Recherche d’informations et réadaptation cardiaque

Les femmes ont exprimé leur besoin d’informations sur leur santé cardiaque, leur état de santé général et les causes potentielles de leur maladie. Elles souhaitent également connaître les risques encourus à l’avenir et les moyens de promouvoir un style de vie sain. Les informations fiables fournies sur ces sujets ont permis aux femmes de surmonter leurs inquiétudes et leurs craintes, et de prendre le contrôle de leur processus de guérison. Les cardiologues et les médecins de famille jouent un rôle essentiel dans le processus de diagnostic initial. Iels informent souvent les patientes de leur diagnostic d’insuffisance cardiaque et discutent avec elles des causes potentielles et des plans de traitement futurs. Cependant, certaines femmes ont exprimé leur insatisfaction quant à la brièveté et à la limitation de ces discussions, ce qui rendait difficile l’obtention de réponses à leurs questions et la recherche de données pertinentes. De nombreuses femmes ont fait appel à leur réseau personnel pour rechercher des informations et du soutien, et ont mené des recherches en ligne pour obtenir des renseignements sur l’insuffisance cardiaque et les groupes de soutien. [Consultez notre page sur La recherche de soutien] Plusieurs femmes ont indiqué que les programmes de réadaptation cardiaque, en particulier, leur avaient été très utiles, car ils offraient une éducation formelle aux patient·es. D’autres femmes ont rejoint le réseau des bénévoles au sein d’organisations de soutien et de recherche cardiaques, avec pour objectif d’accéder à davantage d’informations, mais aussi de contribuer à travers leurs connaissances et leur soutien à d’autres femmes atteintes de maladies cardiaques.

Ayant grandi avec des problèmes cardiaques, Lori a opté pour une carrière d’infirmière afin d’apporter un soutien à d’autres patient·es cardiaques qui exprimaient de l’inquiétude et avaient besoin de davantage d’information pour comprendre leur état. “They didn’t quite understand it and they just – they needed a little bit more to help them understand about their heart failure, about their heart issues. And so I wanted to become a nurse because of that and because of all the healthcare staff that looked after me.” [« Iels ne comprenaient pas tout à fait et iels avaient simplement besoin d’un peu plus d’informations pour les aider à comprendre leur insuffisance cardiaque, leur problèmes cardiaques. C’est d’ailleurs pour cette raison, et grâce à l’ensemble du personnel soignant qui s’est occupé de moi, que j’ai souhaité rejoindre la profession d’infirmière. »] Traduction de l’original anglais.

 

À la recherche de réponses

Nous avons discuté avec des femmes qui souhaitaient identifier les causes de leur maladie cardiaque afin de pouvoir protéger leurs enfants ou elles-mêmes contre de futurs risques. Certaines souhaitaient comprendre les choses de manière très détaillée afin de pouvoir plaider en faveur des soins et des traitements qui leur convenaient le mieux. Jennifer souhaitait savoir si elle pouvait transmettre une cardiomyopathie à ses enfants et a donc demandé à subir un test génétique :

“And I guess fortunately, he decided that all of my results and my background … made me not qualify on the BC genetic, I don’t know the, the factors that you need to be tested for genetic based cardiomyopathy. And I was kind of disappointed about that because I, you know, because I have a keen interest in these new treatments and then research. But it kind of means that I likely have I probably don’t have a genetic type of cardiomyopathy. So, I can’t luckily have provided that gene to my children, which was a big concern for me.”

[« Heureusement, il a estimé que mes résultats et mes antécédents médicaux ne justifiaient pas un test génétique pour la cardiomyopathie. Je ne connais pas les critères requis pour passer un test génétique pour cette maladie en Colombie-Britannique. J’étais quelque peu déçue, car je m’intéresse beaucoup à ces nouveaux traitements et à la recherche. Cependant, cela signifie probablement que je ne souffre pas d’une cardiomyopathie génétique. Je ne peux donc pas transmettre ce gène à mes enfants, ce qui était une préoccupation majeure pour moi. »] Traduction de l’original anglais.

 

Les sources d’information

Au cours de nos entretiens, les femmes ont partagé leur approche innovante pour accéder aux informations pertinentes. Elles ont notamment indiqué qu’elles avaient consulté des médecins et des hôpitaux locaux, ainsi que des sources en ligne et des groupes de soutien comme HeartLife.

 

Programmes de réadaptation cardiaque – intervention et information

Environ la moitié des femmes avec qui nous avons discuté ont suivi un programme officiel de réadaptation cardiaque. Ces programmes offrent des informations, une intervention et un certain soutien. Certaines femmes étaient de ferventes partisanes, comme Lois, qui estimait que l’orientation vers un programme de réadaptation cardiaque devrait être « automatique » en cas de diagnostic d’insuffisance cardiaque. Les femmes ont exprimé leur satisfaction quant aux connaissances acquises et à l’amélioration de leurs capacités. Les programmes de réadaptation cardiaque offrent généralement une formation sur le cœur, l’alimentation, l’exercice physique, le rythme cardiaque et la surveillance des symptômes pendant les activités. Cependant, ils ne proposent pas toujours des services de soutien pour gérer l’anxiété et le stress. Certaines femmes ont partagé des préoccupations concernant la pertinence et la variabilité du contenu et de l’accès.

Lillian a également parlé de manière positive de son expérience en réadaptation, mais a déclaré : “What I’ve heard from Canadian women with heart conditions is that cardiac rehab varies greatly from place to place. Here – you can have it for three months and then that’s it. It’s not based on evidence of what works – it’s based on how much resources they have available and supply and demand.” [« D’après ce que m’ont dit des Canadiennes souffrant de troubles cardiaques, la réadaptation varie considérablement d’un endroit à l’autre. Ici, on peut en bénéficier pendant trois mois, puis c’est terminé. Elle ne repose pas sur des données probantes quant à son efficacité, mais plutôt sur les ressources disponibles, l’offre et la demande. »] Traduction de l’original anglais. Son programme de réadaptation cardiaque était limité dans le temps et n’offrait pas de soutien en santé mentale ni de conseils sur les habitudes alimentaires avec un·e diététicien·ne agréé·e.

 

Personne ne me ressemblait

Plusieurs femmes ont fait remarquer que les programmes cardiaques ne semblaient pas adaptés aux besoins des femmes plus jeunes. Lois, Jennifer, Tara et Susan2 ont indiqué que la plupart des autres participant·es à leurs programmes de réadaptation étaient beaucoup plus âgé·es. Susan a déclaré : « Personne ne me ressemblait », et Tara a affirmé qu’elle se sentait « invisible » et qu’elle avait l’impression que les préoccupations des femmes plus jeunes n’étaient pas prises en compte.

 

Le manque d’accès à la réadaptation

Comme l’ont souligné certaines femmes, l’accès aux programmes de réadaptation était restreint, notamment durant la période de la pandémie. Lois a indiqué qu’elle avait dû insister auprès de ses médecins pour qu’iels l’orientent vers un programme de réadaptation cardiaque. Elle a également fait remarquer qu’une fois sur place, il n’y avait que quelques autres femmes, ou qu’elles ne suivaient pas le programme jusqu’au bout. D’autres ont eu des difficultés à trouver des programmes qui les acceptaient.