time, because they were young, and they had had no experience with any health issues with friends or family in the past, and, you know, they, it shook them, they had issues returning to like sleepovers, because they didn’t want to be […]
Le mari et le fils de Lynda ont éprouvé une grande inquiétude concernant sa santé.
Transcription
My son, he had a really tough time because they only gave me a four percent chance to get off the table for the, the emergency triple bypass and each day it went up. The next day it went up to five percent. So, my son watched me and he, […]
Naomi décrit les changements de rôles et les difficultés au sein de sa famille à la suite de sa maladie.
Transcription
It really was hard because I’m the oldest. I’ve always taken on a lot of responsibility, and I love it. I’m fine with it. I enjoy it but my siblings had to like really, to fend for themselves because I was in the hospital. My mom was with me. Well […]